Dragers

Leven in de verlenging: JA GRAAG!

Inleiding

 Feit blijft natuurlijk’, aldus onze voorzitter in zijn voorwoord in het vorige nummer,  dat een mens - dus ook een ICD-drager - sneller naar de pen grijpt als hij in de problemen zit, dan wanneer het hem goed gaat’. Hoewel ik mij tot nu toe gelukkig tot die laatste groep mag rekenen, dan toch maar mijn  ICD-avontuur’. Een verhaal zonder veel kommer en kwel.

Dagboekfragment: zaterdag 15 februari 1997

We gaan een dagje uit.  Knokke, dat lijkt me wel wat’, zegt mijn vrouw.

En dan opeens... de echo van de oerknal; het grote zwarte gat. Vaag hoor ik de sirene van een ambulance en uit een mistige verte dringen stemmen tot me door. Ik heb het gevoel dat ik in opperste ademnood aan de wurgende greep van mijn belagers probeer te ontsnappen.

 

Tot mijn verwondering ontwaak ik letterlijk en figuurlijk als de bekende kat in het - in dit geval - even zo vreemde pakhuis en een lieftallig bebrild hoofdje buigt zich over mij heen.  Awel, u hebt veel geluk gehad mijnheer. Toen u wegviel, stond er toevallig een huisarts naast u om u te reanimeren en een agente om het traumateam en de ambulance te bellen…’ Een arts met een keurig sikje beaamt dat en prevelt iets over harten die pulseren en fibrilleren.

 

Heel, heel langzaam dringt tot me door: er is iets mis gegaan met mijn hart... opnieuw duisternis... groot lek in de tijd… ’t vinnige stemmetje van mijn vrouw:  Knokken in Knokke, hé!’.

 

Eeuwen later staan mijn kinderen rond mijn bed. Het moet wel degelijk fout zitten, want zover ik me kan herinneren, hadden we een uitstapje met ons tweeën gepland.

 

Mijn vrouw en kinderen vertrekken, beladen met een rugzak vol zorgen en verdriet. Ik weet echter zeker, dat ze hem thuis samen zullen uitpakken en er zelfs opbeurende dingen uit te voorschijn weten te toveren.

 

Dagboekfragment: zondagmorgen, 16 februari 1997

Volgens de nachtbroeder kijk ik weer helder uit mijn ogen; uit het ene althans, want het andere is gevat in een prachtige donkerblauwe lijst. Mijn neus, normaliter al niet bescheiden van omvang, presenteert overduidelijk en pijnlijk zijn aanwezigheid. Ik moet een enorme smak gemaakt hebben.

 

Wat later verschijnt de ene na de andere goede fee aan mijn  wieg’ om me succes te wensen in mijn tweede leven, dat beslist anders zal zijn dan het eerste, dat heb ik nu al wel door.

Zo beschreef ik ruim acht jaar geleden mijn hartstilstand, maar zo simpel was het natuurlijk allemaal niet. Om te beginnen had ik er aanvankelijk geen flauw benul van, wat er met me aan de hand was. Tot nu toe was ik een bloeiende eikenboom geweest, nooit moe, nooit ziek, energie voor twee. Ik had al wel tien jaar een lekkende mitralisklep, maar daar had ik niet de minste last van. Toen mijn vrouw en kinderen die zondagmorgen doodongerust aan mijn bed verschenen, was mijn eerste reactie dan ook :  Zeg tegen de conrector, dat het schoolonderzoekwerk voor de examenklas klaarligt in de bovenste la van mijn bureau’. Arme schatten… ze wisten niet, wat ze overkwam.

De cent viel pas, toen ik een paar dagen later met de ambulance werd overgebracht naar het ziekenhuis in mijn woonplaats Bergen op Zoom. Terwijl ik met de ambulancebroeder lag te praten over wat me overkomen was, vertelde hij me doodleuk, dat ik zomaar spontaan opnieuw zo’n ventrikelfibrillatie kon krijgen en dat ik daar mooi aan dood kon gaan, want er bestonden nog geen medicijnen om zo’n levensbedreigende hartritmestoornis te voorkomen. En inderdaad, vlak voor Bergen op Zoom deed mijn hart andermaal een verwoede poging om het wereldrecord extra-systolen te verbeteren. Gelukkig kwam het op het laatste moment tot inkeer.

In Bergen op Zoom volgde uiteraard een reeks onderzoeken, maar over de oorzaak van mijn hartstilstand tastte mijn cardioloog in het duister, evenals zijn collega in Knokke, aan wie men mij eerder had toevertrouwd. Mogelijk was mijn lekkende mitralisklep de dader, maar juist twee weken eerder had ik een nucleair onderzoek cum laude afgerond. De conclusie luidde dan ook kort en goed: deze man dragen wij in Nieuwegein met algemene stemmen voor als ICD-drager.

Wachten op een ICD

Medisch gezien was alles nu in kannen en kruiken, maar de mens Frans was er minder goed aan toe. Ik voelde me nu pas ECHT hartpatiënt, al was ik dat in feite al vanaf 1986. Voor mijn gevoel moest ik op nul beginnen.  God trok een streep’, schreef ik, terwijl ik naar de naad in de vloerbedekking voor mijn bed staarde.  Madrid voorlopig een plaatjesboek, Europa mijn achtertuintje’, dichtte ik mistroostig, want ik kon me moeilijk voorstellen dat de oude eikenboom ooit weer in volle bloei zou staan.

Implantatie van een ICD was in 1997 nog een ingreep, waarvoor lange wachttijden golden en die niet zoveel voorkwam. In dit streekziekenhuis was het dan ook vrij onbekend. Niemand kon me precies vertellen, wat me te wachten stond. Ik kreeg alleen een juist uit het Engels vertaald boek in mijn handen gedrukt met informatie over ICD’s, maar wel met het vriendelijke verzoek tussen de bedrijven door even te beoordelen, of het geschikt was voor de voorlichting van toekomstige kandidaten.

Vijf weken moest ik wachten. Mensenlief, wat ben ik bang geweest. Ik lag, zat, wandelde, sliep en douchte wel aan de monitor, maar toch… Geleidelijk aan echter groeide bij mij het besef, dat ik ooit toch de grote boze wereld terug in zou moeten, ver verwijderd van beschermende bewakingsapparatuur. Stiekem verwijderde ik me daarom bij elke wandeling een meter verder van de sensor af, vol spanning afwachtend, of mijn rikketik opnieuw kuren zou gaan vertonen… Er gebeurde natuurlijk niets. Overmoedig geworden door mijn  succes’ verstoutte ik me na een paar weken, aan mijn cardioloog te vragen, of ik een paar uur  los’ mocht. De man keek aanvankelijk, alsof hij water zag branden, maar omdat ik zo aanhield, stemde hij tenslotte toe.  Maar denk erom,’ eiste hij,  geen meter van je kamer af!’. Toen mijn vrouw op bezoek kwam, vertelde ik vol trots, dat ik  vrij’ rondliep.  Jij aan de monitor, of ik wegwezen’, was haar reactie. Achteraf kan ik best begrijpen, dat ze zo reageerde, want ze had het toch al moeilijk genoeg.  Ik wil je troosten, maar mijn bed is zo klein en mijn golflengte zo beperkt’, schreef ik in mijn dagboek.

Een ongeluk komt nooit alleen, ook in ons geval niet. Veertien dagen na mijn mislukte hemelbestorming werd ons eerste kleinkind geboren. De vreugde werd getemperd door de wetenschap dat onze kleine Floor het syndroom van Down had. De hele familie natuurlijk in paniek, want hoe vertel je dat nou aan opa, die zich natuurlijk niet druk mocht maken. De hele afdeling mijn cardioloog incluis werd gemobiliseerd, om mij het  slechte’ nieuws te vertellen. Mijn spontane reactie moet echter voor al mijn fans een bevrijding zijn geweest:  Wat zou ik treuren; Floor, de naam zegt het al, is ons bloemenkind. Laten we ervoor zorgen, dat ze opbloeit in een blije wereld. Kom, we gaan ervoor !’

Ik weet niet, of het zo heeft moeten zijn, maar het is juist dat gehandicapte Floortje geweest dat mijn vrouw die weken de kracht heeft geschonken, de problemen die op haar afkwamen, het hoofd te bieden. Als antwoord op de bijbelse vraag: een sterke vrouw, wie zal haar vinden, durf ik dan ook volmondig te zeggen: IK.

Naar Nieuwegein

Half maart mocht ik eindelijk naar Nieuwegein voor de implantatie van de ICD. In sneltreinvaart stoomde men mij klaar voor de  grote’ dag. Een lawine van informatie overspoelde me. Wat ik het ergste vond, was, dat autorijden, zeker met een caravan aan de haak, voorgoed tot het verleden zou behoren. Woest was ik, totdat de ziekenbroeder doodnuchter opmerkte:  Mijnheer Mol, u mag niet mopperen. U speelt in de verlenging van de wedstrijd!’ Die woorden heb ik nooit vergeten en zijn de leidraad geworden voor mijn tweede leven, zoals ik de periode na mijn hartstilstand vaak gekscherend noem.

24 maart: ik werd officieel ingehuldigd als ICD-drager. En dan gebeurt het ongelooflijke. Nauwelijks terug uit de operatiekamer word je losgekoppeld van de monitor en pardoes de wijde wereld ingestuurd. Ik ben maar meteen een fikse wandeling langs de Hollandse IJssel gaan maken. Vraag me alleen niet hoe!

Terug thuis

Thuis verliep de eerste tijd best moeizaam. Het was echt wennen, voor mij, maar vooral voor mijn echtgenote. Toen mijn hart in opstand kwam, was ik nog anderhalf jaar van mijn FUP verwijderd. Normaliter bereid je je samen geleidelijk aan voor op deze nieuwe periode in je bestaan. Ik werd echter van de ene dag op de andere deze nieuwe levensfase ingebombardeerd, terwijl mijn vrouw volkomen onverwachts moest wennen aan een man die de hele dag op haar lippen zat.

Ik zal u de details van die eerste weken besparen, maar samen hebben we veel  huiswerk’ verricht. Ik herinner me bijvoorbeeld nog levendig, dat we voor het eerst weer gingen stadten, klamme hand in klamme hand; ik al maar denkend: oei, als mijn ICD maar niet afgaat; zij van: oh, als er maar niets gebeurt. Maar we zijn er gekomen, dankzij onze optimistische levensinstelling - er is maar één weg en die is recht vooruit - en de supporting van onze fanclub. Binnen enkele maanden was ik de oude en was mijn vrouw zo ver, dat we weer overal op af gingen. Op een bepaald moment hadden we niets eens meer in de gaten, dat we moederziel alleen op het strand liepen, zonder dat er in de verste verte ook maar een  redder in de nood’ te bekennen viel. Madrid werd toch werkelijkheid en Europa bleef niet langer een plaatjesboek maar een verrukkelijk werelddeel, dat we na 2000 opnieuw met de caravan verkenden.

8 jaar verder

Inmiddels ben ik 8 jaar en 3 ICD’s verder. Afkloppen, maar in al die tijd heeft mijn trouwe Bello niet hoeven te blaffen, al heeft hij dikwijls heel onrustig met zijn staart gekwispeld en zijn oren gespitst, vanwege mijn wel zeer onregelmatige hartritme. In je onderbewuste blijf je er echter toch rekening mee houden, dat de ICD een keer zal moeten ingrijpen, maar dat zien we dan weer wel. Normaal gesproken kan ik er niet aan dood gaan. Waarlijk, ik ben een bevoorrecht mens!

Mijn lekke mitralisklep is ondertussen vervangen door een biologisch exemplaar, volgens mijn Vlaamse thoraxchirurg afkomstig van het beste stamboekrundvee, dat er in de Benelux te vinden was. Het genezingsproces is me reuze meegevallen, al heb ik wel veel naweeën ondervonden van de narcose, met name omdat men mij vergastte op een dubbele dosis. De wond begon na de operatie namelijk te lekken, zodat ik nog een keer hartelijk verwelkomd werd op de operatiekamer, ditmaal door een Italiaan. Het werd zowaar een internationaal gebeuren.

8 jaar verder dus… en elke dag realiseer ik me, dat ik blij moet zijn; blij, omdat ik pas 1997 een hartstilstand heb gekregen en er toen sinds 17 jaar een efficiënte behandeling mogelijk was; blij, dat ik als opa nog van mijn vijf kleinkinderen kan genieten; enzovoorts.

ICD-dragers die er slechter aan toe zijn dan ik, en die zich vaak minder prettig voelen, zullen, als ze mijn relaas lezen, misschien opmerken: jij hebt gemakkelijk praten. Toch zou ik hen in overweging willen geven, te bedenken, dat ze zonder dat trouwe keffertje onder hun linker schouder vermoedelijk (al lang) niet meer zouden leven. Daarom hoop ik, dat ook zij mij nazeggen:

Leven in de verlenging: ja graag!