Dragers (jongeren en kinderen)

Ik weet wanneer ik over mijn grenzen heen ga

Op 19-jarige leeftijd kreeg Sanne Schoenmakers een hartstilstand. Ze bereidde zich geestelijk al voor op een harttransplantatie, maar kreeg een ICD. Die heeft haar inmiddels drie keer het leven gered.

Auteur: Sanne Schoenmakers

Mijn verhaal begint op 6 januari 2007. In dat jaar was ik bezig met de opleiding Sociaal Pedagogisch Werker (SPW). Ik zat in mijn laatste jaar en was bezig mijn scriptie af te ronden en te verdedigen. Het was de laatste week van de kerstvakantie. Mijn vriend was ook vrij. Het enige wat ik me kan herinneren, is dat we die avond naar een verjaardagsfeestje van een vriend van ons waren geweest. Bij mij thuis namen mijn vriend en ik afscheid van elkaar. We zouden elkaar de volgende dag weer zien. Liep dat even anders!

     Vijf dagen later werd ik wakker in het Erasmus Medisch Centrum. Ik wist niet wat er gebeurd was en ik dacht dat ik verlamd was! Wat een opluchting en wat een goed gevoel gaf het toen ik ‘gewoon’ uit mijn bed kon stappen en dus nog kon lopen!

     Later die ochtend kwamen mijn ouders naar het ziekenhuis. Mijn moeder vertelde dat ze mij in de ochtend rare geluiden had horen maken, een soort snurken. Ze had geprobeerd me te wekken, maar ik reageerde niet en na meerdere malen proberen had mijn moeder me op de grond gegooid en was ze gestart met reanimatie terwijl mijn vader 112 belde. Er kwamen twee ambulances en twee politieauto’s. Met een defibrillator hadden ze me geshockt en vervolgens was ik met hoge snelheid naar het ziekenhuis in Vlaardingen gebracht. Daar had ik vijf dagen gelegen. Daar wist ik helemaal niets meer van. Daarna was ik overgebracht naar het Erasmus MC. Hier zijn ze begonnen met alle onderzoeken naar de oorzaak van mijn hartstilstand.

     Uit de onderzoeken bleek dat ik een aangeboren hartafwijking had: Non Compaction Cardio Myopathie oftewel NCCM. Dit houdt in dat mijn hartspierweefsel plaatselijk een niet-compacte structuur heeft en dat mijn linkerhartkamer op sommige plaatsen verdikt is. Hierdoor ontstaan hartritmestoornissen en kan mijn hart niet krachtig en efficiënt bloed rondpompen.

ICD, geen harttransplantatie

Daar lig je dan als 19-jarige in een ziekenhuisbed. Ik kon maar moeilijk begrijpen dat ik nu het stempel van hartpatiënt kreeg.

     De artsen spraken met mij en mijn ouders over een ICD. Ik had hier nog nooit van gehoord en was me geestelijk stiekem aan het voorbereiden op een harttransplantatie. Zo’n ICD vond ik op dat moment enger klinken dan een harttransplantatie. Maar de artsen besloten toch om een ICD te implanteren.

     Na het ziekenhuis volgde een periode van revalidatie thuis. Ik was lichamelijk helemaal niet fit, maar ik merkte dat ik ook geestelijk had ingeleverd. Algauw merkte ik dat mijn concentratievermogen ietwat was afgenomen en dat ik het lastig vond om in grote ruimtes, met veel geroezemoes om mij heen, een gesprek te volgen.

     Na een halfjaar thuis te hebben gezeten wilde ik mijn studie weer oppakken. Dit bleek een goede beslissing. Als ik langer thuis had gezeten, had ik de motivatie om weer te gaan studeren helemaal verloren. Ik heb de opleiding SPW met succes afgerond en heb hierna nog twee jaar gewerkt als activiteitenbegeleider voordat ik de overstap maakte naar de zorg.

Lichaam leren kennen

De ICD heeft mij inmiddels drie keer het leven gered. Zonder ICD voel ik me niet veilig. Dat klinkt gek, maar ik denk dat alle ICD-dragers dit gevoel hebben. Was de eerste jaren de ICD mijn vijand, nu is het mijn beste maatje geworden. Ik voel mijn hartritmestoornissen aankomen en weet dus ook wanneer ik ga ‘shocken’. Mensen vragen me wel eens hoe een shock voelt. Dan zeg ik: alsof je schrikdraad beetpakt en iemand tegelijkertijd heel hard een schop tegen je schouder geeft.

     Met de gevolgen van de hartstilstand moet ik nu dagelijks omgaan. Door de jaren heen heb ik mijn lichaam beter leren kennen en weet ik dus ook wanneer ik over mijn grenzen heenga. De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Ik heb mijn ups en downs.

     Mijn passie is fotografie en dan vooral van landschappen, natuur en steden. Hierbij kom ik tot rust.

     In 2013 heb ik meegedaan aan de STIN-jongerendag in Amsterdam. Ik vond dit heel gezellig en het is goed om te praten met andere leeftijdsgenoten. Ook komen er dan specifieke onderwerpen op tafel, zoals het kopen van een huis, kinderen, werk en de toekomst. Ik hoop dat er nog veel meer van deze dagen komen!