Sociaal-maatschappelijke artikelen

Drs. Henneke Versteeg en Prof. Dr. Susanne Pedersen, Universiteit van Tilburg, Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie, Center of Research on Psychology in Somatic diseases (CoRPS)

Dit artikel gaat over angstgevoelens na een ICD-implantatie: hoe vaak komen deze gevoelens voor, welke personen zijn hier het meest gevoelig voor, en welke gevolgen kan het hebben voor het leven van de ICD-drager? Ook worden er een aantal tips gegeven over hoe om te gaan met angstgevoelens na de implantatie.

Het krijgen van een ICD wordt door iedereen anders ervaren. Over het algemeen wordt een ICD door het merendeel van de ICD-dragers goed geaccepteerd. Zij pakken het normale leven, voor zover mogelijk, al snel weer op. Een groep ICD-dragers heeft echter moeite om te wennen aan het leven met een ICD. Zij maken zich veel zorgen, voelen zich afhankelijk van het apparaat en ervaren depressieve en angstige gevoelens. Al deze reacties zijn normaal; een ICD-implantatie is immers een ingrijpende gebeurtenis die, vooral in het begin, voor heel wat veranderingen kan zorgen in het leven van een ICD-drager en zijn/haar omgeving. Het is echter belangrijk om alert te zijn als angst en andere negatieve gedachten en gevoelens het dagelijks leven in die mate gaan beïnvloeden, dat men activiteiten gaat vermijden. Dit gaat namelijk vaak gepaard met een verminderde kwaliteit van leven.

Het ervaren van angst komt veel voor na implantatie van een ICD. Dit kunnen algemene gevoelens van angst zijn zoals bezorgdheid en spanning, maar ook specifieke angsten die verband houden met de onderliggende hartziekte of de ICD, zoals angst voor ICD-schokken, falen van het apparaat, of angst voor de dood.

Uit eerdere internationale studies is gebleken dat ongeveer 25-33% van de ICD-dragers angst ervaart na implantatie. Vaak nemen deze angstgevoelens na verloop van tijd af omdat men meer gewend raakt aan het leven met een ICD. Maar de angst kan ook langdurig blijven bestaan. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen is er een recent onderzoek gedaan in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis in Breda. Ten tijde van de implantatie rapporteerden 366 van de 774 ICD-dragers (47%) in deze studie een hoge mate van angst. Twaalf maanden later vulden 284 van deze 'hoog angstige' ICD-dragers de angstvragenlijst opnieuw in. Daaruit kwam naar voren dat 153 (54%) van hen op dat moment nog steeds een hoog niveau van angst hadden. Deze resultaten tonen aan dat angst bij meer dan de helft van de ICD-dragers chronisch van aard kan zijn en tot een jaar na implantatie kan blijven bestaan. Uit het onderzoek bleek ook dat vooral mensen met diabetes, een biventriculaire ICD (CRT-D) en/of een "distressed" (Type-D) persoonlijkheid gevoelig zijn voor langdurige angst. Mensen met een Type D persoonlijkheid ervaren veel negatieve emoties en maken zich veel zorgen maar delen deze gevoelens niet met anderen (zogenaamde ‘binnenvetters').

Bij een kleine groep ICD-dragers kunnen de angstgevoelens zo sterk en langdurig van aard zijn dat zij zelfs lijden aan een ‘angststoornis', zoals een posttraumatische stressstoornis (PTSS). ICD-dragers die lijden aan PTSS hebben gedurende minstens een maand nachtmerries of nare gedachten over de ICD en vermijden situaties of gesprekken die hen eraan doen denken. Ook ervaren ze heftige lichamelijke en emotionele spanningsreacties bij de gedachte aan de ICD zoals hevig transpireren, snelle hartkloppingen, boosheid en zenuwachtigheid.

In een recent gepubliceerde studie werd de aanwezigheid van PTSS na ICD-implantatie onderzocht. Voor deze studie vulden 300 ICD-dragers uit het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, drie en zes maanden na de implantatie, een vragenlijst in over PTSS-symptomen met betrekking tot hun ICD. De resultaten lieten zien dat drie maanden na implantatie 35 (12%) van deze ICD-dragers leden aan PTSS. Drie maanden later hadden 21 (65%) van hen nog steeds last van PTSS, terwijl dertien anderen in de tussentijd voor het eerst PTSS hadden ontwikkeld. Dit resulteerde zes maanden na de implantatie in een totaal van 34 (11%) ICD-dragers met PTSS. Ook werd in deze studie aangetoond dat ICD-schokken samenhangen met PTSS-symptomen, maar ook dat ICD-dragers met een Type D persoonlijkheid en diegenen die ten tijde van de implantatie veel angstgevoelens en zorgen over de ICD rapporteren, een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van PTSS in de eerste maanden na implantatie.

Hoewel het ervaren van angst na de ICD-implantatie beschouwd kan worden als een normale reactie, kan het nadelige gevolgen hebben. Eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat angst kan leiden tot vermijdingsgedrag, een slechte kwaliteit van leven, meer lichamelijke beperkingen en een grotere kans op het ontstaan van nieuwe ritmestoornissen. Daarom is het van belang om angstgevoelens op tijd te herkennen en ze serieus te nemen.

Zoals uit bovenstaande en andere ICD-studies blijkt, hangen angstgevoelens niet alleen samen met medische factoren zoals ICD-schokken of diabetes, maar ook met psychologische factoren. Met name ICD-dragers die al ten tijde van de implantatie een hoge mate van angst ervaren of de neiging hebben zich veel zorgen te maken (over de ICD) lijken een verhoogd risico te hebben op ernstige en/of langdurige angstgevoelens in het eerste jaar na de implantatie.

Als u angstige of andere negatieve gevoelens ervaart rondom of na de ICD-implantatie en u (of uw omgeving) merkt dat dit uw dagelijkse leven behoorlijk beïnvloedt, is het belangrijk dat u uw gevoelens bespreekt met uw naasten en/of uw zorgverlener. Afhankelijk van uw specifieke vragen kan de ICD-verpleegkundige, de technicus of de cardioloog wellicht veel onzekerheden wegnemen. Ook is er veel informatie te vinden op internet, bijvoorbeeld op de website van STIN.

Voor sommige mensen kan contact met andere ICD-dragers prettig en behulpzaam zijn. Het geeft u het gevoel dat u niet alleen staat en andere ICD-dragers hebben misschien nuttige tips en kunnen ervaringen met u delen om angstgevoelens te verminderen. Ook kan het helpen om een ‘schokplan' op te stellen, zodat u en uw naasten weten wat te doen bij een schok. In Tabel 1 vindt u een voorbeeld van zo'n schokplan. Dit zou u kunnen gebruiken als basis voor het opstellen van een schokplan voor uzelf, eventueel in overleg met uw cardioloog. Het hebben van zo'n duidelijk plan kan sommige ICD-dragers het gevoel geven dat ze de situatie onder controle hebben als de ICD onverhoopt een schok geeft. Tenslotte is het belangrijk dat u geen activiteiten gaat vermijden uit angst. Plan juist leuke activiteiten die u een positief gevoel geven en zorg daarbij voor voldoende ontspanning.

Tabel 1. Schokplan¹

¹Gebaseerd op: Sears SF, Sea JB, Conti JB. How to respond to an implantable cardioverter defibrillator shock. Circulation 2005;111:e380-e382.

Als deze tips echter niet werken en u (langdurig) angstig blijft na uw implantatie, wees dan niet bang om professionele hulp te zoeken, bijvoorbeeld via cardiale revalidatie of een medisch psycholoog. Lichamelijke beweging onder begeleiding kan u helpen om het vertrouwen in uw lichaam terug te krijgen. Door middel van cognitieve gedragstherapie kunt u leren om negatieve gedachten of gedragingen te herkennen en te vervangen door minder negatieve of zelfs positieve inzichten. Daarnaast is gebleken dat relaxatie- of ontspanningstherapie ICD-dragers kan helpen om angst te verminderen. Het kan belangrijk zijn om uw partner te betrekken bij deze behandelingen. Partners en andere gezinsleden van ICD-dragers moeten immers net zo goed ‘leren leven met een ICD' en kunnen zelf ook angstgevoelens ervaren (zie: ICD-Journaal 2009-2: dr. Susanne S. Pedersen en dr. Krista van den Broek: Leven met een ICD: invloed op patiënt en partner; ook te vinden op http://www.stin.nl/, pagina ICD, sociaal-maatschappelijk).

Tot slot: Laat uw leven en dat van uw omgeving na een ICD-implantatie niet bepalen door angst maar praat er met elkaar over en zoek hulp als dat nodig is. Want het zou toch mooi zijn als uw angst hierdoor vermindert en u weer volop kunt genieten van het leven - ook mét een ICD!

Literatuuropgave

1. Pedersen SS, Van den Broek KC, Theuns DAMJ, Erdman RAM, Alings M, Meijer A, Jordaens L, Denollet J.: Risk of chronic anxiety in implantable defibrillator patients: A multi-center study. Int J Cardiol 2011;147:420-423.

2. Versteeg H, Theuns DAMJ, Erdman RAM, Jordaens L, Pedersen SS.: Posttraumatic stress in implantable cardioverter defibrillator patients: The role of pre-implantation distress and shocks. Int J Cardiol 2011;146:438-439.