Dragers

Afscheid van mijn ICD

tekst: Peter van Maurik

Een ICD is meestal voor de rest van je leven. Maar het hart van Peter van Maurik werd zo slecht dat alleen een donorhart hem nog kon redden. Toen dat in 2015 gebeurde, raakte hij ook de ICD kwijt die hem de negen jaar daarvoor in leven had gehouden. De ICD werd tegelijkertijd met zijn oude hart verwijderd.

Mijn naam is Peter van Maurik en ik was tot begin 2016 marineofficier. Toen ik 33 jaar oud was, kreeg ik een ritmestoornis door een ziekte in mijn hartspier. Op weg naar huis met de fiets voelde ik plotseling een siddering door mijn lichaam gaan. Ik werd duizelig, maar kon wel doorfietsen, hoewel mijn benen heel zwaar voelden. Eenmaal thuis bleef dat vervelende gevoel en na ruim een uur ben ik in de auto gestapt en naar de ziekenboeg van de marine gereden. Niet zo handig, maar ik wist niet wat er aan de hand was. De verpleger keek mij aan en zag gelijk dat het mis was. Na een ECG werd ik in een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik bleek een ventrikeltachycardie te hebben van 210 slagen per minuut. Een injectie met medicijnen bracht mijn hart tot rust.

Na onderzoek bleek dat een deel van de spier van mijn linkerhartkamer niet meer werkte. Waarom was onduidelijk. In die tijd waren ICD’s nog niet zo bekend, dus mijn ritmestoornissen werden onder controle gehouden met medicijnen. De ziekte in mijn hart was niet ver ontwikkeld en ik kon nog redelijk veel inspanning aan. Na een halfjaar revalidatie ging ik weer aan het werk. In het begin was dat onwennig en onzeker, vooral omdat de oorzaak van de hartziekte onduidelijk bleef. Gaandeweg verdween de onrust en tien jaar lang ging het goed. Ik heb zelfs weer twee keer op een schip gewerkt en gevaren.

Weer mis

Op 1 januari 2007 ging het weer mis. Boven aan de trap schoot mijn hart in fibrillatie en ik viel naar beneden. Het lawaai alarmeerde mijn gezin en met hulp van onze buurvrouw, die bij de EHBO werkte, hebben ze mij in leven gehouden totdat de ambulance kwam. De ambulancemedewerkers hebben mijn hart met schokken gereset. Na drie dagen werd ik wakker op de intensive care. Nu was de ICD wel beschikbaar en ik kreeg hem geïmplanteerd. Weer moest ik revalideren en een tijdje ging het goed.

Toen kwam de eerste klap van de ICD, weer op de fiets. Even schrikken, maar het apparaat werkte blijkbaar wel. De shock was heftig, zeker omdat het er drie achtereen waren. Weer herstellen van de schrik en verder. Maar de shocks bleven komen, steeds vaker achtereen. Dus werd een eerste poging met een ablatie gedaan. Deze mislukte en toen ik een maand later op een ochtend in een halfuur meer dan dertig shocks kreeg, leek het afgelopen. Dat was niet vol te houden. Het academisch ziekenhuis, waar ik toen onder controle was, kon me niet meer helpen. Dat was me na die dag ook verteld op de intensive care.

Redding ergens anders

Maar gewoon afwachten kon geen optie zijn. Ik was doodsbang geworden voor mijn elektrische bewaker. De ICD was behalve redder nu ook een kwelling geworden. Toen kreeg ik de tip om het in een ander ziekenhuis te proberen. Ik kwam in het Leids Universitair Medisch Centrum terecht en daar kon men mij wel helpen. Ik werd ingepland voor een nieuwe ablatie. Toen ik vlak daarna weer ruim twintig shocks kreeg, werd die operatie versneld. De ablatie was deels succesvol, maar de stoornissen zaten ook op lastiger plekken. De behandelend cardioloog dr. Zeppenfeld liet het er niet bij zitten. Zij deed nog een poging, nu via ablatie aan de buitenkant door het hartzakje heen. Die bleek echter verkleefd, dus werd een openhartoperatie gepland. Ruim elf uur had zij daarbij nodig om alle stoornissen te verwijderen. Het lukte en ik ben haar nog steeds dankbaar.

Mijn leven kon weer verder en de ICD werd weer mijn bewaker. Ik had wel een grote angst ontwikkeld. De hulp van een psycholoog was nodig om deze te overwinnen. Na een jaar kon ik weer aan het werk bij de marine. Varen zat er helaas niet meer in.

Maar mijn hoofd werkte nog steeds en de angst werd overwonnen. Wel was mijn conditie achteruitgegaan en ook de pompkracht van mijn hart was minder. Een plotseling alarm van mijn ICD was echter weer een terugval. Een van de draden bleek defect, iets waar ik via een brief voor gewaarschuwd was. Er was een set slechte ICD-draden en ik bleek er eentje van te hebben. Weer met spoed naar een ziekenhuis. Ik kreeg een nieuwe draad en een nieuwe ICD. De batterij van de oude was al aardig leeg. Om mijn hart effectiever te laten pompen kreeg ik een CRT-D, een combinatie van een pacemaker en een ICD die met drie draden werkt. Omdat de defecte draad niet kon worden verwijderd, had ik er nu vier. Een röntgenfoto van mijn borstkas begon op een bord spaghetti te lijken.

Hart toch slechter

Ook die operatie lukte en even was er rust. Ik begon de nieuwe ICD te vertrouwen. Helaas was de ziekte in mijn hart niet weg. Al het gedoe had de pompkracht verminderd. Mijn hart moest steeds harder werken en het hartfalen werd erger. Het medicijngebruik nam toe en ik kreeg last van vocht. De wintermaanden werden zwaarder en ik zag het ziekenhuis steeds vaker van binnen, soms met te veel vocht in mijn lichaam, soms met een longontsteking en soms met allebei. Ik ging achteruit en mijn wereld werd kleiner.

Drie jaar geleden werd het onhoudbaar en werd duidelijk dat alleen een donorhart mij nog een kans zou geven. In maart van 2015 was het zover. Na veel testen en gesprekken stond ik op de lijst. De wachttijd zou zo’n anderhalf jaar kunnen zijn. Het liep anders, ik ging steeds sneller achteruit. Halverwege 2015 werd mijn situatie acuut, ik kreeg een totale hartstilstand. Ik kwam weer bij op de intensive care. Mijn probleem was urgent en ik kwam hoog op de lijst te staan. Dat was goed nieuws, er resteerden mij nog maar enkele weken leven. Een week later kwam het goede nieuws. Laat in de avond werd ik de operatiekamer in gereden.

Ik heb nu een donorhart en het gaat goed. Over mijn lange weg omlaag en weer omhoog heb ik een boek geschreven, Weg van mijn hart. De oude ICD staat in mijn werkkamer. Bij uitlezing van de gegevens kon ik zien dat om drie uur ’s nachts de ICD-draden zijn doorgeknipt. De ICD had zijn werk gedaan en was niet meer nodig. Ik keek tijdens het schrijven nog wel eens naar die kleine bewaker. Hij deed me regelmatig pijn, maar zonder dat ding had ik dit en mijn boek niet kunnen schrijven. Door mijn ICD kon en moest ik blijven volhouden.

Op mijn website www.wegvanmijnhart.nl kunt u lezen wat ik nog meer ga doen met mijn nieuwe leven.