Dragers

'Beschadigde draden zorgden voor veel complicaties'

De tweede ICD die Herman Schut kreeg, leverde veel complicaties op: beschadigde draden, onterechte shocks. Hij doet hier zijn verhaal en vraagt zich af hoe het zit met de kwaliteitscontrole van ICD’s.

Auteur: Herman Schut

Van mijn eerste ICD heb ik nooit last gehad, hij zat vrij diep. Ik kon hem voelen, maar meer ook niet. Mijn tweede ICD was direct onder de huid geplaatst en bij de minste of geringste beweging van mijn arm kwam hij omhoog, alsof hij eruit wilde.

     Ongeveer een halfjaar na plaatsing van mijn tweede ICD werd ik ’s nachts wakker, want ik hoorde mijn telefoon, althans dat dacht ik. Het lawaai bevond zich echter vlak bij mijn oor. Dat was schrikken, want het bleek het alarm van mijn ICD. Ik heb toen het ziekenhuis gebeld en afgesproken dat ik de volgende morgen zou komen. Na weinig slaap ging ik de volgende morgen ‘even’ voor controle richting ziekenhuis. Maar ik moest blijven: er was een draad beschadigd, dus moest een nieuwe draad worden geplaatst.

     Er werden diverse onderzoeken gedaan, waaruit bleek dat de holle ader gedeeltelijk verkalkt was en er geen draden bijgetrokken konden worden. ‘Net een elektricien die zijn klusje niet af kan maken’, kreeg ik te horen. Dus moest de draad op een alternatieve manier worden aangebracht. Hierbij ging men met de draad vanaf de ICD langs de linkerzijde van het lichaam naar beneden en op de juiste hoogte stak men over en werd de longkwab gepasseerd om naar het hart te gaan.

     Door diverse oorzaken en complicaties ging twee dagen na plaatsing van de draden de ICD onterecht af. Wat er allemaal gebeurde kan ik zelf niet navertellen, maar op een gegeven moment werd ik wakker op de intensive care. De dagen erna probeerde ik enigszins te herstellen. De conditie was 0,0. Ik had het idee dat ik opnieuw moest leren lopen. Geestelijk bleef de angst dat de ICD weer af zou kunnen gaan.

     Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis begon de revalidatie. Na acht weken was ik lichamelijk bijna weer de oude. De conditie is echter nooit weer geworden zoals die daarvoor was. Geestelijk ging het ook wel weer goed, maar de angst voor onterecht afgaan van de ICD is nooit helemaal verdwenen. Alles wat vroeger ‘gewoon’ was om te doen werd nu bemoeilijkt door deze angst, zoals slapen in een vreemde omgeving of naar het buitenland gaan. Maar langzamerhand werden toch alle angsten overwonnen en kon ik me weer richten op het leven.

Extra S-ICD

Totdat na dertien maanden als donderslag bij heldere hemel de ICD vele malen onterecht begon te schokken. Met de ambulance naar het ziekenhuis, de ICD uitgezet en aan de telemetrie. De eerste week was nodig om lichaam en geest tot rust te laten komen. In de tweede en derde week volgden vele onderzoeken om tot een oplossing te komen. Wat was bijvoorbeeld de oorzaak? Vermoedelijk een beschadiging van de het jaar ervoor aangebrachte schokdraad in de nabijheid van de ICD. Diverse onderzoeken volgden om te kijken of er nog ruimte was in de holle ader aan de linkerzijde, met als resultaat dat er absoluut geen ruimte was voor een extra draad. Een nieuwe draad aanbrengen via de holle ader aan de rechterzijde was ook geen optie, omdat met een zeer grote zekerheid ook hier verkalking zou optreden.

     De ICD uit laten staan, behalve de pacemakerfunctie, zou betekenen dat beide ICD’s onterecht waren aangebracht. Ten slotte werd onderzocht of de plaatsing van een S-ICD (subcutaan, zonder draden in het hart) tot de mogelijkheden behoorde. Na uitvoerig overleg met de behandelende artsen, met een STIN-vertegenwoordiger en met een medewerker van het maatschappelijk werk is uiteindelijk gekozen voor de laatste optie.

     De bestaande ICD blijft in functie als pacemaker. De beschadigde schokdraad wordt verwijderd om ongewenste contacten met de draad van de S-ICD te voorkomen.

     En er werd dus een tweede ICD (S-ICD) geplaatst. De operatie vond plaats aan het begin van de vierde ziekenhuisweek, waarna ik eindelijk weer naar huis mocht. De wonden genazen goed en het gevoel van een S-ICD onder je arm zal ook wel wennen. Maar de angst voor het onterecht afgaan van de ICD is weer in volle hevigheid terug en zal weer moeten slijten.

Kwaliteitscommissie

Na een dergelijke ervaring vraag je je toch af: hoe kunnen deze leads beschadigd raken? Op een gegeven moment kwam ik tot de conclusie dat ik voor de eerste beschadiging wel een eventuele verklaring had, maar of deze juist is zal een specialist of fabrikant moeten bevestigen. Voor de beschadiging van de tweede lead heb ik zelf geen verklaring. Toch lijkt het mij belangrijk om hier onderzoek naar te doen, om toekomstige ICD-dragers van dergelijke problemen te vrijwaren.

     Deze ervaringen zijn de reden dat ik zou willen pleiten voor een kwaliteitscommissie, bestaande uit fabrikanten en cardiologen – eventueel in wisselende samenstelling – die dit soort onvolkomenheden onderzoeken en bespreken om hiermee de kwaliteit van de apparatuur te verbeteren. Mocht zo’n commissie al bestaan, dan lijkt het me zinnig de zaken die deze commissie behandelt openbaar te maken.

Reactie: kwaliteit van zorg

Bijgaand artikel raakt een heel belangrijk aspect, namelijk de kwaliteit van zorg die wordt geboden. Gelukkig kan op grond van internationale vergelijkingen worden gesteld dat de Nederlandse ziekenhuiszorg goed presteert. Maar mag onze zorg dan in globale termen goed zijn, het is ook belangrijk dat de kwaliteit van medische ingrepen inzichtelijk wordt gemaakt. Verleende zorg zal dus kwalitatief moeten worden gemeten, want ook hier geldt ‘meten is weten’. Niet alleen zal hiervan een positieve prikkel uitgaan naar alle betrokkenen, het resultaat moet ook inhouden dat de patiënt – en die moet toch bij dit alles centraal staan – in staat wordt gesteld een bewuste keuze te maken: door wie en waar kan een bepaalde ingreep het beste plaatsvinden. En dan niet alleen omdat gezegd wordt dat de zorg op die locatie goed is, maar vooral omdat dit door aantoonbare resultaten wordt bevestigd.

Het Nederlandse zorgstelsel kraakt in zijn voegen. Het kost onze samenleving momenteel circa 94 miljard euro per jaar en staat daarom onder een toenemende druk. Het is van het allergrootste belang dat ons zorgstelsel zowel verbeterd wordt als betaalbaar blijft. Kwaliteit van zorg is daarom een permanent aandachtsgebied van de STIN en wij staan hierin gelukkig niet alleen. Ook zorgverzekeraars en zorgaanbieders verplichten zich in toenemende mate om actief aan verbetering te werken en dit streven wordt onderbouwd door enkele belangrijke projecten. Zo werken enkele toonaangevende hartcentra samen in het project Meetbaar Beter, dat tot doel heeft de zorg voor patiënten met hartaandoeningen in Nederland verder te verbeteren. Ook de STIN wil kwaliteit zichtbaar maken met behulp van een PROMS-systeem. PROMS staat voor Patient Reported Outcome Measures, een registratie waarbij de kwaliteit van implantatiecentra vanuit patiëntenperspectief wordt vastgelegd op grond van kwaliteitsindicatoren. Kwaliteit van zorg die voor de pacemaker- en ICD-drager inzichtelijk wordt gemaakt!

Herman Somberg, bestuurslid STIN