Dragers (jongeren en kinderen)

Rodney van Gelderen 1 (januari 2006)

Voor Rodney breekt de zon weer door

Redactie: Frans Mol Foto's:Stephan Tuinenburg

 

Van dr. D.J. ten Harkel, kindercardioloog in het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam, vernamen we, dat bij de tienjarige Rodney van Gelderen uit Dordrecht in maart 2005 een ICD is geïmplanteerd. Hij zorgde er tevens voor, dat de ouders bereid waren ons te ontvangen voor een gesprek. Dat vond eind oktober 2005 plaats.

Toen Rodney in 1995 geboren werd, bleek vrij snel, dat hij een ernstige hartafwijking had, namelijk een gat in de rechter hartkamer. Er zat maar één ding op; zo snel mogelijk een open hartoperatie. Deze verliep voorspoedig. Daarna doorliep Rodney zonder problemen de peuter- en kleuterleeftijd en ook tijdens de eerste jaren op de basisschool was aan niets te merken, dat hij geboren was met een hartafwijking.

Twee jaar geleden ging het echter plotseling mis. In het zwembad werd Rodney onwel en belandde bewusteloos op de bodem. Dankzij snel ingrijpen van het personeel kon hij worden gered en was hij snel weer bij kennis, maar de paniek bij de ouders was natuurlijk levensgroot, temeer toen dezelfde verschijnselen zich de maanden daarna nog een aantal malen voordeden.

Niets wees er echter op, dat het bewustzijnsverlies iets te maken had, met de vroegere hartproblemen, want alle onderzoeken in die richting liepen op niets uit. De specialisten tastten volkomen in het duister. Ze opperden, dat het een vorm van epilepsie zou kunnen zijn, maar daarvoor ontbraken de symptomen. Uiteindelijk werd besloten, onder Rodney's schouder een soort inwendige Holtermeter te implanteren, zodat zijn hartritme voortdurend kon worden geregistreerd. Enkele weken later bleek, dat dit een gouden greep was geweest, want toen Rodney op een dag wegviel, tijdens het buitenspelen, registreerde het apparaatje feilloos een aantal tachycardieën. Het hart bleek toch de boosdoener.

Zonder aarzelen besloten de cardiologen, meteen een ICD te implanteren en tijdens de operatie gelijktijdig te katheteriseren, om de conditie van het hart te controleren. De ingreep vond plaats onder volledige narcose en nam enkele uren in beslag, maar toonde aan, dat het hart, afgezien van de ritmestoornissen, in orde was. Rodney mocht dan ook snel naar huis: met ICD en een recept voor betablokkers.

Wat Rodney er zelf van vindt
Nu, een half jaar verder, moet Rodney nog steeds wennen aan het idee, dat er een levensvreemd apparaatje onder zijn linker schouder zit, maar dat hij voor de rest een gewone gezonde Hollandse jongen is zoals alle anderen. Het verbaasde hem dan ook, dat wij, zelf ICD-dragers er zo "gewoon" uitzagen. Angstig is hij niet meer. Wel ziet hij nu al op tegen de vervanging in de verre toekomst, omdat de implantatie onder volledige narcose heeft plaatsgevonden en door de bijkomende onderzoeken langer heeft geduurd dan normaal. Gelukkig hebben wij hem ervan kunnen overtuigen, dat de omwisseling van een ICD in het algemeen best meevalt, naar verhouding weinig tijd in beslag neemt en de ingreep vermoedelijk straks plaats vindt onder plaatselijke verdoving.

In zijn dagelijks leventje ondervindt hij niet veel hinder van zijn ICD. Hij voetbalt gewoon lekker mee met zijn vrienden, al moet hij wel een beetje letten op knoerharde ballen richting schouder. Voetballen is zijn lievelingssport en daarom vond hij het maar wat gaaf, dat hij van het Sophia een vrijkaartje kreeg voor het bijwonen van een wedstrijd van zijn favoriete club Feyenoord. Op school doet hij natuurlijk mee met de gymles, alleen is er (nog) wel steeds een "bewaker" in de buurt voor het geval dat... Gelukkig is dat sinds de implantatie niet meer gebeurd.

Ver van huis hoeft Rodney op het ogenblik niet. Hij voelt zich het prettigst in zijn vertrouwde omgeving. Momenteel is hij bezig met een werkstuk over zijn ICD. Dat komt er piekfijn uit te zien. Ja... voor Rodney breekt de zon weer door.

De school reageert positief
In de klas en op school was het natuurlijk wel even schrikken door alles wat er met Rodney gebeurde, onder andere omdat hij ook daar twee keer wegraakte en met de ambulance werd weggebracht.De schoolleiding van de protestants christelijke basisschool Oranje Nassau heeft echter gezorgd voor een voorbeeldige opvang van ouders en kinderen.

Ter geruststelling van de ouders werd een voorlichtingsavond belegd in samenwerking met de schoolarts en het schoolmaatschappelijk werk. Tijdens die bijeenkomst kregen de aanwezigen ruimschoots de gelegenheid tot het stellen van vragen. Het merendeel reageerde zeer positief, ook naar de ouders van Rodney toe, al doet het voor de betrokkenen natuurlijk erg zeer, als een enkeling te kennen geeft, "dat zo'n jongen op een medisch dagverblijf thuishoort".

Voor de klasgenootjes organiseerde de schoolleiding, samen met het schoolmaatschappelijk werk een middag, want zij waren natuurlijk ook erg geschrokken. Uiteraard konden de kinderen alle mogelijke vragen stellen. Veel leerlingen konden zich niet voorstellen, dat je soms als kind al niet helemaal gezond bent.

Meteen na de implantatie van de ICD heeft moeder de leerkracht van Rodney geïnformeerd over het hoe en wat. De schoolleiding mag, als ze daaraan behoefte heeft, altijd een beroep doen op zijn kindercardioloog. De medeleerlingen weten dat ze een beetje voorzichtig moeten zijn met Rodney als ze met hem stoeien en ravotten, maar verder is er - met name op verzoek van Rodney zelf - weinig aandacht besteed aan het feit, dat hij nu ICD-drager is.

Impact op het gezin
Iedereen zal begrijpen, dat de ziektegeschiedenis van Rodney grote invloed heeft op het leven in het gezin. Zoiets gaat niet in je kouwe kleren zitten. Bij de geboorte schrik je je wezenloos. Als de operatie dan echter goed verloopt en er zich jarenlang geen complicaties voordoen haal je opgelucht adem. Maar als je kind plotsklaps een aantal malen wegraakt en een ICD krijgt, ben je even nergens meer. Al zes maanden gaat het goed, maar de angst blijft. Je moet vooral oppassen, niet overbezorgd te zijn, maar wat wil je.Toch proberen de ouders het leventje van alle dag zo normaal mogelijk te laten verlopen, vooral omdat Rodney nog een zus heeft van dertien, en tot nu toe gaat ze dat goed af. Graag willen ze in contact komen met ouders die in dezelfde situatie verkeren als zij.

Gezien het feit, dat de implantatie van ICD's hand over hand toeneemt,ook bij jeugdigen, moeten die er in Nederland beslist al zijn. Belangstellenden kunnen contact opnemen met de redactie (voor adressen, zie colofon ICD-Journaal; e-mail: redactie AT stin DOT nl).

Een dure jongen
En Rodney: die vindt het machtig interessant, dat hij op het einde van het gesprek op de foto mag en verder wacht hij met spanning het moment af, dat hij van Stephan een dummy krijgt van een echte ICD, omdat hij dan aan zijn vriendjes kan laten zien, dat hij met zijn ICD onder zijn schouder toch wel een heel dure jongen is. Bijna net zo duur als een speler van Feyenoord.

 

 

Lees verder: Rodney van Gelderen 2

Lees meer

Open archief (4 artikelen)