Dragers

Tussen weten en voelen ligt een wereld van verschil.

Graag wil ik reageren op het artikel van Theo Zuiker. Het was een heel positief stuk, geweldig, maar ook eenzijdig. Het is toch een groot verschil of je ICD-drager bent zonder dat je ooit een shock hebt gehad of dat je er bijvoorbeeld vier krijgt binnen vijf dagen zoals ik.

Mijn voorgeschiedenis. Twee jaar geleden kreeg ik plotseling een VT of ventriculaire tachycardie. Ik werd meteen naar het ziekenhuis gebracht waar ik drie keer werd gedefibrilleerd. Na een opname van negen weken waarvan de laatste vier in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, stelde men vast dat een virus in mijn hart het prikkelgeleidingssysteem onherstelbaar had beschadigd. Daarom werd een ICD geïmplanteerd. De dag daarna mocht ik naar huis. Ik was nu immers toch optimaal beveiligd!

Dat is natuurlijk ook zo maar tussen weten en voelen ligt een groot verschil. Het is toch even wennen aan de nieuwe situatie. Ook voor je partner, al moet je het uiteindelijk toch alleen doen. Eerlijk gezegd heb ik ook nooit psychologen, psychotherapeuten en nog meer van dat soort disciplines meteen klaar zien staan om mij te helpen. Misschien lag dat ook aan me zelf want ik was altijd heel actief en lag stralend met een kapot hart in bed.

Mijn opname heb ik ook niet als negatief ervaren en ik heb er zelfs veel van geleerd. Mijn verblijf verliep erg gedisciplineerd. Ik las wat, liep wat over de gang tot zover de telemetrie reikte en maakte elke dag een mandala. Wel moest ik vaak een knop omdraaien want ik was zelf "pas" 43 jaar werkzaam in de zorg en stond een maand voor mijn pensioen. Een heel leerproces.

Om het virus te elimineren moest ik later 4 dagen terug naar het ziekenhuis voor een infuustherapie met immunoglobuline. Tijdens de opname in het ziekenhuis en later thuis via de Nightcare gaf ik twee keer door dat ik steeds wat lichte stroomstootjes waarnam. Maar die artsen hadden weinig ervaring met ICD's en hadden dit ook nog nooit gehoord. Bij controle kwam echter aan het licht dat er een lead gebroken (fabricagefout) was en ik dus totaal niet beveiligd was. Vandaar die stroomstootjes. En de artsen van de Nightcare maar zeggen: "Je krijgt een valiumspuitje. Dan gaan die krampen wel over!". De volgende dag kreeg ik meteen een nieuwe lead en een dag later mocht ik naar huis.

Revalidatie of begeleiding heb ik niet gehad en ik moet zeggen dat het dankzij mijn partner, die ook verpleegkundige is en mijn steun en toeverlaat, weldra weer prima met me ging. Een maand later zaten we al weer op de camping en genoten zover als dat mogelijk was.

Alles ging goed tot mijn jongste dochter, die ging trouwen, mij uitnodigde voor haar vrijgezellenfeestje. Ik had me net mooi opgemaakt toen ik ineens voor het eerst een shock kreeg. Ik was moederziel alleen want mijn man was de hond uitlaten. Ik was verbijsterd! Voor het eerst was ik me er echt van bewust dat ik een ICD had en dat hij het nog deed ook. Ik moet eerlijkheidshalve zeggen dat deze wetenschap alles behalve een pretje voor me was. Maar oké, je wilt leven en dan moet je dit maar op de koop toe nemen. Zo simpel is dat.

Mijn man schrok natuurlijk vreselijk toen hij thuiskwam. We waren totaal verbouwereerd maar eer ik van de schrik bekomen was, kreeg ik acht minuten later een tweede shock. Nou, dan begin je toch te bidden hoor en roep je alle heiligen aan. Ik werd meteen naar het ziekenhuis in Maastricht gebracht waar ik inmiddels al bekend was. Na een dag werd ik weer ontslagen: immers, de ICD had prima gewerkt en mij van een dodelijke ritmestoornis gered.

De volgende morgen had ik juist een lekkere douche genomen en: boem, mijn derde shock. Ik schrok vreselijk. In het ziekenhuis constateerde men opnieuw dat ik een levensbedreigende ritmestoornis had overleefd maar deze keer moest ik blijven want ik kreeg een zware medicijntherapie.

Ik wilde graag de trouwdag van mijn dochter bijwonen en probeerde daarom de arts om te kopen.

Hij wilde me tegemoet komen en liet me daarom de dag ervoor aan de monitor een stukje lopen op de lopende band. Maar het ging opnieuw mis. Het was of ik er een voorgevoel van had. Na het loskoppelen kreeg ik mijn 4e shock in vijf dagen. De volgende dag trouwde mijn dochter. Ik mocht alleen het afleggen van de trouwgelofte bijwonen maar moest daarna meteen terug naar het ziekenhuis.

Inmiddels is dit allemaal een jaar geleden en ben ik heel dankbaar dat ik nog leef. Maar ik heb alle begrip voor ICD-dragers, die net als ik, wel eens shocks hebben gehad want, ik herhaal, tussen weten en voelen ligt een wereld van verschil. Dank ben ik verschuldigd, op de eerste plaats aan mijn man en kinderen maar ook aan de artsen in Maastricht die het de moeite waard vonden bij mij een ICD te implanteren. Het is inderdaad mijn engelbewaarder.