Dragers (jongeren en kinderen)

Ik wil graag andere jonge ICD-dragers helpen

Sinds september 2013 heeft Sanne een ICD en ze is daarmee definitief ‘hartpatiënt’. Haar werk als fysiotherapeute is ze echter blijven doen, ze voetbalt nog en een fikse bergtocht staat weer op het programma.

Mijn naam is Sanne Cuppen-Bruines, ik ben dertig jaar jong en woon samen met mijn echtgenoot Edwin Cuppen in Helmond. Ik ben werkzaam als fysiotherapeute in Eindhoven.

Het verhaal van mijn hartklachten begint eigenlijk al op heel jonge leeftijd. Alleen ben ik daar pas in 2012 achter gekomen. Als jong meisje viel ik soms flauw zonder een echt duidelijke oorzaak. Er was altijd wel iets waardoor dit verklaard kon worden, uiteenlopend van slecht ontbeten tot forse hitte. Vanaf mijn twintigste kreeg ik klachten van een hoge en onregelmatige hartslag na inspanning. Na een voetbaltraining lag ik dan op de bank en voelde m’n hart tekeergaan. Ik ben hiermee in 2009 naar de huisarts gegaan en die verwees me direct door naar de cardioloog voor verder onderzoek. Dit hield in dat er een echo en een hartfilmpje gemaakt werden en dat ik een fietstest heb ondergaan. Conclusie: geen afwijkingen.’

Definitief ‘hartpatiënt’

Na die tijd bleef ik echter klachten houden. In december 2012 ben ik op mijn werk onwel geworden, waarna ik op de Eerste Hulp van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven ben beland. Na een aantal standaardonderzoeken (onder andere bloeddruk en suikerspiegel) ondergaan te hebben, waarbij geen afwijkingen werden gevonden, werd er een hartfilmpje gemaakt. Vrij snel daarna werd duidelijk dat er sprake was van de aangeboren hartafwijking LQTS, oftewel het Lange QT-Syndroom, een afwijking waarbij de zogenaamde QT-tijd op het hartfilmpje te lang is, wat weer kan resulteren in een gevaarlijke hartritmestoornis. Er volgde een opname waarbij gezocht werd naar de juiste medicijnen voor mij. Ik kwam onder controle te staan van cardioloog dr. Lukas Dekker.

In de maanden daarna bleven de klachten aanhouden, waarbij ik opnieuw meer dan eens flauw ben gevallen. In september 2013 vond dr. Dekker het daarom noodzakelijk een ICD te plaatsen. Direct schoot door mijn hoofd dat ik dan wel heel definitief ‘hartpatiënt’ zou worden. Hier heb ik het eerste jaar behoorlijk veel moeite mee gehad.

Geen angst

De eerste zes weken na de implantatie waren voor mij erg lastig. Ik mocht niet autorijden, werken was beperkt mogelijk omdat ik mijn arm niet ver mocht opheffen in verband met het ingroeien van de bedrading en sporten zoals voetbal en tennis gingen niet. Na zes weken heb ik geleidelijk aan mijn werkzaamheden weer opgepakt, evenals het sporten. Voor de ICD-implantatie voetbalde ik fanatiek op een redelijk niveau bij VV Gemert, maar dat werd lastig omdat ik vier maanden geen auto kon rijden (de twee maanden wettelijke termijn die je als ICD-drager niet mag rijden en bij mij nog eens twee maanden voor de aanvraagprocedure voor het rijbewijs met de speciale code). Ik ben toen in de buurt gaan kijken naar een vereniging waar ik op de fiets naar toe kon. Zo ben ik beland bij RKGSV in Gerwen (mijn toenmalige woonplaats).

Op dit moment ervaar ik geen enkele beperking meer door mijn ICD. Mijn werk als fysiotherapeute heb ik binnen drie maanden na de implantatie weer volledig hervat en ook het voetballen heb ik, zij het op een lager niveau, weer opgepakt binnen deze periode. Angst heb ik nooit echt gehad. Nadat ik mijn ICD volledig had geaccepteerd (duurde ongeveer een jaar) voelde ik me eigenlijk juist heel veilig. Voor mijn omgeving geeft de ICD ook een heel veilig gevoel. Mijn man heeft niet meer het idee dat hij me in de gaten moet houden en moet kijken of het wel goed met me gaat. Ook het wandelen in de bergen doen we nu samen weer met een gerust hart. Binnenkort gaan we naar Canada, waar we diverse hiking- en trailtochten in de bergen op het programma hebben staan.

Jongeren helpen

In november 2015 heb ik besloten vrijwilliger bij de STIN te  worden. Ik wil graag met name jongeren helpen die ook ICD-drager zijn. Op basis van mijn eigen ervaringen kan ik mensen bijvoorbeeld informeren over het afsluiten van een levensverzekering. Iets waar je normaal gesproken geen maanden mee bezig bent, maar wat verandert als je ‘hartpatiënt’ bent. Terwijl het risico op overlijden aan een hartafwijking door de ICD juist geminimaliseerd is, kijken veel verzekeraars hier anders naar. De premies die verzekeraars hanteren zijn hierdoor zeer uiteenlopend.

Ook kan ik mensen informeren over het hervatten van sportactiviteiten en werkzaamheden, zowel op basis van mijn eigen ervaringen als op basis van mijn kennis als fysiotherapeute. Uiteraard geldt mijn verhaal van sport- en werkhervatting niet voor iedereen. Dit is onder andere afhankelijk van de onderliggende hartafwijking. Binnen de fysiotherapie zijn er therapeuten die extra opgeleid zijn op het gebied van revalidatie bij hartafwijkingen. Zij zijn niet alleen gespecialiseerd in de revalidatie na een ICD-implantatie maar ook in bijvoorbeeld hartfalen. Zelf heb ik deze extra opleidingen ook gevolgd en begeleid ik ook mensen tijdens de revalidatie bij hartafwijkingen.

Contact met Sanne

Zoals Sanne in het artikel aangeeft helpt zij als STIN-vrijwilliger met name graag jongeren op het gebied van levensverzekeringen en sporten. Sanne is te bereiken via telefoonnummer 06-52635551 of e-mail: bruines AT stin DOT nl.