Dragers

Dick Benkhard (november 2005, vervolg juli 2012)

Het hield even op, november 2005

 

In het ICD-Journaal heb ik heb de laatste tijd vaak verhalen gelezen over dragers van een ICD. Van de meeste kreeg ik koude rillingen en van sommige zelfs het idee dat ik weer ritmestoornissen kreeg. Ook ik heb een ICD.

 

Mijn naam is Dick Benkhard. Ik ben bijna 50 jaar oud; ik heb een vrouw van 47 en twee zoons van respectievelijk 15 en 18 jaar oud. In maart 2003 kreeg ik, na een aantal waarschuwingen, een hartaanval en ben ik diverse keren gereanimeerd. Een hoofdkransslagader links zat dicht. Een traumatische ervaring, vooral voor mijn twee kinderen die er op dat moment bij waren. Mijn vrouw was net naar de tennisclub en kreeg daar het telefoontje dat het goed fout was. Heel erg schrikken dus.

 

Ik weet alleen nog, dat ik die ochtend tegen de kinderen zei: “Haal de buurman, ik voel mij niet goed”. ‘s Avonds om elf uur kwam ik bij en zag ik mijn hele familie terug in het ziekenhuis. Toen wist ik dat het ernstig moest zijn. Een week voor het infarct was ik opgenomen met stekende pijn in de hartstreek en uitstraling naar mijn linkerarm, maar de cardiologen dachten dat het hyperventilatie was. Jammer, want de schade aan de linkerkant van mijn hart is daardoor zo groot dat ik niet meer kan werken en zeer beperkt ben in mijn doen en laten. Begin april mocht ik naar huis, voorzien van een berg medicijnen.

 

21 april werd ik opnieuw opgenomen, nu voor een katheterisatie i.v.m. pijn op de borst. Daarna moest ik nog een aantal keren naar het ziekenhuis vanwege dezelfde klachten. De cardiologen konden echter nog altijd niet zeggen, wat de oorzaak was.

 

Op 26 mei voelde ik me misselijk. Ook was ik duizelig, volgens mij allemaal tengevolge van een te snelle hartslag. Ik besloot zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te gaan. Wat was ik blij, dat ik nog ritmestoornissen had, toen ik op de Eerste Hulp aankwam, zodat de cardioloog ze kon horen. Stel je voor dat ze over waren geweest en ze me weer zo naar huis hadden gestuurd.

 

Men besloot om een ICD te implanteren en wel in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Geen leuke mededeling, omdat ik als projectleider afhankelijk was mijn auto. De hoop om mogelijk later deze functie weer uit te oefenen was hiermee vervlogen. Omdat de kans op ventrikelfibrilleren aanwezig bleef, moest ik in het ziekenhuis Gooi-Noord in Blaricum aan de hartbewaking blijven. Vijf weken duurde het, voordat ik aan de beurt was.

 

In het St. Antonius kreeg ik de nodige onderzoeken, waaronder een elektrofysiologisch. Daarbij kreeg ik een hartstilstand en had ik een bijna-doodervaring. Het klinkt misschien raar: een mooie ervaring, alleen zeer traumatisch. Ik heb daar heel lang last van gehad. Ik wist niet wat ik ermee aan moest. De ICD werd geplaatst en ik kreeg Sotalol om de ritmestoornissen te onderdrukken. Met de nodige angst in mijn lijf vertrok ik naar huis.


In juli kreeg ik toch weer last van veel overslagen. De sotalol werd verhoogd, maar op 9 augustus ik kreeg toch de eerste ICD-ontlading, ´s avonds thuis op de bank. Ik dacht eerst nog: “Hoe kan ik een schok krijgen van de lamp naast mij?”. Na de tweede schok was het me echter duidelijk dat het mijn ICD was. Die avond volgden thuis nog 8 shocks en later in het ziekenhuis nog 4. Allemaal bij volle bewustzijn. De ervaring van de shocks was zo traumatisch, dat ik eigenlijk het liefst dood wilde. Mijn kinderen en mijn vrouw hadden het die avond niet meer. Ze konden niets voor mij doen, alleen maar toekijken.

 

De hartritmecardioloog stelde vast, dat ik een hardnekkige vorm van ventrikelfibrilleren had. Daarom moest ik overgaan op de cordarone (amiodaron), een paardenmiddel. Sindsdien is mijn hartritme redelijk rustig. Alleen heb ik last van een snel werkende schildklier, overgevoeligheid voor zonlicht en nog een paar bijwerkingen van dit geneesmiddel.

 

In de maanden daarna herhaalden de hartklachten zich. 10 keer bracht men mij met de ambulance naar het ziekenhuis. In september werd ik nog een keer gekatheteriseerd. De rechterkransslagader bleek bijna dicht te zitten. Ik werd meteen gedotterd en er werd een stent geplaatst. Omdat de klachten ook daarna aanhielden, ben ik nog een keer gekatheteriseerd ter controle. Al met al een zeer onrustige tijd voor mij en de hele familie.

 

Einde 2003 startte ik met een revalidatieprogramma. Dit heb ik echter niet kunnen afmaken vanwege sterk toenemende pijn op de borst bij en na inspanning. Dat was onder andere de reden dat ik In maart 2004 belandde op de afdeling hartfalen/ harttransplantatie in het Utrechts Medisch Centrum. Daar kreeg ik de nodige onderzoeken, waaruit bleek, dat ik aan ernstig hartfalen leed en over enige tijd een ander hart nodig zou hebben. Gedurende de rest van 2004 en ook in 2005 vonden veel onderzoeken en gesprekken plaats en ben ik nog een paar maal opgenomen.

 

Het heeft wel een jaar geduurd, voordat ik een beetje rust in mij kreeg en dat ik dacht/denk een volgende schok wel aan te kunnen en te beseffen dat die ICD er niet voor niets zit. De schokken zijn levensreddend, maar het valt aan een leek moeilijk uit te leggen wat je voelt. Je kunt het vergelijken met wat je ervaart als je hard met een hamer op je duim slaat; dat doet zeer, zeker als je het daarna nog een paar keer doet. In mijn geval was dat 14 keer achter elkaar op dezelfde duim. Gelukkig zijn er tot op heden geen schokken meer gekomen, maar mijn hart is nu wel zo slecht dat ik mogelijk op de wachtlijst voor transplantatie ga belanden. Hoe we daarmee omgaan zullen we dan wel weer zien; ik heb er toch geen invloed op.

 

Af en toe heb ik het nog wel eens moeilijk met het feit dat ik een zeer beperkte energievoorraad heb, maar ik weet er nu aardig goed mee om te gaan en luister naar mijn lichaam dat duidelijk aangeeft “tot hier en niet verder”. Ik kom de tijd aardig door en kan af en toe wel eens wat knutselen of een boodschap doen. Mijn vrouw en kinderen houden mij met enige angst sterk in de gaten. Misschien is het voor hen nog wel het moeilijkst om met deze onzekerheid te leven.

 

In oktober 2005 zou ik horen, of ik in aanmerking zou komen voor een harttransplantatie of niet. Gelukkig bleek, dat mijn conditie voor het eerst een stukje verbeterd was. Plaatsing op de wachtlijst was daarom nog niet nodig. Dat was wel een grote opluchting voor me en de afsluiting van een spannende tijd.


Ik ben heel blij dat ik een ICD heb gekregen, anders was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Ik vind het echter ook belangrijk, dat mensen begrijpen, dat het hebben van een ICD ook de nodige angst en onzekerheid met zich meebrengt. Een mooie uitvinding, maar je houdt je hartprobleem en na 2 jaar ben ik me er nog 24 uur per dag van bewust dat ik dat ding heb.



Het hield even op (vervolg), juli 2012

Wat vooraf ging: Het is nu al 9 jaar geleden dat ik een hartaanval heb gehad en iets later een ICD heb gekregen. In 2005 heb ik mijn eerste verhaal in het ICD-Journaal geschreven en ik dacht: hoog tijd voor een vervolg.

 

Het gaat heel goed met mij, rekening houdend met het hartfalen wat ik heb en de ICD die ik meedraag. Ik ben niet echt meer bang voor mijn ICD. Drie jaar geleden heb ik een nieuwe gekregen een biventriculaire ICD met telefoonverbinding.

 

Zo wisten zij in het ziekenhuis in Januari 2011 al dat ik een schok had gehad voordat ik ze belde. Normaal gesproken was ik aardig in paniek geraakt na zo'n schok, maar alles went. De schok was terecht, volkomen onverwacht. Ik  zat rustig op de bank en voelde alleen het overpacen en een paar seconden later de klap. Natuurlijk was ik van slag, maar binnen een paar dagen had ik geen angst meer en binnen een paar weken was ik alles al weer vergeten. Ik baalde wel ontzettend dat ik 2 maanden niet mocht autorijden. Het gaat dus echt wel goed met mij.

Ik heb wel last van wisselende conditie vanwege mijn hartfalen. Daarom ben ik weer begonnen met hartfalenrevalidatie en met merkbaar goed resultaat.

 

Het feit dat ik niet meer werk is omgeslagen van ontevredenheid naar berusting. Tot drie jaar na mijn hartaanval had ik daar toch serieus problemen mee en miste ik mijn contacten en collega's en zocht ik naar iets  om voldoening uit te krijgen. Nu ben ik blij dat ik niet meer werk maar schaam mij er nog steeds een beetje voor omdat dat gevoelsmatig eigenlijk niet mag om blij te zijn dat je niet meer werkt.

 

Ook omdat ik stress moet voorkomen, ben ik blij dat ik in de huidige recessies niet meer werk, want ik was als commerciële man van 55 al drie keer ontslagen. Je bent dan te duur en wordt vervangen door een jonger en veel goedkoper iemand. Zie dan met een hart afwijking nog maar eens een baan te vinden op je 55e  Ik zou het ook echt niet meer kunnen. Als ik niet heel voorzichtig omga met mijn conditie, lig ik voordat ik het zelf weet op de bank want dan is mijn energie op.

Ik zie mijn conditie altijd als een potje met energie waar ik ‘s morgens mee opsta. Dan weet ik al hoeveel energie er in dat potje zit en ga ik bedenken hoe ik daar mee om zal gaan. Als ik alles goed verdeel, kan ik de hele dag dingen doen die niet te veel energie kosten. Zo zijn er goeie dagen en mindere dagen en gemiddeld ben ik nog steeds tevreden.

In mijn eerste verhaal staat dat er misschien na tien jaar een transplantatie zat aan te komen. Nu negen jaar verder is de situatie stabiel en blijft de vervorming van mijn hart vooralsnog stilstaan. De voorspellingen zijn nog het zelfde maar misschien gaat dit hart nog een paar jaar langer mee.

Ik ben een paar jaar geleden gescheiden en woon al een paar jaar samen met mijn twee zonen van 25 en 22 jaar oud in ons eigen huis. Ik merk nog steeds dat mijn kinderen mij in de gaten houden en op mij letten. Het trauma, dat zij bij mij waren toen ik mijn hartaanval kreeg, zal wel blijvend invloed op ze hebben. Gelukkig zijn ze nu ouder en wijzer en hebben ze mij gewoon even naar het ziekenhuis gebracht toen ik in januari die schok had gehad.

 

Uitkering
Financieel kan ik rondkomen. Ik heb een uitkering en gelukkig een goeie werkgever die een aanvullende verzekering had afgesloten voor mij. Daarnaast had ik nog een eigen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat is in ieder geval een grote zorg minder. Ik raad daarom ook iedereen aan om na te denken over een dergelijke verzekering. Ze zijn kostbaar maar je zult het maar nodig hebben. Het kan iedereen overal zo maar overkomen en dan wil je naast je ziekte ook nog niet eens financiële problemen.

 

Toekomst
Ik zie het wel. Het is iets waar ik mij geen zorgen over probeer te maken. De technische ontwikkelingen wat betreft transplantaties gaan snel en dat is nu natuurlijk voor mij een voordeel. Qua medicijnen is het nu ook stabiel en heb ik geen rare bijwerkingen. Soms heb ik wel ineens een rare of onregelmatige hartslag, dat voel je, en ja dan word je toch een klein beetje bang. Dat zal toch vast wel normaal zijn.

 

Ik hoop over vijf  jaar weer  een update te schrijven. Wie weet wat er dan weer allemaal veranderd is, of niet.

Lees meer

Open archief (26 artikelen)