Dragers

Wilco van Barneveld (januari 2015)

Geen virus maar een erfelijke hartziekte

Mijn naam is Wilco van Barneveld en ik ben veertig jaar oud. Ik ben alweer tien jaar gelukkig getrouwd met Anne-Marie en samen wonen wij in Veenendaal. In het dagelijkse leven ben ik als vrijwilliger chatcoach bij de stichting Chris, die jongeren ondersteuning biedt met pastoraat, advies en preventie. Ik geef ook preventielessen op het voortgezet onderwijs voor deze stichting. Eerder was ik zelfstandig ondernemer op de markt met groente en fruit.

 

Het is november 2007. Het is een koude herfst en ik voel me de laatste dagen niet helemaal lekker: futloos, kortademig en erg snel moe. Op advies van Anne-Marie maak ik een afspraak met de huisarts; die heeft op dinsdagochtend de 27ste een gaatje. Even snel weg van de markt en naar de dokter; mijn eigen huisarts is op vakantie, dus bezoek ik de dienstdoende arts, een aardige man die wat testjes doet en mijn verhaal aanhoort. De tests wijzen niets alarmerends uit, maar toch verwijst hij me naar het ziekenhuis voor een echo. Daar kunnen ze net wat beter alles bekijken, zegt hij. Dus vrijdag de 30ste ga ik, opgehaald van de markt door Anne-Marie, naar het ziekenhuis in Ede.

     De assistent die de echo uitvoert, vertelt niets over de uitslag. Er moeten direct ook foto’s worden gemaakt en er moet een longonderzoek worden gedaan. Overal ben ik gelijk aan de beurt. Gek, denk ik nog, want er zijn toch altijd lange wachttijden in het ziekenhuis?

     Na de foto’s en aanvullende onderzoeken worden we binnengeroepen door de cardioloog die de echo, het ECG (hartfilmpje) en de foto’s heeft bekeken. Hij vertelt me dat hij niet blij wordt van de echo. De pompfunctie van mijn hart blijkt belabberd te zijn met slechts 28 procent. Er staat een bed voor me klaar en ik moet in het ziekenhuis blijven. Mijn wereld stort letterlijk in. ‘Dat kan niet’, zeg ik tegen de cardioloog, ‘ik heb een marktkraam vol met spullen op de markt staan en ook nog een pakhuis en koeling vol met handel. Ik kan niet zomaar even op een bed komen liggen.’ De cardioloog zegt dat ik niet eens meer mag traplopen en adviseert me zeer sterk om zijn advies op te volgen. Volgens hem ben ik niet echt doordrongen van de ernst van de situatie: op deze manier ben ik een wandelende tijdbom. Direct schiet het verhaal van mijn broer me in gedachten. Mijn broer is in 1994 overleden door een plotselinge hartstilstand (dacht men toen).

 

Rust en medicatie

De uren daarna licht ik samen met Anne-Marie mijn personeel en collega’s in. Zij zorgen ervoor dat alles op de markt goed wordt geregeld, zodat ik me daar geen zorgen over hoef te maken. Om stipt drie uur melden we ons bij de afdeling Cardiologie. Mijn hoofd is een draaimolen, ik kan niet meer helder denken: mijn hart, wat is er met mijn lichaam aan de hand?

     De historie van mijn broer André boeit de cardiologen. Zij vragen me het hemd van het lijf. Ook spreken ze hun verbazing erover uit dat er destijds nooit een onderzoek is uitgevoerd bij mijn broer of de rest van ons gezin. Maar daar hebben we nu niets meer aan. Er volgen veel onderzoeken en ik word ook gekatheteriseerd om te kijken of de kransslagaderen verstopt zitten, wat gelukkig niet het geval is. De conclusie van het ziekenhuis in Ede is dat het naar alle waarschijnlijkheid een virus is dat op het hart terecht is gekomen en dat dit met rust te genezen is.

     Na een week word ik ontslagen uit het ziekenhuis; ik krijg rust voorgeschreven en ontvang de nodige medicatie. Half januari 2008 begin ik weer met het werk op de markt.

 

Erfelijke hartziekte

Er werd ook een erfelijkheidsonderzoek gestart in het UMC in Utrecht. Hiervoor moest ik dus geregeld naar Utrecht voor tests en onderzoeken. Daar kwamen ze erachter dat het geen virus was, maar een erfelijke hartziekte: gedilateerde cardiomyopathie (harfalen), iets wat nooit meer zou overgaan. Ik was vanaf dat moment voor altijd hartpatiënt en ik was pas 34. Veel vragen kwamen op mij af: hoe nu verder, krijg ik mijn energie terug, hoe moet het met de markt, word ik oud of sterf ik jong, net als mijn broer? De artsen in het UMC adviseerden mij sterk om een ICD te overwegen. Zo werd in maart 2008 een biventriculaire ICD geïmplanteerd met als groot gevolg dat ik het vrachtautorijbewijs kwijtraakte.

     Een onzekere tijd brak aan en ik zat er ook echt emotioneel doorheen. Via de verzekering kreeg ik een arbeidsdeskundige toegewezen die onafhankelijk meedacht over mijn situatie en mijn toekomst. Toen ik mijn cardioloog om een oordeel over mijn situatie moest vragen, schrok ik. Het toekomstige ziektebeeld was volgens hem niet goed en de situatie zou eigenlijk alleen maar verslechteren, omdat het een erfelijke aandoening is. Hartfalen na een infarct is te verbeteren, maar dit niet; alleen kan men niet zeggen wat het tijdsbestek zal zijn. Ook de arbeidsdeskundige trok hier zijn conclusie al snel uit: dit wordt een bedrijfsbeëindiging, zei hij.

 

Dankbaar mens

Vanaf 1 januari 2009 ging de stekker uit mijn bedrijf. Dat was best heftig, maar het gaf ook enorm veel rust, wat ik ook echt nodig had. In de periode die volgde ging ik op zoek naar een zinvolle invulling van mijn tijd en zo kwam ik bij de stichting Chris terecht, waarvan de doelstelling me ontzettend aanspreekt.

     Ook ben ik weer gaan fietsen (wielrennen) en volleybal ik elke week. Dit gaat prima met mijn aandoening, als ik maar doseer en voldoende rust neem. Ook dat was een leerschool, want bij 29 graden kan ik beter niet gaan volleyballen – wat ik toch deed, zodat ik mijn ICD toen nodig had. Mijn hartslag kwam boven de 200 en die heeft de ICD tot drie keer toe netjes teruggepaced.

     Mijn dagelijkse leven ziet er normaal uit, al moet ik wel veel rusten; dat geeft mijn lichaam zelf aan. Hoe de toekomst eruitziet en of mijn pompfunctie lang stabiel zal blijven, weet niemand. Zelf ben ik daar, gelukkig, erg nuchter in. Niemand kent zijn toekomst en weet wanneer hij komt te overlijden, en dat is maar goed ook. Angst/onzekerheid over mijn ICD heb ik niet; ik zie het echt als mijn extra hulp voor als het mis zou gaan.

     Terugkijkend op mijn situatie ben ik een erg dankbaar mens. In de hele periode heb ik veel steun aan mijn geloof gehad. De tegenslagen met mijn gezondheid hebben me enorm aan het denken gezet over hoe ik omga met mijn tijd en de invulling daarvan.

Lees meer

Open archief (26 artikelen)