Dragers

De Gebeurtenis

Zo noemde één van mijn dochters haar opstel over de ervaring die grote impact heeft gehad op mijn leven. Dit woord zal mij altijd blijven herinneren aan de dag die mijn leven (en dat van mijn partner en kinderen) op zijn kop zette: 1 november 1994

 

Ik was 41 jaar, had mijn leven op de rails: een fijne man, een fijn huis op een mooie plek, 3 leuke dochters (één van 15 jaar en een tweeling van 12) en een leuke baan. In juni 1993 had ik mijn MBO-diploma Leidster kindercentra gehaald, nadat ik vanwege een reorganisatie een omscholingscursus had gevolgd en sinds een jaar was ik werkzaam als inval-leidster in de kinderdagopvang.

 

1 november 1994 dus. Ik was op de fiets op weg naar mijn schoonmoeder, toen ik volkomen onverwacht werd getroffen door een hartstilstand. Gelukkig werd ik gereanimeerd door een passant. Na 15 minuten kwam de ambulance en mijn hart werd met een defibrillator weer op gang gebracht. Ik heb een week op de hartbewaking van een streekziekenhuis doorgebracht. Een moeilijke periode voor man en kinderen omdat mijn kortetermijngeheugen niet meer werkte. Geleidelijk herstelde zich dat wel, maar van de eerste tien dagen kan ik me niets meer herinneren. Het besef van wat er gebeurd was, drong de eerste weken niet tot mij door. Dit kwam pas toen mij werd meegedeeld dat ik niet naar huis mocht en dat ik naar het Academisch Ziekenhuis in Utrecht overgebracht zou worden voor nader onderzoek.

 

Op 9 december 1994 was het eindelijk zover. Bij het intakegesprek vertelde men mij dat de opname wel twee maanden kon gaan duren. Dat viel me erg tegen, want ik had gehoopt dat ik met Kerst weer thuis zou zijn!

 

Na veel onderzoeken en het uittesten van verschillende medicijnen werd de diagnose ARVD (Aritmogene Rechter Ventrikel Dysplasie) gesteld, een afwijking die toen nog weinig bekend was. Tegenwoordig is de nazorg gelukkig veel beter geregeld. Er bestaan brochures; er is een patiëntenvereniging voor ICD-dragers en er zijn diverse internetsites waarop informatie over niet aangeboren hersenletsel en erfelijkheid te vinden is, o.a. http://www.nah-info.nl/ en http://www.cerebraal.nl/.

 

Mijn kinderen worden iedere twee jaar onderzocht op de afwijking, omdat het bij mij niet helemaal duidelijk is of ze erfelijk is. Dit brengt aan de ene kant voor ons weer een stukje onzekerheid met zich mee. Maar anderzijds vind ik het wel een geruststellend idee. Zou er iets mis zijn met een van hen, dan wordt het op tijd ontdekt.

 

Bij ARVD is de hartspier van de rechter hartkamer deels vervangen door vet of bindweefsel, waardoor er storingen in de prikkelgeleiding kunnen ontstaan. Dit kan op ieder willekeurig moment gebeuren en heeft niets met inspanning te maken. De cardioloog noemde het een  bizarre' afwijking en besloot om uit voorzorg een ICD te implanteren, zoals tegenwoordig altijd gebeurt als ARVD geconstateerd wordt. Dat gebeurde op 15 februari 1995. Toen de ICD werd geactiveerd, zei de cardioloog dat ik aan mijn tweede leven kon beginnen! Dat dit leven anders zou worden dan ik gewend was, zou pas in de loop der jaren blijken.

 

Toen ik de eerste ochtend thuis wakker werd, hoorde ik de merels zingen! Dit was een heel emotioneel moment voor mij en ik moest huilen van blijdschap. Bijna vier maanden lang had ik aan de telemetrie geleefd en had ik alleen maar ziekenhuisgeluiden gehoord. Ik begon nu pas goed te beseffen wat ik had mee gemaakt en dat het een groot wonder was dat ik nog leefde!

 

 

Zoals iedereen die een hartstilstand heeft meegemaakt waarschijnlijk ook heeft ervaren, moest ik mijn zelfvertrouwen terug zien te krijgen en gelukkig lukte dat elke dag een beetje beter. Ik was steeds minder bang om alleen te zijn, boodschappen te doen of de straat op te gaan. Ik fietste in mijn eentje steeds grotere afstanden. Ik genoot ervan dat ik weer thuis was. Letterlijk omdat ik weer in mijn eigen vertrouwde omgeving was en figuurlijk omdat ik geestelijk weer tot rust kwam.

 

Na een half jaar had ik op een gegeven moment het gevoel dat ik wel weer aan het werk zou kunnen gaan. Er werd afgesproken dat ik eerst op therapeutische basis zou beginnen. Maar wat viel me dat tegen, vooral het  lawaai' dat de kinderen maakten.

 

Toen kwam, zes maanden na de implantatie, de dag dat ik de eerste shock kreeg: ik was helemaal beduusd en kreeg een kleine terugval wat betreft activiteiten ondernemen. Ik had nu ervaren wat een shock voor gevolgen had en ik voelde dat ik de verantwoording voor een groep kinderen van 0 tot 4 jaar niet meer aankon. Niet alleen omdat ik een shock zou kunnen krijgen op het moment dat ik net een kindje op mijn arm had en het zou kunnen laten vallen, maar ook omdat ik even niet meer goed helder zou kunnen nadenken. Ik begon nu ook te merken dat ik snel  moe' in mijn hoofd werd ten gevolge van drukte om mij heen.

 

Eén week later kreeg ik weer een shock en vier weken later nog één. De cardioloog besloot dat ik medicijnen moest gaan slikken. Op het kinderdagverblijf waar ik werkte, heb ik in die tijd een gesprek gehad en daarna heb ik (met tranen in mijn ogen) besloten dat ik in dit soort werk niet meer aan de slag kon. Dit was wel een domper omdat ik, zoals ik in het begin vertelde, juist een jaartje voor de hartstilstand de opleiding had afgerond.

 

Via het toenmalige GAK kreeg ik keuringen. Ik werd gedeeltelijk afgekeurd en kreeg computercursussen aangeboden zodat ik op andere functies kon gaan solliciteren. Vol goede moed liet ik me inschrijven bij diverse uitzendbureaus en bij het Arbeidsbureau. Maar men zat niet echt te wachten op iemand van inmiddels midden veertig die ook nog gedeeltelijk was afgekeurd! Nadat ik enkele malen voor korte tijd aan het werk was geweest kreeg ik een baan waarbij ik boekhoudkundig werk moest doen (werk dat ik vroeger jarenlang met plezier had gedaan) en bovendien de telefoon moest aannemen als de telefoniste niet op haar plek zat. Toen merkte ik dat ik met deze combinatie van werkzaamheden heel veel moeite had.

 

 

Omschakelen van de ene naar de andere taak bleek een probleem. Ik kon me niet concentreren omdat we met meerdere mensen in één ruimte zaten. Ik kon geen twee dingen tegelijk doen: ik slaagde er niet in de naam van degene die belde te onthouden en tussendoor ook nog te noteren terwijl ik het toestelnummer van de gevraagde persoon opzocht. Ik werd er doodmoe van en kreeg hoofdpijn. Het was duidelijk dat ik dit niet meer aan kon.

 

Tijdens mijn ziekenhuisperiode had ik ook vaak last gehad van "hoofdklachten", maar toen dacht ik: "Het zullen wel spanningen zijn en dat gaat wel over". Omdat ik eindelijk wel eens wilde weten of ik misschien een hersenbeschadiging had, ben ik met mijn klachten naar de huisarts gegaan. Die dacht aanvankelijk net als ik dat ze te maken hadden met stress en met spanningen. Uiteindelijk heeft hij mij op mijn verzoek verwezen naar een neuro-psycholoog voor een test.

 

Uit de testen die ik heb gedaan bleek dat ik een 'verminderd werkgeheugen' heb. Dat wil zeggen dat ik me inderdaad moeilijk kan concentreren, vooral als er  ruis' op de achtergrond is. Ik kan niet tegen stress (raak dan geïrriteerd). Van lawaai en drukte om me heen word ik snel moe. Ook het tegelijk opnemen en verwerken van informatie vormt een probleem. Waarschijnlijk is dit alles het gevolg van zuurstofgebrek in mijn hersenen tijdens de hartstilstand.

 

Eer dit allemaal bekend was, was het inmiddels 2000/2001. Het leidde ertoe dat ik volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. In die tijd kreeg ik ook nog twee keer een serie van ongeveer 10 shocks; een heel angstige ervaring: ik dacht echt dat ik dood ging! Deze gebeurtenis had opnieuw een grote impact op mijn leven. Ik heb me geruime tijd lichamelijk ziek gevoeld. Elk moment dacht ik dat ik weer zo'n serie shocks zou krijgen en ik durfde me daarom bijna niet meer in te spannen. Er is zelfs een paar keer 's nachts een huisarts bij mij geweest om me te controleren en gerust te stellen. Men begreep niet waar ik zo bang voor was: ik had toch de ICD? Ik moest weer van voren af aan beginnen met mijn zelfvertrouwen terug te winnen.

 

Ook de psycholoog naar wie ik door de huisarts verwezen werd, deelde na drie consulten mee dat hij niets voor mij kon doen! Ten einde raad heb ik de hulp ingeroepen van een ICD-verpleegkundige. Die verwees me door naar een maatschappelijk werker van het Academisch Ziekenhuis. Een keer of vijf ben ik bij hem op gesprek geweest. Het heeft wel iets geholpen, maar het meeste heb ik toch zelf moeten doen. Er is zeker een jaar overheen gegaan eer ik me weer een beetje prettig en zekerder voelde.

 

Ondanks het feit dat er zich in de jaren die volgden verschillende privé-problemen aandienden, werd ik steeds optimistischer. Misschien is dat mede te danken aan de andere medicijnen die ik kreeg voorgeschreven (bètablokkers) en die nog steeds goed hun werk doen.

 

Het is vooral de 'geestelijke' vermoeidheid die mij parten speelt en dat wordt ook nooit meer beter. Regelmatig word ik met mijn neus op het feit gedrukt dat mijn hersens niet meer 'normaal' functioneren: Als ik me uitgerust voel, plan ik allerlei activiteiten. Later blijkt dan dat ik toch weer teveel heb geëist van mezelf en dus een time-out moet nemen. Als ik bijvoorbeeld een dagje op stap ben geweest, visite heb gehad of op visite ben geweest, heb ik daarna rust nodig. Dan doe ik aan visualisatie en een vorm van meditatie, vaak met doppen in mijn oren anders word ik afgeleid door geluiden.

 

Ik moet ook niet elke dag activiteiten plannen en bij voorkeur niet 's avonds. Afgelopen week had ik 's avonds 2 keer een verjaardag en nog een feestje. Op de avonden zelf heb ik nergens last van, maar de volgende dag blijkt dat dit weer te veel is geweest in één week. Ook kan ik er niet tegen dat ik te weinig nachtrust krijg. Zelfs als ik enkele telefoongesprekken achter elkaar moet voeren, krijg ik al lichte hoofdpijn.

 

 De Gebeurtenis' heeft ook tot gevolg gehad dat mijn ex wilde scheiden. Volgens hem was ik erg veranderd na de hartstilstand. Rondom de echtscheiding (in november 2005) was er zoveel te regelen en te onthouden (buiten de relationele spanningen van de laatste jaren om) dat ik bijna een burnout heb gehad en dit komt mede door mijn 'hersenbeschadiging'. Alles wat ik afspreek en moet onthouden, moet ik direct in mijn agenda of op een briefje schrijven. Per dag kijk ik wat ik moet of ga doen. Als ik de hele week van te voren doorneem, wordt dat me soms al te veel.

 

Het heeft heel lang geduurd voor ik een bij mij passende leefstijl had gevonden en soms is het nog wel eens moeilijk om een balans te vinden tussen (geestelijke) inspanning en rust. Mensen (zelfs in mijn direkte omgeving) houden hier geen rekening mee. Ook wel begrijpelijk, want ik zie er niet ziek uit.

 

Soms heb ik er behoefte aan om weer aan het arbeidsproces te gaan deelnemen, maar ik weet dat me dit teveel energie zal gaan kosten. Er wordt momenteel erg veel verlangd van werknemers en er is veel stress op de werkvloer. Komt het niet door de werkdruk dan wel door reorganisaties. Toen ik nog wel werkte na mijn hartstilstand, moest ik 's middags gaan rusten om de dag verder met mijn gezin door te komen, en had ik bijna geen energie over voor andere bezigheden. Ik ben wel eens jaloers geweest op vrouwen van mijn leeftijd die wel van alles kunnen doen: gezin, werken, sporten en veel sociale kontakten onderhouden.

 

Ik heb ervaren dat ik vaak zelf initiatieven heb moeten nemen en heb geleerd voor mezelf op te komen. Daardoor ben ik wel sterker geworden. Sinds enkele maanden voel ik me 'in balans' ook doordat ik in september 2006 opnieuw zelf hulp ben gaan zoeken: psycho-sociale begeleiding/counseling. Ik doe vrijwilligerswerk in een verpleeg-/verzorgingshuis, volg een fotografiecursus, maak leuke uitstapjes en ik doe aan Nordic Walking. Auto rijden doe ik ook, maar niet op autowegen. Ik wil niet het risico lopen een ongeluk te veroorzaken door hartritmestoornissen. Ik zorg wel dat ik altijd mijn mobiel en mijn ICD-gegevens bij me heb. Dat geeft me een veilig gevoel.

 

Inmiddels is in juli 2005 de derde ICD geïmplanteerd. In maart jl. heeft de laatste dochter het nest verlaten en woon ik dus alleen. Ook dit gaat me tot nu toe prima af. De angst voor een shock is naar de achtergrond verdwenen. Angst belemmert je te genieten van het leven. En het komt toch altijd onverwacht. Op dit moment voel ik veel positieve energie en ik gebruik die ook dagelijks, ik geniet elke dag van alles wat ik nog wel kan doen.

 

 

 

 Als er toen een AED in de buurt was geweest...

 

 

  

 

Door de huidige campagne van de Hartstichting over ingrijpen in de eerste zes minuten besef ik andermaal hoeveel geluk ik heb gehad dat ik tot de 10% behoor die door de snelle (re)actie van een voorbijganger een hartstilstand heeft overleefd! En als er toen een AED in de buurt was geweest, dan had ik nu misschien geen licht hersenletsel gehad. Wat mij betreft kunnen er niet genoeg van deze apparaten opgehangen worden!

 

Zie voor mijn weblog http://www.degebeurtenis.web-log.nl.