Dragers

De avonturen van de kabouter in de medische wonderwereld

Op 10 maart 2005 is bij mij een ICD geplaatst. Naar aanleiding van de bijeenkomst voor ICD-dragers, die daarop volgde, heb ik me aangemeld als donor van de Stichting ICD dragers Nederland en zo ontving ik het ICD-Journaal nummer 2 van 2005.

Maar laat ik me eerst even behoorlijk voorstellen. Mijn naam is Wim Diemer, ik ben 60 jaar, niet meer werkend en ik woon in het mooie dorp Norg in de provincie Drenthe. Ik heb in maart 2005 (preventief) een ICD gekregen.

Terug naar het ICD journaal. Laat ik beginnen te zeggen (voordat u dat doet), dat ik gemakkelijk praten heb; ik heb geen hartinfarct gehad, geen hartstilstand, geen acute schade dus; het kwam bij mij geleidelijk met als belangrijkste klacht dat ik last had van benauwdheid en verlies van conditie. Ik was een actieve sporter, volleybalde in competitieverband, d.w.z. eenmaal per week trainen en eenmaal per week een wedstrijd. Ik heb me hiermee dus bij voorbaat verontschuldigd, want ik wil en mag niet een oordeel hebben over de ervaringen van collega-ICD dragers, maar ik vond het zo somber allemaal!

Mijn ervaringen van het afgelopen jaar hebben me nu juist een gevoel gegeven van: wees blij, dat je er nog bent; pluk de dag, geniet van het leven; “deze dag is het begin van de rest van je leven” dus maak er wat van! Daarnaast: ik leef alleen (gescheiden), mijn twee kinderen zijn volwassen en leiden hun eigen leven; er zijn geen mensen van mij afhankelijk. Dus als ik er morgen niet meer zou zijn? So what!

Toen ik wist, dat ik gevaarlijke hartritmestoringen had en moest wachten op de operatie, ging ik af en toe ’s avonds naar bed met de gedachte: ‘zou ik morgen nog wakker worden?’ En dan dacht ik, nou en? Ik merk het niet (tenminste niet als ik slaap). En dan ging ik vervolgens met een gerust hart (al of niet fibrilerend) heerlijk slapen, en werd elke morgen toch weer wakker.

Ik denk, dat ik in de bovenstaande inleiding wel een beeld van mijn levenshouding heb gegeven. Ook al heb ik soms de pest in (al of niet medisch veroorzaakt), ik geniet van het leven en hoop dat nog lang te kunnen doen. Ik rijd na twee moeilijke maanden weer auto, maar niet alleen dat; ik rijd met heel veel plezier op mijn oude Engelse motor.

Mijn cardiologe stelde een keer de filosofische vraag aan de orde, of ik - als ik 80+ ben of daaromtrent - die ICD nog wel zou willen hebben. Ik antwoordde haar, dat deze vraag voor mij voorlopig nog niet zal spelen; ik ben nu 60, en mijn planning is 120, dus ik ben nog maar op de helft! Ze gaf me gelijk.

Na deze inleiding over wie ik ben en hoe ik in het leven sta, durf ik het aan u mijn ‘journaal’ voor te schotelen. Nog even ter toelichting: ik ben voor een volleyballer wat klein (1,78 m) en heb een mooi grijs (wit?) baardje en dito haardos. Dus mijn bijnaam was snel gevonden: Kabouter. Hier volgt een uittreksel van de “Avonturen van de Kabouter in de medische Wonderwereld”, zoals ik die heb gepubliceerd in ons volleybalclubblad. Onder het motto: mens, durf te leven (ook al valt het soms tegen) en maak er wat van!

Bij de huisarts
Ik kwam voor de zoveelste keer bij de huisarts met klachten over benauwdheid. “U moet maar eens naar de longarts” zei hij; en het leek me een logische opmerking. Benauwdheid, ademnood; je denkt dan toch al gauw aan je longen.

Bij de longarts
De longarts vroeg een aantal dingen, schreef een aantal dingen op en zei, dat ik eerst een longfunctietest moest doen. En ik moest ook maar even naar de cardioloog. Het eerste leek me logisch maar het tweede? Ik had toch last van benauwdheid, en dat zat toch in mijn longen?

Bij de cardioloog
Het was geen cardioloog, maar een cardiologe. Ze bekeek het hartfilmpje en wilde ook even naar mijn hart luisteren. “Oh, ik hoor het al; hier klopt iets niet” zei ze, terwijl ik er toch redelijk van overtuigd was, dat mijn hart op dat moment wel klopte. Ze verduidelijkte haar standpunt; “uw hart klopt te snel”, zei ze. Ik voelde het ook, maar ik kan er toch niets aan doen dat mijn hart sneller klopt als ik tegenover een mooie vrouw zit? Maar het was toch niet goed, zei ze. Zij wilde ook bloed zien, dus ik moest weer een paar buisjes inleveren. En er moest maar eens een Echo Cardiogram worden gemaakt.

Weer bij de cardiologe
Het gaf allemaal helaas nog niet veel duidelijkheid. De cardiologe wilde nog eens wat vragen aan de longarts maar die was op vakantie en ik wilde dat ook graag. Dat mocht uiteindelijk, maar pas nadat ze me alle dingen had verboden die het leven leuk maken: drank en vrouwen. En ik kreeg een medicijn om het hart wat rustig te houden.

Weer bij de cardiologe
De vorige keer was de cardiologe benieuwd of ik ook vochtophoping in mijn benen had. Ik meende haar blij te kunnen maken met de mededeling, dat ik in één been vocht had (althans een teveel aan vocht), maar dat telt niet. Cardiaal vocht vind je in beide benen, vertelde ze, tenzij je maar één been hebt. Ik had ze die morgen nog geteld, en toen had ik er nog twee. We maken een afspraak voor een hartkatheterisatie (scoort goed met drie keer woordwaarde). Ik krijg folders mee, waarin het allemaal wordt beschreven.

In de folders
De folder over de hartkatheterisatie is helder en prettig leesbaar, dat moet worden gezegd. En zelfs uitnodigend: ”U kunt dikwijls zonder ongemak op het monitorscherm volgen wat er gebeurt.” Een tweede folder behandelt het ‘ontharen’. Zonder nou op alle details in te gaan, denk ik dat het op bepaalde delen wel een kaal, en misschien ook koud, gevoel zal zijn. We wachten op de dingen die gaan komen.

Op de hartkatheterisatiekamer (scoort ook goed enz)
Eindelijk is de dag daar van de afspraak met mijn cardiologe, alleen heeft ze een vervanger gestuurd, een cardioloog. Al snel werden er zaken gedaan. Er werden dingen in mijn lies gestoken (voor de tere zieltjes onder ons: daar voel je niets van) en op een monitor verscheen een beeld van die dingen tegen een vage grijze achtergrond. Hoe die mensen de weg weten; ze zeiden dat ze in mijn hart zaten met zo’n katheter en ik geloof ze op hun woord. Maar of het waar is?

In de folders werd gesteld: “U kunt dikwijls zonder ongemak op het monitorscherm volgen wat er gebeurt.” Nou; dat was maar zeer ten dele waar! En dat werd vooral veroorzaakt door een enorme schijf van een röntgenapparaat (zeker 50 cm in doorsnede), die continu boven mijn borstkas hing. Maar goed; voorzover ik beelden zag op die monitor zagen ze er toch best wel goed uit. Ik zag mijn kransslagaders, mooi ingekleurd met een verfstofje door de cardioloog-slangenoperateur. En wat ik zag, zag er zelfs voor een leek goed uit; kransslagaders als van een jonge meid, mag ik wel zeggen.

De uitslag
Na afloop hielden we een nabespreking, de cardioloog en ik. Terwijl hij mijn lies dichtdrukte vertelde hij me, dat ik een te groot hart heb. Eerlijk gezegd moest ik hier even stijf over nadenken. Laat ik nu altijd hebben gedacht, dat ik als kabouter wel een grote mond, maar toch eigenlijk maar een klein hartje had! Maar al nadenkende trof me de symboliek. Natuurlijk; een klein hartje houdt (bij een kabouter tenminste) ook in, dat je eigenlijk een groot hart hebt. Ik bedoel, dat ik van allen om mij heen houdt en ze in mijn hart sluit; dan moet je inderdaad wel een groot hart hebben.

Bij de cardiologe
Nadere mededelingen kreeg ik van mijn cardiologe. En om maar even eerlijk de waarheid te zeggen, de waarheid viel niet mee. Dit wordt een lange periode van me (betrekkelijk) rustig houden en medicijnen slikken. Als het al verbetert of overgaat, zal het in ieder geval lang duren. Tijdens het gesprek vroeg ik langs mijn neus weg, hoe groot de kans is, dat ik mezelf een keer dood in bed zou aantreffen. Die kans was groter dan met een gezond hart, zei ze; ik had het eigenlijk wel kunnen weten. Maar, zei ze, als je het echt wil weten, doen we een Holteronderzoek.

Bij de cardiologe
We bespreken de uitslag van het Holteronderzoek. En opnieuw blijkt, dat ik toch wel een bijzonder iemand ben (ik was daar trouwens al wel van overtuigd, maar dan horen jullie het ook nog eens van een ander). Wat is het geval? De meeste mensen hebben wel eens hartritmestoornissen, maar die zijn eigenlijk niet gevaarlijk. Ik heb, als bijzonder iemand, ook gevaarlijke hartritmestoornissen. Mijn cardiologe vindt mij dus wel een kandidaat voor een soort pacemaker, die mijn ritmestoornissen in goede banen moet leiden.

Op de dansvloer
Ineens heb ik een flash-back, een memory, die ik jullie niet wil onthouden. Een kleine frustratie uit mijn jeugd. Hoewel ik een groot muziekliefhebber ben, heb ik geen ritmegevoel. Ik ben in mijn jeugd op dansles geweest, maar het heeft niks geholpen. Ik ben in staat om de Quick-step te dansen op een Engelse Wals (heb ik echt een keer gedaan). O shit, met deze ontboezeming zet ik me definitief neer als oude zak; wie weet tegenwoordig nog van de Quick-step, laat staan van de Engelse Wals? Nou ja, ik bedoel maar te zeggen: ritmestoornissen zijn voor mij dus geen onbekend fenomeen. Overigens: dat dansprobleem heb ik overwonnen: ik weiger pertinent nog op de dansvloer te verschijnen.

In het UMCG te Groningen
Hoe kom ik zo in Groningen? Was Assen niet goed genoeg? Ik weet het niet, maar mijn persoonlijke cardiologe (in Assen), in wier kundigheid ik alle vertrouwen heb, doet deze operaties niet. Ter voorbereiding op wat er dan ook komen gaat, krijg ik een oproep voor een Hartscintigrafie oftewel MUGA. Wat MUGA betekent? Geen idee; kennelijk een ander woord voor scintigrafie, waarvan ik ook niet weet wat het betekent.

De hartscintigrafie
Ik had een erg slechte nacht gehad; voor diegenen, die alles willen weten: ik had mijn vinger aan de verkeerde kant van de decoupeerzaag gehouden, en dan wil je daar ’s nachts nog wel eens last van hebben. Dus ik had weinig geslapen. Gaan ze me inspuiten met een vloeistofje en zeggen ze, dat ik vervolgens 7 minuten stil op mijn rug moet blijven liggen! De operatrice verliet de kamer (die had ongetwijfeld wel iets beters te doen in die 7 minuten); het apparaat zoemde; en ik lag daar heerlijk. NEE! Ik heb het volgehouden en ben wakker gebleven. Maar toen ze me daarna vertelde, dat ik op mijn zij moest gaan liggen en opnieuw 7 minuten stil moest liggen… De operatrice verliet de kamer; het apparaat zoemde; en ik heb het voor elkaar gekregen. Zonder dat ik ooit in het UMCG ben opgenomen, heb ik er heerlijk liggen pitten, wel 6 minuten lang…

Bij de cardioloog
Je leest het goed; naast mijn vertrouwde cardiologe in Assen heb ik nu ook een cardioloog in Groningen, in het UMCG. Ik ben een gezegend mens. Hij heeft mijn gegevens bekeken en hij heeft geluisterd. Zowel naar mijn hart als naar mij (ja; mijn hart is ook van mij, maar het is toch anders). En we hebben besloten, dat ik over een paar weken een ICD krijg: ik krijg een Inwendige Cardioverter Defibrillator ingeplant. Na de operatie ben ik in ieder geval € 25.000 waard (exclusief montagekosten). Kijk, zo komen we ergens!

Op de Thoraxafdeling
‘Thorax’ wil zeggen dat het iets met de borstkas heeft te maken. Dat klopt wel; daar zit bij de meeste mensen het hart in. Artsen doen dat met opzet, moeilijke woorden gebruiken. Anders zou de patiënt het allemaal zelf gaan opzoeken op Internet, en dan kunnen ze wel thuisblijven. Om 10.30 uur moest ik me melden bij de balie van het thoraxcentrum en ik was keurig op tijd. Eerst maar wat onderzoekjes; het onvermijdelijke ECG, en bloed geven (veel buisjes deze keer. ’s Middags nog een onderzoekje; een röntgenfoto van de thorax (jawel! Ik kan het ook!). De rest van de middag ging op aan gesprekken; met de verpleegkundige, met de cardioloog en met de anesthesist. En de verpleegkundige had gelijk toen hij zei, dat ze waarschijnlijk alledrie hetzelfde zouden vragen.

In de operatiekamer
De volgende morgen word ik in alle vroegte (om 08.00 uur) de operatiekamer binnengereden; veel mensen en veel apparatuur. Er schiet me onmiddellijk een beeld uit ‘The Meaning of Life’ van Monty Python te binnen. Voor de liefhebbers van Monty Python: ik kan het niet laten te vragen “which is the machine who goes ‘Ping’?” We bespreken nog even de plaatsingsopties; ‘links’ of ‘rechts’ wordt toch links. En gelukkig is de cardioloog ook een fervent bergwandelaar. Hij wil daarom voor mij de ICD ónder de borstspier plaatsen zodat het dragen van een zware rugzak wellicht beter zal gaan. We maken wel een deal; ik moet hem mijn ervaringen vertellen voor toekomstige patiënten, dus eigenlijk ben ik een beetje proefkonijn. Het verloop van de operatie kan ik goed volgen, omdat de rand van de lamp boven me spiegelt. Ik word laagje voor laagje geopend, en tenslotte kan de ICD worden geplaatst. Nu volgt een worsteling om die $???*!-ICD onder die ??#?$?!!-borstspier te krijgen. Niet, dat mijn cardioloog ook maar één onvertogen woord uit, maar ik voel het hem denken. En in mijn thorax voelt het trouwens precies zo. Maar uiteindelijk zit-ie eronder.

Bij de ICD/Pacemaker-technicus
De ICD moet nog een paar testen ondergaan. Ik moet weer op mijn rug rustig blijven liggen op een bank (en krijg natuurlijk weer slaapneigingen na een slechte nacht, maar ik weet mezelf bij de les te houden). Op mijn schouder wordt een apparaatje gelegd en de mevrouw achter het toetsenbord heeft contact met mijn hart.

Op het strafbankje
De wet, die recht zou moeten zijn, redeneert soms wel wat krom. Als je een ICD krijgt ingebouwd, dan is daarmee bewezen, dat je wel eens zomaar bewusteloos zou kunnen raken; anders krijg je niet zo’n ding. Dat risico was natuurlijk vóór de plaatsing veel groter, maar de wet denkt niet logisch. Gevolg: rijbewijs kwijt, ingetrokken; over twee maanden, bij bewezen goed gedrag van mijn hart (dat wil zeggen als de defibrillator mij niet heeft hoeven shocken in die periode) mag ik weer een rijbewijs aanvragen. Dit is het begin van mijn straftijd…

In de toekomst
Ik hoop dat dit voorlopig de laatste uitstapjes in medisch wonderland zijn, dus de kabouter zal er voorlopig weer het zwijgen toe doen (tenminste over dit onderwerp). Ik realiseer me, dat dit een teleurstelling is voor mijn lieve en trouwe lezertjes, maar helaas, het is niet anders.