Dragers

Ik neem de vrijheid mijn ervaringen door te geven en hoop daardoor in contact te komen met mensen die hetzelfde hebben als ik.

Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Enno Achterhof. Ik ben getrouwd en heb twee kinderen van respectievelijk 18 en 21 jaar. Ik ben 49 jaar en woon in Delfzijl. Sinds kort, te weten 18 september 2003, draag ik een ICD-pacemaker.

In januari 2001 ben ik opgenomen in het ziekenhuis te Delfzijl met ritmestoornissen. Met behulp van elektroshocks heeft men destijds de normale hartslag hersteld. Uit de onderzoeken daarna bleek, dat ik een vergrote linkerkamer had. De ejectiefractie (pompwerking van het hart) bedroeg nog 41%. De conclusie van de cardioloog luidde: cardiomyopathie met een gedilateerde (vergrote) linkerkamer en bovendien geleidingsstoornissen.

Nadat zich in oktober van dat jaar weer een aantal ritmestoornissen had voorgedaan, werd een gewone pacemaker geïmplanteerd. Daarna ging het lange tijd goed.

In april 2003 echter namen mijn vermoeidheidsverschijnselen toe, zodat men andermaal besloot tot een onderzoek naar de ejectiefractie van het hart. De uitslag was, dat deze was teruggelopen tot 21%, een aanzienlijke vermindering van de pompfunctie dus.

Eind augustus 2003 deden zich opnieuw ritmestoornissen voor. Het gebeurde tijdens onze vakantie, die we doorbrachten op een camping in Lemele. Plotseling voelde ik me niet lekker en omdat ik misselijk werd, ging ik aan de kant van de weg zitten en belde 112.Een ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis in Zwolle. Nadat ik daar was onderzocht, mocht ik vier uur later terug naar de camping omdat ik me weer goed voelde. Dezelfde avond echter deden de klachten zich opnieuw voor, maar nu in ernstiger mate.

Ook nu weer werd ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar slaagde men erin de ritmestoornissen met medicijnen te onderdrukken, maar later begreep ik, dat de situatie enkele ogenblikken kritiek was geweest.

Verdere onderzoeken leidden tot de conclusie, dat het beste was om een ICD-pacemaker te implanteren en omdat ik in de buurt van Groningen woon, moest dit gebeuren in het Academisch Ziekenhuis Groningen. 18 september vond daar de implantatie plaats.

Ik heb dus nu een pacemaker die zorgt voor een goede geleiding tussen de beide kamers maar die ook beschikt over een defibrillator om ritmestoornissen op te kunnen vangen.Ik heb nog gevraagd, of het in mijn geval mogelijk was een bi-ventriculaire ICD-pacemaker te implanteren, maar dat zou mijn situatie niet verbeteren, omdat mijn linkerkamer sterk vergroot is.

De pacemaker die ik eerst had werkte goed, want bij inspanning leverde het hart meer pompkracht en ik kon me wat meer inspannen, maar over de nieuwe was ik aanvankelijk niet erg tevreden.Tijdens de hartrevalidatie bleek namelijk, dat mijn hartslag tijdens de fietsoefeningen niet boven de 75 slagen per minuut uitkwam, hetgeen veel te laag is voor de inspanning die ik daarbij moet leveren.

Omdat ik bang was dat mijn hart slechter was geworden, ben ik daarom een aantal dagen eerder dan gepland was naar de pacemakercontrole gegaan om te laten nameten of de pacemaker wel goed ingesteld stond. Dat bleek inderdaad het geval te zijn, zo bleek uit een looptest die men mij liet afleggen.

Wel wees de pacemakercontroleur mij erop, dat ik er rekening mee moest houden, dat niet alle pacemakers hetzelfde werken. Zo moest ik bij deze pacemaker mijn arm goed bewegen om de censor die alles in gang zet, te stimuleren. Eigenlijk vond ik dat maar raar. Ik had een pacemaker gekregen van ruim 20.000,- euro en moest het apparaat op deze manier activeren. Ik begreep, dat ik ermee zou moeten leren leven, maar lange tijd had ik het gevoel, dat ik er, vergeleken met mijn de oude pacemaker niet op vooruit was gegaan maar eerder op achteruit, behalve dan de extra draad als levensverzekering, die natuurlijk erg belangrijk was. Ik probeerde weer een paar uur per dag te gaan werken, maar helaas lukt dat niet.

Bij de laatste pacemakercontrôle op 16 december 2003 bleek de instelling wel goed te zijn, zodat ik me nu afvroeg, waardoor de inspanningsbeperking veroorzaakt werd. Misschien kon het probleem opgelost worden door de pacemaker zo in te stellen, dat bij inspanning het hart meer pompte, en dus ook meer belast werd, maar dat moest beoordeeld worden door mijn cardioloog.

Op 24 december ben ik weer naar de cardioloog geweest om de uitslag te bespreken van de Holtertest die ik op 17 december had ondergaan. Over de uitslag op zich was de arts tevreden, zodat hij vermoedde, dat er iets anders aan de hand moest zijn. Het zou bijvoorbeeld kunnen, dat de nieuwe draad t.o.v. de oude niet op de goede plek zit en daardoor de coördinatie tussen de beide kamers niet goed is. De cardioloog overweegt nu daarom sterk, om, mits het technisch mogelijk is, toch een ICD-pacemaker met een bi-ventriculaire draad te implanteren. Dit geeft meer mogelijkheden. Hiervoor vinden nog onderzoeken plaats.

Ik vertrouw erop, dat ik, dankzij mijn ICD-pacemaker wel oud kan worden. Dat neemt echter niet weg, dat ik veel bezig ben met het slecht functioneren van mijn hart en de vraag of het nog erger zal worden. Daarom zou ik graag in contact komen met hartpatiënten die, net als ik te maken hebben met de combinatie cardiomyopathie, geleidingsstoornissen en beperkt inspanningsvermogen.

Mijn e-mailadres is: ennoachterhof AT home DOT nl.