Dragers

Marije van Leeuwen (april 2012)

De dag die nooit meer uit mijn geheugen gewist kan worden

Iedereen kent ze wel: van die dagen die, gekoppeld aan een datum, nooit meer uit het geheugen gewist kunnen worden. Een trouwdag, de geboorte van een kind of een sterfgeval. In mijn geval is het de dag van mijn hartstilstand op donderdag 26 augustus 2010. Ik was net 36 geworden. Het is de dag die alles even overhoop heeft gehaald. Aan de hand van gesprekken met mijn partner, omstanders en hulpverleners heb ik het verhaal kunnen reconstrueren dat ik u graag wil vertellen.

 

Hartstilstand 1

Rond 18.00 uur fietste ik met de bakfiets met mijn twee kinderen erin ergens in het Groene Hart rustig langs het water richting een kruispunt. Ik rijd daar niet zo hard mee en ik werd dan ook ingehaald door een jonge man. Op het moment dat hij de bocht om ging, zag hij vanuit zijn ooghoek dat er iets mis was. Ook een man die zijn hond uitliet, merkte dat er iets aan de hand was en schoot te hulp. Ze voorkwamen dat we met z'n drieën op het asfalt klapten. De twee heren twijfelden geen moment. Ze zetten de bakfiets op een veilige plek en legden mij in de stabiele zijligging. Vervolgens hebben ze 112 gebeld en in mijn tas gezocht naar telefoonnummers. Gelukkig konden ze mijn partner meteen bereiken.

 

Een vrouw die toevallig langskwam, sprong van haar fiets om te kijken of ze iets kon doen. Zij voelde geen hartslag meer en is gaan reanimeren. Later hoorde ik dat ze al jarenlang vrijwilligster was bij de scouting en leidster op een kinderdagverblijf. Ze had dus veel BHV-ervaring. Snel daarna knielde een man naast haar neer om haar te helpen. Dit bleek achteraf ook niet zomaar iemand te zijn, maar een brandweerman. Een groot geluk voor mij dat ik gereanimeerd ben door zulke goed geschoolde mensen. Na een minuut of vijf was een motoragent ter plaatste die de beademing overnam en mij een aantal schokken toediende met een AED. Intussen werd mijn partner opgevangen en ontfermde een lieve basisschoollerares zich over mijn kinderen. Zij zag de twee alleen in de bakfiets zitten, stapte af en nam ze mee naar een dansschool in de buurt. De kinderen zijn daar heel liefdevol opgevangen, kregen Fristi en iets lekkers en mochten naar K3 luisteren.

 

Ondertussen was ik nog steeds buiten bewustzijn. Omdat we allemaal op de fiets waren, werd besloten dat ik alvast naar de Intensive Care zou worden gebracht en dat de politie mijn man en kinderen naar het ziekenhuis zou brengen. Grote hilariteit bij mijn oudste dochter: ‘Want ik zat in de politieauto en hoefde geen gordels om van de agent!'

 

De artsen hadden geen idee waar ze moesten beginnen. Had ik een epileptische aanval gehad, een hersenbloeding of was er sprake van een tumor? Allerlei mogelijke oorzaken passeerden de revue. Rond middernacht was één ding zeker: ernstig hersenletsel kon worden uitgesloten. Tijdens die onderzoeken was ik wel heel erg onrustig, maar was ik nog steeds niet bij bewustzijn.

De nacht die we toen ingingen, is volgens mijn partner de meest indrukwekkende van zijn leven geweest. Ik heb wel geslapen, maar tussendoor werd ik ook 'wakker' en dan was ik woest en agressief! Ik rukte alles van me af omdat ik weg wilde. Door het zuurstoftekort werkten mijn hersenen nog niet goed zodat contact met mij niet mogelijk was. Uiteindelijk heeft men mij met een paar man vastgehouden om me iets rustgevends toe te dienen. Daarna kon alle apparatuur opnieuw worden aangesloten.

 

Hartstilstand 2

Een paar uur later die nacht werd ik gelukkig wel echt wakker en herkende ik mijn partner en mijn moeder. Maar veel wist ik niet. Later hoorde ik dat ik een jaar of vier van mijn geheugen kwijt was. Op de vraag of ik kinderen had, heb ik bijvoorbeeld ontkennend geantwoord. Dat moet heel confronterend zijn geweest voor mijn omgeving. Gelukkig kwam mijn geheugen in de dagen daarna redelijk snel terug.

Net toen mijn partner even naar huis was en ik even met mijn moeder alleen werd gelaten, ging het weer mis: hartstilstand nummer 2. Voor mijn familie was dit natuurlijk een schok, maar de artsen beschikten nu over ‘gouden' informatie. Omdat ik aan alle apparaten lag toen het gebeurde, konden ze precies uitlezen wat er was misgegaan. Nu zagen ze eigenlijk pas voor het eerst dat mijn hart de boosdoener was. De eerste, voorlopige, diagnose luidde: hartritmestoornissen veroorzaakt door het Lange QT-Syndroom, een storing in het elektrisch systeem van het hart. Daarom werd besloten om bij mij voor alle zekerheid een ICD te implanteren.

 

Vervolgens heb ik een kleine week moeten wachten op het plaatsen van de ICD in het AMC in Amsterdam. De rit met de ambulance daarheen kan ik me nog goed herinneren maar van die week zelf en van het hele ongeluk herinner ik me nagenoeg niets. Of ik bezoek heb gehad? En wie dat dan waren? Geen idee! Wel kan ik mijn kamergenoot nog uittekenen en weet ik dat ik de MRI best eng vond. Van de operatie is vooral de opmerking van de arts me bijgebleven dat hij de ader voor de draden niet goed kon vinden.

 

Een ICD en dan...?

En daar stond ik dan: op de eerste dag van de rest van mijn leven. Later zei ik tegen een van de artsen: ‘Er overkomt me iets vreselijks; mijn hele existentie staat op z'n kop; ik krijg een apparaat en word gewoon naar huis gestuurd met de mededeling: ga het leven maar weer in en zie maar.' Het kan ook bijna niet anders, dat weet ik wel, maar toch. De kloof tussen aan de ene kant de hartstilstand en het aan de andere kant weer opkrabbelen naar een redelijke versie van mijn oude zelf was gigantisch. Ineens zat ik thuis en moest ik alles weer voor de eerste keer doen. Voor het eerst alleen naar buiten: ‘Wat is het druk op dinsdagmiddag!' Voor het eerst met de trein mee: ‘wat eng is dit!' Voor het eerst de wind weer horen waaien: ‘wat een lawaai!' En gekscherend, maar wel iets waar ik aan dacht op mijn verjaardag: ‘Word ik nu 37 of 1?'

Gelukkig is dat allemaal overgegaan, maar ik heb er hard voor moeten werken. Elke keer ben ik bewust (soms met knikkende knieën) weer dingen gaan doen, eerst hele simpele maar later ook meer uitdagende. Om mezelf te helpen, bedacht ik diverse scenario's en oplossingen. Ook de artsen die ik sprak, drukten me op het hart om echt het leven weer aan te gaan, zodat angstgevoelens niet de overhand zouden krijgen.

 

Een andere kijk op het leven

Een week of zes na mijn hartstilstand kwamen de emoties los. Het meest schokkend vond ik dat de dood voorbij was gekomen op het moment dat mijn kinderen erbij waren. Daar kan ik ontzettend kwaad om worden. Ik voel dan verbijstering, woede en onmacht. Tegelijkertijd heeft het feit dat de kinderen erbij waren de omstanders ook harder doen lopen; harder doen reanimeren; harder doen werken. Af en toe word ik nog aangesproken door mensen die erbij geweest zijn. ‘Ik moet steeds aan je denken, want je bent zo jong en je hebt zulke jonge kinderen en ik ben ook moeder.' De motoragent is bij mij thuis langs geweest. Met de vrouw die me gereanimeerd heeft, heb ik eveneens kennisgemaakt. Deze ontmoetingen hebben me heel goed gedaan. Net als alle kaarten, bloemen en e-mails.

 

Diagnose

In het AMC zijn meteen diverse genetische onderzoeken gestart. Ik ben getest op het Lange QT-Syndroom, type 1, 2 en 3 maar zonder resultaat. Ook de MRI, de echo en de inspanningstest konden de artsen geen uitsluitsel geven. Wel is het zo dat ik hartritmestoornissen heb, maar zelfs de diagnose van het Lange QT-Syndroom hebben de artsen laten varen. Ze waren heel eerlijk toen ze zeiden: ‘We weten het gewoon niet.' Toch merk dat ik daar goed mee kan leven want ik ben beschermd door de ICD en daardoor zal het allemaal wel loslopen.

Wel is het zo dat we vrezen voor de kinderen. Omdat er geen diagnose is, kunnen zij ook niet gericht onderzocht worden en dat is moeilijker om te aanvaarden. Nu is afgesproken dat ze de komende jaren eens per jaar een 24-uurs registratie krijgen en een echo. Gelukkig is de eerste keer niets verontrustends gezien.

 

Met extra EEG's en uiteindelijk een neuropsychologisch onderzoek zijn ook mijn hersenen onderzocht. Uit de testen kwam naar voren dat mijn geheugen prima is, maar dat ik wel moeite heb met het combineren van verschillende taken. Tijdens de moeilijke opdrachten liet ik echt een aantal steken vallen. Ik merk dit ook in het dagelijks leven en ik probeer dan ook niet te veel hooi op mijn vork te nemen. Met twee kleine kinderen is dit niet altijd makkelijk!

 

Terug in het leven

Vanaf mei 2011 werk ik weer 24 uur per week. Het gaat wisselend, omdat ik ook op mijn werk merk dat ik niet meer te veel op mijn bord kan hebben. Inmiddels ben ik donateur geworden van de STIN en bezoek ik websites in Amerika, zoals de Sudden Cardiac Association. Ik merk dat ik er regelmatig behoefte aan heb om stil te staan bij wat er is gebeurd. Het heeft nog geen plek gekregen in mijn leven. Soms zie ik ook ineens enorm op tegen de toekomst. Ziekenhuisbezoeken vallen tot nu toe reuze mee, maar ieder jaar worden ook mijn kinderen ermee geconfronteerd. Over een aantal jaren moet mijn ICD vervangen worden en wat als ik toch ineens een shock krijg? Ik laat deze gedachten en gevoelens maar gewoon komen zonder ze weg te duwen. Het is nu eenmaal een deel van ons leven geworden en daar moeten we als gezin mee aan de slag.

 

Daarnaast ben ik eigenlijk ook enorm trots. Trots op ons gezin. We hebben de draad weer opgepakt, doen leuke dingen, maken toekomstplannen. Dat kan gelukkig ook en vaak ben ik daar enorm dankbaar voor. Ik probeer weer te vertrouwen op het leven. Dat ik er bij zal zijn: bij alle stappen die mijn dochters nog gaan zetten.

 

Meer over mij kunt u lezen op mijn blog: http://motherofwonder.blogspot.com 

Lees meer

Open archief (26 artikelen)