Dragers

Mijn naam is Bianca Huijbrechts. Ik ben 36 jaar en werk op de Crisisdienst in Amsterdam, een instantie die acute psychiatrische hulp verleent aan mensen die voor korte duur worden opgenomen omdat ze in een crisis verkeren. Het werk is veelzijdig en interessant.

Sinds juni 2006 ben ik ook draagster van een ICD en omdat mijn ICD-technicus van mening was dat ik zeer positief omga met mijn ICD, heeft hij mij gevraagd of ik mijn ervaringen  wilde komen vertellen op de  eerste informatie- en contactdag  voor ICD-lotgenoten in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis  te Amsterdam op zaterdag 27 januari 2007. Na afloop verzocht de redactie mij, mijn verhaal op papier te zetten voor het ICD-Journaal en aan dat verzoek heb ik graag voldaan.

Mijn verhaal begint eigenlijk vanaf mijn 17^e, toen ik met hartklachten bij de cardioloog terecht kwam. Onderzoek leverde op dat moment  niets op en ik heb mezelf daarom voorgehouden dat de klachten werden veroorzaakt door een eerdere operatie op mijn 5^e. Ik ben toen geopereerd aan een Open Ductus Botali. Dat is een opening tussen aorta en longslagader die na de geboorte vanzelf dicht groeit. Dit was bij mij niet het geval zodat deze verbinding alsnog operatief gedicht werd.

Rond mijn 20-ste begon ik met krachttraining. Ik was nogal fanatiek en ging zeker 5 keer per week naar de gym, soms 2 keer per dag. Zelfs in de vakantie was ik in de sportschool te vinden, al was het buiten 40 graden. Daarnaast had ik een actief leven en vele hobby's zoals paragliding, zeilen, reizen en bergbeklimmen. Gelukkig heb ik, voordat ik te horen kreeg waar de klachten vandaag kwamen, nog de Machu Picchu in Peru beklommen. Ik was jong en wilde zoveel mogelijk uit het leven halen. Misschien wel omdat mijn vader op 51-jarige leeftijd is overleden aan een hartafwijking. Mijn levensmotto was/is daarom ook Carpe Diem ( Pluk de Dag ).

Na een duikcursus gevolgd te hebben, wilde ik een duikvakantie gaan doen. Daarvoor moest in naar de huisarts voor een  verplichte duikkeuring. Tijdens dit onderzoek constateerde de dokter een ruis, waarna ik een vrijgevestigde cardioloog een echo liet maken. Wederom werd er niets gevonden. Dat was een pak van mijn hart.

Toen ik 26 jaar was begon ik met hardlopen. Krachttraining alleen gaf mij geen voldoening meer. Ik begon met 1 rondje Vondelpark en mocht van mezelf niet stoppen. Ik had het zo zwaar dat ik me voornam het nooit weer te doen. Maar ik kreeg het toch te pakken en 2 jaar later deed ik mee aan halve marathons en andere leuke wedstrijdlopen.

Soms voelde ik me zo slecht tijdens het lopen dat ik me afvroeg of dat normaal was. Vaak kreeg ik een raar gevoel in mijn hoofd en was het net alssof mijn schedeldak op en neer bewoog. Ik zat vaak tegen hyperventileren aan en moest op zulke momenten. drastisch vaart minderen Maar afgezien daarvan genoot ik enorm van het lopen en schonk het me heel veel voldoening .

Op mijn 30-ste verjaardag kreeg ik een racefiets. Fantastisch vond ik dat. Het lukte me alleen nooit om op kop te rijden. Mijn zuurstofopname was daar onvoldoende voor. Binnen een minuut moest ik lossen. Ik reed altijd in het wiel van mijn man.

Dat was wel opmerkelijk voor iemand die zoveel sportte. Ik kon het daarom niet goed verklaren en dacht vaak dat ik overtraind was. Maar dat mocht de pret niet drukken en ik trainde door om deel te nemen aan triatlons. Ook daarbij  finishte ik altijd in de achterhoede.Overigens was zwemmen het enige onderdeel waar ik nooit problemen mee had. Dat ging eigenlijk altijd vanzelf.

De klachten bleven en werden in de loop der jaren alleen maar erger. Vaak had ik het gevoel dat er in mijn hart iets werd dichtgeknepen waardoor ik duizelig werd.  Ook had ik vaak steken in mijn borststreek en hartkloppingen. Eenmaal tijdens het hardlopen dacht ik echt dat ik dood zou gaan. Mijn hart stopte met kloppen en alles werd stil om mij heen. Daar ben ik zo van geschrokken, dat ik besloot opnieuw naar mijn huisarts te gaan.

Ik kreeg een doorverwijzing en in mei 2005 werd HOCM (Hypertrofische, Obstructieve, Cardiomyopathie) geconstateerd. De wand van mijn linkerkamer was 2,4 mm dik in plaats van de normale 0,5 mm. Daardoor is de ruimte in de kamer kleiner. De afwijking wordt veroorzaakt door de  aangroei van ongezonde cellen in de wand. Het dikste gedeelte daarvan bevindt zich bij de aorta wat de doorbloeding daarvan belemmert. Het proces is niet te stoppen. Er is nog geen behandeling mogelijk die de groei remt, maar preventief kreeg ik het advies mee, te stoppen met competitiesport en zware en/of langdurige fysieke inspanning en stress te vermijden. Het grootste risico van deze erfelijke hartafwijking is een plotselinge hartdood.

Dit alles was voor mij een grote schok om te horen. Allereerst omdat mijn vader aan dezelfde hartafwijking relatief jong was overleden. Bovendien betekende dit  einde triatlon  en alle  andere sporten en hobby's die ik beoefende. Leven zonder sport kon ik me niet voorstellen maar uit angst om zomaar dood neer te vallen zette ik alles tijdelijk stop. Ik had tijd nodig om alles een plaatsje te geven en mijn leven anders in te richten, zeker wat betreft sport.

Mijn cardioloog verwees me voor verder diagnostisch onderzoek door naar het Algemeen Medisch Centrum in Amsterdam. Het bewuste gen-onderzoek zou ruim een jaar in beslag kunnen nemen, omdat men een half jaar per gen rekent.

Het werd voor mij een bijzonder moeilijk jaar. Voortdurend leefde ik in angst en was ik met de dood bezig. Met name wanneer ik ging hardlopen, trainen op de sportschool of weer last had van hartkloppingen, duizelingen en andere vreemde sensaties in mijn hart, was ik bang dat ik zou overlijden. Gelukkig kreeg ik nog voor de uitslag van het gen-onderzoek van mijn cardioloog te horen dat ik een ICD kreeg. Ik kon een gat in de lucht springen.Ook mijn omgeving reageerde opgelucht.

Vorig jaar juni was het dan zover. De ICD is onder mijn borstspier geplaatst, omdat er te weinig ruimte was onder mijn huid. Daar was ik zeer blij mee, want op het litteken na is niet  te zien dat er een chip bij mijn borst zit. Ik was niet alleen zeer tevreden over het resultaat maar nog meer over de uitwerking die het op mij heeft gehad. Ik voelde me als herboren. Ik kon weer leven.

Na de ingreep merkte ik pas eigenlijk echt wat voor effect alles op me heeft gehad. Ik was zo  in de veronderstelling dat ik jong zou sterven dat ik een jaar lang geen plannen meer had gemaakt voor de toekomst.

Na de ingreep kon ik weer denken aan later. Na een week was ik al gewend aan het kastje en ik zag weer mogelijkheden. Stiekem dacht ik al weer aan het meedoen aan marathons en kortere triatlons. Ik pakte het sporten ook weer vrij snel op en voelde me een beetje onsterfelijk. Bij de eerste ICD-controle vroeg ik aan de technicus of duiken mogelijk was met het apparaatje.Dat het waterbestendig wisten we, maar bij navraag bleek ook dat je er verantwoord mee kunt duiken tot een diepte van 25 meter.. Wat was ik blij. Voor mijn gevoel bracht het dragen van een ICD weinig beperkingen met zich mee.  Ik kon mijn oude leventje weer oppakken zonder al te veel aanpassingen.

De enige tegenvaller nadien was de uitslag van het gen-onderzoek. Daaruit bleek dat ik een zeldzaam gen bij me draag (slechts een 0,5 % van alle HCM-patiënten heeft dit type gen) en dat dit gen zich kwaadaardiger gedraagt dan andere genen die verantwoordelijk zijn voor deze afwijking. Dit zogenaamde Alfa-Tropomyosine gen kan ernstige hartritmestoornissen veroorzaken en plotselinge hartdood ten gevolge hebben op jonge leeftijd.Om deze reden heeft mijn cardioloog me geadviseerd helemaal te stoppen met hardlopen. Duiken is  technisch gesproken wel mogelijk, maar met mijn hartafwijking wordt het ontraden. Dat was even een streep door de rekening. Nu werd ik toch gedwongen om  het rustiger aan te doen.

Ik kan zeggen dat ik nu een goede balans heb gevonden tussen inspanning en ontspanning. Maar dit was alleen maar mogelijk door het plaatsen van de ICD. De implantatie heeft mijn leven een stuk aangenamer gemaakt. Ik ben absoluut niet meer bezig met de dood. En als ik weer last heb van mijn hart, kan ik mezelf gerust stellen met de wetenschap dat ik een beschermengel bij me draag. Mijn redder in nood. Ik heb geen zorgen meer en zie aan mijn familie en vrienden dat ze er ook makkelijker mee om gaan dan voorheen.

Voordat ik de ICD kreeg waren de mensen uit mijn omgeving erg bezorgd. Als ik bijvoorbeeld. een koffer oppakte werd deze meteen uit mijn handen genomen, uit angst dat ik dood neer zou vallen. Dat is een overdreven maar begrijpelijke reactie als je al je geliefde hebt verloren aan deze hartafwijking  zoals bij mijn moeder het geval is.

Ik ben  zeer dankbaar voor het feit dat ik in aanmerking kwam voor een ICD. Ik zie het als een tweede kans die ik krijg evenals voor mijn twee nichten die ook HCM hebben en sinds kort een ICD hebben. Mijn vader en oom hebben die kans nooit gekregen.

Ik hoop dat niet alleen ik, maar ook mijn nichten en andere ICD-dragers nog heel erg lang profijt mogen hebben van deze techniek, dat we mogen vertrouwen hierop en ondertussen mogen/kunnen genieten van het leven.

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal. Ik wens u allen heel veel sterkte, succes en geluk.

Carpe Diem