Sociaal-maatschappelijke artikelen

Ad van Gool

‘Ik zou willen dat de ICD een keer afging, zodat ik wist dat hij het deed.' Dat zei mijn vrouw tegen me na de implantatie ervan in februari 1999. Nou, ik kan u vertellen dat ik mijn echtgenote na deze heel begrijpelijke vraag de daaropvolgende jaren flink verwend heb. Hoewel, wat mij betreft had dat behoorlijk wat minder gemogen. Dit keer bleek ik de verwennerij echter niet zelf in de hand te hebben.

Terug naar het begin. In 1999 ging ik na een etentje in een restaurant als een blok tegen de vlakte met een VT. Na uitgebreide onderzoeken bleek ik in aanmerking te komen voor een ICD en begin 1999 werd deze in het azM in Maastricht geïmplanteerd. We waren er blij mee, mijn vrouw en ik, want we zagen het als de beste engelbewaarder die je je maar kon wensen. Mijn ICD reisde dag en nacht met me mee en het gaf ons een geruststellend gevoel. Natuurlijk mocht ik voorlopig niet autorijden, maar dat nam ik voor lief. Ik vroeg aan wat vutters uit het dorp, of ze af en toe tegen een redelijke vergoeding mijn privé-chauffeur wilden zijn. Zo kwam ik toch op de plaatsen waar ik wilde en ik hoefde er mijn vrouw niet steeds mee te belasten.

Bewusteloos

Twee jaar lang had ik nauwelijks in de gaten dat ik het apparaat bij me droeg. Maar de volgende twee jaar was het goed dat ik mijn engelbewaarder had: enkele keren per jaar kreeg ik een shock te verwerken. Daar had ik geen enkel probleem mee. Ik sliep de nacht erna weer even goed als ervoor. Er was tijd genoeg om zo'n voorval weer te vergeten.

Dat werd de jaren daarna wel anders. De reden? Steeds frequenter moest mijn ICD me op de been houden; een gevolg van mijn afnemende pompfunctie, waardoor het hart bij het minste of geringste overbelast raakte. Meestal bleef ik bij de VT's bij bewustzijn: enerzijds een voordeel, omdat je niet zomaar ergens bewusteloos neer stuitert met alle negatieve gevolgen vandien en het voor de omstanders wel zo prettig is. Anderzijds is de shock die je moet ondergaan zeer heftig. Het is net een bliksemschicht.

Angst in het kwadraat

Met iedere klap begon de angst toe te nemen in het kwadraat. Die werd met name verergerd doordat het bij mij meestal minuten duurde voordat mijn ICD ingreep na het begin van een VT. Wat een eindeloze minuten waren dat. Wachten op de grote klap. Of klappen!

De shocks kwamen steeds sneller na elkaar, te snel om er mentaal van te herstellen. Angst voor een shock van één seconde? Ja, radeloze angst werd het. Ieder moment van de dag was ik met mijn hartslag bezig. Angst beheerste mijn leven volledig. Ik kon nergens meer ontspannen mee bezig zijn. Ik durfde nergens meer naar toe, durfde niet te gaan slapen. Ik raakte uitgeput van de angst, met als gevolg weer een volgende shock.

Onbespreekbaar

Tot dat moment had ik het idee dat ik zowat de enige was die zo bang was geworden voor de shocks. Als je zoiets onbesproken laat, dan wordt het een eenzame worsteling met jezelf. Een strijd die je gemakkelijk verliest, want de stress die daarbij komt kijken werkt weer als een katalysator naar een volgende klap.

In het ziekenhuis waar mijn ICD werd gecontroleerd, was er aanvankelijk geen aandacht voor het mentale probleem van mij en mijn echtgenote. Toen ik in een week tijd twee keer met een hartstilstand in het dorp op het trottoir had gelegen, controleerde men alleen de ICD en werden mijn medicijnen wat aangepast. ‘Je hoeft toch niet bang te zijn, je ziet dat de ICD goed werkt', kreeg ik te horen. De mentale dreun die we beiden hadden opgelopen bleef onbespreekbaar. Wat voelden we ons onvoorstelbaar eenzaam als we op zulke momenten bedroefd weer naar huis reden.

ICD-artsen en verpleegkundigen zullen zich in het algemeen beter moeten realiseren wat het voor een patiënt betekent, shocks te moeten ondergaan. Een ICD-er met frequente shocks kun je niet zomaar weer weg sturen. Dan is de hulpvraag vele malen groter dan alleen maar het verrichten van een ICD-controle.

Vrouwelijk schoons

Angst, angst die je volledig bij de strot had. Die je leven volledig ontwrichtte. Seksualiteit bijvoorbeeld was er ook niet meer bij. Denk maar niet dat ik na ICD-ingrepen mijn hartslag weer snel al te zeer durfde te laten oplopen. Nee, dat risico nam ik niet. Dan maar met de ruggen tegen elkaar. Ik dacht nog liever aan mijn tandeloze buurvrouw van 87 met overtollige baardgroei dan dat ik mijn fantasie en aandacht richtte op het vrouwelijk schoon naast me. De goedbedoelde adviezen van medici of welwillende verpleegkundigen sloeg ik wat dat betreft geheel in de wind. Nee, ik zweette het liever uit, als er al wat uit te zweten viel.

Omgaan met angst

Toen ik totaal niet meer met mijn angsten om kon gaan en het huis niet meer uitdurfde, werd ik opgenomen in het ziekenhuis in Maastricht. Daar kon ik namelijk een speciaal programma volgen, opgesteld voor patiënten met frequente ICD-ingrepen. Ik trof er mede ICD-patiënten die op dezelfde manier met hun ICD en met zichzelf worstelden. Wat een steun was het te ontdekken dat ik niet de enige was, dat eindelijk iemand me begreep.

Want intussen was duidelijk dat mensen geweldig geholpen zijn met een levensreddende ICD, maar dat er meer voor nodig is om de kwaliteit van leven in stand te houden. ´Het bij volledig bewustzijn moeten ondergaan van shocks is mentaal zeer, zeer zwaar, daar zijn we ons ten volle van bewust´, zei een cardioloog daar tegen me. Alleen die mededeling al betekende een hele steun voor me.

Tijdens mijn enkele weken durende opname werd ik flink onderhanden genomen om van mijn angst af te komen. Gesprekken met psycholoog en psychiater, ontspanningsoefeningen, een medicijn tegen de angst en een programma waarbij je langzaam maar zeker weer de wijde wereld in moest. Daarnaast vele psychologische tests, die ik overigens buitengewoon interessant vond. Zo werd op deze afdeling heel veel tijd aan je besteed en die steun hielp om het programma tot een goed einde te brengen.

´Je moet je ICD zien als een veilige engelbewaarder´, zei de psycholoog me. Ze hadden natuurlijk gelijk, maar ook mooi praten. ´Dat kan wel', zei ik, ‘maar soms wel een hele schokkende.' Het deed me denken aan iemand die met een honkbalknuppel in de aanslag voor je staat om je zo hard mogelijk te treffen en daarbij zegt dat je zo ontspannen mogelijk moet gaan staan. Ik geef het je te doen.... Iemand die gehonkbald heeft, zal snappen wat je dan te wachten staat.

Het was wel hard werken, je moest letterlijk de wereld om je heen weer zien te veroveren. Maar met de steun van die specialisten, en vooral ook van medepatiënten die me als geen ander begrepen, kon ik gaandeweg het leven weer aan. Lotgenotencontact bleek in die fase voor mij van onschatbare waarde. Iets wat ik tot dan toe in feite altijd onderschat had. Gedeelde smart is halve smart.

Meer aandacht alstublieft!

Na een aantal weken mocht ik naar huis. Het leven was weer leefbaar. Waarom wordt er in ziekenhuizen nog altijd zo weinig aandacht besteed aan de psychosociale gevolgen van ziekten, vraag ik me geregeld af. Niet het hart is ziek, maar de hele mens mét zijn omgeving. Een holistische mensvisie! Het wordt tijd in Nederland dat men dat meer gaat beseffen. Patiënten met ernstige ICD-problematiek moeten multidisciplinair begeleid worden om kwaliteit van leven te houden zeker nu steeds meer ziekenhuizen ICD's mogen implanteren. Anders wordt het leven een ondraaglijk lijden.

Het doet mij daarom goed van de redactie te vernemen dat in steeds meer universitaire ziekenhuizen door middel van wetenschappelijk onderzoek aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en dat er op diverse plaatsen in het land centra komen, waar ICD-ers zoals ik destijds, die niet meer verder kunnen, worden opgevangen onder deskundige begeleiding.

Ik heb nu wellicht gemakkelijk praten. Op dit moment draag ik geen ICD meer. Ik heb een harttransplantatie ondergaan. Dat ik gelukkig zover gekomen ben, heb ik te danken aan mijn ICD: een geweldige engelbewaarder! Want dat blijft het en dat zal ik nooit vergeten....