Dragers

‘Geen twijfel over keuze voor subcutane ICD’

Auteur:  Rob Baijens

Ruim vier jaar geleden hoorden Rob Baijens en zijn zus Louise dat zij een erfelijke hartafwijking hebben. Inmiddels hebben beiden een subcutane ICD, ‘een soort levensverzekering waar prima mee te leven is’.

Zoals in ieder gezin in Nederland zijn ook zus Louise (51), zus Martine (47) en broer Rob (43) wel eens geconfronteerd geweest met hartproblemen. Van opa, van de buurman, tot enkele kennissen. Maar in 2011 is dat jaren geleden en toch wel ‘ver van je bed’. Tot dat telefoontje op donderdag daar verandering in brengt.

Einde zomer 2011 belt moeder Lies Baijens over een gevaarlijke erfelijke hartafwijking die in de familie ontdekt is. Ze vertelt dat alle drie de kinderen 50 procent kans hebben drager te zijn van deze afwijking. Gelukkig is er één remedie en dat is het preventief laten implanteren van een ICD. Na DNA-onderzoek blijkt het bij Louise en Rob ‘raak’ te zijn, zus Martine blijkt de afwijking niet te hebben. Twee dezelfde diagnoses in één gezin, twee ervaringen met overeenkomsten en verschillen.

Herinner je je nog het moment dat je de uitslag van het DNA-onderzoek kreeg?

Louise: ‘Toen ik het telefoontje van het ziekenhuis kreeg, wist ik na de eerste woorden al dat het mis was. Ik was best van slag en weet alleen nog dat ik meteen aan mijn kinderen moest denken. Bang dat ook zij drager zouden zijn. Ik dacht eigenlijk niet eens aan mezelf. Verder kan ik me niets meer herinneren, ik ben die bewuste dag echt helemaal kwijt.’

Rob: ‘Ja, dat herken ik. Ook ik voelde direct toen ik de telefoon opnam dat het mis was. Ik belde meteen mijn vrouw en dacht hoe ik dit in hemelsnaam aan m’n kinderen zou uitleggen. Eerlijk gezegd was in eerste instantie mijn grootste angst alleen maar of ik nog wel kon blijven mountainbiken, surfen en skiën. Ik weet nog goed dat vooral onze moeder het zwaar had dat twee van haar kinderen haar afwijking hadden. Daar voelde ze zich schuldig over. Volkomen onterecht natuurlijk, maar ze had er veel verdriet van.’

Louise: ‘Gelukkig merkte ma wel dat wij beiden steun aan elkaar hadden.’

Hoe heb je het je kinderen verteld en hoe reageerden ze?

Rob: ‘Destijds was mijn dochter Isis vier jaar en mijn zoon Timo zeven. Veel te jong om ze alle details te vertellen. Pas na de operatie heb ik gezegd dat ik een “accu” kreeg waardoor mijn hart extra sterk zou worden. Dat vonden ze geweldig stoer. Al was vooral Timo erg onder de indruk van het litteken en van de “bult” waar de S-ICD zat. Dat vond hij eng en achteraf bleek dat hij bang was dat hij onder stroom zou komen te staan als hij me te hard knuffelde!’

Louise: ‘Laura studeerde al en Nicole zat op de middelbare school. Ik kon ze dus in alle openheid vertellen over de afwijking, de risico’s en het feit dat ook zij 50 procent kans hebben een ICD nodig te hebben. Nicole gaat de confrontatie met de mogelijke afwijking een beetje uit de weg, terwijl Laura juist behoefte heeft aan duidelijkheid. Het zijn wat dat betreft spannende tijden, want Laura heeft zich net laten testen en de uitslag volgt binnenkort.’

Jullie hebben beiden een subcutane ICD. Waarom hebben jullie deze keuze gemaakt?

Louise: ‘Ik had moeite met de gedachte dat er een draad (lead) in het hart zou gaan. Vooral omdat ik de hoop had dat ik over een paar jaar geen inwendige defibrillator meer nodig zou hebben; er was namelijk nog zoveel onbekend over onze afwijking. Dus toen ze vertelden over de S-ICD waarbij de draad niet het hart in gaat maar net onder de huid wordt geplaatst, was voor mij de keuze gemaakt en heb ik geen seconde getwijfeld.’

Rob: ‘Precies, geen enkele twijfel. Daarbij komt dat wij relatief jong zijn. Dus zullen we in de toekomst meerdere keren met een vervanging van de ICD geconfronteerd worden. Bij een ICD hoeft de draad niet altijd vervangen te worden. Maar als vervanging van de draad noodzakelijk is, bijvoorbeeld vanwege toch wel regelmatig voorkomende draadbreuk, is dat geen sinecure en risicovol. Terwijl bij een S-ICD de draad indien nodig veilig en makkelijk te verwijderen is, omdat deze niet het hart in gaat. Dat vind ik zelf een veel fijner idee. Als actieve sportbeoefenaar spreekt me ook aan dat de draad van een S-ICD veel minder kwetsbaar is voor draadbreuk en complicaties. De S-ICD mag in omvang dan wel groter zijn, maar voor mij weegt dat niet op tegen de voordelen. Overigens ben ik in het dagelijks leven inmiddels zo aan mijn S-ICD gewend dat ik er geen last van heb. Het draagcomfort is me echt enorm meegevallen! Over zo’n anderhalf à twee jaar zal ons “kastje”, zoals we onze S-ICD noemen, vervangen moeten worden. Ik zal zeker weer voor de S-ICD kiezen.’

Louise: ‘Zonder twijfel. Natuurlijk had ik liever geen defibrillator nodig gehad, maar ik sta absoluut achter mijn keuze.’

Als broer en zus zitten jullie in hetzelfde schuitje: beiden een S-ICD. Hebben jullie steun aan elkaar gehad?

Louise: ‘Wij als broer en zus wel. Voor onze moeder was het juist extra zwaar om twee kinderen tegelijkertijd in het ziekenhuis te zien liggen. We zijn namelijk direct na elkaar geopereerd en lagen naast elkaar op de kamer. Rob blijft nog steeds “mijn kleine broertje” die ik als oudere zus in de gaten wil houden. Mijn kleine broertje in de gaten houden na de operatie was een mooie afleiding voor mij, haha. En ja, daarna kon je de eerste weken na de operatie het herstel mooi met elkaar vergelijken, elkaar opbeuren als het nodig was.’

Rob: ‘We begrepen elkaar natuurlijk als geen ander. Ik vond het heel fijn dat m’n zus direct naast me lag. Ik gunde haar de afwijking natuurlijk niet, maar was toch blij dat ik niet “alleen” was. Daarbij komt dat een paar dagen eerder ook bij onze neef Jurgen een S-ICD geïmplanteerd was. Wat dat betreft wisten we dus een beetje wat we konden verwachten. De band tussen Louise en neef Jurgen heeft hierdoor toch wel een extra lading gekregen!’

Hoe hebben jullie het herstel de eerste maanden ervaren?

Rob: ‘De eerste twee weken was ik blij met m’n pijnstillers. Daarna werd de pijn snel minder. Natuurlijk, het bleef allemaal nog wel gevoelig, maar het was prima te hebben. Wel duurde het lang voordat m’n conditie op mijn oude niveau zat. Maar als je na zo’n maand of drie weer flink aan het mountainbiken bent, mag je niet mopperen, denk ik.’

Louise: ‘Inderdaad ging het na de eerste vervelende weken snel de goede kant op. Al moet je jezelf wel wat tijd gunnen om te herstellen, denk ik.‘

Rob: ‘Jij liep na negen maanden weer een halve marathon, dat zegt natuurlijk veel over het herstel!’

Louise: ‘Aan het herstel zit ook een emotionele kant, en die wordt niet altijd door iedereen begrepen.’

Jullie zijn nu vier jaar verder. Wat is de impact op jullie dagelijks leven?

Louise: ‘Je denkt er iedere dag wel even aan. Alleen al op het moment dat je in de ochtend voor de spiegel staat en de S-ICD ziet zitten. Al heb ik dat inmiddels geaccepteerd. Heel praktisch: bij mijn bh-keuze of bepaalde shirts moet ik er rekening mee houden, omdat ze niet allemaal even lekker zitten rondom de S-ICD. Maar eerlijk gezegd ben ik er de laatste tijd minder mee bezig. Ik voel me eigenlijk ook helemaal geen hartpatiënt, want ik heb verder geen enkele beperking met sporten of voeding. Ik ben ook niet zo heel bang voor een eventuele shock van de S-ICD, daar ben ik niet zo mee bezig eerlijk gezegd.’

Rob: ‘Haha, ja ik bén een hartpatiënt, maar voel dat ook absoluut niet zo. Dat komt inderdaad doordat wij het enorme geluk hebben dat onze hartafwijking weliswaar gevaarlijk is, maar geen enkele beperking oplegt ten aanzien van sporten en levenswijze. Op het vliegveld heeft het tonen van m’n hartpasje me regelmatig flink tijd bespaard, omdat ik meteen naar voren mocht komen als een vip. Ideaal zo’n pasje, haha! Als ik de halfjaarlijkse controle heb en naar de ICD-poli moet, voel ik me daar ook absoluut niet passen.’

Louise: ‘Heb jij dat ook? Vreselijk vind ik dat, wat dat betreft zitten we nog steeds in de ontkenningsfase, haha! Alleen op dit moment is het weer even flink spannend nu Laura binnenkort te horen krijgt of ze ook een defibrillator nodig zal hebben. Dat is natuurlijk wel weer confronterend als moeder zijnde. Maar verder kan ik er prima mee leven.’

Rob: ‘Bij mijn kids duurt het gelukkig nog even voordat ze getest moeten worden. Maar Louise, stél dat de test van Laura negatief uitpakt, dan is dat heel vervelend, maar we weten uit ervaring dat je met een S-ICD in zo’n situatie een soort levensverzekering koopt waarmee prima te leven is, toch?’

Louise: ‘Ik hoop echt dat het niet nodig is, maar anders komt het inderdaad ook goed.’