Sociaal-maatschappelijke artikelen

Goede uitleg van essentieel belang

In de laatste levensfase van een patiënt kan het raadzaam zijn de shockfunctie van de ICD uit te zetten. Shocks kunnen het stervensproces verstoren. Het is zaak om de mogelijkheid van deactivering van de ICD al vroeg te bespreken in het overleg tussen arts en ICD-drager.

Dr. G.P. Kimman, cardioloog-elektrofysioloog in het Medisch Centrum Alkmaar

Nederland telt ongeveer 30.000 patiënten met een ICD. Dit aantal is de laatste jaren toegenomen, deels door de vergrijzing maar ook door de uitbreiding van de indicatiestelling (patiënten krijgen eerder een ICD). Een groeiend aantal patiënten zal de fase van palliatieve zorg bereiken: er ontstaat een zodanige medische situatie dat curatieve behandeling, gericht op genezing, niet meer mogelijk is en de zorg zich beperkt tot verlichting van het lijden van de patiënt. Deze situatie kan worden veroorzaakt doordat de hartziekte verergert, maar ook door optreden van ernstige andere ziekten, zoals kwaadaardige aandoeningen, beroertes of dementie. In deze fase wordt de kwaliteit van het leven belangrijker dan behoud of verlenging ervan.

De tijd van gaan

De vraag doet zich dan voor of er in deze fase nog plaats is voor een ICD. De ICD kan voor de patiënt namelijk pijnlijke en voor omstanders zichtbare shocks afgeven en daardoor het stervens- en rouwproces negatief verstoren. Een studie heeft laten zien dat dit geen zeldzaamheid is en dat acht van de honderd patiënten shocks ondervinden in de laatste minuten voor het overlijden. Voor de duidelijkheid: een functionerende pacemaker (en dus ook de pacemakerfunctie van de ICD) zal het overlijdensproces niet verstoren. Sterker nog: de pacemakerfunctie kan juist belangrijk zijn voor het comfort van de patiënt (zeker bij patiënten met een biventriculaire ICD/pacemaker) en uitzetten ervan kan hartklachten veroorzaken of verergeren.

     Belangrijk om te weten is dat het uitzetten (deactivering) van de shockfunctie van een ICD overeenkomt met het stoppen van een behandeling. Het valt daardoor onder normaal medisch handelen en niet onder de Wet Toetsing Levensbeëindiging (de euthanasiewet). Voor het uitzetten van de shockfunctie is recent een richtlijn opgesteld – bij deze richtlijn gaat het om aanbevelingen, niet om wettelijke voorschriften.

     Idealiter wordt de mogelijkheid van deactivering al besproken voordat tot een ICD-implantatie wordt overgegaan. Dit is overigens geen vanzelfsprekendheid en wordt slechts in 4 procent van de implanterende centra actief gedaan. Toch laat onderzoek van het Erasmus Medisch Centrum zien (zie het artikel ‘Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase’ in STIN journaal 1/2014) dat 68 procent van de ICD-dragers aangeeft dat zij op de hoogte zijn van de mogelijkheid de ICD te laten uitschakelen en dat 95 procent vindt dat zij hierover actief moeten worden voorgelicht, zowel mondeling als schriftelijk. Daar valt dus blijkbaar in de communicatie nog veel te winnen. Ook in de jaren na implantatie kan deactivering van een ICD ter sprake worden gebracht als de situatie van de patiënt hiertoe aanleiding geeft.

     Opvallend is dat ongeveer 50 procent van de implanterende artsen niet weet dat deactivering niet illegaal is.

Deactivering

Ethisch en juridisch is er geen verschil tussen het niet instellen van een behandeling en het staken ervan, maar emotioneel bestaat vaak wel een verschil. Een goede uitleg hierover is dus van essentieel belang. Het moge duidelijk zijn dat het deactiveren van een ICD nietgelijk staat aan euthanasie en dus ook niet hoeft te worden gemeld bij een regionale toetsingscommissie. Oftewel: een patiënt komt niet direct te overlijden als een ICD wordt gedeactiveerd.

     Vervolgens rijst de vraag wie beslist tot deactivering van een ICD. Als het herstel van het hartritme medisch zinloos is, beslist de arts. Uitgangspunt moet verder natuurlijk zijn dat de arts en de wilsbekwame patiënt het met elkaar eens zijn. Zijn zij het niet eens, dan wordt meestal niet tot deactivering overgegaan. Als herstel van het hartritme niet medisch zinloos is, kan op verzoek van de patiënt bij wilsbekwaamheid worden overgegaan tot deactivering. Is er sprake van wilsonbekwaamheid maar heeft de patiënt een wilsverklaring, dan kan de beslissing op grond daarvan worden genomen en anders door een door de wet aangewezen persoon. Als een uitvoerende ICD-technicus of arts bezwaren heeft tegen deactivering, kan hij of zij weigeren. Wel zal er dan naar gestreefd worden iemand te vinden om de deactivering alsnog uit te voeren.

     De reguliere procedure is dat deactivering in het ziekenhuis wordt uitgevoerd na overleg met de behandelende cardioloog. Als de patiënt niet meer naar het ziekenhuis kan komen, treedt de noodprocedure in werking en kan deactivering ook op locatie of thuis plaatsvinden door een medewerker van het ziekenhuis. In principe zal dit alleen tijdens kantooruren of op een vastgesteld tijdstip worden gedaan. Daarbij gelden dezelfde regels met betrekking tot aansprakelijkheid als in het ziekenhuis. Bij onverwachte snelle achteruitgang, met name in het weekend, kan de uiterste noodprocedure in werking treden. Hierbij wordt een speciale magneet op de plaats van de ICD op de huid geplaatst, waardoor de shocktherapie wordt gedeactiveerd. Deze magneet moet wel goed worden gefixeerd. Bij verschuiving staat de shockfunctie mogelijk weer aan. Een dergelijke magneet is bij de ICD-fabrikanten te verkrijgen. Na het overlijden dient de ICD vanzelfsprekend uit het lichaam te worden verwijderd.

     Er kunnen nog andere redenen zijn voor deactivering van een ICD. Een slecht functionerende rechterkamer-shocklead kan namelijk tot ongewenste en onterechte shocks leiden, die niet alleen discomfort veroorzaken maar ook niet geheel ongevaarlijk zijn. Daarnaast zou bij iedere ICD-wisseling samen met de patiënt (en familie) de indicatiestelling heroverwogen moeten worden met toetsing van de levensverwachting van de patiënt. Hierbij zou dan besloten kunnen worden om de ICD niet te wisselen, of te vervangen door een pacemaker, wat eigenlijk ook een soort deactivering is of in ieder geval het stoppen van de tachytherapie (de behandeling van hartritmestoornissen met een ICD). Dit klinkt plausibel en logisch, maar de ervaring leert dat dit weinig gebeurt en tot onbegrip leidt. Zoals al eerder is aangegeven blijft, emotioneel gezien, het stoppen van de behandeling anders dan het niet starten ervan.

Communicatie

Tot slot blijft een goede communicatie tussen de behandelende arts en patiënt (en familie) cruciaal in het proces van deactivering van een ICD in de laatste levensfase. Al vóór implantatie zal moeten worden begonnen met het informeren dat de shockfunctie op enig moment kan worden gedeactiveerd. Vervolgens zal tijdens de follow-upfase dit weer ter sprake moeten komen bij verandering van het (medisch) perspectief, op verzoek van de patiënt, bij het opstellen van een wilsbeschikking, maar zeker ook bij het wisselen van een ICD. Verder natuurlijk ook wanneer de palliatieve fase ingaat en op het moment dat wel of niet reanimeren ter sprake komt. En tot slot bij het bereiken van de terminale fase, wanneer het overlijden binnen enkele weken wordt verwacht of bij onverwachte zeer snelle achteruitgang, waarbij de noodprocedure of uiterste noodprocedure in gang kan worden gezet.

Voor de richtlijn ‘Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en het levenseinde’ zie: www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in de laatste levensfase / patiëntenfolder.

Indicaties

Er zijn verschillende indicaties (redenen) te onderscheiden voor deactivering van een ICD:

1. Het kan de wens van de patiënt zijn of, bij wilsonbekwaamheid van de patiënt, van diens vertegenwoordiger.

2. Te verwachten shocks beïnvloeden de kwaliteit van leven dan wel van het stervensproces negatief.

3. Ongewenste levensverlenging.

Een kanttekening hierbij is dat er geen contra-indicatie bestaat tegen deactivering van een ICD in de laatste levensfase, dat wil zeggen dat er geen redenen zijn om de ICD niet uit te schakelen.