Dragers

‘De oorzaak vinden zou wel rust geven’

Op vakantie op Tenerife krijgt Marcel van de Meulengraaf eind oktober 2011 een hartstilstand. Hij is midden veertig maar heeft nog nooit hartklachten gehad. In Nederland krijgt hij een ICD geïmplanteerd, die in de jaren erna een aantal keren moet ingrijpen. Het blijft zoeken naar de oorzaak van zijn hartritmestoornissen.

Mijn naam is Marcel van de Meulengraaf en ik ben 48 jaar oud. Ik ben getrouwd met Marie Louise en wij hebben samen een 20-jarige dochter Jelle. We zijn woonachtig in het Brabantse Aarle-Rixtel. In het dagelijks leven werk ik als supervisor dagplanning bij FrieslandCampina DMV in Veghel.

     Ik ben altijd actief bezig geweest met sporten: tot mijn zestiende met voetbal en daarna heb ik tot mijn dertigste wedstrijden gefietst op amateurniveau, waarvan twee jaar in de topcompetitie bij de amateurs. Het hoogtepunt was mijn deelname aan Olympia’s Tour door Nederland. Ik was geen toptalent, maar kon toch mijn ereplaatsen bij elkaar fietsen. Na mijn dertigste ben ik gestopt met wedstrijden rijden, omdat het voor mij niet meer te combineren was met mijn werk. Ik ben daarna recreatief gaan fietsen, zomers op de racefiets en in de winter met de mountainbike op pad. Samen met vrienden heb ik begin oktober 2011 nog zo’n honderd kilometer van de Ronde van Vlaanderen gefietst, geen centje pijn. Tot die tijd zag ik ook nooit een dokter, behalve voor een sportkeuring vanwege het wedstrijdfietsen of voor een verkoudheidje.

Vakantie op Tenerife

In de herfstvakantie eind oktober 2011 gingen we naar Tenerife. Ik was met mijn vrouw en dochter samen met een zus van mijn vrouw en haar gezin aan het genieten van een heerlijke vakantie. Heel de week hadden we de mooiste plekjes op Tenerife bezocht, zoals Pico del Teide, Masca en Candelaria.

     De bewuste zaterdag gingen we naar Masca, het was een van de laatste dagen van onze vakantie. ‘s Avonds nog een voetbalwedstrijd gekeken in een Nederlandse bar, Twente-PSV. Wij zijn grote PSV-supporters en hebben dan ook met z’n drietjes een seizoenkaart. Na de wedstrijd nog wat gedronken in het hotel en rond halftwaalf naar bed gegaan. Rond één uur ’s nachts maakte mijn vrouw me wakker omdat ze zich niet lekker voelde. Ik heb haar paracetamol gegeven en we zijn toen nog naar het toilet gegaan. Uit het toilet gekomen zakte ik plots ineen, zonder aantoonbare reden. Door alert reageren van mijn vrouw en dochter konden er snel dingen op gang gebracht worden. Zo zijn mijn zwager en een man uit Texel, die wakker werd van alle tumult, mij gaan reanimeren.

     De ambulancedienst heeft het daarna overgenomen. Na anderhalf uur werd ik naar het ziekenhuis gebracht en ben ik op de intensive care terechtgekomen. Er zijn allerlei onderzoeken, waaronder een katheterisatie, gedaan om te kijken wat er gebeurd was. Hiervan heb ik niets meegekregen, omdat ik in coma werd gehouden. Op zondagmorgen was ik al langzaam aan het bijkomen, maar de artsen hebben mij toen slapende gehouden. Op dinsdagmorgen ben ik wakker geworden. Dat was echt raar, want ik wist eerst niet waar ik was. Ik zat met een heleboel vragen, die mijn familie mij later beantwoordde. Mijn zwager en mijn vrouw en dochter waren in Tenerife gebleven en de rest bleek al naar huis gegaan.

Terug in Nederland

Een dag later zou ik naar een gewone afdeling gaan en zou ik de intensive care mogen verlaten. Helaas ging het toen mis, mijn bloeddruk zakte en mijn hartslag ook. Volgens de artsen kwam dit door de bètablokker. De medicatie werd meteen aangepast. Ik moest toen nog wat langer op de intensive care blijven. Op Tenerife konden ze niet echt vinden wat er nu aan de hand was geweest.

     De terugreis naar Nederland moest geregeld worden, dat was een ramp. Ik mocht niet met een normale vlucht naar huis, maar moest met een ambulancevlucht terug. Het duurde lang voordat dat allemaal geregeld was. Uiteindelijk verliet ik Tenerife op 15 november met een ambulancevlucht. Het ging toen hartstikke goed met mij en ik had niet echt het gevoel dat er iets ernstigs gebeurd was.

     In Nederland aangekomen gingen we eerst naar huis, waar veel familie ons opwachtte. Dat was eigenlijk iets te druk op zo’n eerste dag thuis. Een dag later lag ik alweer in het ziekenhuis in Helmond. Door het vele bezoek was ik me niet lekker gaan voelen en had ik het idee dat het niet goed was. We belden de ambulance, die mij uiteindelijk heeft meegenomen.

     De cardiologen in Helmond deden hun best om te achterhalen wat er met mij aan de hand was. Daarbij werd veel overleg gepleegd met het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. De katheterisatie werd opnieuw gedaan, omdat de beelden van Tenerife niet goed te lezen waren. De aders bleken er mooi uit te zien. Er werd besloten een MRI-scan te maken. Op de scan zagen ze wel een kleine beschadiging aan de onderzijde van het hart, een klein infarct volgens de cardiologen. Uiteindelijk werd besloten een ICD te plaatsen. Dit gebeurde op 1 december 2011 in het Catharina Ziekenhuis. Een dag later mocht ik eindelijk, na 32 dagen ziekenhuis, naar huis.

     Vanaf 1 januari 2012 ben ik weer begonnen met een paar uurtjes per dag werken en op 1 maart 2012 was ik weer volledig aan het werk. Ook het fietsen heb ik weer opgepakt en ik kon weer lekker tochtjes maken. Ik kreeg echt het idee dat het een incident was geweest en dat er niets meer zou gebeuren. Helaas begon zich een plekje te vormen op de plaats waar de ICD zat. Dit kwam doordat de ICD aan het verschuiven was. Er werd besloten de ICD eruit te halen en te herplaatsen onder mijn borstspier. Alles werd van binnen schoongemaakt. Achteraf bleek dat er toen ook een infectie zat.

Onzekerheid

De ICD heeft in 2012 een aantal keren een terechte shock afgegeven; op één morgen heb ik zelfs negen shocks achter elkaar gehad. In januari 2013 kreeg ik problemen met de wond en moesten de ICD en de draden er geheel uitgehaald worden. Er werd besloten dat een S-ICD (een subcutane – onderhuidse – ICD) beter zou zijn voor mij en die werd in februari 2013 geplaatst. Een dag later kon ik naar huis. De oude wond heb ik nog wel moeten spoelen tot en met april voordat hij echt helemaal dicht was.

     In april is er een genetisch onderzoek gestart door cardioloog prof.dr. De Wilde van het AMC in Amsterdam. Het vermoeden was toen dat ik lijd aan ARVC (aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie, een hartspierziekte in de rechter hartkamer). Ik kreeg toen ook te horen dat ik beter even niet kon gaan fietsen… dat was echt balen. Eind december 2013, na een jaar waarin ik weer meerdere shocks had gehad, kreeg ik pas de uitslag van het AMC. ARVC is het zo goed als zeker niet.

     Eind januari 2014 heb ik weer een fietstest gedaan, omdat ik toch graag wilde gaan sporten en dat ook weer mocht van de cardioloog. De test ging best goed, ik had alleen even een overslag van mijn hart in rust, maar dat kan geen kwaad. Ik heb een mooie nieuwe racefiets gekocht. Het blijft kriebelen als je eenmaal met het fietsvirus bent besmet…

     In de eerste helft van 2014 heb ik binnen zes weken drie shocks gehad, waarvan de laatste twee begin mei, waarna ik tien dagen ben opgenomen in het ziekenhuis. Op de echo bleek dat de pompfunctie van het hart achteruit is gegaan. Er wordt nu weer gedacht aan een hartspierziekte.

     Na zes keer één of meerdere shocks te hebben gehad leer je er wel steeds beter mee leven. Het moeilijkste blijft de onzekerheid, omdat ik niet weet waardoor ik de hartritmestoornissen krijg en waarom juist alleen in rust. Ik moet steeds mijn zelfvertrouwen herwinnen. Ook voor mijn vrouw en dochter is het steeds schrikken en ik zie dat ze na een schok steeds weer iets alerter zijn bij wat ik doe. Maar ik blijf positief: snel weer mijn volgende fietstochtje maken om mijn zelfvertrouwen terug te winnen.

     Hopelijk wordt de oorzaak van mijn hartritmestoornis nog eens gevonden, want dat zou misschien al heel wat rust geven. Ik heb gelukkig elke dag een geweldige vriend (de ICD) bij me… en natuurlijk mijn gezin: dat is mijn grootste steun.