Dragers (jongeren en kinderen)

Kian Martens (januari 2015)

Pacemaker op achtjarige leeftijd

Onze zoon Kian is geboren op 19 oktober 2001. Na een vervelende bevalling had hij het behoorlijk benauwd en zijn hartslag was ook vrij laag. Na twee dagen was het echter allemaal goed en mocht hij naar huis. Hij groeide als kool, iedereen noemde hem altijd Hollands welvaren. Het bleek heel anders te zijn.


Auteur: Mandy Martens

 

De eerste keer dat Kian flauwviel was toen hij anderhalf jaar oud was. Hij kwam ongelukkig terecht toen hij op de bank aan het springen was en eraf viel. Ik heb toen meteen 112 gebeld, omdat hij helemaal wegviel. Tijdens het telefoongesprek kwam hij weer langzaam bij en is besloten langs de huisarts te gaan. Deze vermoedde dat het breath holding spells was (waarbij een kind bij een heftige emotie kort stopt met ademen, waardoor het blauw kan aanlopen en flauwvallen), wat voor kan komen maar niet ernstig is. In de volgende jaren gebeurde het wel eens dat hij flauwviel als hij zichzelf pijn deed. Hij reageerde dan nergens op en was daarna zo moe dat hij altijd moest slapen. Tot zijn zevende jaar is dat wel een keer of tien, vijftien gebeurd.

 

Flauwvallen

In mei 2009 deed Kian zijn eerste communie. De dag ervoor was hij op zijn knie gevallen. We hadden er geen pleister op geplakt, omdat Kian daar niet goed tegen kan. In de kerk ging z’n knie bloeden en werd er een grote pleister overheen geplakt. Dat pakte natuurlijk verkeerd uit, en jawel: Kian viel flauw en tuimelde achterover van het altaar af. Snel even de straat overgestoken naar de huisartsenpost, maar het was waarschijnlijk spanning.

     Na twee weken gingen we weer naar de huisarts met nekklachten. Hij vond het zo’n raar verhaal dat hij Kian doorstuurde naar de neuroloog. Daar alle onderzoeken gehad: alles was goed. Na twee dagen kregen we echter een telefoontje van hem dat hij een kindercardioloog het hartfilmpje had laten zien en dat deze Kian graag een keer wilde zien. Dus op naar de kindercardioloog. Daar was ook alles goed; wel een deltagolfje in z’n hartslag (een afwijking in het hartritme die zichtbaar is op het hartfilmpje), maar verder niets raars. De week erna terug voor een 24-uurs holter (kastje op het lichaam dat de hartslag registreert). Dat was wel spannend. Kian ging helemaal afgeplakt met pleisters naar huis, wat hij heel vervelend vond. Eenmaal thuis ging hij al onderuit. Daar schrok ik toch weer erg van. Dit hebben we ook gemeld aan de cardioloog. Daarna lekker een weekendje naar Noordwijk aan Zee.

 

Hartstilstanden

Na drie weken ging op vrijdag 9 oktober de telefoon. De cardioloog belde en zei dat Kian geen last had van flauwvallen, maar van hartstilstanden. Zijn hart stond wel negen seconden stil, terwijl je bij zes seconden stilstand al een pacemaker krijgt. Kian moest met spoed worden geopereerd. Ik schrok hier heel erg van en had dit ook nooit verwacht. En wat is ‘met spoed’? Hoe vertel je een super actief kind van zeven jaar dat hij een pacemaker krijgt? Op de simpelste en eerlijkste manier dan maar.

     Ik zei: ‘Kian, de cardioloog belde en zei dat je hart soms stilstaat als je jezelf pijn doet. Nu krijg je een kastje en dat geeft je een tik, zodat het hart weer gaat kloppen.’ En ik gaf hem een tikje op z’n arm. ‘Dat is goed!’ zei hij, ‘moet het erin of eruit?’ ‘Wat wil je?’ ‘Erin, het ziet er zo gek uit als er iets uit hangt.’ ‘Oké, erin.’ ‘Doen ze dat met een hakbijl of zo?’ (hij is gek van piraten).

     Toen hebben wij rustig verteld hoe alles in zijn werk ging. Zestien dagen erna, een week na zijn achtste verjaardag, is hij geopereerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Alles is super goed verlopen. Hij mocht de dag erna al naar huis, wat wij wel wat snel vonden.

 

Pacemakerbeschermer

Je gaat met een gezond kind naar het ziekenhuis en komt er met een ziek kind uit: de omgekeerde wereld natuurlijk. Kian heeft veel pijn gehad aan de wond op de plek in de borstspier waar de pacemaker geplaatst is. Er was natuurlijk in dat kleine lijfje onvoldoende plek voor de pacemaker. Al met al heeft het zeker anderhalf jaar geduurd voordat het allemaal een plekje had en hij weer alles kon doen wat hij ervoor deed. Ook voor ons als ouders was er veel onzekerheid. 

     Voor Kian is de plek waar de pacemaker zit toch gevoelig, waardoor hij ook weer last kreeg van hyperventilatie. Als hij nu een pijnprikkel krijgt, valt hij niet meer flauw. Wel geeft hij aan te willen liggen voor het geval dat. Het zweet breekt hem dan uit en hij trekt nog best wit weg. Hij kreeg dus op zijn achtste ook al een mobieltje, zodat wij elkaar altijd konden bereiken. Dit gaf veel rust.

     Hij wilde eigenlijk niet meer voetballen, terwijl hij daarvoor de hele dag met de bal liep. Daarom ben ik op zoek gegaan naar bescherming van de pacemaker en ik kwam bij orthopedisch adviseur Raymon Wijman terecht, die al een keer een pacemakerbeschermer (Pace-Pro) had ontworpen. De beschermer van Kian is ontzettend mooi geworden met clublogo en al erop. Het voetballen gaat nu erg goed, Kian vindt het super leuk en hij scoort regelmatig.

 

Pretparken

Afgelopen juni ging Kian met groep acht naar de Efteling. Zo ben ik in contact gekomen met de STIN, omdat ik in het STIN journaal het artikel had gelezen over het onderzoek naar pretparken en ik heb geïnformeerd naar de mogelijke belemmeringen voor pacemaker- en ICD-dragers in pretparken. Dit was de eerste keer dat Kian in alle attracties wilde en durfde, en het mocht ook nog! Daar waren ik en vooral Kian erg blij mee. Hij hoopt dat er ook nog onderzoek wordt gedaan bij Toverland en Disneyland Parijs, omdat hij daar ook nog heel graag naartoe wil. Dat wachten wij dan eerst af, want extra risico lopen durf ik niet zo.

     Verder gaat het best goed met Kian. Hij gaat twee keer per jaar naar de technicus en één keer per jaar naar de cardioloog. Als het goed is, gaat de pacemaker nog zo’n jaar of drie mee en dan wordt hij vervangen. Tegen die tijd is Kian vijftien, zestien jaar. Zijn kwaal is ‘neurocardiogene syncope van het cardio-inhibitoire type’: de hersenen geven geen seintje aan het hart om te blijven kloppen. Aan de buitenkant is aan Kian niets te zien, dus mensen verwachten het nooit zo. Straks moeten we ons gaan verdiepen in de vraag welke beroepen hij wel of niet kan gaan uitoefenen. Maar Kian is nog steeds die gezonde Hollandse jongen van nu dertien jaar1

 


Stichting Hartekind

Stichting Hartekind stimuleert en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek dat zich toespitst op kwaliteit van leven van kinderen met een hartafwijking. Op het moment financiert de stichting een proef met een pacemakerprotector, zodat kinderen met een pacemaker, zoals Kian, zorgeloos kunnen sporten. Meer informatie: www.hartekind.nl.

Lees meer

Open archief (4 artikelen)