Dragers

‘Ik ben niet meer de oude, maar heb m’n draai weer gevonden’

Sinds anderhalf jaar kan Nanno Nanninga het eindelijk goed met z’n ICD vinden. Daarvoor moest hij na de implantatie in december 2013 wel meerdere shocks ondergaan en een mislukte ablatie. Nu vervult de ICD vooral weer z’n preventieve functie.

Voordat ik mijn verhaal vertel zal ik mij even voorstellen: ik ben Nanno Nanninga, 63 jaar en getrouwd met Tineke. We hebben twee kinderen die al lang het huis uit zijn en sinds kort hebben we een kleinzoon. We wonen in Halsteren en ik werkte als directeur voor de openbare bibliotheken in drie gemeenten: Bergen op Zoom, Steenbergen en Woensdrecht.

Begin december 2013 woonde ik een landelijke vergadering van bibliotheekdirecteuren bij in de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. Tijdens de behandeling van een heikel agendapunt voelde ik me ineens helemaal niet lekker. Het voelde als hyperventileren en algehele malaise. Ik probeerde me te concentreren op mijn ademhaling en bleef zo rustig mogelijk zitten. Na de vergadering ging ik met de trein naar huis. Aangekomen in Bergen op Zoom haalde ik met veel moeite mijn fiets uit de stalling om naar huis te fietsen. Ik kwam nauwelijks vooruit en moest naar adem happen. Halverwege dacht ik erover om bij kennissen aan te bellen om me te laten ophalen. Ik stapte van de fiets af… en ineens was het over! Ik kon gewoon naar huis fietsen, kon nog mee-eten en kroop direct na het eten in bed. De ochtend daarna voelde ik me weer prima.

Kerst in het ziekenhuis

Op 24 december begon het kerstreces. ’s Avonds kreeg ik weer hetzelfde gevoel. Ik werd helemaal niet goed en ging naar bed. Tineke was bezorgd. Het werd niet beter en ik keerde weer terug naar de kamer. Vanaf dat moment ben ik het vervolg kwijt. Ik kwam weer bij kennis met ambulancepersoneel in de kamer, die mij vertelden dat ik een levensbedreigende hartritmestoring had en dat ik naar het ziekenhuis moest. Tijdens de rit naar het Bravis ziekenhuis werd ik gereanimeerd. Aldaar cardioversie toegepast en vandaar naar het Amphia Ziekenhuis in Breda, want in Bergen op Zoom was geen plaats. Voor het eerst van mijn leven in een ziekenhuis om daar als patiënt de kerstdagen door te brengen! Hartkatheterisatie liet zien dat er eigenlijk geen problemen met de bloedvaten rond het hart waren; meestal wordt er direct gedotterd, maar dat was bij mij niet nodig. De volgende dag, liggend op de hartbewaking aan alle mogelijke kabels en slangen, ging het weer mis. Alle alarmsignalen gingen af. Nu kon het verholpen worden met een injectie. Ineens stond mijn leven op zijn kop, eigenlijk nooit iets gemankeerd en nu dit! Het cardiologieteam achtte implantatie van een ICD nodig. Na het lezen van de brochure trok mij dit niet erg aan, want: een paar maanden mijn rijbewijs kwijt en nog veel meer gedoe… Maar natuurlijk stemde ik ermee in en op 30 december 2013 werd de ICD ingebracht. Op 31 december mocht ik weer naar huis.

Ik voelde me eigenlijk al snel weer goed. Na drie maanden kreeg ik mijn rijbewijs terug en na een halfjaar pakte ik de draad van mijn leven weer op. Van de ICD merkte ik eigenlijk niets. De cardioloog was tevreden, mijn conditie leek goed.

Shock in Frankrijk

In augustus 2014 reed ik met mijn oldtimer door Noord-Frankrijk om me bij Tineke en mijn dochter te voegen in een vakantiehuisje bij Beauvais. Het was een warme dag, de oude Peugeot had geen airco. Ik verloor achter het stuur het bewustzijn, knalde bij een snelheid van 110 km/u tegen de middenberm, kwam kennelijk door deze impact weer bij en kon de auto naar de vluchtstrook manoeuvreren. Ik kon een parkeerplaats bereiken, waar ik werd opgevangen door Nederlandse toeristen. Ik ging in het gras zitten en probeerde tot rust te komen, en ineens… PATS! Ik had direct door dat dit een shock van de ICD was. Ik organiseerde verder mijn eigen hulp. De auto werd weggesleept en ‘mijn dames’ kwamen mij vanzelfsprekend erg geschrokken ophalen.

Uit het uitlezen van mijn ICD bleek na thuiskomst dat deze al een uur voor de shock bezig was om een hardnekkige ritmestoring te verhelpen met ATP (antitachycardiepacing: overpacing van een kamerritmestoornis, waarbij de ICD de ritmestoornis beëindigt door het hart op een iets hogere frequentie te stimuleren, red.). Uiteindelijk werd het verholpen door de shock. Hoe voelt een ICD-shock? Dat vragen veel mensen zich af. Nou, het is als schrikdraad, maar dan veel heftiger. Of als een zware vuistslag op je borst. Voor je gevoel spring je een meter in de lucht. Het is in elk geval iets met een enorme impact, erg uitputtend ook en eenmaal meegemaakt ben ik er enorm bang voor geworden. Ik ben eigenlijk veel angstiger voor de shock dan voor het onderliggende hartprobleem.

Mislukte ablatie

Hierna ging het weer een hele tijd goed. Op 29 mei 2015 trouwde mijn zoon Okko met Nienke. Op het feest draaide een dj opzwepende muziek en ik voelde de drang om de dansvloer op te gaan; mijn dochter wilde wel mee. Misschien had ik dat beter niet kunnen doen. Er volgden elf shocks en ik werd door de ambulance afgevoerd, naar de hartbewaking in het Bravis ziekenhuis. Een prachtige dag kreeg op deze manier een spectaculair maar ongewenst einde.

Het herstel was deze keer erg moeizaam. Ik werd snel moe, kon slecht tegen warmte en werd ook nog erg ‘ziek’. Ik schreef het toe aan de bijwerkingen van Amiodaron, een medicijn dat ik erbij had gekregen (ik had natuurlijk al bètablokkers, een plaspil en een bloeddrukverlager). Mijn conditie had een flinke knauw gekregen.

Op 4 december 2015, tijdens Sinterklaasinkopen, werd ik weer niet goed. Met moeite kon ik een winkel binnenkomen om daar even tot rust te komen… PATS de shock. De ambulance et cetera... Dit was de opmaat voor een vreselijke periode met veel heftige ritmestoornissen, opnames eerste hulp, onzekerheid en malaise. Dit kon zo niet verder. Mijn cardioloog besloot dat ik voorgedragen moest worden voor een ablatie. Er was wel een wachttijd van enkele maanden. Zover zou het echter niet komen. Na weer een heftige stoornis met opname op de eerste hulp, maar ook interventie door mijn huisarts en zorgverzekering, kon ik versneld opgenomen worden voor een ablatie in het Amphia Ziekenhuis. In februari 2016 was het zover. Ik voelde me optimistisch na de ingreep: alles is nu vast achter de rug! Helaas ging het de volgende ochtend direct mis en lag ik wederom op de hartbewaking. En toen ging het nog veel erger mis. Diverse ritmestoornissen, ik raakte buiten bewustzijn, de ICD gaf zeven shocks en ik moest gereanimeerd worden. Tineke werd thuis gebeld met het verzoek om direct naar het ziekenhuis te komen, de toestand was zeer ernstig. Maar ik kwam erdoor. De cardioloog in Breda kon echter niets meer voor mij doen en legde contact met een collega in UMC Utrecht. Daar zou ik geholpen kunnen worden met een ander soort ablatie, waarbij niet de binnenkant maar de buitenkant van het hart wordt behandeld. Per ambulance naar Utrecht. Na een paar dagen werd daar de ablatie uitgevoerd, een ‘operatie’ onder narcose van zes uur. Helaas vertelde de specialist na afloop dat de ablatie niet gelukt was. De plek waar zij moesten zijn, konden ze niet bereiken.

Weer vol vertrouwen

Toch is het voor mij vanaf toen weer opwaarts gegaan. Met nieuwe medicatie kon ik weer uit het diepe dal krabbelen. Op 1 maart (nota bene mijn verjaardag) mocht ik weer naar huis, blij maar nog wel zo slap als een vaatdoek. Sindsdien werk ik aan mijn conditie door te fietsen en te wandelen. Met behulp van een medisch psycholoog heb ik gewerkt aan stressbeheersing en het leren omgaan met angst voor de shock. Het vertrouwen in mijn lichaam was eerst helemaal verdwenen, maar is uiteindelijk grotendeels teruggekomen.

Nu ben ik anderhalf jaar verder. Ik word geregeld gecontroleerd in UMC Utrecht, maar ook door mijn eigen cardioloog in Bergen op Zoom en mijn huisarts. Zij zijn allen tevreden. Ik zelf natuurlijk ook. Ik ben niet meer de oude, maar heb mijn draai weer gevonden. Ik heb wel last van bijwerkingen van de medicijnen, maar realiseer me dat ik daarmee moet leven. In Utrecht is mijn ICD zodanig afgesteld dat hij niet al te snel de shocktherapie toepast. Zoals het nu gaat doet de ICD eigenlijk niets en is hij teruggevallen op zijn preventieve functie, zoals het aanvankelijk bedoeld was. Een klein wonder vind ik dat de ICD, na ongeveer twintig shocks, nog voor jaren voldoende batterijspanning heeft.

De oorzaak van mijn hartprobleem (ritmestoornissen type VT, ventrikeltachycardie) is eigenlijk niet duidelijk. Mijn cardioloog houdt het vooral op een erfelijke oorzaak. Het zal zo zijn. Ik hoop nog een flinke tijd gewoon door te kunnen leven! Roken deed ik al jaren niet, met alcohol ben ik voor honderd procent gestopt, ik beweeg veel maar niet extreem en ik probeer zo gezond mogelijk te eten. Stress vermijden kan natuurlijk nooit helemaal, maar door je er bewust van te zijn kom je een eind.

Werken is er voor mij niet meer bij maar ik kan nog wel heel veel! Ik fiets, rij motor en auto en ga de meeste klussen niet uit de weg. Ik zie daarom de toekomst vol vertrouwen tegemoet.

Ik heb dit allemaal ondergaan en was steeds in goede handen. Maar Tineke heeft het ook allemaal meegemaakt en dat onderschat ik niet. Voor mij werd gezorgd, voor haar veel minder. We zijn er uiteindelijk samen goed doorheen gekomen!

Met mijn ICD heb ik een dubbelhartige verhouding. Hij waakt over mij en heeft een paar keer levensreddend moeten ingrijpen. Eigenlijk is het ’t beste als hij helemaal niets doet, want dan functioneert je hart zoals het moet. Maar de angst voor een shock is er nog steeds. Zodra ik me even minder goed voel steekt die angst de kop op. Hopelijk slijt dat gevoel met de jaren.