Dragers

Mijn verhaal

Voordat ik met mijn verhaal begin, wil ik me even voorstellen. Ik ben Petra Westerhof. Ik ben niet getrouwd, maar heb wel een dochter van 23. Ik kom uit Hoogeveen.

 

Mijn verhaal begint begin februari 2003, toen ik het benauwd kreeg. Ik had al jaren cara, maar gebruikte daar nog geen medicijnen voor. Nu schreef de dokter die wel voor, zodat ik erop rekende, dat ik snel beter zou worden. De medicijnen hielpen echter niet, evenmin als de andere die hij voorschreef. Het ging steeds slechter en na de uitslag van mijn bloedonderzoek stuurde mijn huisarts mij door naar het ziekenhuis. Mijn toestand was zo ernstig, dat ik van de internist meteen moest blijven. Grote paniek in de familie, dat begrijp je wel.

 

De internist schreef zuurstof, medicijnen en rust voor. De volgende dag al kwam hij vertellen, dat hij niets meer voor mij kon doen en dat ik naar een andere afdeling ging, want er waren problemen met mijn hart ontdekt. Tijdens het bezoekuur bracht men mij over naar de afdeling cardiologie,waar ik bijna 5 weken ben gebleven. Ik was dus hartpatiënt voor de rest van mijn leven.

 

Om te beginnen werd ik aangesloten op de telemetrie en men schreef mij voor altijd een natrium- en vetarm dieet voor. Roken werd me verboden, maar daar was ik gelukkig begin februari al mee gestopt. Daarna kwamen de gebruikelijke onderzoeken: longfoto, fietsproef enz. Ejectiefractiefoto's toonden aan, dat mijn pompfunctie nog maar 10% bedroeg. Het onderzoek vond zelfs twee keer plaats, omdat men de eerste keer niet wilde geloven dat mijn ejectiefractie zo laag was.

 

Het meeste zag ik op tegen de hartkatheterisatie, die 30 tot 40 minuten zou duren. Die stond gepland voor 20 maart. Om tien uur reed men mij naar de katheterisatiekamer. Ik werd klaargemaakt, maar toen de cardioloog mij wilde verdoven, raakte ik volledig in paniek. Ik sprong van de tafel af, trok alle slangetjes weg, zei dat ik mijn spullen ging inpakken en naar huis ging en rende weg. Maar mijn bril lag nog binnen. Daarom ging ik in de overvolle wachtkamer zitten. Even later verscheen de cardioloog met een kop koffie. Hij zei: “Je hebt 5 minuten de tijd om te kiezen tussen leven en de dood”. Omdat ik alleen een operatiehemd aanhad, kreeg ik een badjas van hem.

 

Na die 5 minuten ben ik toch maar weer met hem naar binnen gegaan. Nu had ik er wel vrede mee, want ik had geen andere keus. Voordat ik er erg in had, was de cardioloog begonnen en zaten er drie katheters in mijn hart. De arts legde steeds uit, wat hij aan het doen was en op een monitor kon ik dat volgen. Dat vond ik erg interessant. Regelmatig vroeg hij, hoe ik mij voelde.

 

30 tot 40 minuten zou het duren, had men mij verteld, maar 3 uur later waren ze nog met mij bezig en ik begon mij af te vragen wat er mis was. Mijn cardioloog had ondertussen al twee keer telefonisch overlegd met een collega in Zwolle. Hij stond inmiddels met het zweet op zijn voorhoofd. Het lukte hem namelijk niet om mijn rechterkransslagader te traceren. “Uw hart is een en al chaos, het ligt in spiegelbeeld”, legde hij me uit. “Daarom lukt het niet”. Hij gaf de moed echter niet op en besloot een echo te maken. Eindelijk, na viereneenhalf uur verscheen er een glimlach op zijn gezicht. De katheterisatie was geslaagd.

 

Diezelfde avond vond een gesprek plaats met de cardioloog, waarbij ook mijn broer die huisarts is, en mijn dochter aanwezig waren. Hij vertelde, dat hij zoiets nog nooit had meegemaakt en dat hij het een raadsel vond, dat deze afwijking nooit eerder ontdekt was, temeer daar ik in het verleden al een vijftal operaties had ondergaan aan mijn baarmoeder, die uiteindelijk verwijderd werd om kanker te voorkomen. Erg vreemd. Zijn diagnose was: hartfalen tengevolge van twee lekkende hartkleppen en bovendien hartritmestoornissen. Om te beginnen wilde hij een ICD laten implanteren. Daarnaast schreef hij medicijnen voor.

 

Zodra het ziekenfonds toestemming had gegeven voor de implantatie, werd ik op 28 maart met de ambulance overgebracht naar Zwolle. Daar maakte ik kennis met de hartritmecardioloog die de ICD zou implanteren. Hij maakte een tekening en vertelde alles over de ingreep. Hij zei ook, dat het een lange dag zou worden vanwege de chaos met mijn hart. Ik werd best heel erg nerveus en ook wel een beetje bang, maar mijn dochter slaagde erin, mij weer te laten lachen.

 

Op 1 april (geen grap) vond de implantatie plaats. Men bracht mij al vroeg naar de katheterisatiekamer. Ook deze cardioloog vertelde elke minuut wat hij aan het doen was. Ik was tegen alle verwachting in ontspannen en liet alles maar over mij heen komen. Er werd zelfs gelachen en er werden moppen getapt. Toen de dokter echter de derde lead in moest brengen, die naar mijn rechter kransslagader moest, verzocht hij om doodse stilte. Pas na 25 minuten klonk er een zucht van verlichting; de draad zat op de juiste plaats. Op de monitor had ik de hele gebeurtenis kunnen volgen. Tenslotte kreeg ik een lichte narcose voor het testen van de ICD, waarna ik terug naar de afdeling werd gebracht. Later kwam de cardioloog nog even kijken en vroeg hoe het ging. De ingreep was reuze meegevallen, vertelde hij en als de volgende dag alles in orde was, zou ik naar huis mogen. Ik sliep die nacht als een roos. Inderdaad mocht ik de andere dag mijn ouders bellen, om te vertellen, dat ik het ziekenhuis mocht verlaten.

 

Natuurlijk was ik reuze blij met mijn ICD, want anders zou het snel afgelopen zijn met me. Het was namelijk een biventriculaire ICD. Dat betekent, dat hij niet alleen mijn hartritmestoornissen kan voorkomen, maar ook mijn pompfunctie kan verbeteren. Maar toch viel het me tegen om weer thuis te zijn, want de hartkwaal die geconstateerd was, had veel gevolgen voor me. Elke dag moest ik 6 soorten medicijnen slikken: bloedverdunners, bètablokkers, cholestorol- en plastabletten. Om mijn conditie weer een beetje op peil te brengen en ook mijn pompfunctie te verbeteren, kreeg ik elke week fysiotherapie. Verder moest ik regelmatig naar de ziekenhuizen in Hoogeveen, Zwolle en Meppel voor allerlei controles. Op een gegeven moment zelfs tien keer per week. Tot overmaat van ramp ging mijn ICD aan de wandel. Omdat ik geen vetweefsel genoeg had, zakte hij af tot onder mijn oksel. Mijn cardioloog in Meppel besloot, dat ik voor een pocketrevisie naar Zwolle moest om deze door een thoraxchirurg aan mijn borst spier vast te laten zetten. Dat moest snel gebeuren.

 

27 november 2003 vond de ingreep plaats. Ik was doodnerveus, want er stond me weer een echte operatie onder volledige narcose te wachten. De ingreep zou binnen 20 minuten achter de rug zijn, maar het duurde bijna zeven uur. De oorzaak was, dat er domme fouten werden gemaakt, waarbij een lead was vernield. Aanvankelijk wist het operatieteam niet, of de bedrading volledig vernieuwd moest worden of alleen de kapotte lead. Uiteindelijk werd tot het laatste besloten. Het gevolg was een bloedbad, waarbij ik ongeveer een liter bloed verloor. Pas om elf uur ’s avonds was ik terug op de afdeling.

 

De volgende dag vonden er nog een groot onderzoek en wat kleinere plaats en moest ik opnieuw onder narcose voor het afgeven van een shock ter controle van de nieuwe draad. De zaalarts had me inmiddels verteld, wat er tijdens de operatie was misgegaan, onder andere, dat mijn linkerarm tijdelijk verlamd was. Dat zou echter binnen vier weken over zijn, dus werd er verder geen aandacht aan geschonken. 1 december mocht ik naar huis. Ik voelde mij geestelijk helemaal niet lekker, want ik moest de hele tijd maar aan het verhaal van de zaalarts denken, die gezegd had, dat het kantje boord was geweest. Ik was door het oog van de naald gekropen. Ik besloot mijn cardioloog in Meppel om opheldering te vragen, maar die beschikte niet over het operatieverslag. Daarom verwees hij me naar de cardioloog in Zwolle die me geholpen had. Deze vertelde mij een heel ander verhaal dan de zaalarts. Deze had zijn mond voorbijgepraat en kreeg daarvoor een waarschuwing. Er kwam weer een straaltje zon binnen.

 

Ik bleef klachten houden in mijn linkerarm. Een neuroloog in Hoogeveen deed een uitgebreid onderzoek, maar kon niets vinden. Later in het jaar verergerden de klachten en ik kreeg nu ook pijn op de plek waar de ICD zat. Met lood in mijn schoenen wendde ik mij maar weer tot mijn cardioloog. Omdat ik klaagde over mijn ICD, adviseerde hij mij om een plastisch chirurg te vragen een borstverkleining uit te voeren. Helaas was dat niet mogelijk, omdat het ziekenfonds dit niet wilde vergoeden.

 

De pijn werd uiteindelijk veroorzaakt door zogenaamde neuronen op de ICD-wond. Dit zijn weliswaar goedaardige gezwellen, maar ze zijn niettemin erg pijnlijk. Ik had er maar liefst 27. Op 3 november 2004 werden ze onder lokale verdoving verwijderd.

 

Alsof het allemaal nog niet genoeg was, kreeg ik op 22 februari 2005 een niet zo leuke brief uit Zwolle. Mijn ICD moest al vervangen worden, omdat hij behoorde tot het type ICD van het merk Medtronic, waarmee zich problemen konden voordoen. Het zou wel een wonder geweest zijn, als niet juist ik tot de “gelukkigen” zou hebben behoord. Begin maart werd de ICD zonder complicaties vervangen.

 

Een maand later kreeg ik weer klachten. Mijn cardioloog schreef me drie weken rust voor. Daarna moest ik terugkomen. Nu constateerde hij, dat de ICD omhoog was gekropen. De man werd er helemaal stil van. ”Je bent een echte pechvogel”, zei hij. Het enige wat er opzat, was opnieuw een operatie in Zwolle. 23 mei 2005 vond deze plaats. Daarbij werd de ICD in mijn linkerborst geplaatst, vlak bij mijn tepel, wat voor een vrouw niet prettig is. Ik had best veel pijn.

 

Ik durf het bijna niet meer te zeggen, maar nu zit de ICD nog niet goed. Toch wacht ik tot de volgende controle om het te vertellen, want ik wil eerst een beetje van de zomer genieten. De ICD-wond is al 5 keer open geweest. Die controles houden trouwens heel wat in. Elke keer wordt mijn hart 1 seconde stilgezet om te zien of de pacemaker dat registreert. Vervolgens wordt ook een ritmestoornis opgewekt om de defibrillator zijn werk te laten doen. Ik voel het wel, maar erg pijnlijk is het niet. Alles bij elkaar duurt het uitlezen bijna een half uur. Daar bovenop komen dan nog de bezoeken aan de hartfalen verpleegkundige. Zij maakt een echo en meet mijn bloeddruk op, omdat deze te laag is. Van de echo die ze in januari 2006 maakt, hangt af, of ik misschien nog een keer onder het mes moet voor de vervanging van mijn twee lekkende hartkleppen.

 

Langzamerhand ben ik nu eindelijk zover, dat ik het dragen van de ICD geaccepteerd heb, evenals mijn omgeving. Ze zijn ook niet meer zo bezorgd over mij. Bovendien staat mijn cardioloog altijd voor me klaar om me op te monteren, als ik het even moeilijk heb. Ik leef maar gewoon van dag tot dag en zie wel, wat er komt. Als ik het moeilijk heb, denk ik met dankbaarheid terug aan de wereldreis die ik in 2002 van mijn ouders mocht maken, omdat ik het in de jaren daarvoor zo voor mijn kiezen had gekregen.

Ik vind het leuk om mijn verhaal te vertellen. Het lucht mij ook wel een beetje op. Ik hoop, dat veel ICD-dragers op mijn verhaal reageren. Misschien kunnen we goede contacten opbouwen.

 

Vriendelijke groet van Petra Westerhof uit Hoogeveen.

 

Mijn e-mailadres is: pahwesterhof@hotmail.com.

 

 

Opmerking: In oktober 2005 heeft bij Petra andermaal een pocketrevisie plaatsgevonden. De chirurg heeft de ICD nu onder de borstspier op het borstbeen vastgezet met speciale draden die niet oplossen. Hij verwacht, dat de ICD nu op zijn plaats zal blijven. Met haar gezondheid gaat het momenteel gelukkig veel beter dan op het tijdstip, waarop ze dit artikel schreef, omdat de pompfunctie van haar hart sterk is verbeterd.

 

Lees verder op mijn weblog:  http://petje.web-log.nl