Dragers

Onlangs werd mij gevraagd om "mijn ICD-verhaal" eens op te schrijven. Wil ik dat? Wil ik de herinneringen aan mijn ziekenhuisopname e.d. weer ophalen? Is mijn verhaal wel interessant voor de lezers? Zo spectaculair is het niet, ik kan immers niet vertellen over shocks en de impact daarvan. Wat mij uiteindelijk heeft doen besluiten om mijn verhaal te doen is, dat ik hoop dat ik hiermee andere lotgenoten een "hart"onder de riem kan steken. Mij hebben de verhalen van anderen erg geholpen bij de acceptatie van de ICD en wellicht kan ik andere ICD-dragers motiveren om - mits hun gezondheid dit toelaat - actief te gaan wandelen. Dit wandelen heeft zeker bijgedragen aan mijn huidige gezondheid. Het is heerlijk om buiten in de natuur te lopen, actief te zijn en ondertussen gezellig te kletsen met je medewandelaar(s).

Mijn naam is Riky Verberne. Ik ben geboren in 1952, gelukkig getrouwd en moeder van een zoon en een dochter. Ik ben ICD-draagster sinds mei 2006 nadat ik onverwacht in het ziekenhuis werd opgenomen in verband met levensbedreigende hartritmestoornissen (VT's).

Achteraf gezien waren er al eerder signalen geweest. In december 2005 kreeg ik plotseling hartkloppingen terwijl ik rustig op de bank lag te lezen. Maar dat was eenmalig en toen een vriendin vertelde dat zij naar de huisarts was geweest i.v.m. hartkloppingen en deze had gezegd dat dit bij vrouwen in de overgang wel vaker voorkomt en onschuldig is, was ik gerustgesteld.

Maar in het voorjaar van 2006 kreeg ik vermoeidheidsklachten. Bij het kennismakingsgesprek voor deelname aan Nordic Walkinglessen vertelde ik dat ik kerngezond was maar dat ik alleen wat last had van voorjaarsmoeheid! Maar omdat mijn zussen zeiden dat ik vaak zo wit zag; ik soms doodmoe werd als ik maar een tiental meters gefietst had en ik op een gegeven moment duizelig werd zodat ik tegen een deurstijl aanviel, ging ik toch maar eens naar de huisarts.

Toen ik op zijn spreekuur kwam was er op dat moment niets aan de hand. De huisarts dacht dat ik last had van hartritmestoornissen (boezemfibrilleren?) en stelde een 24-uurs holteronderzoek voor. Maar voordat ik daar de uitslag van hoorde, ging het mis.

Bij de laatste Nordic Walkingles kregen we hartslagmeters om. Ik vond het raar dat mijn hartslag, op het moment dat ik begon te lopen, omlaag ging naar 40 maar toen deze later steeg naar 60 was ik weer gerustgesteld. Toch vond ik het vreemd dat hij niet verder steeg zodat ik dit aangaf bij de instructeur. Ook vertelde ik over mijn bezoek aan de huisarts en het holteronderzoek waarvan ik over een paar dagen de uitslag kon verwachten. Oh, zei hij, hij was in het verleden ook vaak naar de dokter geweest i.v.m. een lage hartslag. Hij zou samen met mij proberen om deze wat omhoog te brengen en zette er flink de pas in. Inderdaad werd mijn hartslag wat hoger: 70 - 80. Nog geen ideale hoogte voor een optimale vetverbranding. Ik was namelijk bezig met afvallen en was van plan in het kader daarvan in plaats van twee keer per week te wandelen wat actiever bezig te zijn door middel van Nordic Walking.

Nadat ik samen met een medecursiste in een flink tempo was doorgelopen stopten we een eindje verder om te wachten op de achterblijvers. Toen ik op de hartslagmeter keek, gaf deze 225 aan! Ik vertelde dit aan de instructeur waarop deze mijn hartslagmeter uitzette. Als reden daarvoor gaf hij op dat mijn meter tevens de hartslag van de cursiste die naast mij liep had opgenomen!

Na evaluatie van deze laatste les fietste ik naar huis waar ik mijn huisarts belde voor de uitslag van het holteronderzoek. Hij was echter op een cursus en men verzocht mij de volgende dag terug te bellen. Die middag voelde ik mij toch niet lekker en bracht ik liggend op de bank door. 's Avonds ging ik tegen 7 uur naar bed. De hele nacht moest ik braken, voelde ik mij behoorlijk misselijk maar realiseerde mij niet dat mijn hart de oorzaak was.

De volgende morgen voelde ik mij nog steeds zo beroerd dat ik een afspraak maakte bij de huisarts. Deze had inmiddels de uitslag van het holteronderzoek maar zijn uitleg ging volledig langs mij heen. Wat ik opving was dat er werd aangegeven dat ik een afspraak moest maken bij de cardioloog. Maar na overleg werd ik meteen naar de EHBO-post van het dichtstbijzijnde ziekenhuis verwezen. Nadat ik daar was aangekomen en was aangesloten op een hartmonitor stormden allerlei "mensen in witte jassen" binnen. De ernst van de situatie drong echter totaal niet tot mij door. Het bleek dat ik (nog steeds?) een hartslag had van 225 en men verwonderde zich erover dat ik zo goed aanspreekbaar was.

Met medicijnen lukte het niet de hartslag omlaag te krijgen, uiteindelijk wel met een cardioversie. Uit onderzoek bleek, dat ik een vergrote linkerhartkamer had en een EF (ejectie fractie) van 30. Ook had ik een verminderde nier- en leverfunctie opgelopen. Na verloop van enkele dagen werd begonnen met medicatie.

Nadat ik weer last had gekregen van hartritmestoornissen die met cardioversies ongedaan werden gemaakt, werd ik na 2 weken voor verder onderzoek overgeplaatst naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Daar bleek tijdens een efo-onderzoek dat een ablatie niet afdoende zou zijn. Daarom werd uiteindelijk ter bescherming een ICD geplaatst. Na in totaal 3 weken werd ik uit het ziekenhuis ontslagen met de diagnose idiopatische dilaterende cardiomyopathie.

Meteen na thuiskomst pakte ik mijn leventje weer op. Samen met mijn man, die de eerste week vrij had genomen, ging ik steeds een eindje verder wandelen en fietsen. Het ging allemaal goed. Wel overviel mij soms een paniekerig gevoel. Zodra ik mij even niet lekker voelde begon ik tot tien te tellen, bang voor de shock die eraan zat te komen!

Gelukkig heb ik die tot nu toe nooit gehad. Ik ga er daarom maar van uit dat ik behoor tot die grote groep ICD-dragers die nimmer een shock zal krijgen! Mede daardoor gaat het heel goed met mij. Mijn linkerhartkamer had al gauw weer de normale proporties, mijn lever- en nierfuncties waren snel hersteld, mijn medicijnen zijn verminderd en mijn ejectiefractie is verbeterd.

Sinds 2009 neem ik deel aan het telemonitoringprogramma CareLink van Medtronic. Op een vastgestelde datum zend ik mijn ICD-gegevens door via de telefoonlijn. Meestal krijg ik dan diezelfde dag een telefoontje van de ICD-technicus met de uitslag. Dit bespaart ons een halfjaarlijkse gang naar het ziekenhuis en mijn man, die altijd met mij meegaat en daarvoor vrij neemt, een halve vrije dag.

Inmiddels ben ik een fanatieke wandelaarster geworden. In 2008 heb ik zelfs deelgenomen aan de Nijmeegse 4-daagse: 4 dagen 40 km per dag lopen. Nijmegen is voor mij niet langer meer de "ziekenhuisstad" waar ik mijn ICD kreeg maar werd de stad van de grote overwinning: mijn triomftocht over de VIA GLADIOLA. Wat een euforie. Al die juichende mensen aan de kant waaronder vele familieleden. Het gevoel dat je dan hebt is met geen pen te beschrijven. Daarvoor moet je eerst een keer de vierdaagse gelopen hebben!