Dragers

Is het zo erg met me gesteld?

Onlangs ontving de redactie van het ICD-Journaal de volgende brief: Geachte redactie. Het grootste deel van mijn leven heb ik doorgebracht als hartpatiënt. Het is mij daarbij ruimschoots opgevallen, dat er na iedere operatieve ingreep een batterij hulpverleners zoals psychologen, psychotherapeuten, medisch deskundigen en nog wat meer disciplines klaar staan om je door de opgelopen spanningen heen te helpen en je bij te staan om je leven zo goed mogelijk weer op te pakken. De verenigingen "Hartelust" en "De Rikketikker" adviseerden mij om zeker met hen in zee te gaan. Ik ben daar vrij nuchter onder gebleven, heb me beijverd om zo snel mogelijk uit dit circuit te komen en gewoon door te gaan met mijn eigen leven en op mijn eigen manier.

Al eerder heb ik er in een tijdschrift dat voor hartpatiënten op de markt is, op gewezen, dat al die angsten toch ietwat overdreven zijn. In maart 2007 is bij mij een CRT-D of Cardiale Resynchronisatie Therapie Defibrillator geïmplanteerd. Sindsdien ben ik donateur en lezer van het ICD-Journaal, onder andere van de vaste bijdrage : ICD-dragers aan het woord. Toen ik zo'n artikel voor de eerste keer onder ogen kreeg, overviel mij een gevoel van defaitisme: Jonge jonge, is het zo ernstig met me gesteld? Ik kan waarlijk van een "bruin"verleden spreken op hartgebied, maar heb geleefd alsof er niets aan de hand was. Weliswaar met beperkingen, maar zonder mij verder te onderscheiden van gewoon gezonde mensen. Als u het interessant vindt, zou ik het op prijs stellen als u mijn verhaal  zou willen plaatsen."

Het valt mij op dat in iedere uitgave van het ICD-Journaal van de afgelopen tweeënhalf jaar steeds ICD-dragers aan het woord zijn, die benadrukken dat zij, dankzij de ICD, hun leven nog kunnen voortzetten. Ze hebben een of meerdere malen een shock gehad en vertellen over hun beleving van deze nare ervaring en over de angsten waarmee zij regelmatig te kampen hebben. Eerlijk gezegd heeft dit een erg beangstigende en beslist geen positieve indruk op mij gemaakt en schetst het mijns inziens een eenzijdig beeld van het ICD-dragersschap. Daarom heb ik besloten om in een bijdrage over mijn verleden mijn gedachten aan de ICD-dragers door te geven en wel speciaal om hen een hart onder de riem te steken.

Vanaf mijn achttiende levensjaar, dat was in 1948, ben ik hartpatiënt. Door een streptokokkeninfectie liep mijn aortaklep een beschadiging op, waardoor er een hartruis ontstond. Tot het moment dat ik in 1993 een ablatie heb ondergaan, heb ik honderden keren een supraventriculaire tachycardie gehad, wat heel wat daagjes verblijf in een ziekenhuis tot gevolg had. Ik had daarbij een eigen bedrijf, hetgeen betekende dat ik steeds met stress en zeer lange werkdagen te maken had.

In 1982 werd bij mij een Björk-Shiley aorta-kunstklep geïmplanteerd. In 1985 werd bekend gemaakt dat Pfizer, de Amerikaanse fabrikant van deze kleppen, in verband met een te grote vraag naar kunstkleppen, afgekeurde kleppen in omloop had gebracht. Deze dateerden uit de productieperiode van februari tot juni 1982, de tijd waarin ook mijn kunstklep geïmplanteerd was.

Dit heeft wereldwijd honderden doden gekost. Ook in Nederland zijn een aantal mensen hieraan overleden. Alle betreffende klepdragers werden voor de keuze gesteld, ofwel de klep laten vervangen, met kans op overlijden of het risico accepteren en zonder vervanging verder leven. Ik ben gewoon nuchter gebleven. Ik hield nauwkeurig bij welke soort kleppen er braken, bezien naar invalshoek en grootte van de klep en maakte een kansberekening waar bij mij het grootste risico lag. Ik koos voor de laatste optie, dus niet vervangen.

Een half jaar na de klepimplantatie was ik weer volop aan het werk, totdat ik in 1986 onder de verdenking van endocarditis weer in het ziekenhuis terechtkwam. Gelukkig liep dit ook weer met een sisser af. In 1987 kwam er, ten gevolge van een verkeerde dosering door de trombosedienst, een embolie in mijn linkeroog, waardoor een belangrijk gezichtsveldverlies ontstond.

In 1990 werd mijn eerste pacemaker ingebouwd en in 1993 onderging ik een ablatie. In maart 2007 werd mijn derde pacemaker vervangen door een CRT-D. Mijn hart functioneert sindsdien als de stationair lopende motor van mijn auto! Maar wel zal ik mijn verdere leven last blijven hebben van boezemfibrillaties.

Zit hier nu een zielige man van bijna tachtig, die iedere dag weer bevreesd is dat er iets vervelends gebeurt? Nee dus. Ik heb veel spanningen meegemaakt: vele tachycardieën, vijf jaar zorgen om een klepbreuk, ellende met een half blind oog en veel nachtelijke "erupties" door angstdromen. Sinds het jaar 2000 ben ik een hartfalenpatiënt met een ejectiefractie van 30%. Desondanks leef ik echter als een heel gelukkige man, die volop van het leven geniet.

Tot mijn zeventigste levensjaar heb ik praktisch nog fulltime gewerkt. Reeds jarenlang fiets ik iedere dag een uur of doe ik fitnessoefeningen in de sportschool. Mijn lichaamsfuncties hebben zich door mijn way of life aangepast aan de negatieve aspecten van de sterk verminderde pompfunctie en andere voorkomende indicaties die bij hartfalen horen. Tot nu toe heb ik slechts een aantal keren kleine shocks ondervonden, maar een grote correctie heeft nog nimmer plaats gehad.

Autorijden is voor mij geen enkel bezwaar. Ik rijd met gemak een paar honderd kilometer op een dag. Ik drink graag een borrel of een lekker glas wijn en geniet volop van mijn zes kinderen en dertien kleinkinderen, waar ik zeker geen zielige opa voor ben. Als ik bij mijn cardioloog uit Eindhoven voorzichtig opper of het niet verstandig is om een snorfiets aan te schaffen, stelt hij steeds vast: "Nee, op een gewone fiets blijven fietsen, ook al is er wat tegenwind!"

Aan mogelijke gevaren die het leven en zeker dat van een hartfalenpatiënt met zich meebrengt, heb ik mij nog nimmer gestoord. Ieder mens kan plotseling een hartstilstand krijgen; iedere voetganger kan op straat ondersteboven gereden worden; iedere automobilist kan met een aanrijding te maken hebben; iedereen kan getroffen worden door de bliksem of bij een vliegtuigcrash omkomen of van de trap vallen. Ga zo maar door. Ik accepteer mijn leven zoals het is. Met het risico op een ongeluk. Statistisch gezien bedragen alle ongevallen, van welke aard ook, een zeer klein promillage van het aantal mensen dat die risico's loopt. Waarom zou ik mijn leven er mee belasten en mijn levensgeluk er door laten bederven?

Als ICD-drager riskeer ik een shock als ik in de auto rijd, de breuk van een lead tussen de ICD en mijn hart en alle mogelijke ongelukkige voorvallen die een hartfalenpatiënt kan oplopen. Maar het risico dat ik loop als ICD-drager stel ik gelijk aan de risico's die ieder mens loopt. Leef daarom als ICD-drager optimistisch en laat u niet uit het veld slaan, omdat u wat meer risico's loopt als andere mensen. Tegen het grootste risico dat die andere mensen lopen, bent u bovendien verzekerd door uw levensreddende ICD.

 Kritische ICD-dragers die mijn relaas lezen,kunnen wel stellen: ‘Ja, maar hij heeft nog nooit een shock gehad en weet niet wat dat betekent.' Bij mijn laatste bezoek aanmijn cardioloog benadrukte die toevallig dat veruit de meeste ICD-dragers nooit een shock hebben gehad én er nooit een zullen krijgen. Daar moet je dus niet zobang voor zijn. De ICD is op de eerste plaats een voorzorgsmaatregel voor  mensen die problemen hebben met hun hart.

Eén belangrijke factor is in mijn verhaal niet naar voren gekomen en dat is de liefde, zorg en steun die ik van mijn vrouw, die met recht haar meisjesnaam Sterke draagt, heb ondervonden. Steeds was zij mijn toeverlaat, die nimmer in paniek raakte. Kort geleden hebben wij daarom de viering van onze gouden bruiloft afgesloten met een heerlijke Middellandse zeecruise met alle kinderen en kleinkinderen. Dat hadden we na zo'n lange ervaring met mijn hartproblematiek toch wel verdiend. "