Dragers

Een opmerkelijk verjaardagscadeau

Op 29 januari van dit jaar vierde ik mijn verjaardag op een ongebruikelijke plaats - het AMC - en ook mijn verjaardagscadeau was dit jaar wel heel bijzonder - een ICD.

Sinds mei van dit jaar ben ik lid van het bestuur van de STIN. Ik vind het zowel zinvol als interessant om samen met de andere bestuursleden de organisatie verder uit te bouwen. Als lid van het STIN bestuur ben je op een bijzondere manier verbonden met de andere bestuursleden. Niet alleen het feit dat je samenwerkt aan een gemeenschappelijk doel geeft verbondenheid, maar vooral ook het feit dat wij allemaal dragers zijn van een ICD maakt dat je iets speciaals deelt. Die verbondenheid delen wij ook met u, lezers van dit blad. Graag stel ik mij in deze editie van het ICD Journaal aan u voor. Zoals altijd zal het verhaal van deze ICD drager voor u herkenningspunten opleveren. Daarnaast hebben wij allemaal ons eigen verhaal.

Mijn naam is Herman Somberg en ik ben 63 jaar. Geboren en getogen in Amsterdam, maar nu al weer 26 jaar woon ik met mijn vrouw met genoegen in Lelystad. Tussen Amsterdam en Lelystad ligt een langdurig verblijf aan de andere kant van de Atlantische Oceaan. Soms wordt een mens op een speciale manier met een moment uit zijn verleden geconfronteerd. Ik vertel u hoe mij dat overkwam.

Suriname neemt in mijn leven een speciale plaats in. Ik ging daar op vrij jonge leeftijd heen en ik heb er een belangrijk deel van mijn leven gewoond en gewerkt. Ik heb er mijn vrouw leren kennen en de drie kinderen werden er geboren. Zowel in Suriname als in Nederland ben ik altijd actief geweest als bestuurslid van organisaties. Sportverenigingen, de Junior Kamer, een politieke partij, een ziekenhuisbestuur. Zo was ik ook bestuurslid van de Hartstichting Suriname. We hielden ons bezig met voorlichting op het gebied van hart- en vaatziekten aan de Surinaamse samenleving. Zorgen voor folders, brochures en ander voorlichtingsmateriaal bij huisartsen en in poliklinieken. Een bijzondere plaats namen de jonge hartpatiëntjes in, die, wanneer ze daarvoor in aanmerking kwamen, door het Eddy en Ingridfonds voor een operatie naar Nederland werden gestuurd. Veel later zou ik, terug in Nederland, op een indringende manier weer aan die Hartstichting herinnerd worden.

Hoewel mijn opleiding was gericht op administratieve organisatie, belandde ik al snel in de automatisering. In Suriname en later in Nederland heb ik ruim dertig jaar gewerkt voor Amerikaanse computerbedrijven. Afwisselend maar intensief werk, met commerciële taakstellingen die ieder jaar opnieuw moesten worden gehaald. Werk met een flink spanningsveld.

In augustus 1997 gaan onze oudste zoon en zijn vrouw met ons mee op vakantie naar Suriname. Voor hem een weerzien met zijn geboorteland. We maken tochten tot diep in het binnenland. Het bezoek aan de Volzberg is in vele opzichten een hoogtepunt. De tocht erheen over de weg en daarna met een korjaal over de rivier met vele stroomversnellingen. Het kamp waar we overnachten en de tocht door de vochtige en hete jungle naar de Volzberg, de beklimming en het uitzicht. Een unieke belevenis. Moe maar voldaan komen we terug; onder een waterval met veel koud bier herstellen we van de inspannende tocht. Na twee dagen met een klein vliegtuigje terug naar Paramaribo. En weer twee dagen later landen we op Schiphol. De vakantie zit er op - het gewone bestaan in Lelystad herneemt zijn loop.

Kort daarna, bij mijn dochter, voel ik mij heel erg beroerd worden. Benauwd, hyperventileren en druk op de borststreek. In een flits herinner ik mij die brochures van de Hartstichting Suriname. Ik ga op de grond liggen en zeg tegen mijn vrouw: ‘Dit is foute boel’.

Een half uur later lig ik op de intensive care in het Zuiderzee Ziekenhuis. Intensief ingrijpen door de cardioloog; mijn bloed wordt zo volledig mogelijk ontstold. En voor het eerst in mijn leven kijk ik de dood van nabij in de ogen - ik word geconfronteerd met een groot hartinfarct. Ik breng het er levend van af, maar het maakt een diepe indruk op me. Het is voor mij ook een belangrijke levensles. Tot nu toe dacht ik steeds de controle over de belangrijke zaken in mijn leven te hebben. Ik leer op een indringende manier dat dit niet zo is.

Vrij snel ga ik weer naar huis; mijn conditie valt ogenschijnlijk mee. Het spelen van 18 holes golf gaat me weer goed af. Maar na een paar maanden blijkt bij onderzoek dat er sprake is van een aantal flinke vernauwingen in de kransslagaders. Naar het oordeel van de cardioloog is het noodzakelijk om op korte termijn te opereren. Ik herinner me die mededeling nog goed en ook het effect ervan. Om het eufemistisch te zeggen, zoiets draagt niet echt bij aan je zelfvertrouwen. In januari 1998 is het zover. Een opname in de Weezenlanden in Zwolle en de voorbereidingen voor een bypass operatie. Op internet lees ik wat er met me gaat gebeuren en wat voor risico’s er zijn. Om de avond voor de operatie de spanning wat weg te nemen krijg ik een pil. Wanneer ik bijkom, vraag ik hoe laat de operatie plaatsvindt. Die blijkt twee dagen daarvoor te hebben plaatsgevonden. Ruim 10 uur zijn ze met me bezig geweest – 5 bypasses is het resultaat. Achteraf hoor ik dat er na de operatie een bypass was gaan bloeden zodat ik weer terug moest naar de ok. Tijdens de operatie is mijn hart nogal gemanipuleerd. Terug op zaal word ik voor het eerst geconfronteerd met ritmestoringen. Een heftige ervaring na alle ellende van de operatie en ik krijg het gevoel dat ik bijna mijn bed uit tril van het foute ritme. Na een paar dagen ga ik terug naar het ziekenhuis in Lelystad voor verder herstel. Helaas blijkt na enige tijd dat de hechtingen in het borstbeen ontstoken zijn – na 6 weken moet ik weer onder het mes om het staaldraad te laten verwijderen. Een nieuwe wond is het gevolg en de heling daarvan verloopt slecht. De wond gaat wel dicht, maar niet van binnen uit en moet dan ook steeds opnieuw worden opengemaakt. Twee keer per dag wijkverpleging thuis; vuil verband eruit en schoon verband erin. Later neemt mijn vrouw die taak over en eindelijk na vele maanden gaat de zaak op de juiste manier dicht. Wat er overblijft, is een lelijk lidteken, maar een kniesoor die daar op let.

De hartritmestoringen worden een constante factor. Diverse soorten passeren in de loop der tijd de revue – medicijnen van verschillende klassen leer ik kennen. En af en toe een cardioversie die voor kortere of wat langere tijd het gewenste sinusritme oplevert. Ik verlang sterk naar wat vroeger normaal leek, een gewoon kloppend hart.

Tijdens de vele opnames, de ontelbare hartfilmpjes, de wijzigingen in medicatie, de flutters, het fibrilleren en de supraventriculaire tachycardiën ontstaat een zekere ervaringskennis. En er is voldoende tijd om de verschillende brochures in het ziekenhuis te lezen.

Eén publicatie valt mij in het bijzonder op – de inwendige defibrillator (ICD) - waarop een Fred Flintstone-achtige figuur staat afgebeeld met een apparaat met de omvang van een halve baksteen. Aandachtig lees ik de tekst en denk ‘het zal je maar gebeuren dat je zoiets nodig hebt’.

Inmiddels breekt er een rustige periode aan dankzij het voor mij nieuwe Amiodaron. Vakanties naar het buitenland zijn opnieuw mogelijk; het leven ziet er weer zonnig uit. Wel is het een leven met inmiddels een flinke hoeveelheid geneesmiddelen die ik allemaal stipt op tijd inneem. Dat levert bij het vliegen naar andere tijdszones flink wat gereken op. In 2000 ondernemen we een reis naar China die tot op de Tibetaanse hoogvlakte voert. Onvergetelijke indrukken, prachtige landschappen, tempels en kunstschatten. En enorme steden met een onwaarschijnlijke luchtvervuiling door industrie en honderdduizenden huishoudens die op bruinsteen koken. Voldaan, maar met een flinke luchtweginfectie komen we terug. Ondanks antibiotica voel ik me niet beter worden. Mijn hart gaat flink tekeer, een permanente tachycardie. Al snel luidt de diagnose: thyroiditis, een ontstoken schildklier als gevolg van het amiodaron gebruik.

In de loop der jaren is er een ophoping van jodium in de schildklier ontstaan. Een paar maanden internist en prednison hebben het gewenste resultaat. Maar nooit meer amiodaron voor mij! Jammer want het was zo effectief; alleen zouden die nare bijwerkingen er niet moeten zijn. Over dus op een ander geneesmiddel – Sotalol. Dit blijkt minder effectief, want regelmatig breekt het boezemfibrilleren door de medicatie heen. Regelmatig holteronderzoek en ook cardioversies horen er weer bij. Het spelen van 18 holes gaat, maar vaak moet ik tussentijds even stoppen; kortademig en met een hartslag die veel te hoog is. Even wachten en dan maar weer verder. De kwaliteit van mijn bestaan is er danig door aangetast. Omdat de problematiek steeds meer electrofysisch van aard blijkt, stelt de cardioloog tijdens een controle voor om het AMC in te schakelen voor een mogelijke ablatie.

In afwachting van een intake gesprek wordt de medicatie aangepast en Tambocor zorgt voor de conversie van het fibrilleren naar een flutter. Voor het intake gesprek geldt helaas een wachttijd van 4 maanden.

Begin januari heb ik het niet meer. De geringste inspanning levert een heel snelle flutter op met bijbehorende duizeligheid en vermoeidheid. Een e-mail naar mijn cardioloog geef ik als titel ‘cri-de-coeur’: kan hij niet zorgen dat het AMC wat eerder bereikbaar is? Op 12 januari heb ik ’s avonds nog een vergadering, maar ik kan de gesprekken nauwelijks volgen; alsof er een gordijn over me hangt. Ik voel me beroerd en ga voortijdig naar huis. Mijn vrouw brengt me naar de spoedeisende hulp; daar blijkt het geen atriumflutter, maar een ventriculaire tachycardie. Het alarmlicht gaat op rood. Een chemische conversie werkt niet en mijn onderdruk zakt tot rond de 20. Mijn hart pompt nauwelijks meer; het duurt wel 3 minuten voor de narcosevloeistof via het infuus in mijn hersens komt en een cardioversie het gewenste resultaat heeft. Spannende momenten. Opname op de hartbewaking, onderzoeken, scintigrafie op de afdeling nucleaire geneeskunde in het AMC, vervoer per ambulance met een amiodoron-spuit klaar op de buik ‘voor het geval dat’. Niet mijn favoriete manier om over de A6 te rijden. Tijdens het EFO in het AMC kan er geen ritmestoornis worden uitgelokt. De term ICD valt, en ik moet weer aan die brochure uit 1998 denken. Het zal toch niet!

De cryptische uitspraak van de cardioloog luidt ‘een ICD implantatie kan wel eens sneller plaatsvinden dan je denkt’. En ja hoor, op 29 januari 2004, op mijn verjaardag, krijg ik mijn kostbaarste verjaardagcadeau ooit – mijn eigen ICD. Een prachtig stuk toegepaste technologie. Tijdens de ingreep wordt prettige muziek gespeeld – een CD van Jacques Brel. Het herstel verloopt goed en voor ik het weet, is er de eerste controle. Jammer dat de ICD nog geen afdoende therapie geeft tegen boezemfibrilleren. Ik blijf dus op de wachtlijst staan voor ablatie.

Sinds die 29ste januari voel ik mij naar omstandigheden weer goed. Ik heb ook deze nieuwe ervaring een plaats in mijn leven gegeven. Ons leven heeft zijn gebruikelijke ritme hernomen en ook het golfen gaat weer lekker. Met mijn verjaardagscadeau van dit jaar ben ik best tevreden; het heeft een belangrijke en blijvende plaats ingenomen.