Dragers

Arie Susan (maart 2005)

Laat ik me eerst even voorstellen. Ik heet Arie Susan. In april 2001 werd ik 55 en ging ik met leeftijdsontslag. Ik was toen al enige jaren gescheiden en had het geluk de vrouw van mijn leven te vinden. Na mijn ontslag zijn we getrouwd en hebben we een huis in Zoetermeer gekocht. Behalve dat we er samen op uit gingen om te fietsen en te lopen, sportten we veel en ging ik freelance werken voor het Instituut voor Psychotrauma. Het leven lachte ons toe en we zaten vol plannen.

 

Begin 2004 voelde ik mij op een voor mij niet verklaarbare manier niet lekker na het sporten en daarom besloten we, maar eens naar de huisarts te gaan. Deze hoorde een ruis en verwees me naar de cardioloog, die al bij het eerste consult zei, dat ik een ernstig zieke aortaklep had, mogelijk doordat de klep tweeslippig leek. Ik moest gaan leren leven met het verlies van het irrationele idee, dat ernstige ziektes alleen bij anderen voor komen. Hoewel we behoorlijk geschrokken waren, hield ik me vast aan het idee dat mijn probleem met een operatie opgelost kon worden en dat we daarna met een beetje geluk weer gewoon verder konden. Voor mijn vrouw Jo Anne was het moeilijker. Zij was weduwe toen ik haar leerde kennen en als verpleegkundige had zij een reëlere kijk op de risico’s.

 

Hoewel de cardioloog voorspeld had, dat het langzaam zou gaan, ging ik in de tijd voor de operatie snel achteruit.Toen ik steeds minder kon, raakten wij meer en meer gespannen en hoopten op een snelle operatie voor het fout zou gaan.

 

Op 1 juli 2004 kreeg ik een kunststof aortaklep, een nieuwe aortaboog en een bypass. Dit verliep allemaal voorspoedig. Na negen dagen was ik weer thuis, maar te zwak om een broodje te snijden. Dit ging snel beter. De wandelingen werden steeds langer en na twee maanden vonden we, dat ik voldoende hersteld was om er samen even tussenuit te gaan.

 

Zo schrijf ik dat nu wel, een half jaar later, maar in werkelijkheid waren die twee maanden zwaar. In de eerste week thuis dacht ik alleen maar achteruit te gaan en kreeg ik koorts. Soms voelde ik me zo onmachtig, dat ik alleen maar kon huilen. Voor ons beiden was het een zware tijd: soms heel blij als het weer wat beter ging, soms bang en gespannen als dat niet zo was of als ik te ver gelopen had en gesloopt thuis kwam. De ene dag lukt het nu eenmaal beter dan de andere en daar verkijk je je soms op. We misten duidelijke richtlijnen en hadden geen contact met lotgenoten. Bij mijn pogingen steeds wat verder te gaan, kwam ik soms op een punt dat ik onverwacht nauwelijks meer verder kon, maar nog wel naar huis moest, waarna ik een paar dagen op bed lag om weer bij te komen. Soms was dat erg angstig.

Op 1 september vertrokken we met de caravan naar Noord-Limburg. De weersverwachting was erg goed en we hadden het gevoel, dat ik weer voldoende kon fietsen en lopen om een lekkere najaarsvakantie te houden. De volgende dag zijn we gaan fietsen. De knooppuntroute bood de mogelijkheid een stuk af te snijden als ik moe zou worden. We stopten regelmatig om te rusten, wat te gebruiken en om ons heen te kijken. De hele dag zijn we op ons gemak onder weg geweest en hebben we genoten van het weer en het buiten zijn.

 

De volgende morgen brachten we een bezoek aan de kasteeltuinen in Arcen. Om een uur of half één werd ik moe en zijn we op een terrasje gaan zitten om te eten, te drinken en een uurtje te lezen. Ik weet nog, dat ik tegen Jo Anne zei, dat ik me niet zo lekker voelde. Daarna ging het licht uit. Jo Anne liet 112 bellen, toen zij merkte dat het geen gewone flauwte was. Voor haar is het heel angstig geweest, omdat ik wat blauw werd, ze haast geen pols meer voelde en ik onregelmatig snurkend ademde. Als verpleegkundige herkende zij de symptomen en vreesde ze, opnieuw haar man te verliezen.

 

Na een minuut of 20 kwam de ambulance pas. Ik was toen gelukkig al weer bijgekomen, omdat mijn hartritme zich vanzelf hersteld had. Ik was drijfnat en moe en wilde terug naar de caravan, maar men bracht mij naar het ziekenhuis in Venlo. Daar zeiden ze, dat ik met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid een ventrikeltachycardie had gehad. Ik werd opgenomen omdat ik aan de telemetrie gekoppeld moest blijven.

 

Na het weekeinde heeft men mij met de ambulance naar het ziekenhuis in Zoetermeer gebracht. Daar werd na enig onderzoek gezegd, dat ik een elektrofysiologisch onderzoek moest ondergaan en mogelijk een ICD nodig had. In het boekje van de Hartstichting las ik, wat dat ongeveer was. Dat onderzoek kon alleen plaatsvinden in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam en misschien zouden ik daar over twee of drie weken terecht kunnen. Tot die tijd mocht ik in Zoetermeer blijven. Wel lekker dicht bij voor Jo Anne.

 

Die weken van wachten vond ik moeilijk. Ik moest onder ogen zien, dat mijn vlucht in gezondheid mislukt was. Na de operatie was ik niet beter dan daarvoor, maar ik was een hartpatiënt geworden, die zeker niet onkwetsbaar is. Wakker liggend van het gesnurk van kamergenoten, opgesloten op de afdeling, moest ik daar mee leren leven. Naast Jo Anne vond ik een goede gesprekspartner in de ziekenhuispastor, hoewel ik zelf niet kerkelijk ben. Zij hielpen mij door er over te praten. Van nature ben ik rationeel ingesteld en verschuil ik mezelf graag achter gedachten zoals: het zal wel overgaan, maar dan word je wel een tijdbom door alle weggestopte woede en verdriet. Wel vind ik het vaak een opluchting om er allemaal maar eens over te lachen. Daarom heb ik mijn verdriet, onmacht en woede niet verdrongen, maar geprobeerd ze te accepteren. Daardoor zijn de angsten, de boosheid en het verdriet langzaam minder heftig geworden en staan ze nu niet meer zo centraal in mijn leven.

 

Ik word nog al eens gefeliciteerd, omdat ik medisch zo goed behandeld ben. Dat is ook zo en daar ben ik blij mee want zonder de medische wetenschap en de medici zou ik dit niet overleefd hebben. Toch was ik liever gewoon gezond gebleven, al zijn we ons nog meer bewust geworden van de waarde van het leven en onze relatie. Vaak heb ik daarbij het idee, dat dit alles voor Jo Anne veel zwaarder was en is dan voor mij.

 

De zondag na mijn opname in Venlo kwamen mijn broer en zijn vrouw die onze auto en caravan terug zouden rijden naar Zoetermeer. Zij zaten nauwelijks bij de caravan aan de koffie, of Jo Anne en mijn schoonzuster konden samen gaan werken, zoals zij dat vroeger op de spoedeisende hulp deden, om een andere camping gast te reanimeren. Zij hebben 25 minuten zitten reanimeren tot de ambulance kwam. Daarna heeft het ambulance personeel het nog 20 minuten geprobeerd tot een arts de dood moest constateren. Toen ook nog de ambulance met het stoffelijk overschot niet wilde starten en de ANWB er aan te pas moest komen was de consternatie op de camping compleet. De uitsmijter kwam een paar dagen later. Mijn broer zou de caravan naar de stalling brengen. Toen hij wilde gaan aankoppelen kwam de buurman uit de zijstraat naast ons huis, waar de caravan stond, aanrennen. Zijn huis stond in brand en 112 was in gesprek. Jo Anne belde voor hem zodat hij verder kon met blussen en mijn broer kreeg nog net de caravan de straat uit voor dat de brandweer de straat vol zette met brandweerauto’s.

 

Uiteindelijk mocht ik op 22 september 2004 per ambulance naar het Erasmus. Ik werd ontvangen door een verpleegkundige, die heel blij riep, dat ik die middag om 13:30 een ICD- implantatie kreeg, waarop ik “Ho” riep. Moesten ze de noodzaak daarvan eerst eens niet van onderzoeken? De opgetrommelde ritmoloog legde uit, dat al tot implantatie besloten was, omdat de diagnose uit Venlo was bevestigd door VT’s die door de telemetrie in Zoetermeer waren vastgelegd. Om mij te overtuigen, wilde hij nog wel, via een EFO, een stoornis opwekken. Dat zou bewijzen dat ik de ICD nodig had. Zou het niet lukken, dan zou het waarschijnlijk aan het lidtekenweefsel tengevolge van de operatie liggen of aan het groter worden van het hart door de kleplekkage en het weer slinken daarvan na de operatie. Het lag volgens hem in ieder geval niet aan overdreven lichamelijke inspanning. Herhaling kon niet uitgesloten worden. Dus als ik de ICD niet wilde, moest ik aan de telemetrie blijven liggen. Ik moest denken aan de non die na het verwijderen van mijn amandelen, toen ik twaalf was, riep, dat ik niet naar huis mocht, als ik die smerige pap niet opat, ondanks de pijn in mijn keel. Van keus was dus geen sprake, maar we werden er wel door overvallen.

 

Die middag lag ik dus weer als een geplukte kip op tafel. Het EFO leidde niet tot een VT, maar leverde wel gegevens op voor de optimale afstelling van de ICD en liet zien dat de zenuwknopen en zenuwen in mijn hart goed functioneren en dat was wel zo plezierig. Alles ging zo snel, dat ik pas na de implantatie de – overigens goede – uitleg kreeg over de ICD. Ik zou de volgende dag naar huis mogen, na alle controles. Alles was goed, behalve het stollingsgehalte van mijn bloed, dat laag moet zijn om stolsels bij mijn nieuwe klep en misschien bij de elektrode te voorkomen. De dag daarop was dat ook goed en stond ik met Jo Anne na drie weken en drie ziekenhuizen weer buiten. Ik mocht ik eindelijk met mijn vrouw naar ons eigen huis en ons eigen bed.

 

Inmiddels ben ik weer een paar maanden verder. Ik mag weer autorijden en heb ik het programma van de Rotterdamse Stichting voor Cardiologische Revalidatie gevolgd. Ik had hier erg naar uit gekeken, omdat ik hoopte op verdere begeleiding in het leren omgaan met beperkingen en advies te krijgen over het zoeken naar een evenwicht tussen inspanning en ontspanning, zonder weer te ver gaan zoals ik al enige malen heb ervaren. Het was goed voor mij om onder medisch toezicht weer wat aan mijn conditie te werken, maar ik had me meer voorgesteld van de begeleiding en had meer groepsgesprekken verwacht met anderen en hun partners met soortgelijke ervaringen. Voor ons is 2004 een rampjaar geweest maar dat is voorbij. We zijn dan ook van plan om dit jaar extra te gaan genieten en wensen alle STIN-donateurs en hun partners een gezond 2005 toe.

 

Arie Susan (ariesusan AT hotmail DOT com)

Lees meer

Open archief (26 artikelen)