Over STIN

Waarom STIN?

Waarom STIN?

Er zijn mensen die ons vragen of het nu wel echt nodig was om op 25 mei 2000 de Stichting ICD dragers Nederland op te richten voor de behartiging van de belangen van ICD dragers, hun partners en directbetrokkenen. Het antwoord luidt kort en bondig: Ja, dat was inderdaad hard nodig. Waarom? Dat leest u hieronder.

 

Nederland telt momenteel (juli 2017) ruim 55.000 ICD-dragers en elk jaar komen er circa 5.000  bij. Dat komt omdat allerlei onderzoeken hebben aangetoond dat de ICD niet alleen een effectief middel is voor het voorkomen van levensbedreigende hartritmestoornissen, maar soms ook geschikt is voor de behandeling van andere vormen van hartfalen zoals een verminderde pompfunctie. Daarvoor gebruikt men een biventriculaire ICD of CRT-D. Door middel van Cardiale Resynchronisatie Therapie zorgt deze ICD ervoor dat de beide hartkamers weer gelijk of synchroon samentrekken zodat het hart weer beter zijn werk doet. De allernieuwste ICD’s beschikken zelfs over mogelijkheden om het vochtgehalte van de patiënt te meten en slaap-apneus te constateren. Steeds vaker ook worden ICD's geïmplanteerd als uit genetisch onderzoek blijkt dat mensen risico lopen het slachtoffer te worden van een plotselinge hartdood. Behalve de transveneuze of ‘gewone’ICD die met één of meer draden via de aders verbonden is met het hart, kennen we tegenwoordig ook de zogenaamde draadloze of S-(subcutane) ICD. Die wordt onder het borstbeen (subcutaan) geïmplanteerd en is niet met een draad verbonden met het hart.

 

Persoonlijke aandacht

Hartpatiënten hebben niet alleen behoefte aan medische ingrepen en voorlichting, maar ook aan persoonlijke begeleiding en aandacht. Een hartkwaal betekent een ingrijpende verandering in het leven van een mens. De eerste hartstilstand, de onderzoeken die volgen, een operatie, de onzekerheid, de angst dat het nog een keer gebeurt het leven staat op zijn kop. Het is niet altijd eenvoudig om zelf of met partner/familie de nieuwe situatie aan te kunnen.

 

Angst en spanning

Bij ICD-dragers, hun partners en gezinsleden zijn deze het gevolg van de hartstilstand die zich bij veel ICD-dragers heeft voorgedaan. Bovendien kan dat opnieuw gebeuren maar nu met als gevolg dat de ICD een of meerdere shocks geeft om de levensbedreigende hartritmestoornis op te heffen. Het implanteren van een ICD neemt deze gevoelens dus niet zo maar weg, ondanks het feit dat de betrokkenen weten, dat de ICD een levensbedreigende hartritmestoornis binnen een tiental seconden opheft. Vooral hierdoor hebben ICD-dragers te maken met een heel eigen problematiek die om een speciale benadering vraagt.

 

Wachttijden

Uiteraard zijn wachttijden voor elke patiënt een gruwel, ongeacht zijn/haar ziekte of aandoening. Voor ICD-dragers zijn ze vaak echter extra belastend, omdat de wachttijd die voorafgaat aan de implantatie, zeker als de ICD geplaatst wordt na een overleefde hartstilstand, vaak moet worden doorgebracht in het ziekenhuis,

 

Autorijden

Het gebruik van de auto door een ICD-drager is slechts onder bepaalde voorwaarden toegestaan. Elke patiënt met een rijbewijs krijgt dus met deze problematiek te maken. Autorijden voor privé gebruik en beperkt beroepsmatig gebruik is namelijk alleen toegestaan met de rijbewijzen van Groep 1. Het gebruik van de rijbewijzen van Groep 2 is uitgesloten.  Dat kan  voor sommige ICD-dragers tot gevolg hebben dat zij hun beroep zoals taxi- of buschauffeur niet meer kunnen uitoefenen. Soms staat de auto noodgedwongen langere tijd stil, terwijl toch verzekeringspremies en wegenbelasting moeten worden betaald. Maar niet alleen voor autorijden gelden beperkingen. Ook beroepen als treinmachinist, trambestuurder en stuurman Grote en Kleine handelsvaart zijn uitgesloten.

 

Werk

Het komt zelfs nu nog meer dan eens voor dat keuringsartsen van bedrijven en instellingen onbekend zijn met het ziektebeeld van de ICD-drager en hem - zonder zelfs de behandelend hartritmecardioloog te raadplegen - per definitie afkeuren of een negatief advies uitbrengen aan bijvoorbeeld een Sociale Dienst of het UWV met betrekking tot het verstrekken van voorzieningen volgens de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten).

ICD’s zijn gevoelig voor elektromagnetische straling. Dat kan betekenen dat een ICD-drager ook daardoor moet omzien naar een ander beroep of dat er aanpassingen moeten plaatsvinden op de werkvloer, voordat hij zijn werkzaamheden weer zonder risico kan verrichten.

 

STIN ook nu nog hard nodig

Na het lezen van het bovenstaande zult u het met ons eens zijn dat er destijds alle reden toe was om een stichting op te richten die zich specifiek bezighoudt met de belangenbehartiging van ICD-dragers. Maar ook nu nog is dat hard nodig, meer dan ooit zelfs. Wij denken dan vooral aan het huidige zorglandschap waarin het belang van de patiënt sterk onder druk staat ten gevolge van marktwerking, terugtredende overheid en toenemende macht van de zorgverzekeraars. Daarom zijn wij steeds op zoek naar ICD-dragers die donateur willen worden of zich als vrijwilliger willen inzetten voor de STIN. Ter kennismaking wat meer informatie over onze patiëntenorganisatie.

 

Profiel

De patiëntenorganisatie STIN bestaat grotendeels uit vrijwilligers die ICD-drager zijn. Zij weten dus waarover ze praten en welke problemen ze kunnen tegenkomen bij de uitoefening van hun taak en in het contact met lotgenoten.

Bestuursleden en overige vrijwilligers verrichten hun werk onbezoldigd. Vergoedingen vinden plaats tot maximaal het door de belastingdienst genormeerde bedrag. Gemaakte onkosten worden vergoed volgens een vastgestelde regeling. Deze vindt u terug in het vrijwilligerscontract dat u ter ondertekening wordt aangeboden bij uw aanstelling als vrijwilliger.

De STIN bekostigt haar activiteiten uit de bijdragen van donateurs, sponsoren en het subsidiefonds PGO. De exploitatierekening is terug te vinden op de site van de STIN, onder ANBI-erkenning.

 

Organisatiestructuur:

1. Bestuur

2. Landelijk coördinator vrijwilligers

3. Regiocoördinatoren

4. Vrijwilligers

 

Ad 1: Bestuur

Het bestuur bestaat momenteel uit drie leden

 

Ad 2: Landelijk coördinator vrijwilligersactiviteiten

Om de inzet van het vrijwilligerspotentieel zo goed mogelijk te laten verlopen, heeft het bestuur een landelijk coördinator vrijwilligersactiviteiten aangesteld. Deze heeft de supervisie over alle vrijwilligersactiviteiten.

 

Ad 3: Regiocoördinatoren

Zij assisteren de landelijk coördinator vrijwilligersactiviteiten bij de uitvoering van zijn taak.  

 

Ad 4: Regiovrijwilligers

Zij verrichten onder meer de volgende werkzaamheden:

  • Zij helpen bij het onderhouden van de contacten met de ICD-implantatie- en controlerende centra en andere zorginstanties en assisteren de regiocoördinator  bij de organisatie van informatiebijeenkomsten voor patiënten en partners.

  • Zij verzorgen het lotgenotencontact voor patiënten en partners in hun regio.

  • Zij werken mee aan de promotie van de STIN door de verspreiding van het STIN journaal en ander STIN-informatiemateriaal en zijn aanwezig bij informatiebijeenkomsten in hun regio waarbij de STIN met een stand vertegenwoordigd is. 

Ad 5: Vrijwilligers die deel uitmaken van de redactie van het STIN journaal.

 

Ad 6: Vrijwilligers die betrokken zijn bij het beheer en onderhoud van onze website www.stin.nl

 

 

STIN-vrijwilliger worden?

Wilt u zich ook als vrijwilliger inzetten voor de STIN? Laat dit dan per e-mail vergezeld van een kort curriculum vitae weten. U kunt uw motivatie en CV sturen naar kantoor@stin.nl (t.a.v. landelijk coördinator vrijwilligersactiviteiten). Deze neemt vervolgens contact met u op en verstrekt u desgewenst nadere inlichtingen.

 

            Wij, vrijwilligers van de STIN, begroeten u graag als collega!

 

                              

                                                           SAMEN STAAN WE STERK!