Dragers

ICD wel of niet vervangen, dat is de vraag

Auteur: Hans Ouwens

Na ruim een jaar een ‘gewone’ ICD gehad te hebben kreeg Hans Ouwens vier jaar geleden na een draadbreuk een S-ICD geïmplanteerd, zonder draden in het hart. Als de accu daarvan leeg is, is vervanging geen uitgemaakte zaak. Kwaliteit van leven staat voor hem voorop.

In januari 2010, vlak voor mijn verjaardag, reed ik laat in de avond in de vrieskou naar huis. Ik begon heel erg te hoesten. Alsof mijn lichaam mijn longen eruit wilde krijgen. Griep? Of gewoon een verkoudheid? Het zal wel overgaan, dacht ik. Dat gebeurde echter niet, en ik voelde mij steeds beroerder worden. Verjaardagsfeestje afgezegd. Na een week of wat (!) toch maar naar een arts. Die keek bedenkelijk en bezorgd. Dus direct door naar de spoedeisende hulp van het Sint Franciscus Gasthuis. Ik liet het maar over me heen komen. Mijn bloed wees op een hartinfarct op die bewuste koude avond. Een echo gaf aan dat er schade was vlak bij de mitralisklep (een van de vier hartkleppen). Uit een katherisatie bleek dat er een slagader potdicht zat. Toch dotteren. Vijf dagen wachttijd. Intussen aan de bewaking en een infuus. Ik moest daarvoor naar het Maasstad Ziekenhuis (ook Rotterdam) gebracht worden. In de ambulance kreeg ik het benauwd. Maar ik ademde prima! Extra zuurstof. Ander masker en nog meer zuurstof. Een high gevoel. Alsof ik naar mezelf lag te kijken. Men voerde overleg met het ziekenhuis over de mobilofoon. Spoed van maken! Spoed cardio-ingang kiezen.

Aangekomen in het Maasstad ontfermde dr. Gardien zich over mij. Die man zal ik nooit vergeten. Die weet van aanpakken: al bellend onderzoeken, luisteren en doen. Ik hoorde: ‘EMC of Breda? Wie heeft er direct een zaal gereed?’ Intussen keek hij naar de echo. Na een paar minuten wist hij het zeker: klepdraden afgescheurd. ‘Wat wil je?’ vroeg hij. ‘Opereren of binnen een paar uur dood? Je bent jong (53 toen). Je hebt goede kans van slagen. Als je niet meer wakker wordt, weet je er toch niets van (ook mijn humor)! Als je wel wakker wordt, is het waarschijnlijk gelukt’, vertelde hij. Ik gaf toestemming en werd direct onder narcose gebracht. ‘Dat scheelt je een onprettige slokdarmecho beleven’, zei Gardien met een glimlach. Kapje op en het beeld ging op zwart.

Ik werd heel eventjes wakker in het EMC Rotterdam. Een man aan mijn bed. ‘Ik heb u gerepareerd. U hebt een nieuwe hartklep. En die doet het goed.’ Ik zakte weer weg in mijn coma. Twee dagen later. Twee artsen en een duidelijk bezorgde Aty, mijn vrouw. ‘We hebben u moeten reanimeren. U hebt een ritmestoring gehad. U hebt daarmee het recht verworven op het dragen van een ICD. Zodra het kan, willen we hem implanteren.’ ‘Doe maar’, zei ik. Maar ik dacht tegelijkertijd: als jullie maar weggaan, ik wil nu geen gezeur aan mijn kop.

Tollen en draaien

De tweede dag na mijn ontslag uit het EMC. Uit het niets sprong er een kangoeroe tegen mijn borstkas. Mijn vrouw zat naast me aan het stuur van de auto. Ik had even daarvoor twintig meter gelopen om een computerspelletje te kopen. Geen kangoeroe te bekennen. Het was de ICD.

Naar het ziekenhuis. De technicus: ‘Onterechte shock, mijnheer. Zien we wel meer. Niets aan de hand. Was af en toe een beetje boezemfibrilleren. We stellen hem anders in.’ Dienstdoende cardiologe: ‘U moet wel medicijnen tegen ritmestoringen erbij gaan slikken.’ Maar het was toch een onterechte shock? Foutje van de machine toch? Dat heeft toch niets met medicatie van doen? Het zette me aan het denken over wat de toekomst (met dat ding en met cardiologen) nog meer zou gaan brengen.

Ik kon na het incident niet goed meer slapen. Had ik in het EMC na de operatie ook al behoorlijk last van gehad. Bang om de controle te verliezen. Na de shock werd dat erger en erger. Ik werd ‘s nachts regelmatig wakker: ‘kaboesh’, het geluid van de ICD die afgaat. Midden in de nacht voor controle naar het ziekenhuis. ‘Niets gebeurd, mijnheer.’ Dat hield een paar maanden aan. Na een paar keer wist ik het wel: droom. Gewoon een slaappil nemen en proberen verder te slapen. Mijn conditie kwam snel terug door revalidatie bij Capri Hartrevalidatie. Ik had er zin in, wilde mijn leven weer oppakken. Weer golf gaan spelen? Kon ik me vroeger zalig bij ontspannen en wandelen is sowieso goed. Bedenkelijke gezichten bij sommige artsen. Anderen stelden dat het gewoon kon. Dat laatste wilde ik horen (mij was verzekerd dat ik alles met de ICD kon doen). Doen dus en lekker ontspannen op de golfbaan. Als cadeau een nieuwe set clubs. Ik sloeg minder ver dan voorheen, maar wel meer gecontroleerd. Ik voelde me goed. Ik voelde me super!

Pieperdepiep
Tijdens een korte (golf)vakantie met mijn vrouw in de zomer van 2010 werd ik wakker van een indringend gepiep. Het kwam van de ICD. Bellen en naar huis. Controle in het EMC. Draadbreuk! ‘Door het golfen’, zei een van de artsen. Een andere zei dat het daar niets mee te maken kon hebben. Hij moest wel vervangen worden. ‘Simpel ingreepje. Zo gepiept’, beloofde men. Het werd een drama dat bijna drie weken heeft geduurd. Langer dan mijn vorige opname. Een infuus veroorzaakte een diep veneuze trombose in de ‘device-arm’. Links plaatsen dus onmogelijk. Rechts plaatsen kon ook, maar dan golfen? ‘Beter van niet!’ volgens arts A. ‘Zou wel moeten kunnen’, stelde arts B. ‘Vergeet het’, naar de mening van arts C. Wetenschappers waren onder elkaar aan mijn bed meningsverschillen aan het uitvechten. Over van alles en nog wat. Tierende professor richting verpleging over die trombose. Ik gaf aan: ‘Geen golf, geen ICD. Bedenk maar wat.’ Mijn familie verklaarde me voor gek. Mijn vrouw begreep het gelukkig echter wel en ondersteunde me. Mijn stelligheid hielp. Na onderzoek bleek een S-ICD (subcutane, onderhuidse ICD zonder draden in het hart) de oplossing. Een jonge lieftallige cardiologe kwam met dat idee. Er viel goed met haar te praten. Ze begreep het. Ze heeft de tests gedaan en was zichtbaar blij toen bleek dat het kon. De S-ICD was er toen net. Zij heeft hem geïmplanteerd. Ik heb een exemplaar uit de eerste serie. En die had ik in augustus 2015 vier jaar. Geen shocks. Geen ellende. Later las ik dat die draadbreuken een goed bewaard geheim waren. Maar toch gewoon implanteren… Tja.

Vervangen?
Nog even en dan is accu leeg. Vervangen? Tot op heden heb ik geen ritmestoringen gehad. Zelfs niet een kleintje. Ik kan leven zoals ik wil. Ik neem trouw mijn pillen, eet nog gezonder dan voorheen en rook niet meer. Ik voel mij geen patiënt, maar een gewoon mens. Weliswaar een man met een verzwakt hart, maar met een nieuwe klep die mijn leven lang mee kan. De ICD is noch mijn ‘vriend’ noch mijn ‘vijand’. Voor mij is het gewoon een ‘kastje onder mijn arm dat mijn hartslag volgt voor Jan met de Korte Achternaam. Het is die gedachte die maakt dat ik ermee kan leven.

Tijdens mijn revalidatie ontmoette ik een jonge vrouw. Die kan echt niet zonder ICD. Soms gaat hij meerdere keren per dag af. Op de vreemdste momenten. Maar voor haar was er geen andere optie. Ze is blij dat ze een ICD draagt. Hierdoor kan ze haar kind zien opgroeien. Ik kan me voorstellen dat de ICD ‘haar vriendje’ is. Ik heb bewondering voor haar.
Het vooruitzicht om keer op keer door een ICD tot leven gebracht te worden staat me tegen. Ik wil niet angstig door het leven. Als mijn hart het begeeft is mijn leven voorbij. Daar kan ik mee leven. Een eenmalige ritmestoring na een operatie komt vaker voor. Vaker gaat het op de operatietafel even mis. Niets ongewoons. Is die ICD bij mij dus nodig? Vraag dat niet aan cardiologen. Ze halen er van alles bij: medische ethiek, kwaliteit van leven, hun professionele ervaring, de zegeningen van de moderne techniek, je gewicht, je levensstijl, je leeftijd, je toekomst, autotechniek als voorbeeld. Echt van alles. Soms zelfs statistiek (je hebt meer kans om een ritmestoring te krijgen. Alsof ieder mens eens in de zoveel tijd een openhartoperatie ondergaat). Helaas voor hen ben ik statisticus en daarmee hebben ze dus echt geen kans. Dan maar: hoe je vrouw en familie het zullen ervaren. Wel een beetje egoïstisch gedacht? Daarmee proberen ze een beroep op je geweten te doen. De grote gemene deler in hun argumentatie, hun verkoopargument, is echter ‘angst’. Angst voor de dood die voor iedereen onvermijdelijk is? Of angst dat je een arts iets zou kunnen verwijten? Ik durf die vraag niet te beantwoorden.

Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven wordt niet alleen bepaald door de conditie van het hart, maar door een heel groot aantal (deels subjectieve) factoren waarvan een aantal slechts in het hoofd van een bepaald mens leeft. Iedere psycholoog snapt dat. Cardiologen zijn echter geen psychologen of psychiaters. Ze hebben een ander vak geleerd. Ze weten bij uitstek hoe het hart werkt, wat er mis kan gaan, hoe je dat kunt vaststellen en wat je eraan kunt doen. Maar niet veel meer dan dat.

Luister daarom niet louter naar cardiologen. Een ICD is niet zaligmakend voor iedere persoon. Een ICD geneest niets. Een ICD bespaart je dag en nacht een (aangesloten) AED in een rugzak mee te moeten zeulen. Maar een ICD herinnert je ook iedere dag aan je zwakke plek.

Het is een kwestie van bij jezelf afwegen wat je liever hebt: ‘angst’ voor een ritmestoring versus de angst om onzeker door het leven te moeten gaan. Luister dus vooral naar jezelf. Denk er reëel over na. Vraag de mening van anderen: artsen, lotgenoten, vrienden. Wees eerlijk over je eigen gevoel. Dat is niet iets om je voor te schamen. Het is jouw leven. Relativeer wat men vertelt en maak je eigen afweging. Geniet in de tussentijd van iedere dag. Ieder moment kan je ICD ‘kaboesh’ doen en kan je leven (weer) op zijn kop staan.

De ICD heeft mij uiteindelijk tot deze houding aangezet. En dan is de batterij in het apparaat toch niet geheel verspilde energie gebleken. En bedenk: een simpele magneet ertegen en hij staat uit. Voor het geval je het uit wilt maken met ‘je vriendje’.

Of ik hem laat vervangen? Ik weet het nog niet (zo) zeker.

Hans Ouwens is geboren op 11 januari 1957 in Schiedam. Getrouwd met Aty. Geen kinderen. Wel een kat. Opgeleid tot econometrist, maar voornamelijk als managementadviseur werkzaam.