Dragers (jongeren en kinderen)

Ik wil alleen maar verder gaan met leven

Mijn naam is Lieke Feijen, ik ben 28 jaar en ik kom uit Mijdrecht. Mijn verhaal begint in september/oktober 2007. Ik studeerde in die tijd bewegingswetenschappen en had een bijbaantje bij de brandweer in Nieuwegein. Daarvoor was ik al 7 jaar lid geweest van de vrijwillige brandweer in de Ronde Venen, post Wilnis. Ik was brandweervrouw, brandweerduiker en instructeur. Deze bijbaan was een goede oplossing, het was leuk werk en goed te combineren met mijn studie.

Ik had al wat langer last van hartkloppingen, van die korte hevige, maar ik dacht dat iedereen dat had, daarom stond ik er verder niet bij stil. Toen ik er ook duizelig bij begon te worden, ging ik toch maar naar de dokter. In eerste instantie dachten we aan een te snel werkende schildklier. Toen het dat niet bleek te zijn en de huisarts naar mijn hart luisterde, moest ik direct een ECG laten maken. Maar hierop was niks te zien. Er werd wel een afspraak gemaakt bij de cardioloog in een streekziekenhuis. Hier werden wat testen gedaan, onder andere een stresstest. De uitslag was volgens de cardioloog normaal maar ik maakte me toch een beetje zorgen. Wat als er nu bij een brand of tijdens een reddingactie onder water eens iets zou gebeuren. Dat wilde ik niet. Daarom wilde ik zeker weten dat ik niets aan mijn hart mankeerde. De cardioloog maakte me duidelijk dat dat mijn probleem was en dat hij me niet verder wilde onderzoeken. Wanneer het over 6 maanden nog niet over zou zijn, moest ik maar bellen. Daarmee kon ik naar huis. Ik was erg boos en voelde me niet serieus genomen.

Toen ik in januari flauwviel, ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan en heb ik gevraagd of ik in een ander ziekenhuis onderzocht kon worden. Dat mocht. In februari kon ik terecht in het AMC te Amsterdam. Alle testen zouden plaatsvinden in juni en de uitslag zou ik krijgen vier dagen voor mijn vertrek voor zes maanden naar Vancouver in verband met mijn studie. Ik dacht eigenlijk niet dat de onderzoeken wat op zouden leveren maar ik wilde graag dat er serieus naar mijn hart werd gekeken.

De uitslagen van de meeste testen vertoonden geen afwijkingen. Alleen de stresstest liet zien dat een bepaalde waarde (de QT-tijd) te lang was en dat hij niet korter werd tijdens inspanning wat wel zou moeten. Dit kon wijzen op een lang QT-syndroom. Dat is een erfelijke aandoening die er voor kan zorgen dat je hart in een ritme springt dat niet met het leven verenigbaar is, zo werd mij meegedeeld. Ik had nog nooit van dat syndroom gehoord en was toch een beetje geschrokken van die uitspraak. De artsen wilden extra onderzoek doen om uit te sluiten dat ik dit syndroom had maar dat leverde problemen op omdat ik 6 maanden naar het buitenland zou vertrekken. Uiteindelijk werd er 1 dag voor mijn vertrek nog een fietstest gedaan. Daarop was die lange waarde nog steeds te zien, maar niet zo duidelijk dat ze met zekerheid konden zeggen of ik het lange QT-syndroom had of niet. Uiteindelijk ben ik naar Vancouver vertrokken met de mededeling dat ik niet mocht duiken.

In Vancouver heb ik veel gelezen over het lange QT-syndroom en veel nagedacht. Ik kwam tot de conclusie dat verschillende symptonen zich bij mij hadden voorgedaan terwijl ik dacht dat het met toeval te maken had. Zo werd ik steeds duizelig als ik schrok maar ik veronderstelde dat dit bij iedereen zo was. Een keer kreeg ik een antibiotica voor mijn ogen en werd daar niet goed van. Men zei dat ik misschien allergisch was voor antibiotica maar achteraf bleek dit geneesmiddel op een lijst te staan van medicijnen die de QT-tijd alleen maar langer maakten.

Omdat ik alleen in Vancouver was kon ik goed nadenken over het leven en over mijzelf. Ik hoefde me niet druk te maken over anderen die misschien bezorgd waren over mijn hartaandoening. In Nederland wisten weinig mensen van mijn situatie. Ik was ver weg dus ik denk dat ze er zich niet erg mee bezig hielden. Ze zagen me immers niet.

Zelf kon ik me een goed beeld vormen van de gevolgen van mijn hartkwaal en de invloed die dat op mijn leven zou hebben en op de mensen om mij heen. Ik ben ook wel bang geweest in Canada. Stel je voor, dacht ik, dat ik niet meer wakker word. Dan zouden ze pas na een paar dagen naar me gaan zoeken. Voor alle zekerheid heb ik toen op mijn computer een map aangemaakt met daarin een brief met alles erin over wat er na mijn dood wel en niet moest gebeuren. Het gaf me rust dat ik toch het laatste woord kon hebben maar nog belangrijker vond ik het dat mensen wisten wat er in mijn gedachten omging.

Tijdens een partij voetbal in Canada werd ik opnieuw duizelig. Toen heb ik mijn cardioloog in het AMC gemaild. Hij schreef me bètablokkers voor. Achteraf denk ik dat ik er nu al niet meer zou zijn, als ik dat niet gedaan had. Eind december 2008 ben ik teruggekomen naar Nederland. Mijn stage-onderzoek werd goedgekeurd en ik kreeg mijn bul.

In januari 2009 stond er een epinephrine test op het programma. Daarmee konden de artsen precies zien wat mijn hart doet, wanneer mijn hartslag omhoog gaat. De uitslag van die test maakte een einde aan alle twijfels van mijn cardioloog: ik had het lange QT-syndroom. Dat betekende: weg brandweer, weg duiken, weg alleen hardlopen in het bos. Allemaal erg jammer maar er bleven nog genoeg dingen over om te doen. Ik kreeg een andere functie bij de brandweer; ik ging instructie geven en de nieuwe brandweermensen begeleiden. Ook bleef ik gewoon zwemmen en bleef ik betrokken bij het duiken. Ik ging sporten in de sportschool of met iemand samen hardlopen zodat men mij kon helpen als er iets zou gebeuren. Eind maart moest ik nog een fietstest afleggen om te controleren of de dosering van de bètablokkers goed was. Dat was het geval. De dosis hoefde niet te worden verhoogd ."Tot over een half jaar", zei de cardioloog.

Gelukkig leverde de uitslag ook iets positefs op. Mijn vader was in november 2003 omgekomen bij een auto-ongeluk. We wisten nog steeds niet of hij alleen maar verongelukt was omdat hij iets totaal over het hoofd had gezien of dat er een andere reden was. Nu werd duidelijk dat het lange QT-syndroom daarbij wel eens een rol gespeeld zou kunnen hebben. Het is immers erfelijk. Die wetenschap gaf mij en mijn familieleden rust.

Op zondag 5 april 2009 werd ik wakker in een nat bed. Ik had in mijn bed geplast, iets wat nooit meer was voorgekomen sinds ik zindelijk was, heb ik me laten vertellen. De avond ervoor had ik wel wat biertjes op, maar niet zo veel. Ik dacht er het mijne van en ben die dag gewoon naar Ikea gegaan. Twee dagen later zou ik namelijk de sleutel van mijn nieuwe huis krijgen. Toch bleef ik er over nadenken. Natuurlijk schaamde ik me er een beetje voor tot ik me herinnerde dat mijn cardioloog bij het erfelijkheidsonderzoek gevraagd had naar dat soort situaties. Misschien had dit ook wel te maken met een ernstige hartritmestoornis. Dat idee liet me niet meer los.

De volgende dag heb ik toch maar naar mijn cardioloog gebeld om te vragen of mijn vermoeden juist was maar hij was er niet. Woensdag was hij er weer. Dat duurde me te lang. Daarom vroeg ik of men mij wilde doorverbinden met de Eerste Hart Hulp. Ik zette al mijn gêne opzij en zei wat er gebeurd was en wat ik vermoedde. Twee keer moest ik mijn verhaal vertellen. Ik moest langskomen omdat men een ECG wilde maken en kijken of mijn hart geen schade had opgelopen. Dus ik op weg naar het AMC. Onderweg belde ik mijn werk om door te geven dat ik vermoedelijk iets later kwam.

Toen ik het kantoor van de Eerste Hart Hulp binnen kwam lopen, zei iemand: "Jij bent zeker mevrouw Feijen." Daardoor wist ik dat iedereen ervan op de hoogte was dat ik in mijn bed had geplast. Maar goed, er werd een ECG gemaakt en wat bloed afgenomen en er kwam een arts langs die naar mijn hart luisterde en me wat vragen stelde. Hij zei dat we de uitslagen af moesten wachten en dat de professor die expert was op het gebied van het lang QT nog even naar mijn ECG moest kijken. Dat zou ongeveer een uur duren. Of ik zolang in de wachtkamer wilde gaan zitten. Dat vond ik geen probleem; een uurtje, dat kon ik wel aan. Er zat een aardige meneer in de wachtkamer die op zijn broer moest wachten. We hebben gepraat over van alles: politiek, maatschappij, sport, enz. Echt een heerlijk gesprek.

Het uurtje wachten liep uit tot zes uur 's avonds want toen pas had de professor mijn ECG bekeken en kwam hij de uitslag vertellen. Ook de aardige meneer zat er nog want zijn broer moest op het laatste moment nog een echo laten maken. Nu moest hij met een andere dokter mee en de deur ging dicht. Toch voelde ik nog geen "nattigheid". De prof zei dat we het gebeurde erg serieus moesten nemen. Het zou best een hartritmestoornis geweest kunnen zijn. Het moest goed worden uitgezocht. De bètablokkers hadden niet geholpen. Daarom dacht hij aan een beter verdedigingsmiddel: een ICD. "We gaan wat testen doen", zo besloot hij zijn verhaal, "dus ik wil graag dat je een nachtje blijft." Achteraf hoorde ik dat de broer van mijn vriendelijke buurman was overgeplaatst naar het ziekenhuis in Amstelveen om voor mij plaats te maken.

Donderdag vond de test plaats. Daaruit bleek dat het heel goed mogelijk is dat mijn hart ontspoort bij een langzaam ritme als dat ‘s nachts optreedt. Dus een ICD was een feit. De donderdag erop werd hij geplaatst en de dag erna, 12 dagen na mijn onfortuinlijke cadeau in bed, stond ik weer buiten met een metalen kastje in mijn borstkas ter waarde van een nieuwe auto.

Het eerste jaar heb ik nog erg lopen tobben met de ICD. Ik had er last van omdat hij erg in de weg zat bij zwemmen en hardlopen. Daarom is hij in februari 2010 onder mijn borstspier geplaatst en sindsdien voel ik hem niet meer. Ik kan alles wat ik wil, nou ja niet alles, maar wel heel veel. Ik loop alleen hard in het bos, ik zwem, ik squash, ik snowboard en ik ben niet bang dat het met mij gedaan is als er iets gebeurt.

Heel lang heb ik gedacht dat ik de ICD eigenlijk voor niks had en dat ze een fout hadden gemaakt in het AMC, tot ik in februari mijn dossier las en zag wat de uitslagen waren van de testen en ook dat mijn hart tijdens mijn verblijf daar wel degelijk regelmatig in een verkeerd ritme sprong. Daardoor ben ik een tijd lang erg van het padje afgeweest. Nu is die angst weer helemaal weg en doe ik alles weer onbezonnen. Al die tijd heb ik bètablokkers geslikt. Daar heb ik de meeste moeite mee omdat ik veel hinder ondervind van de bijwerkingen.

Eind juli 2010 hebben ze nog een draad in mijn boezem geplaatst om mijn hartritme een beetje hoog te houden. "Dit was mijn laatste operatie in 10 jaar", heb ik mijzelf toen voorgenomen, " zodra ik ervan hersteld ben wil ik alleen maar verder gaan met leven. Soms doe ik dingen die eigenlijk niet helemaal handig zijn in mijn "situatie", maar ja, je leeft maar 1 keer en dat moet je wel goed do