Dragers (jongeren en kinderen)

Fieke Buijzert-de Visser (april 2011)

Ik wil gewoon Fieke zijn en niet Fieke met de hartziekte

Verslag van het gesprek met Natalie van der Loos en Stephan Tuinenburg

 

Op 24-jarige leeftijd krijgt Fieke Buijzert een hartstilstand. Nog geen vier maanden na de geboorte van haar eerste kind, dochter Feline. De maanden na de bevalling zijn niet fijn geweest voor Fieke. Ze voelde zich erg slecht en kon er niet van genieten. Ondanks de aanhoudende klachten is ze niet naar een dokter gegaan. Ze was er zeker van dat haar lichaam aan het �??ontzwangeren' was. Dat bleek totaal niet het geval te zijn.

 

 

Het was een zondag in mei, 17 mei 2009 om precies te zijn. Fieke ging naar het toilet en zei tegen haar man Jaap dat ze zich niet zo lekker voelde. Toen haar man bij het toilet aankwam lag Fieke bewusteloos op de grond. "Ik belde eerst mijn vader, die in de buurt woonde en een bhv-diploma heeft, en daarna 112. Vervolgens ben ik begonnen met reanimeren", vertelt Jaap. Toen zijn vader kwam - hij was er binnen een paar minuten - is hij daarmee doorgegaan.

 

De hulpdiensten zijn daarna nog bijna een uur bezig geweest met reanimeren. Bij binnenkomst schrokken de ambulancebroeders, omdat ze nog zo jong was. "Later hebben ze ook gezegd dat ze me waarschijnlijk niet zo lang hadden gereanimeerd als ik niet zo jong was geweest", aldus Fieke. "De ambulancebroeder die mij heeft gereanimeerd, heeft naderhand nog geïnformeerd hoe het met me ging. Ik heb ook een heel bijzondere en ontroerende brief van hem ontvangen. Bijzonder vonden we dat hij, net als wij, christen is. Hij liet weten dat het gebeuren veel indruk op hem had gemaakt." De bijna vier maanden oude Feline lag in de box te brabbelen terwijl haar moeder op de grond werd gereanimeerd. Een erg vreemde gewaarwording voor de ambulancebroeders.

 

Met de ambulance werd Fieke overgebracht naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daar werd op 27 mei 2009 een ICD bij haar geïmplanteerd. Na haar hartstilstand moest ze in totaal tweeënhalve week in het ziekenhuis blijven. Van die tijd kan ze zich maar heel weinig herinneren. "Ineens had ik een ICD." Dat geldt ook voor de tijd van vlak voor haar hartstilstand. De week ervoor is ze naar een vrijgezellenfeest en een bruiloft geweest, maar van beide gebeurtenissen weet ze bijna niets meer.

 

Een maand na de implantatie, in juni 2009, is haar ICD voor het eerst afgegaan, terecht. Toen moest ze een week in het ziekenhuis blijven. Het afgaan van de ICD was voor haar een grote opluchting. Het had namelijk haar leven gered! "Ik weet: hij doet het en als het misgaat grijpt hij in."

 

In september 2009 is haar ICD niet afgegaan maar had hij wel levensbedreigende hartritmestoornissen geregistreerd. Deze hadden gelukkig niet tot een schok geleid omdat het hartritme, juist op tijd, spontaan weer normaal was geworden. De ICD is toen anders afgesteld. Ook hebben de artsen een aantal onderzoeken uitgevoerd omdat nog steeds onduidelijk was waarom ze in eerste instantie een hartstilstand kreeg. In november 2009 is uiteindelijk de diagnose gesteld: Fieke heeft het Brugada syndroom. "Het was echt een opluchting om eindelijk te weten wat er mis is. Ik kon eindelijk benoemen wat ik heb." De reden dat het zolang heeft geduurd voordat er een diagnose kon worden gesteld is dat Brugada erg weinig voorkomt. Daarnaast komt deze ziekte vaak pas na het dertigste levensjaar tot uiting. Er is simpelweg niet aan gedacht om haar hierop te testen.

 

In augustus 2010 is haar ICD in de eerste drie weken van de maand elke week tweemaal afgegaan. "Dat is moeilijk hoor. Is dit mijn leven, vraag je je af. De ICD zit er niet voor niks, maar het is niet de bedoeling dat hij elke week afgaat", vertelt Fieke. Uiteindelijk heeft ze meer dan een week in het ziekenhuis gelegen. De eerste twee dagen kreeg ze bètablokkers toegediend maar die hielpen niet. De tweede week kwam ze op de Spoedeisende Hulp terecht waar men de dosis van de bètablokkers verhoogde. De derde week ging de ICD weer af terwijl Fieke aan het fietsen was. Toen ze bij de Spoedeisende Hulp binnen kwam, was ze bang dat ze naar huis gestuurd zou worden. Maar meteen kreeg ze een tweede schok. De artsen namen haar daarna meteen weer op. Ze stelden haar medicijnen opnieuw in en schreven haar kinidine voor. Dit was het laatste wat ze bij het EMC voor Fieke konden doen, vertelden de artsen. Er bestaat op dit moment namelijk nog geen specifiek medicijn voor mensen met het Brugada syndroom. Hopelijk is dat er over vijftien jaar wel.

 

"Zou de kinidine niet helpen, dan zou ik naar België moeten voor verder onderzoek maar tot nu toe gaat het gelukkig goed. In het begin had ik wel veel last van bijwerkingen zoals een snelle hartslag, duizeligheid, misselijkheid en vermoeidheid. Inmiddels is mijn lichaam aan het medicijn gewend en heb ik daar geen last meer van." Fieke hoopt dat het dit keer goed gaat. "Je wilt toch leven en een schok is letterlijk én figuurlijk een behoorlijke klap. Je wilt lekker verder met alles, maar je moet steeds opnieuw beginnen."

 

In september 2010 kreeg Fieke een paniekaanval die zo heftig was, dat ze 112 belde, omdat ze dacht: "Ik ga weer." Wie komt er vervolgens binnen... de ambulancebroeder die haar de brief stuurde. "Dat was een heel bijzondere ontmoeting. De ambulancebroeder zei dat hij erg blij was dat ik weer kon praten en dat ik er überhaupt nog was. Gelukkig was er die keer niets met me aan de hand."

 

In haar doen en laten is Fieke niet veel veranderd. Ze doet en durft eigenlijk nog hetzelfde als voor haar hartstilstand. Haar studie (docentenopleiding agrarisch onderwijs) heeft ze weer volledig opgepakt en ze staat voor de klas (docente bloemsierkunst). Ze heeft alleen wel een switch gemaakt van het VMBO naar het MBO. Het lesgeven op het VMBO kostte haar te veel energie. Daar ben je toch meer bezig met orde handhaven. Het gaat nu prima en de afleiding is voor haar juist erg belangrijk. De klachten zijn dan wel niet weg maar door dingen te doen voelt ze zich beter. "Als ik maar lekker bezig ben." In juni hoopt ze klaar te zijn met haar studie. Als haar gezondheid goed blijft, lukt dit. Ze wil binnenkort ook gaan beginnen met het halen van haar rijbewijs. Ze is niet bang dat haar ICD in de auto afgaat. In het dagelijks leven ondervindt Fieke geen hinder of beperkingen van haar ICD. "Ik ben vooral erg blij dat ik de ICD heb. Nu ga ik in ieder geval niet meer dood aan die gevaarlijke hartritmestoornissen."

 

Haar man Jaap heeft er geen trauma aan overgehouden dat Fieke een hartstilstand kreeg en hij haar heeft moeten reanimeren. "Ik ben eigenlijk veel te blij dat ze er nog is. Dat overweldigt het angstgevoel", aldus Jaap. Want dat gevoel is er natuurlijk af en toe wel. Het overvalt hem soms als hij naar zijn werk rijdt en hem een ambulance passeert. "De ene keer doet het je niks, maar de andere keer zie je alles weer voorbijkomen", aldus Jaap. Maar over het algemeen is hij erg positief. Hij heeft een paar gesprekken gehad met professionals maar verder heeft hij er geen behoefte meer aan. Fieke zegt wel eens tegen hem dat hij best iets bezorgder mag zijn maar Jaap is het daar niet mee eens. "Als ik constant overbezorgd zou zijn, zou dat een negatieve uitwerking hebben op Fieke", zegt hij.

 

Fieke deelt doorgaans het optimisme van Jaap. "Mijn ICD is levensreddend en dat maakt me positief. Ik zie mijn ICD als een cadeautje en niet als iets vervelends. Ik vecht tegen de hartziekte die ik heb en niet tegen de ICD. Zonder mijn ICD zou ik nu niet meer leven. Mijn ICD is tot nu namelijk al zeven keer (terecht) afgegaan."

 

Desondanks is Fieke natuurlijk toch af en toe angstig. Soms is ze bang dat de ICD het niet doet. "Je bent er zo mee bezig. Elke keer als je iets voelt, bijvoorbeeld hoofdpijn, denk je dat er weer iets gaat komen. Het is normaal dat je soms ergens een pijntje hebt, maar ik betrek het allemaal op mijn hartziekte." Ze heeft het ook wanneer ze op de fiets een druk kruispunt over moet. De vorige keer dat haar ICD af ging zat ze immers op de fiets. Voordat ze dat weer alleen durfde, heeft ze eerst samen met Jaap rondjes gefietst. "Ik kan op elk moment een hartstilstand krijgen. Deze onzekerheid vind ik erg moeilijk." Dit gevoel speelt vooral erg als haar ICD net is afgegaan maar nu, na vijf maanden, heeft ze meer zelfvertrouwen gekregen en heeft ze daar veel minder last van.

 

Om met die onzekerheid te leren omgaan heeft ze na de opname in augustus 2010 het sportprogramma van �??Capri Hartrevalidatie' gevolgd. (zie kader). Je beoefent daar sport onder begeleiding van artsen, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers. "Nadat ik het Capri-programma had afgerond voelde ik me bijna een ander mens. Je wordt er ook geestelijk goed begeleid, waardoor ik steeds meer durfde te ondernemen."

 

Ze heeft ook steun vanuit een andere hoek, namelijk van haar moeder en haar zus. Nadat vastgesteld was dat Fieke het erfelijke Brugada syndroom had, zijn alle gezinsleden getest. Haar moeder en zus bleken hetzelfde syndroom te hebben. Hoewel ze beiden op dit moment geen symptomen vertonen, hebben ze uit voorzorg een ICD geïmplanteerd gekregen. De artsen hebben ook haar moeders kant van de familie getest. Daar bleek niemand het Brugada syndroom te hebben. Er is ook een kans van vijftig procent dat haar dochter Feline dezelfde hartafwijking heeft, maar zij kan pas rond haar tiende getest worden.

 

Behalve met haar moeder en haar zus heeft Fieke jammer genoeg niet zoveel contact met lotgenoten. "Ik zou het erg fijn vinden om in contact te komen met andere (jonge) mensen die ook Brugada hebben. Ik zou het erg leuk vinden om bijvoorbeeld met lotgenoten een dag te organiseren, waar vragen aan artsen gesteld kunnen worden. Maar ik wil vooral graag verhalen uitwisselen zodat we elkaar kunnen bemoedigen. Ik voel me soms heel erg alleen met mijn hartziekte en ik zoek juist die mensen die ook hetzelfde hebben meegemaakt zodat we ons hart kunnen luchten. Het is alleen moeilijk om in contact te komen met lotgenoten, zeker met die van mijn leeftijd." Daarom: Heb je ook het Brugada syndroom, en wil je in contact komen met lotgenoten, stuur dan een mail naar: fiekedevisser AT hotmail DOT com.

 

Fieke en Jaap hebben veel steun aan hun geloof. "Wij zijn afhankelijk van God", aldus Fieke. Geloven in God geeft hen veel kracht. "Ik weet niet waar ik nu geweest zou zijn als ik mijn geloof niet zou hebben." Er hebben veel mensen voor haar gebeden en ze krijgt veel medeleven vanuit de kerk. Daar put ze kracht uit. "Dat is naast je familie, die het dichtst om je heen staat, erg belangrijk voor ons."

 

"Het is moeilijk om aan buitenstaanders uit te leggen hoe ik me voel. Aan de buitenkant zie je niks aan me. In de kerk krijg ik meer ruimte om erover te praten dan bij mij op school. Ik heb er wel meteen een stempel door gekregen. Een tijdje geleden voelde ik me tijdens de dienst namelijk niet zo lekker zodat ik zo snel mogelijk naar buiten wilde. Iedereen in de kerk dacht meteen dat ik iets aan mijn hart had. Soms krijg ik te veel medelijden en dat wil ik liever niet. Ik wil gewoon "Fieke" zijn, en niet "Fieke met de hartziekte". Ik ben erg open over mijn ziekte en je mag me alles vragen, maar ik wil het er niet constant over hebben. Er zijn meer dingen in het leven. Ik wil ook niet als zielig bestempeld worden, ook al kan ik begrijpen waarom dat gebeurt."

 

Hoe ziet Fieke haar toekomst? "Ik hoop gewoon mijn studie af te maken en dan een mooie baan in het onderwijs te krijgen. Ik wil lekker blijven werken. Jaap en ik hebben het daarnaast wel gehad over een tweede kindje, maar dit durf ik voorlopig niet aan. Ik ben bang voor wat er allemaal met mij gaat gebeuren als ik weer zwanger wordt. Juist omdat bij mijn eerste zwangerschap alles is begonnen. Het wordt niet afgeraden, maar het is niet meer zo vanzelfsprekend voor ons. Onder andere vanwege de medicijnen die ik slik om gevaarlijke hartritmestoornissen te voorkomen." Dit doet haar soms wel eens pijn. "Je weet niet hoe het loopt. Wat dat betreft is het allemaal erg onzeker. In dat opzicht beheerst Brugada mijn leven."

Lees meer

Open archief (4 artikelen)