Dragers

Een ander geluid (met commentaar van de redactie, de WIBN en Cecilia Tidström)

 

Onze ICD is geen schoothondje, maar een echte waakhond, die af en toe nog bijt ook. Dat betekent natuurlijk niet dat we van angst zitten te bibberen in onze stoel.... en af zitten te wachten tot de volgende "beet".  Nee, dat betekent dat we, als dappere ICD-dragers, onze waakhond diep in de ogen kijken en doorgaan met ons leven.

 

Al enige tijd voel ik mij geroepen tot ...., ja tot wat eigenlijk. Laten we zeggen tot het laten horen van een "ander" geluid. Wie goed leest, weet dat ernaar gestreefd wordt, een positieve uitstraling te laten overheersen voor  ieder die dit blad leest. Heel prijzenswaardig, denk ik. Alleen doet men met deze uitstraling niet altijd recht aan de waarheid.  Aan die waarheid, waarmee al heel veel ICD-dragers, zijn geconfronteerd. De waarheid die ik bedoel is: de SHOCK !!! We kunnen die waarheid heel mooi verpakken in een mooi blad met erg positieve verhalen,  waarin we "onze" ICD een "beschermengel" noemen en "een blij gebeuren omdat hij je doet overleven", waarin we mensen citeren die zeggen: "De ICD maakt geen ander mens van je, je blijft gewoon wie je was" of waarin we ten slotte vooral blij zijn dat er dan toch maar zo'n "wonder" in ons lichaam geïmplanteerd is.

 

Natuurlijk publiceert men daarmee geen onwaarheden,  dat zou de redaktie niet willen... (Al vind ik persoonlijk dat we over sommige uitspraken van mening kunnen verschillen). Wat duidelijk wel de bedoeling is, is een mooi blad met een vrolijke coverfoto. Verder spoort men de ICD-dragers die hun verhaal inzenden voor "Aan het woord" vooral aan, sportieve, actieve foto's in te sturen. Dit alles draagt eraan bij dat een ieder die dit blad doorbladert of leest, een leuke, positieve indruk krijgt van hartpatiënten bij wie een ICD is geïmplanteerd.  Duidelijk wordt getoond dat wij allen, als ik  ons  even als  groep mag noemen, positief, sportief, opgewekt en gezellig keuvelend door het leven gaan.

 

Daar zijn wij de redactie dankbaar voor, want wij zijn positief, wij kunnen heel opgewekt en gezellig zijn en wij voelen dagelijks het voorrecht van "nog te mogen leven". Maar het doet mijns inziens geen recht aan het totaalbeeld. En dat is wat ik soms mis als ik ons blad lees. Ik mag aannemen dat het (ook) bedoeld is als tijdschrift voor lotgenoten en niet (alleen) als promotieblad voor een club blije mensen met een ICD? Dan zou men ons recht doen door ook de andere kant te laten zien.

 

In het laatste nummer werden wij aangenaam verrast met een artikel waarin de lezers kennis konden maken met de Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland. Dat leek me een nuttig artikel over een nuttige werkgroep, die veel voor ons kan en wil betekenen. Vervolgens doet dit artikel over deze nieuwe werkgroep mij schrikken met haar uitspraak dat de bestaande voorlichtingsfilm van de Hartstichting te veel nadruk zou leggen op de "shock-effecten die het leven met een ICD met zich mee brengt" en "getuigt van te weinig optimisme".

 

Hoe weten deze mensen dat eigenlijk? Hebben zij zich werkelijk al proberen in te leven in (soms nog jonge) mensen die een ICD kregen na ingrijpende gebeurtenissen, die hun leven op z'n kop zette? Begrijpen zij er werkelijk iets van dat het echt zo is dat een ICD shock een zodanig effect kan hebben op  het leven van alle dag, dat he leven daarna nooit meer zo wordt als het geweest is? Weten zij dan niet dat er mensen zijn die speciale cursussen moeten volgen om hun angsten te overwinnen en hun leven weer op rails te krijgen?  Geloven zij niet dat de "shock" van diezelfde ICD aanvoelt als een klap met een honkbalknuppel van dichtbij? En beseffen zij dat de angst voor herhaling met ons meereist op de linkerschouder, dag in - dag uit? 

 

Als zij daar iets van proberen mee te voelen zouden zij een ICD geen "blij gebeuren, omdat hij je doet overleven" noemen. Dat is de waarheid verbloemen!! Niemand wordt blij van zijn ICD!!!  En als zij dat niet zien, geeft dat weinig hoop op het nut van hun functie voor ons als ICD-dragers.

 

Men kan als argument aandragen dat lang niet elke patiënt dit zo voelt zoals ik het nu beschrijf. Dat kan best waar zijn, maar ik heb er al veel gehoord die wel zo voelen en wel zo denken. Of misschien niet zijzelf maar hun partners. Vergeet ook hun eenzame plaats naast de patiënt niet.

 

En als dit hele verhaal wat ongeloofwaardig lijkt, misschien zelfs een wat overtrokken relaas van een ouder iemand die zit te bibberen van angst achter de geraniums.... dan moet ik u teleurstellen. Nee, dit verhaal is geschreven door een redelijk jonge vrouw. Ik sta midden in de drukke maatschappij, heb een man die samen met mij een binnenvaartonderneming runt, heb drie kinderen (die wel een klein traumaatje hebben overgehouden aan alles wat er met mama is gebeurd, maar die toch positief in het leven staan). Kortom: Ik zit beslist nog niet achter de geraniums. Maar al zou dat nu wel zo zijn (omdat ik daar de leeftijd voor heb en het aangenaam vindt) dan nog is het de waarheid en niets dan de waarheid :  Een ICD-drager die ooit een (of meerder) shock(s) heeft gehad leeft, meer of minder, met angst. Angst voor herhaling die niet denkbeeldig is. Angst die met hen meereist op de linkerschouder. Angst die misschien mindert naar gelang het langer duurt dat zich weer een shock aandient, maar toch ANGST.

 

Het zou kunnen zijn dat ik u nog niet overtuigd heb. Leest u in dat geval de columns van onze zeer gewaardeerde columnist Ad van Gool eens door. Een goede lezer zal opmerken dat hij regelmatig oproept tot begrip voor angst. Zelfs in zijn voorlaatste column (alweer!!!) roept hij op om angsten, twijfels en zorgen,  dood en verdriet bespreekbaar te maken. Hij zegt in die column onder andere  in een citaat: "Wij zijn net ijsbergen voor elkaar. Alleen wat boven het water uitsteekt, laten we zien. Dat ligt meestal in de zon. Het gaat ons immers allemaal uitstekend. Altijd. Tenminste ogenschijnlijk.... ".

 

Het lijkt me wel zo eerlijk dat ook die kant weer eens belicht werd. De meesten van ons zijn niet heel blij en gelukkig met onze ICD. Want we hadden hem veel liever nooit nodig gehad. Ik wil ieder oproepen om er eerlijk voor uit te komen dat onze ICD geen schoothondje is, maar een echte waakhond, die af en toe nog bijt ook.  En dat betekent natuurlijk niet dat we van angst zitten te bibberen in onze stoel.... en af zitten te wachten tot de volgende "beet". Nee, dat betekent dat u en ik, als dappere ICD-dragers, onze waakhond diep in de ogen kijken en doorgaan met ons leven. Ondanks de angst dat die waakhond ons misschien binnenkort zal bijten.

 

 

De mening van de redactie:

Het klinkt misschien wat vreemd maar op zich zijn wij als redactie niet eens zo ongelukkig met de opmerking dat het ICD-journaal een te positieve uitstraling zou hebben. Eigenlijk hebben we steeds het tegendeel horen beweren. De inhoud was alleen maar kommer en kwel. Verpleegkundigen vertelden ons zelfs dat ze het blad niet in handen durfden geven aan toekomstige ICD-dragers, omdat ze vreesden dat die na het lezen van de verhalen uit de rubriek "'ICD-dragers aan het woord" erg tegen de ingreep en het dragerschap zouden gaan opzien. De waarheid  zal wel in het midden liggen. Een ding is zeker: De inhoud van het ICD-Journaal mag gerust postief zijn maar moet wel realistisch blijven. Het kan daarom geen  kwaad dat Marian haar andere geluid laat horen en dat een partner ons schrijft : dat het lijkt of de mensen zo blij zijn met hun ICD dat het meteen weer rozengeur en maneschijn is nadat hij  één of twee keer af is gegaan.

 

Een ICD brengt nu eenmaal niet alleen vreugde en geluk maar kan ook angst en onzekerheid teweeg brengen. Maar dat is niet de schuld van de ICD. De echte boosdoener  is ons hart en de instelling van de mens waarin dat hart klopt en blijft kloppen dankzij (of ondanks??) onze ICD.

 

 

Reactie Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland (WIBN):

De WIBN is zich zeer bewust van het feit  dat het krijgen van een ICD een grote impact heeft op het dagelijks leven. De subtitel "De ICD is een blij gebeuren" is daarom niet voor iedereen even gelukkig gekozen.

 

Met de inhoud van het artikel heeft het WIBN willen aangeven dat de ICD een positief  apparaat kan zijn in het leven van de ICD-drager en zijn omgeving. De ICD is zoals u weet heel vaak een levens red-dend middel. Natuurlijk heeft iedere ICD-drager zijn persoonlijke ziekteproces, ervaring en achter-grond.

 

De  WIBN is vooral opgericht om elke ICD-drager individueel te benaderen, te ondersteunen en te begeleiden, met als doel een snelle acceptatie. De werkgroep is van mening dat de ICD voor de drager en zijn omgeving een verbeterde kwaliteit van leven kan geven.

 

Reactie Cecilia Tidström

Tranen met tuiten heb ik gehuild na het lezen van het artikel "Een ander geluid" van Marian Verheij in het ICD-Journaal van juli 2008. Wat was ik blij, met een verhaal waarin ik mij zo kon herkennen. Wat geweldig fijn om te lezen dat je niet alleen blij en dankbaar hoeft te zijn als je als uitverkoren ICD-draagster voor de eerste keer hoort vertellen dat een shock van een ICD lijkt op de klap van een honkbalknuppel.

 

Het was in juni dat ik net de kinderen naar school had gebracht en dacht dat iemand met een knuppel hard tegen mijn rug sloeg. Ik keek om, om te kijken welke idioot....................maar er stond helemaal niemand.

 

Het was mijn ICD die was afgegaan. Dus toch, dacht ik. Ik had dat ding toch nodig! Aanvankelijk had ik een jaar geleden, toen ik de ICD na een plotselinge hartstilstand geïmplanteerd had gekregen, erg veel aversie tegen het apparaat. Ik kon niet meer goed sporten, niet meer lekker op mijn zij slapen en voelde hem eigenlijk steeds zitten.

 

Zoals de redactie schrijft, brengt een ICD niet alleen vreugde en geluk, maar ook angst en onzekerheid. Maar dat is niet de schuld van de ICD, volgens de redactie. De echte boosdoener is ons hart.

 

Bij mij hebben ze geen oorzaak kunnen vinden voor de hartstilstand. Maar nu, na nog geen jaar, ging de ICD dan toch af..............zes keer. Zes harde klappen. Per ambulance naar het ziekenhuis en wat bleek.............Ook deze keer niets met mijn hart. Er werd een draadbreuk geconstateerd (de bewuste Fidelis draden). Met spoed geopereerd en nieuwe bedrading erin.

 

Het trauma van de shocks begint nu eindelijk wat minder te worden. Ik wist niet hoe het was als de ICD afgaat, nu weet ik het wel. Ik wou dat ik het niet wist! En de woorden van de redactie vielen mij zwaar. Hoezo ligt het niet aan de ICD, maar aan mijn hart. Mooi niet! (Sorry, Cecilia, in dit geval heb je gelijk. Redactie)

 

Toch wil ik even melden, dat ik uiteindelijk als moeder (45) van twee jonge dochters van 7 en 9 erg blij ben met de ICD. In september 2007 was ik bijna dood. Mijn leven is drastisch veranderd, mijn carrière voorlopig stopgezet. Maar ik kan er in elk geval zijn voor mijn dochters en voor mijn man. En die waakhond die is er, die bijt en bijt hard, maar hij waakt ook.