Dragers (jongeren en kinderen)

Negenjarige jongen kreeg in april 2010 zijn vijfde ICD

Auteurs Claudia Witters, Frans Mol in gesprek met Nicolle Hilbers

Met dank aan kindercardiologe dr. Ingrid Frohn en hartfunctietechnicus pediatrie Marco Kruit van de Afdeling Kindergeneeskunde-kindercardiologie Van het Erasmus MC-Sophia voor het beschikbaar stellen van de meest recente röntgenfoto's van Mika en het schrijven van een toelichting daarbij.

Voor de lezer die het verhaal van Mika niet kent *) een korte samenvatting: Mika is een jongen van 9 jaar en heeft het LQT3-syndroom, een erfelijke ritmestoornis. Vanaf zijn geboorte is hij daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam. Sinds 2002 heeft hij een ICD die vanwege zijn jonge leeftijd in zijn buik is geplaatst. Vanaf die periode tot 2006 bestond het leven van de familie uit angst voor het afgaan van de ICD, omdat dit vaak gebeurde en gepaard ging met veel shocks achter elkaar. In juni 2006 kreeg Mika daarom al zijn derde ICD en in mei 2009 zijn vierde. Reeds in april 2010 werd deze laatste vervangen vanwege een draadbreuk.

*): Mika: Leven als ouders tussen angst en geluk (ICD-Journaal 2007-2; www.stin.nl, Aan het woord, Dragers)

We hebben met Nicolle Hilbers, de moeder van Mika, afgesproken om 13:30 uur, zodat we onder schooltijd even rustig, zonder kinderen, kunnen praten. Drie jaar geleden hebben we elkaar al gesproken. Omdat Claudia zelf eveneens moeder is van twee jongens met een aangeboren hartafwijking (zie: Claudia Witters, ICD-Journaal 2009-4; www.stin.nl, Aan het woord, Dragers) ontstond er toen al snel een "klik" tussen beide vrouwen. Ook nu voelt het alsof de twee elkaar al jaren kennen en vliegen de onderwerpen kris kras door elkaar over tafel.

Mika heeft een oudere broer Jelle van 11 en twee zusjes, Hieke van 7 en Noor van 3. Nicolle vertelt dat Noor eigenlijk een Mika in het klein is. Niet alleen uiterlijk, maar ook qua gedrag lijken ze als twee druppels water op elkaar. Bij Jelle en Hieke is dit eigenlijk ook het geval. De kinderen kunnen het goed met elkaar vinden, maar evengoed maken ze ruzie. Jelle is aan de ene kant heel beschermend voor Mika, maar vindt het heel moeilijk om met de situatie van Mika om te gaan als het even niet goed gaat. Hij begrijpt wel dat al dat gedoe in het ziekenhuis niet leuk is, maar al die aandacht die Mika krijgt geeft soms wel "jaloerse" gevoelens. Ook mist hij Mika heel erg als deze in het ziekenhuis is.

Thuis delen ze een kamer, dus dan is hij ineens "alleen". Nicolle vindt het zonder meer positief dat Mika kan opgroeien samen met andere kinderen in een gezin. Daardoor is niet steeds alle aandacht op hem gericht en verloopt zijn leven ook zo"gewoon" mogelijk. Als hij het verdient krijgt hij een complimentje maar als hij een keer zijn boekje te buiten gaat krijgt hij er net zo stevig van langs als zijn broer en zussen. Voor haar en Pierre werkt het eveneens gunstig want omdat ook de andere kinderen aandacht vragen, kunnen ze eenvoudig niet altijd alleen met Mika bezig zijn.

In mei 2009 werd besloten de ICD van Mika te vervangen omdat de "batterij" leeg was. Het werd dus een geplande wisseling onder narcose, waarbij de ICD, evenals de vorige drie, weer in de buik geplaatst werd. Gelukkig was de bedrading van de ICD nog goed, zodat Mika na twee dagen met zijn vierde ICD naar huis kon. Jammer genoeg bleek, evenals in het verleden, de communicatie tussen de afdelingen in het ziekenhuis niet te kloppen. Men wilde Mika vanuit de OK namelijk naar de mediumcare brengen, maar Nicolle wist heel goed dat dit de IC moest zijn.

Nu is gebrek aan goede communicatie tegenwoordig helaas meer regel dan uitzondering maar het is vooral erg vervelend als het in een ziekenhuis gebeurt. Uit ervaring weten Nicolle en Pierre, haar man, gelukkig zo langzamerhand wel wat ze in dergelijke gevallen moeten doen: namelijk rechtstreeks contact opnemen met Mika's cardiologe. Maar ze kunnen zich voorstellen dat ouders die daar bij de behandeling van hun kind voor de eerste keer mee worden geconfronteerd met de handen in het haar zitten. Ze raden ze daarom aan zeer alert te zijn op mogelijke communicatiestoornissen tussen het ziekenhuispersoneel en zich in dergelijke gevallen rechtstreeks in verbinding te stellen met de behandelend specialist.

Afgezien van een enkele shock in september 2008 en de vervanging van de ICD ging het na de geboorte van Noor in 2007 goed met Mika tot januari 2010. Er waren wel enkele opnames maar die hielden meestal verband met koortsaanvallen. Koorts ontregelt bij Mika namelijk de werking van zijn medicijnen en dat heeft vaak een shock van de ICD tot gevolg.

In november 2009 was het daarom toch wel even schrikken. Heel Nederland was in de ban van de Mexicaanse griep en toen Mika op een maandagnacht koorts kreeg, dacht Nicolle natuurlijk meteen dat dit virus ook bij hem had toegeslagen. Dinsdagochtend belde ze meteen naar Rotterdam om advies te vragen want wanneer Mika 's ochtends koorts heeft, betekent dat meestal niet veel goeds. Gezien zijn voorgeschiedenis werd er meteen een bed gereserveerd en een ambulance geregeld die haar en Mika thuis kwam ophalen. In het Sophia werd Mika vanwege de koorts meteen in een box gelegd. Af en toe hoestte hij. Hoewel de artsen betwijfelden of Mika de Mexicaanse griep had, lieten ze toch wat slijm afnemen om op kweek te zetten. In de loop van de dag steeg de koorts maar Mika's hart bleef het goed doen: geen ritmestoornissen, geen shock! Dat was voor het eerst in heel veel jaren. Ondanks de koorts mochten ze daarom vrij snel weer naar huis.

Vanwege de hectiek op de afdeling (er lagen een paar kindjes erg slecht, minder leuk dus) was de uitslag van het kweekje op dat moment nog niet bekend. Maar omdat Mika dolgraag de andere dag weer naar school wilde, belde Nicolle 's avonds op voor de uitslag. Mika had inderdaad de Mexicaanse griep! Hij heeft nog een paar dagen koorts gehad maar er verder geen nare gevolgen van ondervonden. Nicolle vindt het nog bijna ongelooflijk dat Mika hier zo goed doorheen is gerold.

Het had voor hem ook nog het voordeel dat hij die nare prikken niet hoefde te hebben.

Echt mis ging het in januari 2010. Mika liep het noro-virus op. Dit buikvirus dat gepaard gaat met braken en diarree ontregelde de werking van zijn medicijnen zodanig dat hij nu zelfs geen koorts kreeg. Maar het gevolg was natuurlijk wel shocktherapie. Het enge was dat soms meer dan een shock nodig was om het hartritme van de arme jongen te herstellen. In allerijl werd Mika naar het Sophia gebracht maar omdat de ICD-technicus niet aanwezig was, ging het in één ruk door naar het Erasmus MC.

Na een week was Mika lichamelijk weer zo ver opgeknapt dat hij naar huis mocht maar geestelijk was hij na deze traumatische ervaringen nergens meer. Hij was een en al angst. Dat kwam ondere andere doordat het noro-virus hoofdpijn veroorzaakte en Mika deze associeerde met de hoofdpijn die hij ook voelt als er een shock dreigt. Er moest professionele hulp komen en die kwam er gelukkig via het het PEC (Pedagogisch Expertise Centrum) in Breda. Daar startte men met EMDR-therapie (zie toelichting), aangevuld met speltherapie en dit programma volgt hij op het ogenblijk dat u dit leest nog steeds.

EMDR

EMDR of Eye Movement Desensitization and Reprocessing is een methode voor de behandeling van mensen met ernstige problemen na een schokkende gebeurtenis. De naam heeft betrekking op het minder gevoelig maken voor spanningen veroorzaakt door een gebeurtenis door middel van oogbewegingen en het opnieuw structureren van de gedachten over de bewuste gebeurtenis. EMDR werd eind jaren tachtig geïntroduceerd door de Amerikaanse psychologe Francine Shapiro als een veelbelovende, kortdurende behandeling voor psychotrauma's. Waarom en hoe het precies werkt is nooit helemaal verklaard, maar uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het een zeer effectieve methode is voor de behandeling van slachtoffers van schokkende gebeurtenissen. Hierbij wordt niet alleen gedacht aan overvallen en ernstige ongevallen, maar ook aan plotselinge, ernstige ziektes die we als ICD-dragers allemaal wel kennen (voor meer informatie: zie http://www.stin.nl/, pagina Adressen/links/EMDR).

Mika heeft duidelijk baat bij deze therapie. Hij vertoont niet langer ontwijkend gedrag als zijn ziekte aan de orde komt, maar kan er rustig over praten. Hij vertelt ook trouw wat er tijdens de therapie met hem is besproken. Hij weet nu precies wat er met hem aan de hand is. Dat bleek onlangs toen Pierre, zijn vader, naar aanleiding van een televisieprogramma waarin besproken werd dat veel mensen iets mankeren, opmerkte: " Zo zie je maar Mika, iedereen wel wat heeft. De een heeft dit, de ander dat en jij hebt je kastje." " Nee papa", was het antwoord: "Ik heb het aan mijn hartje". Er heeft dus duidelijk een bewustwordingsproces plaatsgehad.

In april 2010 was het opnieuw crisis, want bij een reguliere controle werd een draadbreuk geconstateerd. Om de draad te vervangen was opnieuw een operatie onder volledige narcose nodig waarvoor ook de borstkas open moest en daarom besloot men tegelijkertijd de ICD maar te vervangen al was deze pas een jaar oud. In de toekomst was er dan in elk geval een ingreep minder nodig. Het werd een gecompliceerde ingreep die maar liefst acht uur duurde maar die verder volledig slaagde. De artsen hebben zelfs aan de toekomst gedacht door de shocklead aan het einde als het ware te splitsen en in twee plaatsen op het hart te leggen, zodat de ICD ook de komende jaren tijdens de groei optimaal kan shocken. Wel waren de eerste acht weken na de operatie spannend want voor het plaatsen van de ICD was de buikwand wat opgerekt en die moest nu weer vacuum trekken. Gebeurde dat niet dan kon de ICD uit de pocket klappen. Gelukkig deden zich geen complicaties voor en dat is tot op heden zo gebleven. Op foto 1 en 2 kunt u zien waar de ICD en de draden zich in het lichaam van Mika bevinden. De toelichting is van zijn ICD-Technicus Marco Kruit. 

Inmiddels heeft Mika zijn vijfde ICD-systeem gekregen. Al de operaties hebben hun sporen achter gelaten en diverse onderdelen zijn nog zichtbaar op de röntgenfoto's. Op foto 1 is goed te zien dat het ICD-systeem bestaat uit een generator, elektrodedraden en schokdraden. De generator bestaat uit drie herkenbare onderdelen, de batterij, de condensator en de stuurelektronika. Vanuit de generator gaan een paar draden naar het hart die daarop zijn vastgehecht. Dit zijn de ogen en oren van de ICD. Hiermee kijkt de ICD of het ritme in de pas blijft lopen. Als het ritme te langzaam wordt, zal de ingebouwde pacemaker een pulsje geven aan het hart, zodat de hartspier weer op tijd samentrekt. Als het te ritme te snel wordt, start de elektronika in de generator de ICD-functie en zal, nadat nogmaals gecontroleerd is of het ritme nog te snel is, een elektrische schok worden afgegeven. Deze schok wordt afgegeven tussen de "kluwen" van schokdraden rechts op de foto en het metalen huisje dat om de generator zit. Op foto 2 is te zien dat de schokdraden bestaan uit twee delen. Die zorgen er samen voor dat de elektrische stroom van de schok goed verdeeld wordt over de hartspier. Door de schok wordt het normale ritme weer hersteld.

Was de ingreep zelf een volledig succes, voor Mika was het een drama. Dat kwam omdat de operatie niet in het kleinere Sophia kon worden verricht maar moest plaatsvinden in het thoraxcentrum van het grote Erasmus MC zelf. Hier ondervond Mika niets van de kindvriendelijke benadering die hij gewend is in het kindvriendelijke Sophia. Daar mag hij bijvoorbeeld bij mama op schoot blijven zitten als men begint met de voorbereidingen voor de operatie, maar in het Erasmus MC wilde men daar niet van weten. Regel was regel en daar kon men niet van afwijken. De jongen raakte volledig in paniek en er moest heel wat aan te pas komen eer men met de operatie kon beginnen. Uiteraard heeft Nicolle haar ongenoegen hierover kenbaar gemaakt en niet vergeefs. In het Erasmus MC heeft men toegegeven dat men van deze situatie geleerd heeft en dat je zo niet omgaat met kinderen die angstig zijn voor het ondergaan van een operatie. Het was voor de betrokkenen ook een goede les. Bij dergelijke ingrepen zijn voortaan kinderverpleegsters uit het Sophia aanwezig en worden de regels soepeler gehanteerd.

Inmiddels zit Mika in groep 5 van de reguliere basisschool, waar zijn broer en zus ook naar toe gaan. Mika heeft een "rugzakje" voor taalondersteuning . Aanvankelijk reeg hij ook logopedielessen maar die zijn sinds kort niet meer nodig. Verder doet hij het prima. Hij haalt mooie cijfers en is volkomen happy in zijn schoolwereldje. Erg fijn voor hem is dat de hele schoolgemeenschap met hem meeleeft. Zo hingen er tijdens de laatste operatie na twee dagen al meer kaarten boven zijn bed dan bij andere kinderen op zijn kamer die al meer dan een week in het ziekenhuis lagen.

Omdat er in de klas een keer iets is gebeurd met Mika, heeft mevrouw Flipse, zijn "juf" in groep 2 en 3 op basisschool De Driezwing in Breda, een boekje gemaakt waarin zij aan de hand van tekeningen met een poppetje met daarop een fotohoofdje van Mika, uitlegt wat Mika precies heeft en hoe de ICD in zijn buikje Mika helpt. Een paar pagina's treft u aan bij dit artikel. Het volledige boekje kunt u per e-mail bestellen bij ons kantoor in Zaandam onder vermelding: Boekje Mika.

Mika zit op zwemles bij het revalidatiecentrum in Breda omdat het water daar warmer is en hij zich daar prettiger bij voelt. Hij was eerder al begonnen met zwemmen in een regulier zwembad maar ten gevolge van wat ziekenhuisopnames moest hij steeds weer opnieuw beginnen en bovendien had hij het daar heel koud. Nu zwemt hij gezellig samen met Hieke die ook mee mocht. Jammer genoeg kan het halen van een diploma daar niet. Daar zal dus weer iets voor geregeld moeten worden. Claudia beaamt dit, omdat ook haar twee kinderen met LQT1 zwemles hebben gehad bij het revalidatiecentrum in Tilburg. Zij moesten toen in Hilvarenbeek afzwemmen. Voordeel daar is dat één van de ouders mee mag zwemmen bij het diplomazwemmen.

Nicole geeft aan dat het continu moeten regelen van alles haar soms wel even opbreekt. Als zij nu terugkijkt op de afgelopen jaren, is ze verbaasd dat ze zich, samen met Pierre staande heeft weten te houden. Alles gaat als het ware op de automatische piloot. Alles moet gecheckt worden, iedere verandering zelf geregeld. Het lijkt wel of er gedacht wordt: Als ouders zoals wij het buiten het ziekenhuis volhouden om dag in dag uit te zorgen voor en bezorgd te zijn om een kind als Mika en dat te doen in goede harmonie met de opvoeding van de andere, gezonde kinderen, dan zullen ze daarbij ook wel geen hulp nodig hebben. Maar dat is natuurlijk niet zo. Waar moet je bijvoorbeeld aankloppen als je kind heel angstig is na al die opnames en in paniek raakt als de ICD wordt uitgelezen of door een langdurige opname misschien een trauma heeft opgelopen?

Gelukkig is er op dit punt in het Erasmus MC-Sophia de laatste jaren veel veranderd. Ook nadat Mika het ziekenhuis verlaten heeft, kan ze een beroep doen op maatschappelijke of psychologische ondersteuning. Alle lof met name voor de pedagogisch medewerkster Carola die zo'n beetje tot het gezin is gaan behoren. Ze staat altijd voor Nicolle klaar. Om zo maar iets te noemen: Ligt Mika in het ziekenhuis en kan zij 's morgens niet meteen aanwezig zijn omdat de andere kinderen naar school gebracht moeten worden, dan vangt Carola Mika op. Veel steun ondervindt Nicolle verder van de cardiologe die Mika behandelt. Geen kwaad woord over de cardiologen die Mika daarvoor behandelden maar een vrouwelijke cardioloog heeft volgens Nicolle net iets meer feeling voor de emoties die de ziekte van Mika voor hem en het gezin met zich meebrengt. Ze denkt meer mee, belt zelf op om te vragen hoe het allemaal gaat."Moederinstinct?"

Niet alleen voor Mika is psychologische ondersteuning nodig maar ook voor zijn ouders en zijn broer en zussen. Mika is een voorbeeldig ziekenhuiskind, dat precies doet wat er van hem gevraagd wordt. In het ziekenhuis is hij een stoer mannetje. Maar thuis komt de spanning eruit. Hij is dan boos of bang en geeft vaak aan dat hij dan buikpijn heeft. Dit vergt een hoop navragen door de ouders, omdat ze natuurlijk eerst zeker moeten weten dat er niet iets anders aan de hand is. Met het PEC is afgesproken dat het hele gezin daarom in therapie gaat zodra het EMDR-programma van Mika is afgerond.

Ruim een uur later nemen we afscheid van Nicolle. Claudia en zij wisselen elkaars e-mailadres uit zodat ze contact kunnen houden. Die twee hadden waarschijnlijk nog wel een uur vol kunnen kletsen, maar hun gezinsleven roept weer, en de scholen gaan zo uit.