Dragers

‘Vervanging ICD is erg meegevallen’

Door een hartspierziekte moet Annelies Kalisvaart haar energie goed verdelen. Ze concentreert zich op leuke dingen doen en op de zorg voor haar kinderen. De ICD speelt eigenlijk geen rol in haar leven: ze is blij dat ze ‘m heeft, maar ze denkt er niet aan.

Mijn naam is Annelies, ik ben 47 jaar en getrouwd met Rik. We hebben vier kinderen: Daan (17), Francien (15), Guus (11) en Carolien (8).

Ik was eigenlijk nooit ziek. Ik was wel altijd heel moe en na de bevallingen duurde het lang voor ik herstelde. Vooral na de laatste bevalling in april 2008 knapte ik niet goed op. Ik bleef doodmoe en in december 2009 kreeg ik voor het eerst in mijn leven de griep. Deze duurde drie weken. Het ging heel langzaam bergafwaarts en in januari voelde ik dat dit niet lang kon duren. Het voelde alsof alle leven uit mij wegtrok. Zelfs het lopen naar het toilet was te veel. Ik probeerde de dag door te komen en alles draaiende te houden, maar het leek wel een marathon lopen in drijfzand.

Ik weet nog dat ik een keer tussen de middag met alle kinderen zat te eten. Mijn dochter zou die middag afzwemmen voor diploma B en daar wilde ik per se bij zijn. Maar dat lukte me niet meer. Ik was ontzettend moe en helemaal op. Ik heb de huisarts gebeld waarna de ambulance mij naar het ziekenhuis bracht.

Losse draad pacemaker

In de jaren 2010/2011 heb ik vele maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik weet niet goed meer wat er allemaal gebeurd is aan operaties, onderzoeken en behandelingen. Wel weet ik nog de globale lijn van hoe ik mij voelde en wat er gebeurde.

Ik werd onderzocht en bleek een hartspierziekte te hebben, dilaterende cardiomyopathie, waardoor het hart het bloed niet goed kan rondpompen. Dat was eigenlijk een bevestiging van wat ik altijd al dacht, dat ik iets had waardoor ik zo moe was. Het bleek dus geen aanstellerij, maar een aantoonbaar lichamelijk defect. Eindelijk erkenning van mijn vermoeidheidsklachten.

Ik kreeg een pacemaker. Ik weet nog goed dat ik na de operatie wakker werd en mijn hele lijf golfde. Het bleek dat ik stroomstoten kreeg in mijn romp doordat de draad was losgeschoten. Een heel rare gewaarwording. Het tijdsbesef was ik daarna een beetje kwijt, maar het leek alsof ik direct weer de operatiekamer werd ingereden en de draden opnieuw bevestigd werden.

Het is gebruikelijk dat je daarna snel uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Mijn kinderen kwamen die middag op bezoek en ik mocht naar huis. Maar ik wilde niet, ik voelde zo’n sterke drang om het ziekenhuis nog niet te verlaten. Ik weigerde. Ik mocht nog even blijven. Die middag voelde ik pijn op mijn borst en er kwam iemand een echo maken. Toen hij eenmaal weg was, voelde het niet goed, het leek alsof er een huis op mijn borst drukte. Ik heb de noodknop ingedrukt en werd in vliegende vaart door de gangen gereden.

Het bleek dat een draad mijn hartzakje doorboorde. Onbeschrijfelijke pijn. De cardiologe was heel doortastend en zette een spuit recht in mijn hartzakje, waarna het vocht eruit stroomde. Ik voelde het stromen en ook voelde ik dat ik weer kon ademen. Wat een angst en pijn!

Het duurde lang voordat ik van deze ervaring hersteld was. Ik kreeg een ICD want het hartritme bleef niet goed ondanks pacemaker, cardioversies, ablaties en medicijnen. Ik stond nauwelijks stil bij wat het krijgen van een ICD betekende. Ik was zo ziek dat mijn enige gedachte was: hoe zorg ik dat ik herstel en mij beter ga voelen? Ik probeerde het beste ervan te maken. Ik heb veel muziek geluisterd in het ziekenhuis, ik had hier veel troost van. Ik miste heel erg de buitenlucht en de geluiden van buiten. Ik kan daar nu nog heel erg van genieten. De vogels en de geuren buiten, wat heerlijk is dat!

Energie sparen

In 2011 kwam ik weer thuis met ICD en medicijnen. Het was erg zoeken naar hoe ik de draad moest oppakken: welke hulp had ik nodig en hoe kon ik mijn conditie weer opbouwen? Ik kreeg huishoudelijke hulp via de gemeente. Ik weet nog dat zij kwam: de deur opendoen, het huis laten zien, koffiedrinken, het gepraat: het was me allemaal te veel. Ik heb dit een paar keer aangezien, maar het werkte niet voor mij. Het was dus zoeken naar de juiste hulp en ondersteuning. Ik kreeg een invalideparkeerkaart. Daar was ik heel blij mee. Nu kon ik bijna naast de winkel parkeren en even naar binnen lopen. Zo kon ik langzaam mijn conditie opbouwen.

Ik wilde graag weer gaan werken. Ik was bijna twee jaar ziek geweest en begon met een uurtje werken per week. Ik werk in de gezondheidszorg. Eigenlijk heb ik een ambulante functie: ik reed altijd heel Nederland door, maar dat lukte niet meer. Ik vond het fijn om weer mee te doen in het arbeidsproces en te kijken wat ik wel kon. Heel langzaam ging het vooruit.

Ik ben inmiddels bijna zes jaar verder. Op goede dagen kan ik mijn dagelijkse bezigheden doen. Ik werk weer 24 uur. Ik ben heel goed geworden in alles gedoseerd doen en alleen dingen doen die echt belangrijk zijn. Dus ik sport niet, want dan ben ik al mijn energie voor die dag kwijt. Ik loop wel een halve kilometer met mijn dochter naar school. Daarna rust ik met mijn benen omhoog een halfuurtje en kan ik bijvoorbeeld iets anders doen, zoals de benedenverdieping schoonmaken of met de elektrische fiets naar mijn werk fietsen. Tussen de middag slaap ik een poosje, zodat ik de middag goed kan doorkomen.

ICD vervangen

Tegenwoordig bestel ik de boodschappen online en laat ze thuis bezorgen. Ik kan de energie die ik hiermee bespaar bijvoorbeeld besteden aan een afspraak met een vriendin om een rondje te fietsen, daar geniet ik veel meer van. Ook ben ik iedere middag na school thuis voor mijn kinderen. Hoe moe ik ook ben, iets drinken en hun verhalen aanhoren lukt mij altijd wel.

De ICD speelt eigenlijk geen rol in mijn leven. Ik ben zo blij dat ik er nog ben en voor mijn kinderen kan zorgen. Ik sta er niet bij stil dat hij kan afgaan. Daarvoor is de opluchting te groot en zijn er te veel andere dingen die mijn aandacht vragen. In februari is de ICD vervangen. Ik zag hier erg tegenop, maar het is erg meegevallen. Zowel de operatie als het herstel erna. Ik kan nu weer jaren vooruit. Dat is een fijne gedachte.