Dragers

Ik zal me even voorstellen. Ik ben 35 jaar, getrouwd en heb 2 jongens van 6 en 8.
Ik werk 3 dagen in de week bij het bevolkingsonderzoek borstkanker en ben daar hoofdlaborante. Op mijn 20-ste ben ik tijdens een hockeywedstrijd weggevallen en ben ik gereanimeerd door 2 van mijn tegenstandsters. Deze hadden, gelukkig, beroepsmatig ervaring met reanimatie. In het ziekenhuis, waar ik toen zelf ook werkte op de röntgenafdeling, werd het in eerste instantie niet serieus genomen maar op aandringen van mijzelf kwam er dan toch iemand naar mij kijken. Een neuroloog! Want mijn ECG zag er “normaal” uit.

De volgende dag moest ik maar op zijn poli komen. Een van de dames die mij had  gereanimeerd was huisarts. Toen zij naar mijn toestand informeerde en hoorde  dat ik niet was opgenomen, heeft ze contact gezocht met het ziekenhuis.  De reactie was dat ik dan voor alle zekerheid maar een hartfilmpje moest  laten maken en even langs de cardioloog. Deze constateerde dat er wel degelijk iets niet klopte aan mijn ECG. Toen ging de molen draaien. Fietstest, hartecho, bloedprikken. Conclusie: ik had  een te lange QT-tijd en na een DNA-onderzoek werd vastgesteld dat het om het Long QT syndroom ging.
Mijn wereld stond even stil. Ik moest stoppen met hockeyen, kreeg medicijnen, beta- blokkers, waardoor mijn conditie hard achteruit ging. Een jaar later heb ik een elektrische fiets gekocht en daardoor kwam ik weer overal.

Zwangerschap
In 1996 kregen we te horen dat mijn bètablokkers schadelijk zouden zijn voor een foetus en dat een zwangerschap er dus niet in zat. Dit was even slikken. Maar we pakten ons leventje op en besloten te gaan adopteren. Echter in 1997 kwam mijn moeder in het AZU voor een onderzoek een klinisch geneticus tegen. Zij vertelde van mijn afwijking en dat we nu gaan adopteren. Deze man was zeer verbaasd omdat er in het AZU al meerdere zwangerschappen waren begeleid bij long QT syndroom.
Zo doende kwamen we bij prof. Wilde terecht en hoorden wij het heugelijke nieuws. Eind 1997 werd ik zwanger. Vele extra controles volgden en na overleg werd besloten dat ik gewoon in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg met behulp van een keizersnede mocht “bevallen”. De organisatie daar liep perfect. Fijne gynaecoloog die goed contact had met kinderarts en cardioloog. Op 6 augustus werd de keizersnede “geboekt”. Voor mij verliep alles prima, mijn zoontje Luuk was echter misselijk en werd snel aan de monitor gelegd. Na 11/2 uur stopte hij met ademen en werd daarna 2 dagen beademd. Achteraf had het niks met zijn hart te maken, maar dank zij het feit dat hij aan de monitor lag, hadden we hem nog. Binnen enkele uren werd ook bij hem een te lange QTtijd geconstateerd. Hij kreeg meteen medicijnen.

Hartafwijking.
Onze tweede zoon die in 2000 ter wereld kwam, heeft het ook. Vele ziekenhuiscontroles volgden, maar de jongens doen het redelijk. Wel geeft het hebben van zo’n afwijking veel “bijwerkingen”. Het gebruik van normale antibiotica is niet mogelijk en een van de bijwerkingen van de medicijnen is het krijgen van astmatische klachten (bronchie spasmen). Hier kwamen we echter pas na 3 jaar achter doordat we een nieuwe kindercardioloog kregen. Mijn zoontje was inmiddels, voor niets dus, 3 jaar dagelijks verneveld voor zijn luchtwegklachten. Hierdoor waren zijn tandjes  aangetast en moest hij uiteindelijk onder narcose zijn gebitje laten vullen, met alle voorzorgsmaatregelen rond de narcose. Ook kwamen wij er nu achter dat er wel wat meer bij kwam kijken dan alleen niet actief sporten. De medicijnen kunnen impotentie tot gevolg hebben. De kinderen dromen veel. Ook mogen ze niet onder water, zelfs niet snoephappen in een bak water. Dus aangepaste zwemles. Nooit naar zwemfeestjes of in de zomer met vriendjes naar het zwembad. Ook mogen ze niet meedoen met de gymles. Emotionele stress, het willen winnen, moet vermeden worden. Op school moet er een aangepast programma komen voor de kinderen tijdens de gymles. Hier moet je dan weer veel tijd in steken, want een kind dat niet “standaard” is, is “lastig”. 
 

Klachten

In 2001 ben ik voor het eerst weer even weggeraakt. Na een opname van 24 uur mocht ik weer naar huis. Vanaf toen zijn de duizelingen begonnen. Op een holter werden ze echter nooit “gevangen”. Maar de angst begon er toen wel in te komen. Ik durfde niet meer alleen achteraf te gaan wandelen met de hond en ’s nachts had ik geregeld last van hartkloppingen. In 2002 ben ik geopereerd door de KNO arts; verstopte bijholten en een scheef tussenschot in mijn neus. Kleine ingreep zou je zeggen en ’s avonds naar huis. Mooi niet. Na narcose moet ik voor de zekerheid minimaal 24 uur aan de hartbewaking. OK geen probleem zou je denken, maar eer dat geregeld is en iedereen op de hoogte is, zijn weer de nodige uren verstreken. Je moet alles zelf controleren, want je bent niet standaard. Er was geen intensive care bed geregeld terwijl dit wel door de cardioloog was aangevraagd. De planning vond dit echter niet nodig voor zo’n kleine ingreep... Ik had gelukkig twee dagen van te voren gebeld om dit te controleren, anders had ik weer onverrichterzake naar huis gekund. De anesthesist moest aanwezig blijven tijdens de narcose en ook ander narcosemiddel gebruiken dan standaard. Ook hier had ik van te voren zelf een gesprek voor aangevraagd. In 2004 heeft mijn cardioloog voor het eerst met mij gesproken over het preventief plaatsen van een ICD. Ik heb toen veel nagedacht en gepraat met mijn partner. De nadelen wogen niet op tegen de voordelen als het weer zou gebeuren. Na overleg met het AMC werd echter bepaald, dat ik eerst weg moest raken, of erger. Er kwam dus (nog) geen ICD. Dit gaf mij een bijzonder naar gevoel. Het was net alsof ik het geld niet waard was. Bovendien verdwenen mijn klachten niet. Ik werd zeer chagrijnig en voelde me alleen. Dit was een zeer vervelende periode.

ICD

Een jaar later in 2005 begon mijn cardioloog toch weer over een ICD. Deze zou nu in het Amphia, ons eigen ziekenhuis, worden geplaatst, waar ik ook  werkte. Het risico op een “valse” schok vond ik toch minder eng dan het idee dat er de volgende keer geen ’engel” in de buurt zou zijn om mij te redden. Binnen een week werd ik opgenomen en kreeg ik mijn ICD.
De eerste drie weken na de implantatie had ik veel pijn. De pocket was ver richting mijn borst gemaakt, omdat er onder het sleutelbeen geen vetlaagje zat. Om de pijn wat draaglijker te maken heb ik me toen maar in een degelijke bh gesnoerd. De begeleiding van het ICD team in het Amphia ziekenhuis was echter geweldig. Ik heb veel informatie gehad en kan er met al mijn vragen terecht. Bij klachten kan ik altijd telefonisch direct terecht en op zeer korte termijn langskomen. Zij nemen me altijd serieus en dat is iets wat ik echt heel prettig vind.

Omgaan met de ICD
Na 4 weken nam de pijn af en ben ik weer gedeeltelijk aan het werk gegaan.  Heerlijk weer onder de mensen. Alleen het vervoer was vervelend; openbaar vervoer kost veel tijd en geld. Collega’s probeerden mij zoveel mogelijk mee terug te nemen richting huis en mijn man kwam mij dan op een carpoolplaats ophalen. Na 2 maanden denk je “Zo, nu mag ik weer rijden”. Dat klopt, MAAR het CBR heeft geen haast. Het duurde nog 5 weken, en als ik niet regelmatig gebeld had, had het waarschijnlijk nog langer geduurd, voordat ik mijn papiertje kreeg. Nu kon ik pas echt herstellen en mijn eigen leven gaan leiden, zonder afhankelijk te zijn van iedereen. HEERLIJK.

Mijn kinderen vinden het allemaal wel spannend en worden overal bij betrokken. De oudste vroeg een keer of hij ”er ook een krijgt” (wat we natuurlijk niet weten). De jongste vindt mijn litteken best vet, en zijn moeder net een robotje. De jongens hebben een dummie ICD en mogen mij aansluiten bij de controles. Zij krijgen zelf ook 1x per jaar een holter, dus ze kennen dat soort handelingen wel. Door de vorming van littekenweefsel is mijn litteken is niet echt mooi geworden, maar ik weiger om het te verstoppen. Het hoort bij mij, net als mijn ICD.
Ik voel me nu veel veiliger. Welke ambulance kan in 34 seconden een ritmestoornis komen herstellen??? Ik speel weer mee in de harmonie en in een bandje. Afgelopen carnaval heb ik gewoon door durven toeteren en in mei ben ik met collega’s 12 km gaan lopen in de Zuidlimburgse heuvels, een eerste klim. Dit had ik vorig jaar nooit durven doen, zo in de middel of niks. Maar ik heb het helemaal uitgelopen en was heel trots op mezelf. Mijn klachten van duizeligheid zijn zo goed als verdwenen.

Het feit dat angst klachten kan veroorzaken werkt dus ook andersom. Veiligheidsgevoel vermindert klachten. Ik ben heel blij met mijn ICD, maak me minder druk om dingen en geniet van alles wat ik WEL kan. Natuurlijk heb ik nog wel eens “last” van mijn ICD. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk op mijn linkerzij slapen en soms trekt het en heb ik steken. Eind juni kreeg  ik ook ineens tintelingen in mijn linker arm en een gevoelloze duim. Ik belde met iemand van het ICD-team in het Amphia en mocht ’s middags langskomen. Daar kwam meteen ook een cardioloog kijken en deze was bang voor een trombosearm of “wandelende” ICD. Dat was dus even schrikken. Ik moest meteen een thoraxfoto en een echo laten maken. Gelukkig zat mijn ICD nog goed en was er niks aan de hand met mijn vaten. Maar ja de klachten bleven natuurlijk. Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en kon een week later terecht. Ik bleek een nekhernia te hebben. Die loop je meestal op in bed. Dat is in mijn geval niet zo verwonderlijk dus, want met zo’n ICD ga je anders liggen. Niet meer op links, zoals ik al aangaf, want dat ligt niet fi jn en op mijn buik slaap ik nu met mijn hoofd de andere kant op. Nou daar is mijn nek dus niet blij mee. Gelukkig is de therapie niet ernstig: ik moet nu slapen met een halskraag om. Het ligt niet echt heerlijk, maar ik blijf wel netjes op mijn rug, met een rechte nek. Misschien houd ik  er wel een mooie houding aan over, haha

Positief blijven
Maar ondanks alles durf ik te leven en heb ik hopelijk nog vele jaren voor de boeg. Kortom we gaan gewoon weer door en genieten van wat allemaal wel kan. Een positieve instelling geneest nog altijd het beste.

Regiovertegenwoordigster STIN
Inmiddels ben ik door het bestuur van de STIN benaderd met het verzoek om de taak van regiovertegenwoordigster voor Noord-Brabant west op me te nemen. Dit ga ik natuurlijk met veel enthousiasme doen. Ik hoop me in te kunnen zetten voor ICD-dragers, partners en directbetrokkenen en eventueel nieuwe ideeën en praktische oplossingen voor problemen aan te dragen. Wil je reageren: mijn email is: witters AT stin DOT nl.