Dragers (jongeren en kinderen)

'Ik doe de dingen die elke jongere doet'

Sinds mijn zeventiende jaar heb ik een ICD. Het was behoorlijk schrikken toen we voor het eerst hoorden over een ICD-implantatie. Gelukkig valt er prima mee te leven.

Het was donderdag 27 oktober 2011. Ik zat in het eerste jaar van de mbo-opleiding Sociaal Agogisch Werk. De hele week was ik al niet lekker, maar toch besloot ik naar school te gaan. In de bus naar school vertelde ik een vriend dat ik me niet goed voelde, maar dat ik het toch zou proberen. Op school aangekomen namen wij afscheid van elkaar en ben ik naar mijn les gegaan, die om halfnegen begon. Tegen een klasgenoot zei ik dat ik even naar de wc ging. Hiervan kan ik mij helemaal niets meer herinneren.

     Om tien over halfnegen werd mijn moeder gebeld door iemand van de administratie van school. Hij vroeg of zij mijn moeder was: Rianne was namelijk ‘flauwgevallen’ op school. Ze dachten dat ik niet ontbeten had, maar de man vroeg mijn moeder wel om in de buurt te blijven van de telefoon. Mijn moeder heeft daarop meteen mijn vader gebeld. Ze had er geen fijn gevoel bij, want waarom moest mijn moeder in de buurt blijven van de telefoon als haar dochter was flauwgevallen? Enkele minuten later werd mijn moeder weer gebeld door school, met de mededeling dat ik gereanimeerd was en dat ik overgebracht werd naar de Isala Klinieken in Zwolle.

Kunstmatig coma

Na de eerste onderzoeken en doordat ik niet wakker werd, hebben de artsen besloten mij in een kunstmatig coma te houden. Ik werd 24 uur gekoeld (32 graden) om mijn vitale organen rust te geven en eventueel blijvende schade te voorkomen. Daarna werd ik wakker en vroeg ik steeds waar ik was. Ik was erg verward en bleef maar vragen waarom ik in het ziekenhuis lag. Ik kan mij slechts flarden herinneren van die dag.

     Vanaf dinsdag 1 november ging het beter met mijn geheugen. Ik kwam toen te liggen op een kamer met drie ‘oude mannetjes’. Mijn zusje had nagellak meegenomen en muziek. Want dat kon natuurlijk niet ontbreken! In de eerste nacht ben ik met spoed overgeplaatst naar een onderzoekskamer, omdat ik niet aan mijn rust kwam. De dag daarna ben ik overgeplaatst naar de afdeling Cardiologie. Ik kwam toen in een tweepersoonskamer, met een hele lieve oude mevrouw. Het was erg gezellig, maar veel te druk voor mij. Daarom besloten de artsen mij naar een eenpersoonskamer te verhuizen. Ik kreeg veel kaartjes van mensen die aan mij dachten.

Schrikken

Na weken van onderzoeken konden ze geen oorzaak vinden en op een zeker moment werd er gesproken over een ICD-implantatie. Na uitleg was dat een grote schrik voor mij en mijn ouders. Ik was op dat moment zeventien jaar en ik wilde niet met zo’n groot litteken rondlopen. De artsen hebben besloten de ICD onder mijn borstspier te plaatsen, zodat hij zo min mogelijk te zien zou zijn. Ze hebben mijn litteken onderhuids gehecht. De ICD is op 14 november 2011 onder volledige narcose geplaatst.

     De dagen daarna had ik veel pijn, ik kon en mocht mijn arm niet gebruiken en heb veel geslapen. Ik ben na twee weken weer een middagje naar school geweest. Pas in januari ben ik weer volledig naar school gegaan. De gebeurtenis heeft veel impact gehad in mijn klas. Ze hebben het er tot op de dag van vandaag nog steeds wel eens over.

     Na verwijzing van de cardioloog heb ik in die tussentijd hartrevalidatie gehad. Dat vond ik vreselijk. De mensen daar konden het niet geloven dat ik een hartstilstand had gehad: ‘Je bent nog zo jong.’

Tweede kans

Ik heb mijn leven zo goed als mogelijk weer opgepakt. Ik heb het gevoel dat ik gewoon een tweede kans heb gehad. Op 27 oktober 2012 heb ik met een groot feest mijn ‘eerste verjaardag’ gevierd.

     Ik ben nu tweeënhalf jaar en een extra operatie verder. In de zomer van 2013 bleek dat de ICD verschoven was en te dicht onder de huid lag. Dit was heel gevaarlijk, omdat het risico bestond dat de ICD door de huid heen zou komen als ik er te lang mee door bleef lopen. Ik ben toen met spoed geopereerd. Ze hebben mijn ICD dieper geplaatst en vastgemaakt aan mijn borstspier. Hier zag ik eerst heel erg tegenop, maar gelukkig zijn de operatie en het herstel erna goed verlopen. Op 2 december 2013 werd ik gebeld door het ziekenhuis dat ze steeds meer afwijkingen zagen. Waar de ritmestoornissen vandaan komen weten ze niet. Ik heb weer een dag in het ziekenhuis gelegen; aan het einde van de dag mocht ik naar huis, met medicijnen. Nu gaat het gelukkig veel beter.

     Voor de verwerking is het erg goed geweest dat ik er met mensen over kon praten. Daarom heb ik in juni 2013 een STIN-jongerendag bezocht. Hier ontmoette ik veel jonge mensen met wie ik een zelfde soort verhaal deel.

     Mijn leven heb ik niet drastisch door die ene dag laten veranderen. Ik ga nog steeds uit, ga hele dagen naar school en doe de dingen die elke jongere doet. Het enige wat ik mis is het wedstrijdzwemmen, dat ik acht jaar lang heb gedaan. Op advies van mijn cardioloog ben ik daarmee gestopt, omdat de draden dan extra belast worden, met kans op slijtage. De ICD zal altijd onderdeel van mijn leven blijven uitmaken, maar er valt prima mee te leven.