Dragers

Inleiding

Goedemorgen, mijn naam is Lucel Gallé. Ik ben 43 jaar, getrouwd en moeder van 3 kinderen in de leeftijd van 15, 13 en 10 jaar. Naar aanleiding van mijn laatste hartstilstand eind september 2004 heeft dr. Lucas Dekker mij gevraagd of ik mijn ervaringen met u wil delen.

Daarom wil ik u graag iets vertellen over:

1. de periode voorafgaande aan de implantatie van mijn ICD (februari 2002 tot mei 2004)
2. de periode daarna (mei 2004 tot nu)
3. de hartstilstanden en de emoties hieromheen
4. de invloed van dit alles op mijn werk en mijn sociale omgeving
5. hoe het nu met me gaat en wat ik als ICD-patiënt gemist heb

Deel 1: de periode februari 2002 tot mei 2004

Tot februari 2002 had ik geen cardiologisch verleden. Ik was en voel me eigenlijk nog steeds kerngezond. Ik heb een fijn gezin en een prima leven. Naast mijn ICD-verhaal speelden zich nog andere zaken af in ons gezin. Zaken die u waarschijnlijk zult herkennen of die zich ook bij u kunnen voortdoen, simpelweg omdat ze deel uitmaken van het leven. En bij sommige van die zaken blijk ik ineens die moeder met haar ICD te zijn. Ik heb dus meteen een bijzonder stempel. Er wordt anders naar me gekeken, maar in de kern ben ik nog steeds dezelfde. Misschien herkent u zich erin…

De eerste keer dat ik niet goed werd, was op vakantie tijdens een overnachting in Zuid-Duitsland in februari 2002. Ik herinner me dat ik, waarschijnlijk halfwakker, in bed plotsklaps onwel werd, vervolgens het idee had dat ik in een zwart gat dreigde te zakken en me bewust was van het feit dat ik mijn man niet kon waarschuwen. Het voelde absoluut niet goed. Toen ik bij kwam bleek ik incontinent van urine te zijn en vreselijk in de war. Per ambulance ben ik naar het plaatselijke ziekenhuis vervoerd. De broeder, tegen wie ik vertelde dat ik had gedacht dat ik doodging, lachte en zei dat je zomaar niet doodgaat. Dat laatste betwijfel ik nu! Ik ben er sindsdien namelijk heilig van overtuigd dat het allemaal heel snel voorbij kan zijn als de tijd daar is!

Drie dagen lag ik in het plaatselijke ziekenhuis. Daar werd geconcludeerd dat ik een peri-myocarditis had, een ontsteking van het hartzakje. Omdat alles er verder rustig uitzag, mocht ik met eigen vervoer naar huis, maar ik moest thuis rustig aandoen en me melden bij de cardioloog. Na mijn thuiskomst zijn er nog wat onderzoeken gedaan, maar zoals ik al eerder zei, alles zag er goed uit en de controledatum bij de cardioloog werd al snel verplaatst naar 1 jaar. Omdat ik me zelf ook prima voelde, ben ik na dat eerste jaar al heel gauw gestopt met het bezoeken aan de cardioloog. Mijns inziens was er namelijk niets meer aan de hand en ik ben van mening dat je dit soort controles niet in stand moet houden als ze niet persé noodzakelijk zijn.

Tot januari 2004… 2 jaar lang niets aan de hand. Ik was toe aan verandering van werk en druk aan het solliciteren. Tijdens het inladen van boodschappen werd ik op een vrijdagmiddag opnieuw niet goed en viel plotsklaps om naast mijn auto. Toen ik bijkwam, was daar opnieuw een ambulance, was ik in de war en incontinent van urine. Ik werd ter observatie naar het ziekenhuis gebracht en heb daar tot maandagavond gelegen. Dit was de meest traumatische ervaring die ik tot nu toe heb gehad.

Stelt u zich maar voor: vrijdagnamiddag, per ambulance afgeleverd op een eerste hulp. Was het wisseling van de wacht of duurt het daar altijd zo lang? Na uren te hebben gewacht in een ruimte met een dicht gordijn, besluit de dienstdoende arts dat je wordt opgenomen. Je bent koud en hebt honger. Als je dan uiteindelijk op zo’n afdeling bent, is het eten ook alweer afgeruimd. Je wordt aan de monitor gelegd en vanaf dat moment is er geen mens die nog naar je omkijkt.

Op maandagochtend was ik dan ook nog geen cent wijzer maar bleek ik ook nog steeds niet naar huis te kunnen. Om het verhaal wat duidelijker te maken; ik heb enorme pech gehad met een slecht functionerende co-assistent. Als het aan haar had gelegen, had ik ook die maandagavond niet naar huis gekund maar pas dinsdag. En dat met 3 kinderen en een man met een eigen zaak! Het ergste en achteraf het meest lachwekkende was wel de manier waarop ze haar diagnose stelde. Ik kreeg te horen (na 3 dagen!) dat ik gewoon was flauwgevallen…? Moest ik daarom zolang in dat ziekenhuis liggen? Omdat ik was flauwgevallen? En hoe zat het dan met mijn incontinentie en verwardheid? Tsja, dat kon voorkomen… Vervolgens legde zij mijn man en mij uit wat te doen bij flauwvallen, namelijk bukken, hoofd tussen de knieën en diep ademhalen. Ik dacht dat ik een beroerte kreeg!!! Het ergste was wel dat ze me het gevoel gaf dat ik een of andere hysterica was die daar 3 dagen een bed bezet had gehouden, waarom? Omdat ze was flauwgevallen! Er is nog dagen stoom uit mijn oren gekomen!

Enfin je pakt de draad weer op. Vlak hierna had ik een sollicitatiegesprek voor de functie van medewerker bij de trombosedienst in datzelfde ziekenhuis en tot mijn grote vreugde werd ik aangenomen. Met een contract voor 1 jaar kon ik half maart aan de slag.

Half april, op een donderdagavond, had ik een afscheidsetentje met mijn vorige collega’s... en opnieuw viel ik zonder aanleiding letterlijk om tussen mijn voor- en hoofdgerecht. Ik kwam bij toen de ambulance arriveerde. Een van de huisartsen waarmee ik zat te eten, dacht dat hij moest gaan reanimeren omdat hij geen pols meer voelde. Opnieuw was ik in de war en incontinent van urine. Mijn man die snel ter plekke was, zag een zich steeds herhalende situatie en vertrouwde het niets. Opnieuw naar het ziekenhuis, weer die EHBO en weer een arts die je wil houden ter observatie. Met het schrikbeeld van de vorige keer nog vers in mijn geheugen, weigerde ik te blijven. Het was bijna weekeinde en ik zag de situatie zich herhalen. Kortom, ik was niet van plan, langer dan nodig in het ziekenhuis te zijn.

Die nacht thuis echter was een ware verschrikking. Ik heb mijn hart nog nooit zo luid en duidelijk horen kloppen en heb dan ook het grootste deel van de nacht zittend in bed doorgebracht. De gedachte dat er opnieuw iets zou kunnen gebeuren, terwijl ik heel eigenwijs naar huis was gegaan, zat me eerlijk gezegd toch niet erg lekker! Wat was ik dan ook blij dat de ochtend aanbrak en ik de afleiding van mijn gezin weer om me heen voelde…

Ik ben die ochtend wel met dit verhaal naar mijn huisarts gegaan, die vond dat ik onverantwoordelijk gehandeld had en de cardioloog inschakelde. Ook deze bleek toch wel enigszins verontrust en belde mij die vrijdagmiddag thuis op (ik heb het erg getroffen met mijn beide cardiologen!). Hij stelde voor een Reveal te plaatsen, een apparaatje dat een ECG maakt als je jezelf niet lekker voelt. Je drukt op een knop en de rest gebeurt vanzelf. En zo kwam het dat ik ’s maandagsmorgens op de operatietafel belandde voor het plaatsen van een Reveal. Dat het ook echt een kleine operatie was, had hij er even vergeten bij te vertellen..

Op woensdagochtend ging ik werken. Op mijn werk legde ik uit wat er in die week ervoor gebeurd was en dat ze me hadden voorzien van een apparaatje waarmee mijn onwel worden kon worden vastgelegd. Toen ik naar huis fietste, werd ik onderweg niet goed en zag ik de wereld om me heen draaien. Met grote tegenwoordigheid van geest heb ik mijn Reveal ingeschakeld en toen het draaierige gevoel minder werd, ben ik met de fiets aan de hand verder gelopen. Al snel voelde ik me opnieuw niet lekker en heb ik mijn man gebeld met de vraag of hij me wilde komen halen. Toen hij na 5 minuten arriveerde, voelde alles echter weer rustig en zat ik met tientallen vragen. Werd het nu psychisch? Durfde ik nu niet meer alleen te zijn? Dat het minder werd op het moment dat mijn man bij me was, leek me toch het beste bewijs dat het tussen mijn oren ging zitten! Ik besloot het ziekenhuis te bellen en te vragen of de Reveal vrijdagochtend kon worden uitgelezen. Leek me een goed idee: weer schoongewist het weekeinde in!

Nu bleek dat het plaatsen van de Reveal een goeie zet was geweest, want tijdens het uitlezen werd duidelijk dat ik aan het ventrikelfibrilleren was geweest. De cardioloog kwam erbij en vertelde me dat ik onmiddellijk moest worden opgenomen. Ik had een levensbedreigende hartritmestoornis gehad. Ik zie mezelf daar nog daar zitten! Waar hadden ze het over? Het dubbele was echter, dat ik enerzijds blij was dat ik in ieder geval niet iets tussen mijn oren had zitten. Het beestje had een naam. De andere kant van het verhaal was dat ik voor mijn gevoel niet kon worden opgenomen (mijn huis was een puinhoop, de strijk lag te wachten en mijn kinderen… hoe moest dat nu. Ik was ook nog op de fiets en waar liet ik mijn fiets! Wat er allemaal niet door je heen gaat.). De verwarring was groot. Niet alleen bij mij, ook bij mijn man die ik meteen gebeld had en bij mijn zusje die, gelukkig voor mij, die dag moest werken. Voor de duidelijkheid; ze werkt in hetzelfde ziekenhuis als waar ik werkzaam in ben en de cardioloog zijn poli heeft.

Zo werd ik dus toch acuut opgenomen, op dezelfde afdeling waarvan ik mezelf eerder had voorgenomen, er nooit meer te komen. Opnieuw met het weekeinde voor de deur, weer aan de monitor. Het grote verschil echter was dat ik nu ineens voor vol werd aangezien en een stuk serieuzer werd genomen door het verplegend personeel dan 2 maanden daarvoor. Tijdens deze opname werd het in een gesprek met de cardioloog duidelijk dat er niet zo heel veel opties waren. Ik moest in ieder geval naar een academisch ziekenhuis en wie weet hoe lang dat kon duren….Tot dat moment bleef ik opgenomen en mocht ik niet naar huis. Ik werd bij alles op de monitor gevolgd en mocht niet van de afdeling af. Om u een idee te geven van de omstandigheden waarin wij ons toen bevonden: Mijn schoonvader overleed in die periode vrij onverwachts, maar ik kreeg geen toestemming om naar zijn begrafenis te gaan. Teveel risico, vond men…

Het woord ICD is toen al gevallen, maar daar herinner ik me niet veel meer van. Ik heb dat volgens mij snel gedeletet. Deze hele opname heeft gelukkig maar 10 dagen geduurd. Daarna kwam het bericht dat ik per ambulance naar het AMC vervoerd zou worden. Het bizarre van het hele verhaal is dat ik me geen moment ziek heb gevoeld en er ineens van alles stond te gebeuren met me. De wereld was gek geworden met mij in de hoofdrol.

Mijn gezin is al die tijd fantastisch opgevangen door een heel netwerk van vrienden om ons heen. En ook tijdens de periode in het AMC bleef dat netwerk zich inzetten om het ons zo gemakkelijk mogelijk te maken. Er was een kook-, was-, strijk- en poetsploeg. Tijdens de opname in het AMC zou mijn zusje bij mij blijven en mijn man zou er voor de kinderen zijn. Want hoe je ook probeert het met elkaar zo goed mogelijk op te lossen, de kinderen hebben er altijd veel weet van.

In het AMC heb ik een week doorgebracht. De eerste dagen onder het genot van allerlei onderzoeken! Een EFO herinner ik me nog, de rest is een grijs gebied… Maar al snel werd gesproken over de enige optie: ICD. Ik wilde er niet aan, maar binnen 24 uur moet je om, simpelweg omdat er geen andere optie meer was. Ik had nergens op gereageerd. Ze wisten niet wat mogelijk de oorzaak kon zijn.

Die periode in Amsterdam was wel een tijd van bezinning voor me. Gelukkig in gezelschap van mijn zusje, kletsend, lezend en stiekem aan een glaasje wijn. Mijn verdere omgeving had ik buiten gesloten. Ik had een klus te klaren en wel het tot me door laten dringen dat dit hart, mijn hart, me zomaar in de steek liet, datgene waarvan ik tot nu toe had aangenomen dat het er altijd onvoorwaardelijk voor me was.

’s Maandags was ik opgenomen en op vrijdag werd mijn ICD geïmplanteerd. Op zaterdag werd hij getest en mocht ik naar huis. Daar sta je dan; van het ene moment op het andere omringd door alle zorg van de wereld, en dan ineens weer op jezelf aangewezen met iets wat ik helemaal niet had gewild. Ik geloof dat ik de hele weg naar huis gehuild heb. Hoe moest dat nu allemaal verder? Kon ik ooit weer gewoon, gewoon…

Deel 2: mei 2004 tot heden

Bij de controle een week later, bleek de katheter niet goed in het hart te zitten en ik werd opnieuw opgenomen. Dat was wel een moment dat de rek eruit was, niet alleen bij mij, maar ook bij mijn man. Opnieuw narcose, opnieuw een ingreep en voor de zekerheid een extra dagje ziekenhuis. Moe was ik, doodmoe en na mijn thuiskomst ben ik dan ook eerst eens een dag in bed gaan liggen om een beetje bij te komen.. Toen ik na een dag weer aangekleed was en aan het eind van de middag voor een kop thee bij de buurvrouw zat, is mijn ICD voor de eerste keer afgegaan. Ik werd niet lekker en kon nog net aangeven dat ik niet goed werd. Nadat ik een enorme klap had gevoeld, kwam ik bij. Het eerste wat ik constateerde was dat ik niet incontinent van urine was. Gelukkig! Dan kom je er ook pas achter wat dit allemaal voor impact op je heeft gehad. Ik ben naar huis gegaan en naar bed. Ik kon amper nog op mijn benen staan. Pas aan het einde van de avond voelde ik me weer een beetje mens.

De volgende ochtend ben ik naar het AMC gegaan en werd de ICD voor de eerste keer uitgelezen. Een hartstilstand. Sindsdien is mijn ICD nog 2 keer afgegaan. In november 2004 tijdens mijn slaap en nog heel recent, eind september 2005 op mijn werk. Iedere keer als ik in het AMC kom om hem te laten uitlezen, weet ik zelf al dat het fout zit en toch, op het moment dat de bevestiging komt, schrik ik er enorm van en ben ik even, heel kort, zeer geëmotioneerd.

Het is ook zo’n raar moment… bingo; hartstilstand, 2 maanden niet autorijden en ga maar weer naar huis. We kunnen verder niets doen!

Nadat de ICD de eerste keer was afgegaan, had ik erg veel behoefte aan een lotgenoot, iemand die ook zo’n ding in zijn lijf had zitten en wist waar ik het overhad. Daarom heb ik contact gezocht met de STIN en een ontmoeting gehad met Peter Zaadstra. Een leeftijdgenoot, die onbeantwoorde vragen en gevoelens loslaten. Ook al is iedere ervaring anders, het praatte gelijkwaardig. In mijn omgeving voelde ik me soms een 8^e wereldwonder. Iedereen leefde erg mee, maar had er geen idee van waar ik het over had. Ik realiseer me echter heel goed dat het voor hen ook heel heftig was, maar met medeleven alleen kom je niet veel verder. Je wilt door, verder gaan zonder teveel bezorgdheid die uiteindelijk als ballast werkt. En dat ik verder wil, DOOR wil met mijn leven heeft zich uiteindelijk ook in positieve zin letterlijk laten zien…

Zoals ik al eerder zei, had ik een baan geaccepteerd als buitendienstmedewerkster bij een trombosedienst. Daarvoor had ik mijn auto nodig om bij patiënten op huisbezoek te kunnen gaan. Na het plaatsen van de ICD mocht ik een half jaar geen autorijden en had ik eenzelfde soort functie, maar dan in de binnendienst. In november 2004 zou ik voor het eerst weer naar buiten gaan maar in diezelfde maand, zoals ik al zei, kreeg ik in mijn slaap opnieuw een hartstilstand. Ondertussen waren de regels veranderd en mocht ik 2 maanden niet achter het stuur. In mijn geval schoof alles daardoor op naar januari.

Ondertussen functioneerde ik prima, had geen verzuim en zat op een plek waar ik het reuze naar mijn zin had. Omdat ik echter mijn eigenlijke functie niet kon uitoefenen, moest ik me melden bij de bedrijfsarts. En toen begon de ellende. Deze man had nog nooit van het woord ICD gehoord en wist niet wat hij met me aanmoest. Ik heb hem naar de cardioloog verwezen en naar het internet, zodat hij zich kon informeren. Of hij dat ooit gedaan heeft weet ik niet maar toen ik in december duidelijkheid wilde omtrent mijn contract dat in maart afliep, werd hij door het managementteam om advies gevraagd. “Was het verantwoord om mij in dienst te houden?” luidde de vraag. En volgens de bedrijfsarts arts was het dat niet. Dezelfde man die enige maanden daarvoor nog nooit van het woord ICD had gehoord, besliste nu onder een kopje thee over mijn toekomst. Ik voelde me aangeschoten wild. Dit alles werd mij een half uur voor de kerstborrel op mijn afdeling medegedeeld. Ik ben naar huis gegaan en ik kan u verzekeren dat de kerstborrel dat jaar geen succes is geworden!

Ik heb meer dan een week nodig gehad om weer een beetje bij mijn positieven te komen. Houden ze je in leven, nemen ze je werk af. Alsof de hartstilstanden nog niet genoeg waren.. Ik heb me er niet bij neer gelegd en heb zowel de cardioloog als de huisarts ingeschakeld en ze geïnformeerd over de situatie. Beiden waren ontzet over de onwetendheid op mijn afdeling en zeiden toe, mij voor 100% te zullen steunen. Dat hebben ze dan ook ieder op hun eigen manier gedaan. Wat zich precies achter de schermen heeft afgespeeld weet ik niet, maar ik ben gewoon aan het werk gebleven en heb ze laten zien wie ik was en ben. Samen met mijn man heb ik diverse gesprekken gevoerd met de bedrijfsarts en het managementteam. Uiteindelijk resulteerde al die pogingen in een verlenging van mijn contract. Het zou een meer administratieve inhoud krijgen, maar ik mocht opnieuw voor de duur van 1 jaar blijven. Daarnaast wilden ze weten of mijn hartstilstanden leidden tot meer ziekteverzuim dan bij anderen.

Ondertussen mocht ik ook weer autorijden en werd ik opnieuw ingezet in de route om bij patiënten thuis langs te gaan. Al met al viel ik volop in voor collega’s die ziek waren of met vakantie gingen. Dit is 10 maanden goed gegaan.

Eind september jl., ook dat weet u al, kreeg ik echter opnieuw een hartstilstand. Nota bene op mijn werk, tijdens een werkoverleg met 30 collega’s om mij heen. Niet echt de plek om niet goed te worden. Nu was het niet langer een verhaal maar hadden ze er ook een plaatje bij. Mijn collega’s zijn zich dood geschrokken en waren zeer onder de indruk. Ikzelf kon alleen maar denken: waarom hier? waarom nu? Ik ben naar huis gebracht en ben de volgende dag maar weer op bezoek geweest in het AMC. Tot het moment waarop daadwerkelijk blijkt dat het een hartstilstand betreft, hoop ik steeds dat het dit keer misschien iets anders is, misschien wel een technisch mankement in dat apparaat, maar als ik Tim of Marit dan hoofdschuddend nee zie knikken weet ik al weer wel hoe laat het is. En iedere keer valt het gruwelijk tegen en moet ik bij nul beginnen. Het heeft altijd even nodig om een plekje te krijgen. Ik voel me opnieuw zo afhankelijk van anderen en kan soms zo balen van het feit dat ik maar weer dankbaar moet zijn voor het feit, dat iemand mij wil helpen met halen of brengen van de kinderen of boodschappen doen.

Dit keer was het een dubbel gelag. Ik was er van overtuigd dat deze shock het einde mijn werk zou betekenen, ze hadden er tenslotte nu een plaatje bij. Zelf had ik al een oplossing bedacht voor het probleem dat ik geen auto mocht rijden, namelijk iemand die dat voor mij wilde doen. Op mijn werk echter wezen ze dit rigoureus van de hand. Ik moest iets administratiefs gaan doen en dit voelde alsof ze me niet meer in de buurt van patiënten wilde hebben. Toen ik vroeg of ik na de periode van 8 weken mijn route terug kreeg, antwoordde mijn afdelingshoofd dat ze dat nog niet wist. Ze was erg geschrokken en zou het zichzelf nooit vergeven als mij in de auto iets overkwam.

Maar dat is nu ook net het hete hangijzer. Iedere dag opnieuw ben ik me bewust van het risico dat ik neem als ik in de auto stap of op de fiets, namelijk dat ik terecht kom in een situatie, waarvan ik stiekem hoop: als het maar niet HIER gebeurt. Ik kan daar echter moeilijk bij stil blijven staan, want dan moet ik ophouden met leven. In mijn omgeving zijn echter mensen die vinden dat mijn werkgeefster wel gelijk heeft als ze me liever niet in de auto ziet. Dat is een hard gelag, dat mensen oordelen over een situatie waarvan ze eigenlijk geen idee hebben. Het is te complex om hier zo zwart/wit over te oordelen. Als de cardioloog akkoord gaat met mijn manier van leven - en daar hoort vooralsnog die auto bij en het erin stappen - is het enkel en alleen aan mij om die beslissing te nemen en aan niemand anders. Anders gezegd: ben ik schuldig als ik een ongeluk veroorzaak omdat ik een hartstilstand krijg? Ook hierover ben ik in discussie gegaan met mijn hoofd en uiteindelijk is ze op haar beslissing teruggekomen.

Deel 3: Sociaal-maatschappelijke gevolgen

Om mijn verhaal af te ronden wil ik wat dieper ingaan op de sociaal-maatschappelijke gevolgen van mijn hartproblemen. Met name in ons gezin heeft ieder op zijn eigen wijze op de gebeurtenissen gereageerd, vooral vlak na mijn thuiskomst uit het AMC. Mijn man hield mij op vaak subtiele wijze in de gaten en was voortdurend bezorgd. Mijn oudste zoon die alles bewust heeft meegemaakt, kreeg last van paniekaanvallen en was bang dat mij iets zou overkomen. De middelste werd druk en kon zich maar met moeite concentreren. De jongste wandelde ogenschijnlijk makkelijk door alles heen. Door veel te praten en aandacht te hebben voor wat er in de kinderen omging is dit allemaal redelijk snel goed gekomen. Ik heb de oudste 2 uitgelegd wat er kan gebeuren, ook concreet wat ze kunnen doen als ik in de auto niet goed word. Met de jongste lukt me dit niet. Ik vind haar te jong en weet geen woorden om uit te leggen wat er gebeurt. Ik realiseer me echter maar al te goed dat ik het aan mijn eigen kracht te danken heb dat ze allemaal weer hun plekje hebben gevonden en mijn hartafwijking naar de achtergrond is verdwenen.

Toch merk ik geregeld dat niet iedereen zo naar mij kijkt. Een paar voorbeelden: mijn jongste dochter heeft een aangeboren hartafwijking. Zij onderging vorig jaar een open hartoperatie die succesvol is verlopen. Haar hartafwijking staat los van de mijne, het heeft niets met elkaar te maken. Mijn middelste zoon heeft moeite met de start op het voortgezet onderwijs. Omdat hij sinds zijn kleutertijd al problemen heeft gehad met zijn concentratie ben ik naar de huisarts gegaan. Volgens haar zijn wij een zwaar belast gezin en zijn de concentratieproblemen te wijten aan mijn hartstilstanden. Ik ervaar ons gezin echter volstrekt niet als zijnde zwaar belast maar ik moest veel moeite doen om mijn huisarts ervan te overtuigen het in een andere richting te zoeken en niet te snel een conclusie te trekken.

Mijn positieve instelling van de afgelopen 2 jaar heeft uiteindelijk geresulteerd in een vaste baan. “We nemen het risico” zo luidde de uitspraak van het managementteam. En DIE zin is voor mij heel belangrijk. Twee jaar terug gaf de cardioloog aan dat mijn ventrikelfibrilleren iets eenmaligs kon zijn en dat het zich in geen 40 jaar meer hoefde voor te doen. Toen geloofde ik hem maar al te graag, nu echter betwijfel ik dat. Ik weet dat het me weer zal gebeuren, ik weet alleen niet wanneer, nu of over vijf jaar? Wie zal het zeggen? Ik realiseer me ook heel goed dat ik mijn auto zal laten staan, als het vaker gebeurt maar zover ben ik nu nog niet. En doordat men op mijn werk aangeeft dat ze dan wel weer een oplossing zullen vinden, voel ik vooralsnog heel veel ruimte. Het geeft me zin om door te gaan. Iedere dag opnieuw…

Tot slot:

Toen ik mijn verhaal nog eens doorlas, viel het me eigenlijk pas op hoe weinig de mens achter het hartprobleem wordt gehoord. Technisch gesproken alle lof voor de deskundigheid waarmee er naar je gekeken wordt. Maar waar blijft de mens achter het hartprobleem? Er zou meer aandacht en begeleiding mogen zijn voor de man of vrouw achter de ICD-patiënt.

Met mij, met ons, gaat het inmiddels goed. Maar ieder mens, ieder gezin,u hier in de zaal heeft zo zijn eigen verhaal. Ook u zou hier hebben kunnen staan en ik vraag me af hoe uw verhaal dan geweest zou zijn.

Dank u wel voor het luisteren.

(Tekst, uitgesproken tijdens de informatie- en contactdag voor ICD-dragers in het AMC te Amsterdam op 7 januari 2006)