Dragers (jongeren en kinderen)

Jantje H. (oktober 2013)

Ik had het gevoel dat mijn lichaam de ICD niet accepteerde

 

Maandagmorgen 8 december 2008. Ik zou mijn laatste autorijles krijgen als voorbereiding op het praktijkexamen. Maar zover kwam het niet. Toen ik ’s ochtends bij het aanrecht stond, voelde ik me raar worden. Het werd zwart voor mijn ogen en even later lag ik op de grond. Flauwgevallen. Net als mijn oudere zus en mijn vader eerder.

 

Het verhaal begint in juni 2004 met mijn zus Elisabeth. Ze was zestien toen ze een ICD kreeg. Inmiddels is ze 25 en de trotse moeder van Eva.

 

Tijdens een handbalwedstrijd viel ze zomaar flauw. Ze besloot de volgende dag even langs de huisarts te gaan. Die maakte een ECG dat afwijkingen in het hartritme vertoonde. Daarom stuurde hij haar door naar het ziekenhuis. Daar moest ze een fietstest doen. Daarbij maakte haar hartslag rare sprongen. Men besloot meteen om haar de volgende dag op te nemen in het ziekenhuis in Leeuwarden. Daar volgden een CT-scan, een echo, holteronderzoek en een hartkatheterisatie maar de uitslagen daarvan waren goed. Omdat de artsen het echter niet vertrouwden, stuurden ze haar door naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (toen nog Academisch Ziekenhuis Groningen). Hier werden alle onderzoeken nog een keer overgedaan en werden ook biopsies genomen. Nu kon er wel een diagnose gesteld worden: hartspierziekte ARVC of verdikte hartspier. Voor alle zekerheid werd daarom op 30 september 2004 een ICD geïmplanteerd. Daarna mocht ze na vijf lange weken vol onderzoeken eindelijk naar huis.

 

Volgens haar cardioloog kon ze gewoon doorgaan met de handbalsport maar toch kreeg ze daarbij in februari twee keer een shock. In maart volgde er nog een maar dat kwam omdat ze was vergeten haar medicijnen in te nemen. In mei 2005 gebeurde het opnieuw maar die shock was het gevolg van het te scherp afstellen van de ICD. Na die tijd zijn ze gelukkig uitgebleven.

 

Met de ICD zelf had ze ook geen geluk. Vier maanden na de implantatie moest de software al worden vervangen en in mei 2005 werd een draad bijgeplaatst. In 2007 begon de ICD ineens te piepen. Elisabeth werd met spoed opgenomen. Metingen toonden aan dat de batterij bijna leeg was maar niet ver genoeg om de ICD nu al te vervangen. Ze moest voortaan elke twee maanden op controle totdat ze in 2009 eindelijk een nieuwe kreeg. Daarna ging alles goed.

 

Begin 2012 raakt ze zwanger. Ze nam meteen contact op met haar cardioloog. Omdat ze te veel ritmestoornissen had, moest ze elke maand voor controle naar het ziekenhuis en mocht ze nog maar halve dagen werken. Er werd ook een echo gemaakt om te kijken of de conditie van het hart voldoende was om een bevalling aan te kunnen. De zwangerschap verliep verder zonder problemen en in september 2012 werd haar dochter geboren via een natuurlijke bevalling.

 

Jan, mijn vader, 56 jaar en nu 7 jaar ICD-drager

In maart 2006 viel mijn vader zomaar flauw zonder dat hij eigenlijk ergens mee bezig was. Hij stond op en zakte in elkaar. Nu was het de bedrijfsarts al wel een paar keer opgevallen dat zijn bloeddruk te hoog was, maar die had verder geen maatregelen genomen.

 

Vader ging toch ook maar even langs de huisarts. Die nam zijn bloeddruk op maar kon daar niets uit afleiden. Daarom stuurde hij hem door naar het UMC Groningen. Daar volgden weer de bekende onderzoeken. Wie beschrijft de verbazing van mijn vader toen de zaalarts hem ‘het goede nieuws’ kwam brengen dat hij net zo’n kastje zou krijgen als zijn dochter. Mijn vader maakte de arts snel duidelijk dat hij helemaal niet zo blij was met dit bericht. ‘Jullie moeten uitzoeken wat ik heb en niet of ik hetzelfde mankeer als mijn dochter’, was zijn reactie. Toch kreeg hij in mei 2006, vanwege een erfelijke familiekwaal, uit voorzorg een ICD al betwijfelden wij of dat echt nodig was. Hoe het ook zij, na de implantatie hebben zich bij hem nooit meer problemen voorgedaan.

 

Mijn verhaal, Jantje, 23 jaar en nu viereneenhalf jaar ICD-draagster

Terug naar die maandagmorgen 8 december 2008. De dag die mijn leven zou veranderen. Omdat er al twee hartpatiënten in ons gezin waren, wilde mijn moeder dat de ambulance kwam. De broeders maakten een hartfilmpje. Dat was zodanig dat ik voor foto’s naar het ziekenhuis moest en omdat ik met mijn buik tegen de punt van de tafel was gevallen, werd ik met de ambulance weggebracht.

 

De uitslag van de foto’s viel mee, maar vanwege de familiaire voorgeschiedenis met ARVC moest ik blijven. Net als mijn zus werd ik na drie dagen overgeplaatst naar Groningen voor verder onderzoek. Ik doorstond alle onderzoeken ‘met succes’. Er leek geen vuiltje aan de lucht. Als laatste volgde daarom een biopsie. De uitslag liet even op zich wachten. De spanning steeg ten top. En helaas, dinsdag 23 december kreeg ik te horen dat ook ik aanleg had voor de hartspierziekte ARVC, zodat de artsen bij mij uit voorzorg eveneens een ICD wilden plaatsen. Dat kon al de volgende dag maar dan onder plaatselijke verdoving. Omdat ik zo graag naar huis wilde voor de kerst, stemde ik daarin toe. Achteraf gezien had ik spijt van die beslissing want de ingreep was erg pijnlijk.

 

In januari 2009 kwam ik er tijdens het douchen achter dat de ICD onder mijn oksel verschoven was. Diezelfde dag nog kon ik terecht bij mijn cardioloog in Leeuwarden waar ik ook onder controle stond. De ICD zat inderdaad niet meer op zijn plek. Daarom besloot men een operatie in te plannen om de ICD weer goed te leggen. Dat gebeurde op 28 januari en nu onder volledige narcose.

 

Ik hoopte dat het leed daarmee geleden was maar dat was niet zo. In oktober 2009 begon de ICD opnieuw te 'zwerven', weer onder de oksel en weer op een pijnlijke plek. Begin november werd de ICD voor de derde keer op een andere plek gelegd, nu onder de borstspier. Na deze ervaringen besloot ik voor controle toch maar naar Groningen te gaan en daar een cardioloog te zoeken. Ik voelde me daar toch meer op mijn gemak. Er volgden een paar controles en de (vrouwelijke) cardioloog sprak met me af dat ze me om de twee jaar wilde zien.

 

Zo lang ik de ICD had, had ik het gevoel dat mijn lichaam het apparaat niet accepteerde. Ik voelde voortdurend een drukkende pijn rondom de plek waar hij zich bevond en had het gevoel of hij eruit werd gedrukt. Om die reden besloot ik in maart 2012 uiteindelijk om toch maar aan de bel te trekken. Er volgde een gesprek met de cardioloog die mij, na het aanhoren van mijn klachten, doorstuurde naar een thoraxchirurg. Deze besloot om een nieuwe ICD te implanteren maar dan extra diep zodat de klachten verholpen zouden moeten zijn. Eindelijk had ik het gevoel dat de ICD goed zat.

 

Maar wat bleek bij de controle in januari 2013: Ik had twee keer een onterechte shock gehad zonder dat ik er iets van gemerkt had. Omdat men niet het risico wilde lopen dat dit nog een keer zou gebeuren, moest ik meteen blijven om vast te stellen of het aan de ICD of aan de draad lag. Er was echter geen sprake van een draadbreuk en daarom werd de fabrikant ingelicht. Deze wilde ook geen risico nemen. Conclusie: ICD en draad vervangen. En zo geschiedde. Zou ik het nu gehad hebben?

 

Nee dus. Bij de controle in april2013 waren er weer problemen. Of ik daarom even een foto wilde laten maken. Daarna werd ik bij de ICD-technicus geroepen. Die vertelde me dat de ICD wel een shock zou geven als het nodig was maar dat dit teveel energie zou kosten. Hij overlegde kort met mijn cardioloog. Die wilde dat ik over twee maanden weer op controle zou komen. Maar zover kwam het niet. Diezelfde week belde ze me op. Ze vertrouwde het niet en wilde de ICD graag testen door het opwekken van een hartritmestoornis. In het ergste geval zou ik weer onder het mes moeten.

 

Ik wilde dat wel maar het tijdstip kwam zeer ongelegen omdat ik net aan het laatste deel van mijn opleiding was begonnen. Ik moest nog een project afronden en twee Proeven van Bekwaamheid afleggen. Die had ik gepland in juni zodat ik mijn diploma nog kon halen. Aanvankelijk was de cardioloog me ter wille maar ten slotte besloot ze toch dat de onderzoeken zo snel mogelijk moesten gebeuren. Dat gebeurde op zeventien mei. Binnen een kwartier was het uittesten achter de rug en was het wachten op de uitslag. Alweer slecht nieuws: er was een hartritmestoornis opgewekt maar de ICD reageerde daarop door het inschakelen van de pacemakerfunctie in plaats van het geven van een shock. Dat werd veroorzaakt door het feit dat de draad, die de thoraxchirurg had ingebracht, niet op zijn plek bleef zitten. De enige oplossing was een nieuwe operatie, de zesde in minder dan viereneenhalf jaar. En dan te bedenken dat het de vraag is of ik de ICD ooit nodig zal hebben met mijn aanleg voor ARVC. Overigens slaagde de test nu wel.

 

In juli moest ik weer op controle. Dat was erg spannend omdat twee controles ervoor niet goed waren. Gelukkig was nu alles piekfijn in orde. Dat geeft alle reden om gewoon positief te blijven en te hopen dat het nu de goede kant op gaat. Wel wil de cardioloog dat ik wat vaker op controle kom want ze wil me extra in de gaten houden.

 

Ondertussen heb ik het project kunnen afronden. Beide Proeven van Bekwaamheid heb ik met succes afgelegd en het diploma Productleider is binnen.

Lees meer

Open archief (4 artikelen)