Dragers

Nieuw medicijn oorzaak van veelvuldige shocks?

Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Dieny van der Steen en 57 jaar oud. Sinds 1973 ben ik getrouwd met Frans. Samen hebben we 2 zoons, Kelvin (34) en Stefan (32) . Beiden wonen samen met hun vriendinnen. We hebben een kleinkind, Sam, van onze oudste zoon en schoondochter.

Op 14 November 1993 kreeg ik een dubbel hartinfarct met acute hartstilstand. Ik heb toen 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna hebben we met behulp van hartrevalidatie en diverse instanties de draad weer langzaam kunnen oppakken zodat we verder konden met ons gezinsleventje. Aanvankelijk was dat niet zo eenvoudig want zo'n gebeurtenis heeft wel een grote impact op je leven. Maar we leerden er opnieuw van genieten. We konden gelukkig met de kinderen op vakantie blijven gaan en geleidelijk aan verliep alles weer zoals vanouds.

Tot ik in 2005 bij de cardioloog op controle kwam. Ik kreeg te horen dat de functie van mijn hart achteruit gegaan was en dat ik daarom in aanmerking kwam voor een ICD. Wat dit was wist ik op dat moment nog niet maar de cardioloog en de ICD-verpleegkundige gaven me de nodige uitleg. Ik kreeg een brochure mee naar huis om door te lezen en zou worden opgeroepen voor een gesprek met de ICD-verpleegkundige. Daarin maakte ze me duidelijk dat het voor mijn bestwil was dat de cardioloog een ICD wilde implanteren en ik kon dat beamen. Ze lichtte verder de implantatieprocedure toe en gaf me alle gelegenheid om vragen te stellen.

De ICD werd geplaatst in januari 2006. Het gaf me een veilig gevoel. In april daarop moest ik voor het eerst op controle. Opgetogen vertelde ik dat alles goed was gegaan maar wie beschrijft mijn verbazing, toen bij het uitlezen bleek dat ik eerder, op 19 maart om half drie 's nachts, een shock had gehad. De dag daarvoor hadden we met familie een strandwandeling gemaakt. Op een klein gedeelte moesten we door het losse zand. Dat was wel vermoeiend, maar ik had het rustig aan gedaan en was er zo ook gekomen. Daarop was een gezellige avond gevolgd. Moe maar voldaan was ik naar bed gegaan en had heerlijk geslapen. Van de shock van de ICD had ik helemaal niets gemerkt. Het was dus wel een verrassing, maar tevens een signaal dat ik hem echt wel nodig had. Anders zou ik dit verhaal niet hebben kunnen schrijven. U begrijpt dat de ICD steeds meer mijn engelbewaarder is geworden.

Twee jaar lang verliep alles lekker, tot onze vakantie in augustus 2008. We waren al een week in Egypte, toen plotseling mijn ICD afging. We schrokken geweldig, want dit hadden we nog nooit (bewust) meegemaakt. We, mijn man, onze zoon en schoondochter, zaten gezellig wat te drinken in de bar en te praten over wat we die dag zoal beleefd hadden, toen ik plotseling een heel naar gevoel kreeg alsof ik flauw ging vallen. Terwijl ik dat zei, kreeg ik een hevige shock van mijn ICD, waardoor ik de bril van mijn neus sloeg omdat ik als reactie op het misselijk worden mijn hand naar mijn gezicht had gebracht. Verder hield ik er een blauw oog aan over. Na de shock voelde ik me meteen weer goed. "Er is niks aan de hand" zei ik nog. Maar iedereen keek me verdwaasd aan, zo van "Hoe kan dat nou?"                     

Daarna zijn we maar naar onze kamers gegaan om te slapen, maar daar kwam natuurlijk weinig van, want dan realiseer je je pas wat er gebeurd is en ook wat de gevolgen hadden kunnen zijn als de ICD zijn werk niet gedaan had. De verdere week verliep goed. Natuurlijk deed ik geen gekke dingen of zo, want je bent toch extra voorzichtig geworden. 

Op de dag dat we naar huis zouden vertrekken, kreeg ik in de douche opnieuw een shock, net zo heftig als de 1^e keer. De schrik zat er nu goed in. Je bent in het buitenland en je moet nog gaan vliegen. Gelukkig zijn we zonder problemen thuis gekomen maar de terugreis kon me niet snel genoeg gaan. 's Morgens na het slapen heb ik het ziekenhuis gebeld en de situatie uitgelegd. We konden ‘s middags langskomen om de ICD te laten controleren. Het waren twee hevige schokken geweest, maar de conclusie was: de ICD heeft zijn werk voortreffelijk gedaan.                     

Een paar weken later kreeg ik 's avonds weer dat nare gevoel alsof ik zou flauwvallen en inderdaad volgde er meteen een shock. Ik had het niet meer, ik rilde en beefde over heel mijn lijf van angst. Hoewel het misschien niet terecht is, ben je ontzettend bang en slaap je die nacht natuurlijk niet. Er spookt van alles door je hoofd. Je weet natuurlijk dat je engelbewaarder je weer gered heeft, maar toch verdwijnt je zelfvertrouwen.

Weer naar de ICD-controle. Enerzijds waren de technici tevreden want, zo zeiden ze opnieuw: "De ICD werkt prima". Maar ze beseften ook wel degelijk dat de shocks ondanks dat voor mij geen pretje waren. "Jammer genoeg kunnen we die angst niet bij je wegnemen, dat moet je zelf doen", verzuchtten ze. (Trouwens alle lof voor deze technici, want ze hebben al die moeilijke tijd meteen voor me klaar gestaan). Na deze shock heeft men wel de hartfrequentie van 220 naar 240 slagen per minuut verhoogd, zodat de ICD minder snel zou afgaan. Toch kreeg ik een week later bij het naar bed gaan weer dat zelfde nare gevoel in mijn hartstreek. Er volgde geen shock maar wel een kleine impuls om het hartritme te corrigeren. Natuurlijk schrik je weer. De reactie bij de ICD-controle de volgende morgen luidde opnieuw: "De ICD heeft gedaan wat hij moet doen".

Een paar weken later volgde wel weer een echte shock terwijl ik bij familie gezellig koffie zat te drinken. Ik begon me nu echt zorgen te maken, want ik ben gastouder en daardoor veel met kinderen bezig. Als dit zo doorging kon ik daar beter mee stoppen. Ik begon me af te vragen waarom mijn hart steeds op hol sloeg. Die gedachte ging langzamerhand mijn leven beheersen.     

Het nare gevoel bleef terugkomen al verdween het meestal na een poosje weer. Maar op een dag in november ging het volkomen mis. Ik voelde me ‘s morgens al niet zo lekker maar wilde toch nog snel wat boodschappen doen. Daarom ging ik op de fiets naar de supermarkt maar het nare gevoel werd steeds erger. Daarom pakte ik snel wat ik nodig had en zorgde ik dat ik thuis kwam. Ik was nog maar 5 minuten thuis en mijn man aan het uitleggen wat ik voelde toen ik een shock kreeg.

Zoals gewoonlijk belde ik meten de ICD-controle. Ik kon aan het einde van de middag langskomen en als het nodig was eerder. Nauwelijks had ik de telefoon weggelegd of er volgde een tweede shock. "Dan gaan we nu direct", besloot mijn man die dit niet meer normaal vond. Voor ik mijn jas aanhad, kwam shock nummer 3. Ik werd doodsbang. Nu is het met me gedaan, spookte het door mijn hoofd. "Bel maar een ambulance", riep ik in paniek, "Ik wil naar het ziekenhuis!"

De ambulance was er snel, maar voor mijn gevoel duurde het uren. In het ziekenhuis bleek dat mijn hart inderdaad op hol was geslagen. Ik werd meteen aan het infuus gelegd en binnen een half uurtje was mijn hart weer rustig en zakte dat nare gevoel wat weg. Het was zeer verstandig geweest om 112 te bellen, zei men. 

Een paar dagen daarna herhaalde zich deze situatie. Opnieuw kreeg ik vier schokken achter elkaar. Ik werd steeds banger dat ik dood zou gaan en alles zou moeten missen waar ik me zo op verheugd had. Ik moest proberen het van me af te zetten, zeiden de verpleegsters. Het was heel lief bedoeld maar dat was eerder gezegd dan gedaan.

In totaal  heb ik nog veertien dagen in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk heeft men mijn medicatie aangepast. Tot op heden lijkt dat te werken want het gaat nu goed met me. In het begin was ik nog best angstig maar geleidelijk aan is mijn zelfvertrouwen teruggekomen onder andere door het volgen van een hartrevalidatieprogramma van 14 weken. Daardoor is ook mijn conditie een stuk verbeterd. Het "nare gevoel" is niet helemaal verdwenen maar lang niet meer zo heftig als vroeger. Wel blijf ik nog steeds moe maar dat komt omdat mijn pompfunctie niet zo goed meer is. Maar daar moet ik nu eenmaal mee leren leven.    

De moraal van dit verhaal is dat al deze ellende waarschijnlijk veroorzaakt is door het nieuwe medicijn dat ik van mijn longarts had gekregen tegen benauwdheid. Achteraf realiseer ik me dat de eerste shock die ik in Egypte kreeg, plaatsvond kort nadat ik dit medicijn was gaan gebruiken. De artsen doen hier natuurlijk geen uitspraak over, maar het medicijn was nog zo nieuw dat mijn cardioloog en mijn apotheker het nog niet kenden. Vermoedelijk heeft dit middel mijn hartritme verstoord met alle gevolgen van dien.         

Ik ben blij dat ik mijn ervaringen met de ICD aan u mag vertellen en ik hoop dat veel ICD-dragers er wat aan hebben als ze, bij welke tegenslag dan ook, dat ene duwtje nodig hebben om door te gaan.