Dragers (jongeren en kinderen)

Martine Heijerman (oktober 2016)

De S-ICD is erg mooi bij mij geplaatst

tekst en beeld: Martine Heijerman

 

Halverwege 2015 werd Martine Heijerman geveld door een zeldzame combinatie van longembolieën en een ernstige hartritmestoornis. Ze moest haar bruiloft uitstellen. Na implantatie van een S-ICD is ze acht maanden later alsnog getrouwd.

 

Het begon met wat rugpijn, eind mei 2015. Na een tweede pijnaanval eind juni voelde ik dat het niet goed was en zijn in het ziekenhuis foto’s gemaakt. Er waren plekjes te zien op mijn longen. Na een scan wist de longarts vrijwel zeker dat het de ziekte van Besnier-Boeck was, ook wel sarcoïdose genoemd. Dit is een zeldzame ziekte waarbij door onbekende oorzaak ontstekingen ontstaan. Ik onderging allerlei onderzoeken om te kijken waar in mijn lichaam eventueel nog meer sarcoïdose aanwezig was. Gelukkig waren de uitslagen positief. Het laatste onderzoek was op 28 juli: een bronchoscopie (onderzoek in de luchtwegen) onder algehele narcose.

De volgende ochtend werd ik thuis heel raar wakker. Ik voelde me niet goed en alles werd even wit voor mijn ogen. Het leek alsof ik een marathon had gelopen toen ik beneden kwam. Ik ging met mijn moeder naar de dokter, die mij doorverwees naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik een aantal longembolieën had (verstoppingen van bloedvaten naar de longen). Later op de ziekenhuiszaal voelde ik me niet lekker worden. Het is moeilijk te beschrijven wat ik voelde, maar ik wist dat het niet goed was. Ik heb snel op de knop gedrukt, wilde rechtop gaan zitten, maar viel uit bed. Even later zag ik mijn moeder en mijn vriend Jeroen in het ziekenhuis op de intensive care. Ik bleek een ventrikeltachycardie (VT) te hebben gehad, een levensbedreigende hartritmestoornis. Ik had een hartslag van driehonderd slagen per minuut en ben gereanimeerd.

 

Implantatie S-ICD

De volgende dag werd ik overgeplaatst naar de hartbewaking. De longarts kwam vol verbazing bij me: hij vond de longembolieën al bijzonder, maar dan ook nog een VT. Samen met sarcoïdose had hij dat eigenlijk nog niet gezien. Ze wilden dan ook uitzoeken hoe het had kunnen gebeuren. Er is overleg geweest met het Sarcoïdosecentrum in Nieuwegein en op maandag werd ik vanuit het WZA in Assen overgeplaatst naar het UMCG in Groningen. Er werden verschillende onderzoeken gedaan. Gelukkig waren alle uitslagen goed. Er was geen sarcoïdose te zien in mijn hart. Maar hoe waren de longembolieën ontstaan en waarom had ik een VT gehad? De artsen durfden het niet met honderd procent zekerheid te zeggen, maar waarschijnlijk waren de longembolieën ontstaan door de sarcoïdose en de VT door de longembolieën.

Sarcoïdose is een ziekte waar weinig over bekend is. Om geen risico te lopen besloten de artsen bij mij een ICD te plaatsen. De cardioloog wilde onderzoeken of een S-ICD een mogelijkheid was, een subcutane (onderhuidse) ICD waarbij de elektrode van de ICD net onder de huid geplaatst wordt en niet in het hart; hierdoor blijven het hart en de bloedvaten onaangetast en intact. Gelukkig bleek de plaatsing van een S-ICD mogelijk. Het ‘kastje’ van de S-ICD is wel een stuk groter dan die van de normale ICD – ongeveer zo groot als een computermuis, 1,6 centimeter dik en 145 gram zwaar –, maar hij wordt op een mooiere plek geplaatst.

 

Bruiloft uitgesteld

Na negentien dagen met een hartbewakingskastje om mijn nek en plakkers op mijn lichaam werd op maandag 17 augustus de S-ICD geplaatst. De operatie ging goed en ik voelde me ook goed – op mijn arm na, die ontzettend stijf was. Na een aantal bewegingen in bed had ik eigenlijk weinig vertrouwen in de vriendschap tussen mij en mijn ICD. Het voelde ontzettend raar dat er ineens iets in me zat wat er niet hoorde. Bij elke beweging voelde ik iets raars in mijn zij dat niet meeboog. Maar na twee dagen ging het al een stuk beter. Ik was weer actief, kon zelf douchen en voelde me goed.

Op 19 augustus mocht ik naar huis. Dat was fantastisch na drie weken ziekenhuis. Mijn conditie was wel helemaal weg. Na een wandeling naar de buurtsuper en terug had ik gewoon spierpijn. Dit was erg confronterend. Ik moest alles weer vanaf niets opbouwen. Ondertussen hadden we onze bruiloft, die voor september gepland stond, geannuleerd. Mijn conditie was te slecht om de mooiste dag van mijn leven goed te kunnen vieren. Erg jammer, maar trouwen kon altijd nog, dus was uitstellen logisch.

Ondertussen kon ik steeds beter omgaan met de S-ICD en op een gegeven moment kon ik er zelfs op slapen. In oktober begon ik met hartrevalidatie in het Beatrixoord in Haren. Hier ben ik negen weken lang een aantal dagdelen in de week geweest. Ik heb hier de kans gekregen om mijn conditie en zelfvertrouwen weer op te bouwen. Uit de eindtest bleek dat mijn conditie 30 procent verbeterd was; normaal zijn ze tevreden met 15 procent. Een uitslag om trots op te zijn. Begin 2016 ben ik weer langzaam begonnen met werken. En op 20 mei 2016 zijn Jeroen en ik getrouwd. Het was een dag met een gouden randje. Na de bruiloft hebben wij onze droomreis gemaakt naar Zanzibar en Tanzania. Dat was een reis met wat haken en ogen gezien de embolieën, de medicatie en het feit dat het landen zijn waar ze geen S-ICD kunnen uitlezen. Maar ik durfde dit allemaal aan, omdat ik vertrouwen heb in mijn lichaam en ik goed luister naar mezelf.

 

Mooi geplaatst

Met de sarcoïdose gaat het ook goed. Om de twee maanden moet ik op controle komen en er is elke keer verbetering te zien. Sinds 15 juli slik ik helemaal geen medicijnen meer. Gelukkig heb ik weinig last gehad van alle medicatie. Ik merk alleen nu zonder prednisolon dat het allemaal een stapje moeilijker gaat. Maar ik heb niets te klagen. Ik voel me goed, ik heb het erg naar m’n zin op het nieuwe werk voor 28 uur in de week en sport twee tot drie keer per week. Ik doe veel leuke dingen en ben één met mijn S-ICD. Ik moet zeggen dat de ICD ook erg mooi is geplaatst. Alle littekens vallen precies onder mijn bh en bikini, dus als je niet weet dat er iets zit zie je ook geen bobbel in mijn zij. Er gaan dan ook dagen voorbij dat ik er niet aan denk en ik ben helemaal niet bang dat de ICD moet ingrijpen. Voorlopig zit mijn ‘kastje’ nog prima en maak ik mij geen zorgen. Dat doen we wel als de batterijen leeg zijn, na acht tot tien jaar. Maar gelukkig weet niemand wat de toekomst brengt en moet je daar niet te veel over nadenken.

 

 

Lees meer

Open archief (4 artikelen)