Sociaal-maatschappelijke artikelen

Hartziekten en implanteerbare cardiale elektronische apparaten. (juli 2010)

Een gelukkig huwelijk - maar waar is de patiënt?

Prof. dr. Susanne Schmidt Pedersen, hoogleraar cardiale psychologie aan de Universiteit van Tilburg 

(Met dank aan Gijs Sterks voor de vertaling in het Nederlands).

 

Op 19 maart van dit jaar aanvaardde dr. Susanne Schmidt Pedersen haar leerstoel als hoogleraar cardiale psychologie aan de Universiteit van Tilburg met het uitspreken van een inaugurale rede die als titel droeg: Heart Disease and Cardiac Implantable Electronic Devices: A Happy Marriage - But Where Is The Patient? In haar betoog benadrukt prof. Pedersen dat niet alleen het lichamelijk maar vooral ook het geestelijk welzijn van de patiënt centraal moet staan in de behandeling, een standpunt dat voor de STIN al tien jaar lang hoge prioriteit heeft. Daarom hebben wij haar gevraagd of wij haar rede mochten vertalen in het Nederlands en in aangepaste en verkorte vorm mochten publiceren. Prof. Pedersen gaf daarvoor graag toestemming waarvoor wij haar hartelijk bedanken.

 

Mijnheer de Rector Magnificus, Raad van Bestuur van de Universiteit van Tilburg, Decaan van de Faculteit van de sociale en gedragswetenschappen, Dames en heren:


 
Ik sta hier vandaag voor u om mijn positie als hoogleraar Cardiale Psychologie aan de faculteit Medische Psychologie en Neuropsychologie aan de Universiteit van Tilburg officieel te aanvaarden. Een logische vraag van degenen die niet uit het vakgebied komen, zou kunnen zijn: ‘Wat betekent cardiale psychologie?'


 
Cardiale Psychologie - een interdisciplinair gebied
In wezen verwijst cardiale psychologie naar onderzoek op het raakvlak tussen de vakgebieden cardiologie en psychologie. Op het internet is de volgende definitie te vinden: "Cardiale psychologie is het gebied van de gezondheidspsychologie dat de psychosociale risicofactoren voor de ontwikkeling van cardiovasculaire ziekte identificeert en voorstellen doet voor veranderingen in de levensstijl ten einde hartziekten te helpen voorkomen en genezen."

Nu we het begrip cardiale psychologie hebben omschreven, is de belangrijkste vraag: "Kan cardiale psychologie helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven en prognose van patiënten met hartziekten?"

 

 

Toen ik mezelf voorstelde aan een cardioloog op de jaarlijkse conferentie van de European Society of Cardiology in Barcelona in september vorig jaar - een conferentie met een deelname in de orde van 22.000-30.000 personen - was dat precies wat hij vroeg: "Is cardiale psychologie echt zo belangrijk?" Voor mij is dat bijna dezelfde vraag als: "Zijn de patiënt en het perspectief van de patiënt (d.w.z. de consequenties die de ziekte voor hem met zich meebrengt en hoe hij hiermee omgaat) echt zo belangrijk?" Met andere woorden: Waar is de patiënt en beseffen wij als professionals in de gezondheidszorg wel voldoende dat we te maken hebben met patiënten?

Om te illustreren dat cardiale psychologie ertoe doet en dat dit vakgebied een aanzienlijke bijdrage kan leveren aan de klinische begeleiding van patiënten en een goede patiëntenzorg, zal ik als voorbeeld de toepassing van cardiovasculaire implanteerbare elektronische apparaten gebruiken met speciale aandacht voor de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD).

 

 

De ICD - een levensreddende therapie

De ICD wordt gebruikt voor de behandeling van hartziekten en wordt geïmplanteerd bij patiënten die een eerdere hartstilstand hebben overleefd (secundaire preventie) of die, als gevolg van structurele hartziekten, een hoog risico lopen op een hartstilstand (primaire preventie). Daarom is de ICD een potentieel levensreddend apparaat dat vroegtijdige sterfte kan voorkomen. De groep patiënten met een ICD bestaat uit een heterogene populatie, variërend van kinderen met aangeboren hartziekten tot oudere mensen met chronisch hartfalen.


 De medische voordelen van de ICD zijn ondubbelzinnig. Uit gerandomiseerde en gecontroleerde studies blijkt dat de ICD, zowel bij primaire als secundaire preventie, superieur is aan anti-aritmica medicijnen ter voorkoming van een plotselinge hartdood. Daarin is sprake van een afname van het sterftecijfer met 20% tot 30%.

 

 

De ICD is een elektronisch apparaat dat het tempo en ritme van het hart constant bewaakt. Wanneer de ICD een afwijkend hartritme detecteert dat uit de ventrikels of hartkamers komt, zal hij therapie geven om het normale ritme te herstellen. Abnormale ventriculaire ritmes, ook wel ventriculaire tachycardieën genoemd, kunnen worden hersteld door middel van antitachycardie pacing, die niet wordt gevoeld door de patiënt. Als deze therapie niet succesvol is zal de ICD een shock geven met een lage energie om het normale ritme weer te herstellen (cardioversie). Snelle chaotische ventriculaire ritmes, zoals ventriculaire fibrillaties, kunnen alleen worden beëindigd door een echte shock of defibrillatie. Zonder deze therapie zou de patiënt binnen enkele minuten overleden zijn aan een plotselinge hartstilstand. De energie van deze shocks kan oplopen tot 40 joules. De shock wordt geleverd door de condensator van de ICD, die opgeladen wordt tot 700 - 800 volt. Vergelijk deze spanning maar met de 220 volt in een standaard stopcontact!


 ICD- therapie en bijbehorende bijwerkingen
Ondanks de medische voordelen van het apparaat en het feit dat de meerderheid van de ICD-dragers het apparaat ziet als levensreddend, wordt ICD-therapie toch ook geassocieerd met een aantal complicaties. Te denken valt aan onder andere infecties, breuk of losraken van de leads (draden), storingen in de hardware (bijvoorbeeld als gevolg van een fabricagefout) en onterechte shocks.

 

 

ICD-shocks vormen een wezenlijk onderdeel van ICD-therapie en kunnen als zodanig niet worden beschouwd als een complicatie. Het apparaat is nu eenmaal ontworpen om een shock toe te dienen en wanneer dat gebeurt, bewijst dat alleen maar dat het apparaat zijn werk doet. Maar behalve dat het apparaat terechte shocks geeft om levensbedreigende hartritmestoornissen op te heffen die anders zouden hebben geleid tot plotselinge hartdood kan de ICD dat ook onterecht doen. Redenen voor een onterechte shock zijn onder andere het verkeerd interpreteren van hartritmes door het apparaat, problemen met de leads of overgevoeligheid bij het registreren van het hartritme.

 

 

Schokken zijn onaangenaam, komen meestal zonder enige waarschuwing en in 90% van de gevallen terwijl de patiënt bij bewustzijn is. Patiënten omschrijven een shock onder andere als "Tegen de borst geschopt worden door een groot paard". In zeldzame gevallen kunnen patiënten te maken krijgen met een "elektrische storm", een term die gebruikt wordt als zich binnen een periode van 24 uur 3 of meer shocks of ATP episodes voordoen. Er zijn gevallen gerapporteerd van patiënten die wel 51 schokken kregen binnen 24 uur. Voor deze patiënten kan het nodig zijn om ze enige tijd kunstmatig in slaap te houden zodat ze mentaal kunnen herstellen. Uit recente gegevens blijkt ook dat ICD-shocks het sterfterisico kunnen verhogen. Dit is paradoxaal, gezien het feit dat het apparaat in de eerste plaats wordt geïmplanteerd om een plotse hartdood te voorkomen.


 Waar is de patiënt?

Tot dusver heb ik alleen gesproken over de meer medische en technische aspecten van de ICD en zoals u misschien gemerkt hebt nog niets gezegd over het perspectief van de patiënt. Punt is dat het goed is om te weten hoe de ICD werkt, dat het apparaat werkt en dat het levens redt, ook al kunnen er complicaties zijn. Maar de vraag is en blijft: "Waar is de patiënt in dit alles? Hoe gaat de patiënt er mee om als hem verteld wordt dat hij een ICD nodig heeft, en hoe leert hij te leven met de ICD en de mogelijke complicaties?" En even belangrijk,"Heeft de reactie van de patiënt, bijvoorbeeld als hij angstig is, invloed op zijn gezondheid?"


 Neem even een ogenblik om erover na te denken hoe u zou reageren als u patiënt was (ik weet dat zich vandaag een aantal ICD-dragers onder het publiek bevindt. Zij weten hoe het voelt). Het is eigenlijk heel simpel om erachter te komen wat voor impact het leven met een dergelijk apparaat op hem heeft en die wetenschap te kunnen betrekken in het geheel van deze beschouwing: vraag het aan de patiënt zelf.

 

 

Dit is waar het vakgebied van de cardiale psychologie om de hoek komt kijken. Met behulp van diagnostische interviews en zelfrapportage zoals vragenlijsten, is het mogelijk om precies te weten te komen, hoe de patiënt zich voelt. Op dezelfde wijze is het ook mogelijk om te achterhalen of de patiënt er psychologisch gezien zodanig mee omgaat dat het nadelige gevolgen kan hebben voor zijn gezondheid, met inbegrip van een slechte kwaliteit van leven en zelfs sterfte. Vandaar nogmaals de vraag: stelt u zich eens voor dat u ICD-patiënt bent. Zou u niet willen dat uw zorgverlener vraagt naar deze aspecten? Die zelfde zorgverlener zal wel uw bloeddruk meten en uw cholesterolgehalte en uw bloedsuikerspiegel bepalen. Met deze parameters is het mogelijk om te bepalen of u hoge bloeddruk hebt, een te hoog cholesterol of diabetes. Dit is belangrijk omdat uw arts dan kan ingrijpen om deze te behandelen. Maar met deze gegevens is het helaas niet mogelijk om te bepalen of u last heeft van angst of depressie en of u de kwaliteit van leven na uw ICD-implantatie als slecht ervaart. Als u patiënt was zou uw volgende vraag waarschijnlijk zijn: "Is deze informatie dan belangrijk?" Of om terug te keren naar de vraag van de cardioloog op de jaarlijkse conferentie van de Europese Vereniging van Cardiologie in Barcelona in september vorig jaar: "Is cardiale psychologie echt zo belangrijk?" Wel, laten we eens kijken naar het bewijs.
 


 Gelukkig doet de meerderheid van de patiënten het, psychologisch gezien, heel goed en passen ze zich aan het leven met een ICD zodanig aan dat de meerderheid het apparaat ziet als noodzakelijk en levensreddend; dus eerder als een vriend dan als een vijand. Maar 25% tot 33% van de patiënten, dat is 1 op de 4 of 1 op de 3, wordt na de implantatie geconfronteerd met psychologische problemen. Op basis van Nederlandse gegevens, verzameld in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis te Breda, hebben we ontdekt dat zelfs 50% van de patiënten nog steeds angstig blijft als ze dat zijn op het moment van implantatie. Dat geeft aan dat er een hoog niveau van chronische angst bestaat.

 

 

Patiënten kunnen angstig worden ten gevolge van een shock van de ICD. Maar het beeld lijkt nog ingewikkelder te zijn: er zijn studies die aangeven dat meer dan één schok nodig is voordat dit impact heeft op de kwaliteit van leven van de patiënt. Sommige studies daarentegen leggen geen verband tussen shocks van de ICD en kwaliteit van leven en angst, maar tonen aan dat de psychologische geaardheid en het profiel van de patiënt, met inbegrip van zijn persoonlijkheid, beter kunnen verklaren waarom sommige patiënten angstig worden en anderen niet.


 
Ongeacht de redenen waardoor een ICD-drager angstig of depressief wordt, is het belangrijk om te beseffen dat deze gemoedstoestand ongewenste gevolgen kan hebben. Als de patiënt bang is voor een shock, kan hij kiezen voor een zittend bestaan, eenvoudig, omdat hij denkt dat dit het hem beschermt tegen shocks. In zekere zin houdt de patiënt zich bezig met "catastrofaal" denken met als grondgedachte dat je waarschijnlijk geen shock krijgt als je niet aan lichaamsbeweging doet maar rustig op de bank blijft zitten. Het nadeel van een dergelijke aanpak is dat een zittend bestaan niet bevorderlijk is voor het herstel van patiënten met hartziekten. Bovendien beperkt het hun dagelijks functioneren en waarschijnlijk zullen ze het gevoel hebben dat het leven niet meer zo leuk is als vroeger, wat leidt tot een slechtere kwaliteit van leven (zie figuur 1). 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gevolgen van catastrofaal denken voor het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven (Bron: Sears et al.. Hart 2002; 87:488-93)

 

Behalve invloed op de kwaliteit van leven kan de psychische gemoedstoestand ook gevolgen hebben voor de werkelijke gezondheid van de ICD-patiënt. Studies tonen aan dat het risico op een levensbedreigende hartritmestoornis of zelfs op overlijden groter is als ICD-dragers angstig of depressief zijn. Een recente Nederlandse studie van Van den Broek en collega's onderschrijft die conclusie: patiënten die angstig zijn en een Type D-persoonlijkheid (de D staat voor distressed= angstig, bezorgd of gespannen zijn) hebben, lopen een groter risico op een ventriculaire tachycardie dan patiënten zonder dit psychologisch profiel. Deze patiënten hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van negatieve emoties zoals angst, boosheid, geïrriteerdheid, en humeurigheid zonder dat ze die emoties met anderen delen.

 

Ook met een studie, uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, waarin we onderzochten in hoeverre stemming en persoonlijkheid bij patiënten met een implanteerbare cardioverter defibrillator de oorzaak kunnen zijn van hartritmestoornissen, hebben we kunnen aantonen dat patiënten met een Type D-persoonlijkheid die zich grote zorgen maken over een eventuele shock van de ICD een verhoogd risico lopen op sterfte ondanks het feit dat de implantatie van de ICD juist bedoeld is om dat te voorkomen. In sommige gevallen was het risico twee keer en zelfs vier keer zo groot, vergeleken met dat van patiënten die deze karaktereigenschappen niet vertonen.

 

Voordelen van het mede betrekken van het perspectief van de patiënt in de behandeling
Ik kan geen sterker bewijs bedenken dan dat wat ik U zojuist heb laten zien om aan te tonen dat het perspectief van de patiënt ertoe doet, en impliciet dat cardiale psychologie ertoe doet. Nogmaals, ondanks de behandeling met een ICD, een bewezen levensreddend apparaat, kan de gezondheid van de patiënt nadelig worden beïnvloed als dit aspect wordt verwaarloosd. Het kan zelfs ernstige gevolgen hebben. Ja, we kunnen die negeren, maar als we dat doen, betekent het wel dat we niet weten of er iets mis is met de patiënt en daarom kunnen we ook niet ingrijpen.

 

Om terug te keren naar mijn vorige voorbeeld: bij patiënten met hartziekten is het gebruikelijk om de bloeddruk te meten en cholesterolgehalte en bloedsuikerspiegel te bepalen. Er is een goede reden om dit te doen, namelijk vaststellen of medisch ingrijpen nodig is zodat de patiënt een beter en langer leven kan hebben. Ik denk dat nu de tijd is aangebroken om ook het perspectief van de patiënt te betrekken in zorg en behandeling van patiënten met hartziekten zodat wij en de patiënten de vraag: "Waar is de patiënt?" niet meer hoeven te stellen.

 

Dit lijkt met name van belang om de volgende redenen:


 Ten eerste: we hebben de patiënten iets te bieden dat hun geestelijke problemen kan verminderen en de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Psychologische en gedragsmatige interventie, gericht op het verminderen van het catastrofale denken dat ik reeds eerder heb besproken, lijkt gunstige resultaten op te leveren in combinatie met ontspanningstherapie en lichaamsbeweging.

In het WEBCARE-project doen we momenteel onderzoek naar de effectiviteit van een gedragsinterventie die ICD-patiënten wordt aangeboden via het internet. Indien een dergelijke interventie ook effectief zou blijken te zijn voor het verminderen van angst en het verbeteren van de kwaliteit van leven, betekent dit dat we ook via dit medium iets te bieden hebben aan ICD-patiënten met een laagdrempelige toegankelijkheid, overal en op elk gewenst moment, en zonder het stigma van het consulteren van een psycholoog of instantie voor geestelijke gezondheidszorg zoals dat ook in de 21e eeuw helaas nog altijd voorkomt. Studies om te onderzoeken of psychologische en gedragsmatige interventie ook de overlevingskansen van ICD-patiënten kan verbeteren zijn nog steeds gerechtvaardigd.

 

Op de tweede plaats verschijnen er de laatste paar jaren, zowel in de onderzoekswereld als in de populaire pers, meer negatieve publicaties over de ICD en de bijbehorende complicaties, met krantenkoppen zoals "De ICD redt levens - maar vernietigt de kwaliteit van het leven ...", "De levensreddende shock is zo pijnlijk, dat patiënten in angst leven ....", en "Patiënten durven niet te leven uit angst om te sterven ... ". Het beeld, geschetst door deze krantenkoppen, is zelden objectief noch geeft het altijd weer hoe de meerderheid van de patiënten zich voelt. Het heeft echter wel invloed op patiënten en kan er zelfs toe leiden dat ze deze potentieel levensreddende behandeling weigeren. In de Verenigde Staten zijn gevallen gemeld van patiënten die een ICD weigerden en die binnen het jaar daarna overleden terwijl dat voorkomen had kunnen worden met een ICD. Als we het perspectief van de patiënten betrekken in de behandeling en onderzoeken wat de gevolgen van mogelijke complicaties zoals storingen in het apparaat en/of in de leads voor hen kunnen zijn, blijkt dat zij in het algemeen goed in staat zijn om te leven met hun ICD en kunnen we deze negatieve berichten afdoen als een storm in een glas water.

 

Ten derde: Sinds de eerste implantatie van een ICD bij een mens in 1980 is het aantal implantaties in Nederland en wereldwijd dramatisch gestegen omdat de ICD zijn effectiviteit om levens te redden meer dan heeft bewezen. Op dit moment hebben bijna een miljoen patiënten in Noord-Amerika en meer dan 800.000 in Europa een geïmplanteerd elektronisch apparaat voor het hart waaronder ICD's. De verwachting is dat het aantal implantaties in de toekomst alleen maar zal toenemen. Met andere woorden: we hebben te maken met een groeiende populatie van patiënten met een ICD. We moeten dus op de hoogte zijn van hun al of niet welbevinden en, als we kunnen, de zorg optimaliseren met name voor die patiënten die emotionele problemen ervaren.

 

Ten vierde: Rondom de ICD heeft zich een enorme technische evolutie voltrokken. Zo is de omvang sinds 1989 met 83% afgenomen en is de levensduur van het apparaat verhoogd van 1,5 jaar in de tachtiger jaren tot 5 à 8 jaar op dit moment. De programmering van de ICD is veranderd en verandert nog steeds waarbij de industrie, de clinici en de onderzoekswereld samen proberen om het aantal ICD-shocks terug te dringen. Er wordt gebruik gemaakt van telemonitoring waardoor de patiënt minder het gevoel heeft dat hij ziek is omdat hij en het apparaat worden bewaakt van thuis uit zonder dat een bezoek nodig is aan het ziekenhuis. Alarmeringsfuncties om potentiële storingen op te sporen in de hardware (zowel in de ICD als in de leads) zijn ingebouwd in de ICD. De meest recente ontwikkeling is de subcutane ICD. Deze wordt geïmplanteerd zonder een lead naar het hart zelf waardoor het risico op infectie, losraken, en perforatie van de draden wordt teruggebracht.

 

De grootste en de kleinste ICD broederlijk naast elkaar met daaronder de afmetingen en het gewicht.

 

Al deze ontwikkelingen zijn bedoeld om patiënten te helpen bij het zich aanpassen aan het leven met de ICD, en voor een groot deel is dit ook gelukt. Maar in principe moet elke nieuwe ontwikkeling op dit gebied worden onderworpen aan rigoureus onderzoek waar ook het perspectief van de patiënt deel van uit maakt. Met andere woorden, "Hoe ervaren patiënten deze ontwikkelingen en wat voor invloed hebben ze op hen?" Alleen dankzij een dergelijk systematisch onderzoek weten we echt wat de effecten zijn van innovaties en of er subgroepen van patiënten bestaan die je beter geen extra ICD-functies kunt geven.

 

Als voorbeeld noem ik het gebruik van de alarmfunctie die de patiënt door middel van een signaal (een toon of een reeks trillingen) kan waarschuwen voor een mogelijke storing van het apparaat of de draden. Sommige patiënten voelen zich misschien gerustgesteld door het hebben van een ICD met deze functie terwijl het anderen juist extra angstig kan maken. Daarom beveel ik de fabrikanten van apparatuur - die hier vandaag eveneens aanwezig zijn - aan, dat ook zij het perspectief van de patiënt in hun klinische studies meenemen. Ik denk dat dit de juiste weg vooruit is voor iedereen die een belang heeft op het gebied van deze apparaten, niet alleen voor fabrikanten, cardiologen, artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg maar ook voor ICD-patiënten en hun gezinnen.

 

Cardiale psychologie - mijn visie op de toekomst
Als nieuw benoemd hoogleraar is het belangrijk dat je een toekomstvisie hebt. Het hoort erbij dat je een plan hebt dat aangeeft waar je naartoe wilt. John Moore Richardson (1858-1930), een Amerikaans politicus uit Delaware, heeft eens gezegd:

"Als het gaat om de toekomst, zijn er drie soorten mensen: zij die het laten gebeuren, zij die het doen gebeuren, en zij die zich afvragen wat er gebeurd is."

Ik weet niet hoe hij zichzelf zag en of hij iemand was die het liet gebeuren, het deed gebeuren of zich afvroeg wat er gebeurd was. Het kan worden opgevat als aanmatigend en brutaal om van jezelf te denken dat je iemand bent die ervoor zorgt dat het gebeurt, wat illustreert dat je een actieve rol wilt spelen in het vormgeven aan de toekomst. Aanmatigend of niet, ik ben bereid die actieve rol op me te nemen door te proberen een bijdrage te leveren op het gebied van cardiale psychologie en in het bijzonder op het gebied van implanteerbare apparaten, de patiënten en hun families. Hopelijk ben ik op deze manier in staat om iets terug te doen voor die mensen die vertrouwen in mij stellen. Daarmee bedoel ik ook de patiënten en hun families die deelnemen aan mijn onderzoeken; in het verleden, het heden en in de toekomst.

 

Cardiale psychologie heeft nog maar kort geleden zijn entree gemaakt in het vakgebied van implanteerbare apparaten maar heeft naar mijn mening al kunnen aantonen dat het betrekken van het perspectief van de patiënt in de behandeling belangrijk is en kan bijdragen aan het optimaliseren van de patiëntzorg. Het is een relatief nieuw gebied, maar dit maakt het ook spannend want termen zoals impedantie, T-wave alternans, antitachycardie pacing episodes enz. die in de cardiologie gemeengoed zijn, vormen voor de psycholoog niet de meest eenvoudige subdiscipline om te begrijpen. Het is een intrigerend en uitdagend vakgebied, ook omdat het voortdurend in beweging is.

 

In de komende jaren ben ik van plan om een groot deel van mijn tijd en energie te besteden aan implanteerbare apparaten, mede vanwege twee subsidies - een ervan is een zogenaamde VIDI-subsidie* - van de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Ontwikkeling (ZonMw) die ik in 2009 kreeg om dit vakgebied verder te verkennen. Ik zal me echter ook richten op andere vakgebieden binnen de cardiologie, met inbegrip van patiënten met acuut coronair syndroom zoals een hartinfarct en patiënten die worden gedotterd waarbij cardiale psychologie ook een rol kan spelen. Bij al deze projecten staat het patiëntenperspectief voorop.

Wat het vakgebied van de implanteerbare apparaten betreft is WEBCARE - de op internet gebaseerde gedragsinterventie die ik eerder noemde - nu net gestart in drie centra in Nederland. Er bestaat ook een plan om een vergelijkbare studie op te zetten voor partners van ICD-dragers, aangezien er aanwijzingen zijn dat zij zelfs bezorgder en/of angstiger zijn dan de patiënten zelf. Dit initiatief wordt geleid door mijn collega dr. Krista van den Broek.

 

Andere studies op dit gebied die momenteel worden verricht zijn een onderzoek onder patiënten met een biventriculaire pacemaker die cardiale resynchronisatietherapie biedt en een onder patiënten met apparaten die de linkerkamer ondersteunen, een geïmplanteerde mechanische pomp die op batterijen werkt en die zorgt voor het behoud van de pompfunctie van het hart wanneer dit niet effectief werkt op eigen kracht.

 

Voorts heb ik samen met Deense collega's een studie opgezet die in alle centra die in dit land implanteren gelijktijdig plaats zal gaan vinden. Deze heeft als onderwerp: vrouwen en ICD-therapie. Daarbij wordt ook gebruik gemaakt van gegevens van de Deense ICD-registratie. De reden is dat we nog weinig weten over de reacties van vrouwen op het leven met een ICD en of ze er wat hun gezondheid betreft evenveel baat bij hebben als mannen. Dit project wordt gefinancierd door de Deense Hartstichting. Dit betekent dat ik enkele weken per jaar zal doorbrengen in Denemarken, mede om meer kennis op te doen over de klinische aspecten van ICD-therapie. Ik denk dat aanwezig zijn in de kliniek de enige manier is om dit aspect in de praktijk van alledag te zien en te ervaren uit de eerste hand; iets waar hier in Tilburg moeilijk tijd voor te vinden is vanwege vergaderingen, supervisie van studenten en andere verplichtingen.

 

Ten slotte zijn er plannen om samen met medewerkers van het Karolinska Instituut in Stockholm een studie over implanteerbare apparaten op te zetten. Dit alles zorgt voor een spannende toekomst, niet alleen voor mij maar ook voor mijn promovendi, met veel mogelijkheden en kansen om het belang van het perspectief van de patiënt aan te tonen en te bewijzen wat cardiale psychologie als een interdisciplinair vakgebied te bieden heeft.

 

Conclusie
Ik kan deze oratie over het belang van het perspectief van de patiënt niet beter afsluiten dan met

de mijmeringen van Joseph A. Gascho, die zowel arts is als ICD-patiënt:


Mijn ICD



Ze vertellen me dat alles goed is

zo goed als maar zijn kan met mij.
Dat als mijn tikkertje ooit weer stopt,
dit ding van twintigduizend dollar
dat ze in mijn hart stopten,
zal uitzoeken wat er aan de hand is:
zich zal opladen,

zich ontladen,

en achterover zal leunen
om te voelen

of het mijn hart weer op gang

heeft gebracht

Joseph A. Gascho, MD
Gascho. Pacing Clin Electrophysiol 2009;32:1354

(Vrije vertaling Gijs Sterks)


Ik bid elke avond
voordat ik naar bed ga
dat het ding altijd alert zal zijn.
Dat degenen

die het vernuft van dit alles bedachten

en in de kleine doos begroeven

die deze show regelt,
nuchter waren

op de dag dat ze dit bedachten.


*VIDI: een subsidie voor 5 jaar die wordt toegekend aan excellente wetenschappers

Opmerking redactie: Bij deze oratie is de literatuuropgave die behoort bij de oorspronkelijke uitgave in het Engels niet vermeld omdat het hier een aangepast en verkorte weergave in het Nederlands betreft.

Lees meer

Open archief (17 artikelen)