Dragers

Haat-liefdeverhouding met m’n ICD

tekst en beeld: Jeanny Jenniskens

Een gescheurde aorta is de oorzaak van grote hartproblemen voor Jeanny Jenniskens. Ze is zeer angstig dat de ICD een shock moet geven, maar is toch blij dat ze ‘m heeft. Vorig jaar ging ze toch weer op vakantie naar Canada en ze maakt er het beste van.

Mijn naam is Jeanny Jenniskens, ik woon in Leunen (Venray), ben zestig jaar en getrouwd met Wim. We hebben vijf kinderen, onze dochter Lieke is overleden.

     Toen ik 39 jaar was heb ik een hartinfarct gehad. Een oorzaak is er nooit gevonden. Helaas zag de dienstdoende arts er de noodzaak niet van in om mij op tijd te helpen, met het gevolg dat het onderste deel van mijn hart is afgestorven. Maar ik heb daarna altijd goed gefunctioneerd en heb me nooit hartpatiënt gevoeld.

Scheuring in aorta

Begin augustus 2006 had ik mijn baan opgezegd, omdat ik per 1 oktober bij een ander bedrijf zou gaan werken. Op 19 augustus voelde ik een hevige pijn opkomen onder in mijn rug. Ik ging even op bed liggen, dan zou het misschien wel overgaan. Maar ik voelde meteen dat er beslist iets niet goed was. 112 werd gebeld, maar in het VieCuri Venlo wisten ze in eerste instantie niet wat er aan de hand was. Er werden foto’s gemaakt van mijn organen, maar daar was niets mis mee.

     Na het maken van een echo en een CT-scan bleek er een scheuring van veertig centimeter te zijn in mijn aorta-binnenwand, een zogenaamde aorta-dissectie B. Ik verbleef acht weken in het ziekenhuis om door volledige bedrust en medicijnen de buitenwand sterk genoeg te maken. Tijdens mijn verblijf is er steeds overleg geweest met het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Er werd besloten om de aorta-dissectie conservatief te behandelen totdat het niet meer anders kan. Door een jaarlijkse controle met een CT-scan, medicijnen, geen kracht zetten, niet tillen, niet sporten en veel rust probeer ik mijn lichaam te ontzien om zolang mogelijk de operatie uit te stellen. Op dit moment is de doorsnede van de aorta vier centimeter; als die zes centimeter wordt, moet ik de zware operatie ondergaan.

     Het is in het begin wennen dat je niet meer even een zware boodschappentas of ons kleinkind kunt optillen of klusjes kunt doen die voorheen zo normaal waren. Maar alles went. Het bedrijf waar ik zou gaan werken heeft vanaf het begin laten weten dat het geen probleem was met mijn parttime aanstelling van 24 uren. Als ik me goed genoeg voelde, kon ik beginnen. Op 2 januari 2007 ben ik dan ook gestart en heb de baan van mijn leven gekregen. Ik zat veel op de weg met afspraken door heel het land, het ging allemaal geweldig en ik voelde me zeker niet belemmerd door mijn aorta. Ik genoot!

Uitgerekte hartspier

In januari 2012 werd ik niet goed tijdens een etentje in een restaurant, ik raakte buiten bewustzijn en werd naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd een ernstige hartritmestoornis geconstateerd. Ik had een aneurysma in de hartspier onder mijn hart. Mijn hartspier was aan één kant een uitgerekt elastiek, wat dus voor deze problemen zorgde. Ik werd vanuit het VieCuri overgebracht naar het St. Antonius Ziekenhuis en daar werd een ICD geplaatst. Na vijf weken ziekenhuis ging ik naar huis en binnen enkele weken had ik steeds meer het gevoel dat me nu niets meer kon gebeuren, ik had immers een ICD. Ik voelde me dan ook heel goed.

     In juni 2012 ben ik weer één dag per week gaan werken en in juli 2012 pakte ik mijn werk weer volledig op.

     In september 2012 werd ik ‘s morgens wakker en kreeg ik geheel uit het niets bij bewustzijn negen shocks van de ICD. Het bleken VT’s te zijn (ventrikeltachycardie, te snelle hartslag door het te snel kloppen van de hartkamers). Ik werd weer naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht en kreeg daar het medicijn Sotalol, dat ervoor moest zorgen dat ik geen VT’s meer kreeg. Samen met de andere medicijnen die ik al gebruikte, moest het hopelijk nu goed gaan; ik mocht na vijf dagen weer naar huis. Maar het ging helemaal niet zo voorspoedig. Ik voelde me angstig en echt niet goed.

Helemaal fout

Op 3 januari 2013 ging het dan ook helemaal fout. Mijn ICD ging weer af en ik kreeg acht VT’s bij bewustzijn. Dat was ontzettend pijnlijk en zeer beangstigend. Ik werd met spoed naar het VieCuri gebracht, waar ik weer een storm van VT’s kreeg; ik werd met spoed naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht. Daar heb ik twee keer een hartstilstand gehad. De eerste keer kreeg ik een ECV (elektrische cardioversie), waarbij op een veilige manier het normale hartritme wordt hersteld: met een defibrillator krijg je een elektrische shock om het hart als het ware opnieuw op te starten of te ‘resetten’. De andere keer werd ik vijftien minuten gereanimeerd.

     Na vijf dagen werd ik overgeplaatst naar de CCU (Cardio Care Unit, hartbewaking) van het ziekenhuis; ik was er zeer slecht aan toe. Daar kreeg ik nog vele VT’s, die vaak met een ECV werden behandeld. Verder heeft er twee keer een ablatie plaatsgevonden (een blokkade van de elektrische prikkels in het hart die het ritme verstoort), helaas zonder resultaat. Daarom werd besloten me het medicijn Amiodarone te geven. Helaas heeft dit als bijwerking dat uv-straling moet worden vermeden (de lever en schildklier kunnen worden aangetast). Ook moet ik vanwege die uv-straling zeer voorzichtig zijn voor mijn ogen vanwege de kans op het loslaten van het hoornvlies.

     Na drie weken opname in Nieuwegein mocht ik naar huis, met veel stress en angst. Er is thuis geen bel of verpleegkundige! Gelukkig was de ICD zo afgesteld dat hij pas een shock gaf op het moment dat ik een hartslag van 222 had. Voorheen was dat nog 175. Toch werd ik na vijf dagen opnieuw opgenomen in het VieCuri met weer zes VT’s. Gelukkig heb ik toen van mijn ICD geen shocks gehad. Thuis probeerde ik weer een beetje mijn leven op te pakken zonder stress en angst, maar dat viel niet echt mee. Daarom kreeg ik ook hulp van een psycholoog.

     Het jaar 2013 en ook zeker de eerste helft van 2014 waren moeilijke tijden. De angst dat de ICD zou afgaan was voor mij heel groot. Nachtmerries en paniekaanvallen vonden in die tijd bijna iedere nacht plaats. De hulp die ik kreeg van de psycholoog had wel nut, maar ik kwam er ook achter dat ik het allemaal zelf moest doen en dat ook de tijd zijn werk deed. Langzaam maar zeker kon ik mijn leven weer oppakken, maar ik weet nog steeds niet of ik blij moet zijn met de ICD. Maar als ik hem niet had gehad, was ik er nu niet meer geweest: een haat-liefdeverhouding dus.

     Op aanraden van mijn arts heb ik me laten testen op het syndroom van Marfan omdat er meerdere familieleden zijn overleden aan een gescheurde aorta of problemen met het hart. Het Marfansyndroom is een bindweefselziekte. Inderdaad blijk ik dit syndroom te hebben. Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben Marfan. Er is helaas niets aan te doen, maar het verklaart wel mijn problemen met hart en aorta.

Toch naar Canada

In september 2014 gingen mijn man en ik samen naar Alaska op vakantie. We huurden een auto en hadden zelf de reis uitgestippeld. Natuurlijk kan ik geen grote wandeltochten meer maken, maar ik kan nog zoveel wel. Als je dat steeds voor ogen houdt, wordt het leven weer een feest. Het gaf mij een flinke portie zelfvertrouwen. Alles ging dan ook goed en we zijn blij dat we het gedaan hebben.

     Voorheen ging ik regelmatig alleen naar familie in Canada, het land waar ik me thuis voel. Eerst veertien dagen rondtrekken en fotograferen. Daarna nog een weekje naar de familie. Dat had ik jarenlang gedaan, maar ik dacht dat dit nu niet meer mogelijk zou zijn. Had het ook van me afgezet. Tot mijn man zei dat ik dit toch maar weer eens moest doen. Maar als er dan iets zou gebeuren? Ja, dat zou kunnen. Maar dat kan ook hier. Dat zijn problemen die we dan wel weer oplossen!

     Oké, ik heb een reis geboekt in het voorjaar van 2015 naar Nova Scotia in Canada, waar ik nog altijd een keer heen wilde. Ik ben als een ander mens teruggekomen met heel veel zelfvertrouwen en ook weer geloof in mijn eigen lichaam, ondanks alle mankementen.

Aanpassingen

Werken gaat niet meer, maar met  mijn grote hobby fotograferen breng ik menig uurtje door. Ik kan geen fototas op mijn rug nemen, dus hebben we iets gevonden op wieltjes, dat gaat ook. Om mijn conditie op peil te houden wandel ik ‘s morgens een uur en ‘s avonds na het eten nog een halfuur. Ik kook iedere dag gezond en ‘s avonds is een glas wijn ook lekker. Boodschappen doe ik op de fiets. Ik heb een boodschappenkarretje op wieltjes en vraag aan een voorbijganger of hij deze even aan mijn fiets wil hangen. Mijn man heeft een haak aan de drager gemaakt; dat werkt prima en er heeft nog nooit iemand geweigerd!

     Ik heb een e-bike, want dan kan ik ook fietstochten maken samen met mijn man. Ik ben graag buiten, heb een cap op als ik fiets, een grote hoed als ik ergens zit, zonnebril op, zonnecrème factor 50, eventueel een vestje met lange mouwen – zo kan ik toch naar buiten. Ik ben gelukkig een positief mens en ik ben dankbaar voor iedere dag. Natuurlijk gaat niet iedere dag goed, ik moet vaak ’s middags even rust nemen. Ik leef in blessuretijd, maar maak van elke dag een feestje. Je moet wel zelf de slingers ophangen!