Dragers (jongeren en kinderen)

Irma Rapati (januari 2014)

Hartpatiënt klinkt zo zwaar

Mersiha Ćuk

 

Je bent 24, staat midden in het leven en uit het niets krijg je een hartstilstand. Dit overkwam Irma Rapati. De studente pedagogiek zag haar leven plots veranderen en is sindsdien de ‘trotse’ bezitster van een S-ICD1: ‘Ik ben blij dat deze apparaten bestaan, maar tegelijkertijd sta ik er liever niet constant bij stil. Het leven gaat door.’

Irma bevindt zich toevallig in het ziekenhuis als haar hart stopt met kloppen: ‘Ik zat in de wachtkamer op mijn beurt te wachten om bloed te laten prikken. Vanaf dat moment weet ik niets meer. Toen ik eenmaal bijkwam, lag ik op de Eerste Harthulp aangesloten aan allerlei apparaten en met allemaal artsen om mij heen. Ik begreep er niets van.’

De artsen lichtten de Naardense vrijwel direct in over wat er was voorgevallen: een ritmestoornis die resulteerde in een hartstilstand. Haar ouders zijn onbereikbaar maar gelukkig is daar een vriendin: ‘Het toeval wilde dat ik met een vriendin had afgesproken in het ziekenhuis. Zij heeft mij bijgestaan in de ambulance op weg naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Dat was bijzonder. Ik zag opeens een heel emotionele en zorgzame kant van haar.’

Uiteindelijk lukt het om Irma’s moeder te bereiken. Zij haast zich met een buurvrouw naar haar dochter toe: ‘Ik vond het heel heftig om mijn moeder te zien. Dat was ook het moment dat ik alles besefte, begon te huilen en “sorry” zei. Daarvoor had ik alles beleefd in een waas. Tegen de avond begon ik te lachen. Waarschijnlijk deed ik dat onbewust vanuit een soort beschermingsmechanisme.’

S-ICD
Irma blijft niet te lang stilstaan bij het voorval en vol goede moed neemt ze het besluit om deel te nemen aan een loting om in aanmerking te komen voor een S-ICD. Al snel blijkt zij hiervoor geschikt te zijn en in mei wordt de S-ICD geïmplanteerd. Het feit dat zij samen met nog 699 andere S-ICD- dragers deel uitmaakt van een grootschalig onderzoek2 over het daadwerkelijk effect van deze nieuwe ICD, ervaart zij niet negatief.

Zij vertelt: ‘Het is belangrijk dat men meer te weten komt over de S-ICD. Als ik daarbij kan helpen, dan doe ik dat graag. Ik voel me zeker geen proefkonijn. Van het apparaat heb ik geen last. Ik slaap er zelfs op. Natuurlijk is het niet prettig als iemand er per ongeluk tegenaan stoot, maar afgezien daarvan is mijn leven in praktische zin niet veel veranderd.’

Irma vervolgt: ‘De S-ICD belemmert mij niet in mijn dagelijkse leven. Ik fitness, zwem en ben parttime assistentzweminstructrice. Verder ga ik naar concerten. Het enige wat ik niet durf, is in een achtbaan stappen. Dat is een drempel waar ik overheen moet. Al is het trouwens geen ramp dat ik nooit meer in een achtbaan zou kunnen. Er zijn genoeg dingen die ik wel kan.’

 

Doorgaan

Ondanks alle narigheid die Irma in de afgelopen maanden over zich heen heeft gekregen, weigert zij om zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Op de eerste plaats zie ik mijzelf als een ICD-drager en niet zozeer als een hartpatiënt. Ik heb een hartritmestoornis gehad, een hartstilstand en slik medicijnen; that’s it. Hartpatiënt klinkt zo zwaar.’

 

Het enige waar Irma nog moeite mee heeft, is dat de oorzaak van de ritmestoornis niet is achterhaald en misschien ook nooit wordt gevonden: ‘Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken, maar het is moeilijk om daarachter te komen. Gelukkig word ik niet dagelijks aan dit voorval herinnerd, al ben ik wel heel erg met mijn neus op de feiten gedrukt.’

 

Vooral wat betreft de kwetsbaarheid van het leven is bij Irma een lichtje gaan branden: ‘Mijn visie op het leven is veranderd. Ik probeer zoveel mogelijk dingen nú te doen en niet meer uit te stellen. Daarnaast maak ik me minder snel druk om kleine dingen.’ Angst kent Irma niet en dat houdt ze graag zo: ‘Ik merk wel wat er op mijn pad komt. Het is niet aan mij besteed om er constant mee bezig te zijn. Daarmee maak ik mijzelf alleen maar gek.’

 

Na regen komt zonneschijn

Irma probeert mensen in haar omgeving zo veel mogelijk te ontlasten: ‘Mijn familie en vrienden gaan er goed mee om. Ze schenken er niet overdreven veel aandacht aan maar ik kan altijd bij hen terecht. Met vriendinnen praat ik bijvoorbeeld meer over wat er is voorgevallen dan met mijn moeder. Zij heeft al genoeg dingen aan haar hoofd.’

 

Volgens Irma gaan mensen in haar omgeving er goed mee om, mede omdat zij er zelf geen punt van maakt: ‘Natuurlijk schrikt iedereen als ik vertel wat ik heb meegemaakt, maar het scheelt dat ik er heel erg open over ben. Daarnaast sta ik er positief tegenover. Na mijn hartrevalidatie dacht ik vrij snel “ik kan het weer” en zo voelt het voor mij ook echt.’

 

Over twee jaar hoopt Irma af te studeren en aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker op de kinderafdeling van een ziekenhuis: ‘Kinderen ondersteunen en begeleiden tijdens een ziekenhuisopname lijkt me zo’n dankbaar beroep. Verder heb ik geen grote plannen. Ik hoop in ieder geval dat er nog veel moois op mijn pad komt. De terugkerende vervanging van mijn S-ICD om de paar jaar neem ik daarbij maar voor lief.’

 


1 Voor lezers die onbekend zijn met een S-ICD: Dit is een nieuw type ICD, waarbij de elektrode niet in het hart geplaatst wordt maar onder de huid. Deze ICD heet de subcutane ICD, ook wel S-ICD genoemd. De S-ICD wordt onder de huid geplaatst, aan de linkerkant van de borstkas. De elektrode wordt onder de huid doorgeschoven en vastgemaakt aan het onderste deel van het borstbeen.

 

2 Onderzoek S-ICD: Op dit moment loopt er een groot onderzoek in Nederlandse ziekenhuizen waaraan 700 patiënten met levensbedreigende hartritmestoornissen deelnemen. Resultaten van deze studie worden verwacht in maart 2015. Grootschalig onderzoek moet meer duidelijkheid geven over toepassing op grotere schaal. Er moet aangetoond worden dat de resultaten met de S-ICD net zo goed zijn als die met de gangbare ICD, of zelfs beter zijn.

Lees meer

Open archief (4 artikelen)