Dragers

U komt in aanmerking voor een ICD, en dan?

Mijn naam is Henk van Druten. Ik woon in Achterveld (Leusden) en ben al meer dan 50 jaar eigenaar van een rijwielvakhandel. Graag wil ik mijn ervaringen over het krijgen van een ICD en met name de gevolgen die dit voor mij met zich meebracht, met u delen.

Een aantal jaren geleden heb ik een hartinfarct gehad. Mede door de opvang in het ziekenhuis en de onvoorwaardelijke steun van mijn vrouw en kinderen ben ik daar goed van hersteld. Sindsdien bezoek ik ieder jaar de cardioloog. Tot vorig jaar kreeg ik steevast te horen dat het allemaal ‘dik in orde’ was en met een opgelucht gevoel ging ik daarna naar huis. Maar nu was de uitslag minder positief: ‘Mijnheer van Druten, de pompfunctie van uw hart doet het nog maar voor éénderde. Daardoor loopt u het risico om ernstige hartritmestoornissen te krijgen. Dat is de reden dat u in aanmerking komt voor een ICD, zeker omdat u verder nog zo gezond bent’, was de boodschap van de cardioloog. Ik moest maar een afspraak met haar maken voor over twee maanden. Dan kon ik aangeven of ik een ICD wilde laten implanteren of niet. Ik was totaal overdonderd… ‘Een ICD? Wat is dat?’, reageerde ik. Ik had er nog nooit van gehoord.

Na twee maanden kwam ik terug bij mijn cardioloog. Of ik er goed over nagedacht had, vroeg ze. Dat had ik enigszins; ik had een aantal telefoontjes gepleegd en het een en ander gelezen op internet, onder andere op de site van patiëntenorganisatie STIN. Toch moest ik bekennen dat ik er nog niet uit was. Ik had namelijk nog een aantal vragen waarop ik geen antwoord had gekregen: ‘Ik heb twee rechterhanden: Wat mijn ogen zien, kunnen mijn handen maken. Behalve dat ik een rijwielhandel heb, heb ik ook een werkplaats waar ik auto’s repareer, kortom: ik ben altijd wel op een of andere manier aan het klussen. Ik maak veel gebruik van elektrische lasapparatuur met spanningen van 220 tot 380 volt, boormachines, elektrische zagen, haakse slijpmachines met sterktes tot 2000 watt enz. Als ik de informatie op diverse websites bekijk, zou ik dat met een ICD niet meer mogen’.

Voor de beantwoording van mijn vragen verwees mijn cardioloog mij door naar een collega in een ziekenhuis waar men ICD’s implanteert. Ik kon al snel terecht. Twintig vragen waar ik graag een antwoord op wilde hebben, had ik op papier gezet. De eerste luidde: ‘Dokter, ik las nogal veel; als ik nu zilverpapier om het lasapparaat monteer, kan ik dan met een ICD wel blijven lassen?' Zelf vond ik dat een goede en belangrijke vraag maar de cardioloog begon te lachen en vroeg: ‘Waar is dat goed voor?’

Zo had ik nog wel meer (technische) vragen maar de arts moest eerlijk toegeven dat hij cardioloog was en geen technicus. Hij kon mij dus niet helpen. Daarom beloofde hij dat hij een technicus van een ICD-fabrikant zou sturen om bij mij thuis diverse metingen te verrichten. Op grond van de resultaten daarvan zou ik dan kunnen beslissen of ik wel of niet een ICD zou laten implanteren. Hier kon ik prima mee leven en rustig wachtte ik de komst van de technicus af.

Maar na twee maanden liet die nog steeds op zich wachten. Daarom zocht ik contact met het ziekenhuis. De medewerkster die ik aan de telefoon kreeg zocht het uit en belde mij al snel terug met het bericht dat de fabrikanten niet meer aan huisbezoek en dergelijke doen. Daar was ik uiteraard niet blij mee. Misschien kon de ICD-verpleegkundige mij helpen. Ik kreeg een telefoonnummer dat ik op bepaalde momenten kon bellen. Dat heb ik netjes gedaan. Helaas, ook zij kon mij geen antwoord geven op mijn vragen.

Maar ze deed me wel een, achteraf gezien, goed voorstel: ‘U woont vlakbij Amersfoort. Daar woont een vrijwilliger van de patiëntenorganisatie STIN. Hij is ICD-verpleegkundige en zelf drager van een ICD. Waarschijnlijk kan hij al uw vragen beantwoorden. Ik kreeg zijn telefoonnummer en belde hem op. De man kwam bij mij al direct heel vertrouwd over. Ik vertelde hem mijn verhaal en dat ik nog veel vragen had voordat ik een goede beslissing kon nemen. Daarbij kwam ook nog dat ik eind januari 2013 voor zes weken naar Nieuw Zeeland wilde gaan. In verband daarmee vroeg ik me af: ‘Mag je met een ICD wel zover vliegen? Wat kan en moet ik doen als de ICD in Nieuw Zeeland onverhoopt afgaat?’

De vrijwilliger bood aan om mij thuis te komen opzoeken. Dat praatte wat gemakkelijker en dan kon hij ook meteen zien over welke apparatuur het ging. Twee uur hebben we met elkaar zitten praten. Hij had zelfs een model van een ICD bij zich dat mijn echtgenote en ik mochten vasthouden. Over mijn reis naar Nieuw Zeeland zei hij letterlijk: ‘Mèt een ICD bent u beter af dan zonder. Gezien uw slechte pompfunctie hebt u namelijk (grote) kans op het krijgen van levensgevaarlijke hartritmestoornissen. Zou dat in het vliegtuig gebeuren, dan zou u dat waarschijnlijk niet overleven maar dankzij de ICD wel’.

Ter geruststelling voegde hij eraan toe dat hij voor mij kon nakijken in welke ziekenhuizen in Nieuw Zeeland ik in noodgevallen terecht kon met het merk ICD dat bij mij zou worden geïmplanteerd. Ook kon hij zorgen voor informatie in verschillende talen die ik kon laten lezen aan het bewakingspersoneel op vliegvelden (ziewww.stin.nl> Reizen).

Dankzij dit gesprek met de vrijwilliger twijfelden mijn vrouw en ik niet langer. Ik heb dan ook direct het ziekenhuis gebeld om door te geven dat ik een ICD wilde laten implanteren en daarom graag een afspraak wilde maken met de cardioloog. Ik had namelijk nog wel een paar vragen van medische aard.

Twee weken later vond het bezoek plaats. De cardioloog vertelde me dat ik een biventriculaire ICD zou krijgen van het merk BIOTRONIK. Hij zou ervoor zorgen dat er alsnog iemand van die firma bij mij thuis metingen zou komen verrichten. Ik vond dat natuurlijk prima en opgelucht ging ik naar huis. Voor alle zekerheid gaf de cardioloog me nog twee weken bedenktijd.

‘s Avonds heb ik direct de vrijwilliger van de STIN gebeld en hem verslag uitgebracht. Hij adviseerde me om nog eens alles op een rijtje te zetten en dan over een paar dagen de beslissing aan het ziekenhuis mee te delen. Maar dat was niet nodig. Tot mijn grote verbazing kreeg ik de dag na het gesprek met de cardioloog al een telefoontje van het ziekenhuis waarin werd meegedeeld dat ik een week later verwacht werd. Ik stond zo versteld dat ik meteen zei dat het goed was.

Uiteindelijk kwam de dag van implantatie. Om acht uur werd ik naar de operatiekamer gereden. Daar zou ik onder andere een technicus van de firma BIOTRONIK ontmoeten omdat ik nog steeds een belangrijk vraag had over lassen als ICD-drager. De technicus stelde me gerust: tegenwoordig is met een ICD heel veel mogelijk omdat de bescherming tegen magnetische straling de laatste jaren sterk is verbeterd.

De implantatie is uitstekend verlopen. Het is mij 100% meegevallen. Snel merkte ik, en mijn vrouw beaamt het, dat ik niet meer zo kortademig ben en geen blauwe lippen meer heb. Na de implantatie kreeg ik een ‘kastje’ mee naar huis omdat de ICD wordt gecontroleerd via homemonitoring. Dit geeft mij veel vertrouwen want op deze manier heb ik het idee dat ik op afstand goed in de gaten wordt gehouden.

Nu, enkele maanden na de implantatie, kan ik alleen maar zeggen dat ik iedereen een ICD kan aanraden. Inmiddels heeft een technicus van BIOTRONIK bij mij thuis allerlei metingen verricht. Ik mag alle apparatuur waarmee ik werk blijven gebruiken, zelfs een haakse slijper van 2000 watt. Heerlijk! Alleen bij het repareren aan een draaiende motor van een auto moet ik uitkijken dat ik niet te dicht bij de dynamo en spanningsregelaar kom.

Moraal van dit verhaal is dat een cardioloog heel makkelijk kan zeggen: 'U komt in aanmerking voor een ICD' maar dat hij niet altijd beseft wat voor gevolgen zo’n uitspraak met zich mee kan brengen. Dat komt omdat in Nederland nog niet iedereen weet wat een ICD is, zelfs huisartsen en verpleegkundigen niet altijd. Met name als je specifiek technische vragen hebt, loop je daardoor soms tegen een muur aan. Uiteindelijk heb ik antwoord gekregen op al mijn vragen, maar dat heeft wel meer dan een half jaar geduurd.

Daarom ben ik ook heel blij met de patiëntenorganisatie STIN. De Stichting heeft een website waarop veel informatie is te vinden die up-to-date is. Bovendien beschikt STIN over een aantal vrijwilligers/lotgenoten die zich voor 200% inzetten. Één van hen heeft zo’n vertrouwde indruk op me gemaakt dat ik uiteindelijk heb kunnen accepteren dat ik een ICD nodig had. Nog voordat ik de ICD kreeg, heb ik me daarom als donateur aangemeld.

STIN, blijf doorgaan met al het goede werk dat jullie verrichten!