Dragers

Charlotte Hagting (januari 2009)

Ons verhaal

 

 

 

 

 

We leven bij de dag en genieten van de dingen die het leven geeft.

 

Het zal je maar overkomen. Je bent met drie zussen, waarvan twee van een tweeling en je blijkt alle drie de hartziekte ARVD te hebben. Wat dat voor gevolgen heeft gehad en nog heeft voor het leven van dit drietal leest u in het onderstaande verhaal.

 

Ons verhaal begint in de zomer van 2003. Het is een warme zomer en een met veel stress voor mij wegens een relatiebreuk en veel werken. Op een dinsdag word ik niet lekker, zak in elkaar en blijf een half uur lang zo liggen. Ik denk: ‘Ach het komt door de warmte, de stress en alle drukte.' Daarom schenk ik er verder geen aandacht aan. Het leven gaat door. Ik krijg mijn eigen huisje en ga verder met mijn werk.                          

Dan heb ik plannen om met  pasen 2004 voor een weekje naar Kreta te gaan, samen met mijn huidige echtgenoot. In de week ervoor voel ik me niet lekker en op aanraden van mijn partner ga ik naar de huisarts. Hij constateert dat mijn bloeddruk te laag is en adviseert me om maar lekker weg te gaan en te genieten na al die stress. Dit is op dinsdag. Donderdagmiddag zit ik op kantoor en voel me weer niet lekker. Ik zie bleek en voel me duizelig net als die eerste dinsdag en af en toe in de weken daarvoor.

 

Oké, weer de huisarts gebeld. Hij raadt me aan om de volgende morgen toch even een hartfilmpje te laten maken in het streekziekenhuis te Assen. Zo gezegd zo gedaan. Vrijdagmorgen ga ik er netjes op tijd naar toe voor het hartfilmpje. Ik voel me goed en zo op het eerste gezicht is er op het cardiogram ook niets te zien. Of we toch maar even willen wachten op de cardioloog want die moet het beoordelen.  Daarom nemen we plaats in de wachtkamer.

 

Na een half uurtje voel ik me weer naar worden. De verpleegkundige ziet me zitten en vraagt wat er is. Ik vertel dat ik me niet lekker voel en ze zegt: ‘Kom maar even mee.' Ik word opnieuw aan de apparatuur gelegd en dan schrikt de verpleegkundige: Ik heb een hartritme van 190 met pieken tot 250 slagen per minuut. Desondanks blijf ik gewoon bij kennis en zit ik er bij zo van ‘mens geen paniek. Dit voel ik wel vaker. Het gaat vanzelf over.'

 

De verpleegster denkt daar blijkbaar anders over want ze drukt meteen de rode noodknop in. Alle toeters en bellen worden ingeschakeld. Ik mag mijn eigen schoenen en bh niet eens meer uitdoen en wordt met een noodgang naar de IC gebracht. Als ik daar aankom is mijn ritme van de een op de andere slag weer normaal maar ik moet mooi blijven.

 

Dan kom je in de molen van onderzoeken terecht. Mijn nichtje is hier hoofd van de IC-afdeling. Ze komt langs en vraagt of ik me wel realiseer wat er gebeurd is en welke risico's ik loop. Maar dat interesseert me niet want ik wil naar huis en op vakantie. Toch zie ik in dat ik de reis zo snel mogelijk moet annuleren. 

Uit de onderzoeken in Assen blijkt niet wat er aan de hand is en ik reageer ook niet op het medicijn selokeen. Daarom word ik in overleg met het UMCG te Groningen overgebracht naar de hartbewaking aldaar voor verder onderzoek: een scan, een biopsie en wat al niet meer. Nu leveren ze wel resultaat op: in mijn hartwand bevindt zich vet- en bindweefsel. Dat duidt op de ziekte ARVC/ARVD.(* Voor verklaring zie onder artikel) Ik krijg een andere bêtablokker (sotalol) en wordt op de wachtlijst gezet voor een ICD. Dit wachten duurt zeven weken. Eind mei 2004 heb ik hem gekregen.

 

In maart 2005 wordt bekend dat van een bepaald type ICD van het merk Medtronic de batterij kan lekken. Omdat dit ook bij mij het geval is, moet mijn ICD vervangen worden. U gelooft het niet maar nog geen drie maanden later geeft mijn ‘nieuwe' ICD foutmeldingen. Er zit niets anders op dan ook deze weer te vervangen. Juni 2005 weer een nieuwe ICD.

 

Sinds de implantatie in mei 2004 heeft de ICD regelmatig shocktherapie moeten afgeven. Om dat te voorkomen, wordt in juli 2005 besloten de pacemakerfunctie in te schakelen. Pas wanneer de pacemaker er niet in slaagt de ritmestoornis te beëindigen volgt dan een shock van de ICD.


In het najaar van 2006 blijken twee van de vier aangetaste plekken in mijn hart agressief te worden.  De ICD maakt dan overuren. Ik word op de wachtlijst gezet voor een ablatie. Die vindt plaats In Groningen in april 2007. Tijdens de behandeling krijg ik een hartstilstand die ik weer goed te boven kom. Maar het gevolg is wel dat men het niet aandurft om de operatie verder uit te voeren zodat twee van de plekken niet kunnen worden weggebrand.

 

We besluiten naar Spanje te vertrekken omdat het klimaat daar stabieler is. Je moet namelijk weten dat ik niet alleen hart- maar ook longpatiënt ben en hoe minder longonstekingen ik oploop hoe beter dat is voor mijn lichaam en zeker voor mijn hart.
 
Natuurlijk kwamen op een bepaald ogenblik de vragen: Hebt u nog broers, zussen, kinderen, neven of nichten, al of niet met kinderen? Zijn er in de familie op jonge leeftijd mensen overleden? Dit laatste is niet het geval maar uit het genetisch onderzoek dat in Groningen en Leuven heeft plaatsgevonden, bleek wel dat de harten van mijn oudere zussen Trijnke en Janke (een tweeling) eveneens afwijkingen vertoonden, hoewel ze tot dan toe geen last hadden van ritmestoornissen. Het was niet duidelijk of er verband bestond met mijn hartafwijking en of ze beiden dezelfde hartaandoening hadden. Maar beide zussen zijn inmiddels ICD-draagster. Janke, de jongste van de tweeling die in Meeuwen in België woont, heeft wel medicatie maar weinig tot geen klachten maar met Trijntje in Veendam is het minder goed gegaan.

Ze was altijd moe. In de zomer van 2005 bleek uit het ECG dat er iets mankeerde aan de elektrische geleiding van haar hart. Daarom werd besloten om puur voor de zekerheid een ICD te implanteren en te beginnen met ACE-remmers om de conditie van het hart op peil te houden. Daarna gaat haar gezondheid snel achteruit. In januari 2006 begint ze nog wel aan een nieuwe studie maar die kan ze helaas niet afronden. Ze is steeds sneller moe en een klein eindje lopen is al te veel. Uiteindelijk krijgt ze een scootmobiel om zich te verplaatsen.

 

In de herfstvakantie van dat jaar komen ze bij ons op bezoek in Spanje. Ze geniet er van maar is ook vaak te moe om dingen te ondernemen. Zelfs het autorijden ( te laten rijden) is haar te veel. In het najaar van 2007 wordtzegetest voor een harttransplantatie en nadat de onderzoeken aan het einde van het jaar zijn afgerond, komt ze op de wachtlijst.

 

Meivakantie 2008 zijn beide zussen in Nederland. Trijntje krijgt dan al het hartversterkend middel dopetamine toegediend. Het medicijn wordt via een infuus, waarvan de werking geregeld wordt door een diskette, rechtstreeks in het hart gebracht. Ze kan niet meer zonder want ze heeft het altijd koud ondanks dat de verwarming op 25 graden staat.

 

 

Beide zussen willen genieten van een week niets doen, winkelen, lekker naar de sauna en naar het thermobad in Nieuweschans. Helaas komt daar niets van terecht. Trijntje voelt zich niet lekker. Aan de telefoon vertelt ze me dat ze het gevoel heeft dat haar hart uit haar lichaam bonst en dat ze geen taxi gaat bellen voor een middag winkelen maar een ambulance. Deze is snel ter plaatse. Ze blijkt toch ritmestoornissen te hebben. De eerste. Diezelfde middag grijpt de ICD in door middel van een shock. Daarna volgen er nog vier. Vervolgens krijgt ze per diepe lijn d.w.z.via de slagader zodat het medicijn sneller in het hart en het lichaam terecht komt, admirone toegediend. Dit blijkt te helpen.

In diezelfde tijd, in januari om precies te zijn krijg ik zelf door een verkoudheid, infectie en moeheid eerst 37 shocks binnen 1,5 uur en vijf dagen later in het ziekenhuis nog eens vijf stuks. Evenals Trijntje krijg ik nu admirone.

Trijntje is dan al opgenomen in Beatrixoord in Haren om daar te wachten op een donorhart. Ze gaat sneller achteruit dan wij en zij zelf willen. De cardiologen van het UMCG adviseren haar naar België te verhuizen omdat daar meer donorharten beschikbaar zijn en de wachttijden daardoor korter.

Trijntje trekt in bij Janke in Meeuwen, laat zich uitschrijven in Nederland en inschrijven in België. De Begische politie komt zelfs controleren of ze daar wel echt woont maar dan is Trijntje al opgenomen in het ziekenhuis in Leuven omdat ze een infectie heeft opgelopen en daardoor erg ziek is en het benauwd heeft. 

Na een week ziekenhuisopname op de IC-afdeling is de infectie genezen maar Trijntje blijft ernstig ziek. Ze kan geen voedsel meer verdragen en houdt vocht vast. De behandelende cardiologen bestuderen haar medisch dossier van het UMCG en besluiten haar op grond daarvan, zonder het gebruikelijke voorafgaande protocol, meteen op de Belgische urgentielijst voor een harttransplantatie te plaatsen.  Er moet gauw iets gebeuren want haar toestand gaat nog verder achteruit. Er volgt weer een ritmestoornis. Men vreest dat ze het niet gaat redden. Na opnieuw overleg met andere artsen wordt ze op de urgentielijst van Europotrans geplaatst. Een paar dagen gaat het redelijk maar dan wordt Trijntje wat verward. Ik schrik erg als ik bij haar op bezoek kom. Ze is in de war, slaapt veel en voelt koud aan.

Gelukkig komt er diezelfde avond, 25 september 2008,bericht dat er tegen acht uur een donorhart beschikbaar is. Na veel testen en nog eens testen wordt dat in de nacht daarop bij Trijntje geïmplanteerd. We zijn blij, bezorgd en verdrietig tegelijk. Het is niet te omschrijven. De een zijn dood is letterlijk de ander zijn leven.

 

Trijntje heeft vijf weken op de IC in Leuven gelegen en gaat heel erg langzaam vooruit. Alleen haar nieren geven nu nog problemen maar dit kan nog veranderen volgens de artsen.(toestand november 2008)

 

Of mij dit ook te wachten staat weet ik niet. Aanvankelijk leek mijn ECG niet op dat van Trijntje maar bij het laatste onderzoek in maart vertoonde het wel overeenkomst daarmee. Er volgen nog veel onderzoeken en zekerheid krijg ik natuurlijk nooit. Dat maakt het zo moeilijk maar aan de andere kant heeft mijn ziekte mijn leven ook verrijkt. Ik kijk veel meer naar de dag van vandaag en morgen dan naar volgend jaar of nog later.

Janke, de jongste van de tweeling, kent deze angst niet of ze spreekt er niet over. Janke heeft nog nooit shocks gehad. Ze voelt zich alleen af en toe moe en dan wel zo dat ze niet meer werkt. We praten samen ook nooit over het verdere verloop van ons ziektebeeld. Dat doe ik wel met mijn cardioloog, mijn man en mijn ouders. Hoe dit verhaal verder gaat moet de toekomst uitmaken. We leven bij de dag en genieten van de dingen die het leven geeft.

 

 

 

*Aritmogene Rechter Ventrikel Displasie, ARVD of ARVC (cardiomyopathie) is een ziekte waarbij het myocard of de hartspier langzaamaan vervangen wordt door vet- of bindweefsel. De ziekte betreft meestal de hartspier van de rechterkamer of ventrikel maar uitbreiding naar de linker ventrikel is niet zeldzaam. De klinische verschijnselen (hartkloppingen, duizeligheid, syncope of plotselinge dood) zijn meestal het gevolg van kamerritmestoornissen die op elk willekeurig moment kunnen ontstaan. Op latere leeftijd treedt ook wel linkerkamerfalen op. ARVD is een erfelijke hartaandoening die bij ongeveer 1 op de 3500 mensen voorkomt. De aandoening komt ongeveer even zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

 


Aanvulling:

 

In januari 2013 liet Charlotte ons weten dat inmiddels bij alle drie zussen een harttransplantatie heeft plaatsgevonden en dat ze het alle drie goed maken.

Lees meer

Open archief (26 artikelen)