Over STIN

Waarom STIN?

Waarom STIN?

Nederland telt bijna 60.000 ICD-dragers en elk jaar komen er 3.000 tot 4.000 bij. Dat komt omdat allerlei onderzoeken hebben aangetoond dat de ICD niet alleen een effectief middel is voor het voorkomen van levensbedreigende hartritmestoornissen, maar soms ook geschikt is voor de behandeling van andere vormen van hartfalen zoals een verminderde pompfunctie. Daarvoor gebruikt men een biventriculaire ICD of CRT-D. Door middel van Cardiale Resynchronisatie Therapie zorgt deze ICD ervoor dat de beide hartkamers weer gelijk of synchroon samentrekken zodat het hart weer beter zijn werk doet. De allernieuwste ICD’s beschikken zelfs over mogelijkheden om het vochtgehalte van de patiënt te meten en slaap-apneus te constateren. Steeds vaker ook worden ICD's geïmplanteerd als uit genetisch onderzoek blijkt dat mensen risico lopen het slachtoffer te worden van een plotselinge hartdood. Behalve de transveneuze of ‘gewone’ICD die met één of meer draden via de aders verbonden is met het hart, kennen we tegenwoordig ook de zogenaamde draadloze of S-(subcutane) ICD. Die wordt onder het borstbeen (subcutaan) geïmplanteerd en is niet met een draad verbonden met het hart.

 

Persoonlijke aandacht

Hartpatiënten hebben niet alleen behoefte aan medische ingrepen en voorlichting, maar ook aan persoonlijke begeleiding en aandacht. Een hartkwaal betekent een ingrijpende verandering in het leven van een mens. De eerste hartstilstand, de onderzoeken die volgen, een operatie, de onzekerheid, de angst dat het nog een keer gebeurt het leven staat op zijn kop. Het is niet altijd eenvoudig om zelf of met partner/familie de nieuwe situatie aan te kunnen.

 

Angst en spanning

Bij ICD-dragers, hun partners en gezinsleden zijn deze het gevolg van de hartstilstand die zich bij veel ICD-dragers heeft voorgedaan. Bovendien kan dat opnieuw gebeuren maar nu met als gevolg dat de ICD een of meerdere shocks geeft om de levensbedreigende hartritmestoornis op te heffen. Het implanteren van een ICD neemt deze gevoelens dus niet zo maar weg, ondanks het feit dat de betrokkenen weten, dat de ICD een levensbedreigende hartritmestoornis binnen een tiental seconden opheft. Vooral hierdoor hebben ICD-dragers te maken met een heel eigen problematiek die om een speciale benadering vraagt.

 

Wachttijden

Uiteraard zijn wachttijden voor elke patiënt een gruwel, ongeacht zijn/haar ziekte of aandoening. Voor ICD-dragers zijn ze vaak echter extra belastend, omdat de wachttijd die voorafgaat aan de implantatie, zeker als de ICD geplaatst wordt na een overleefde hartstilstand, vaak moet worden doorgebracht in het ziekenhuis,

 

Autorijden

Het gebruik van de auto door een ICD-drager is slechts onder bepaalde voorwaarden toegestaan. Elke patiënt met een rijbewijs krijgt dus met deze problematiek te maken. Autorijden voor privé gebruik en beperkt beroepsmatig gebruik is namelijk alleen toegestaan met de rijbewijzen van Groep 1. Het gebruik van de rijbewijzen van Groep 2 is uitgesloten.  Dat kan voor sommige ICD-dragers tot gevolg hebben dat zij hun beroep zoals taxi- of buschauffeur niet meer kunnen uitoefenen. Soms staat de auto noodgedwongen langere tijd stil, terwijl toch verzekeringspremies en wegenbelasting moeten worden betaald. Maar niet alleen voor autorijden gelden beperkingen. Ook beroepen als treinmachinist, trambestuurder en stuurman Grote en Kleine handelsvaart zijn uitgesloten.

 

Werk

Het komt nog meer dan eens voor dat keuringsartsen van bedrijven en instellingen onbekend zijn met het ziektebeeld van de ICD-drager en hem - zonder zelfs de behandelend hartritmecardioloog te raadplegen - per definitie afkeuren of een negatief advies uitbrengen aan bijvoorbeeld een Sociale Dienst of het UWV met betrekking tot het verstrekken van voorzieningen volgens de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten). ICD’s zijn gevoelig voor elektromagnetische straling. Dat kan betekenen dat een ICD-drager ook daardoor moet omzien naar een ander beroep of dat er aanpassingen moeten plaatsvinden op de werkvloer, voordat hij zijn werkzaamheden weer zonder risico kan verrichten.

 

STIN ook nu nog hard nodig

Na het bovenstaande zult u het met ons eens zijn dat er op 25 mei 2000 alle reden toe was om een stichting op te richten die zich specifiek bezighoudt met de belangenbehartiging van ICD-dragers. Ook nu nog is dat nodig. Wij denken dan bijvoorbeeld aan het zorglandschap waarin het belang van de patiënt sterk onder druk staat ten gevolge van marktwerking, terugtredende overheid en toenemende macht van de zorgverzekeraars.

 

                                                           SAMEN STAAN WE STERK!