Kinderen van ICD-dragers

Opmerking redactie: Tot nu toe zijn alleen ICD-dragers en partners aan het woord geweest in het ICD-journaal. De implantatie van een ICD en het leven daarmee heeft echter vaak ook grote invloed op de kinderen (en kleinkinderen).Vandaar dat wij het op prijs stellen, dat Ellen van Spreuwel als eerste bereid was, haar ervaringen op te schrijven. Zij heeft het mede gedaan, omdat zij hoopt, dat meer kinderen haar voorbeeld zullen volgen en contact met elkaar zullen zoeken.

Ik zal me eerst even kort voorstellen: Ik ben Ellen, 38 jaar, getrouwd met Jan en moeder van 3 kinderen (10, 8 en 5 jaar). In de avonduren werk ik parttime als ziekenverzorgende in een verzorgingshuis.

Mijn verhaal gaat over mijn vader die 18 jaar geleden (hij was toen pas 49 jaar) een hartinfarct heeft gehad, veroorzaakt door een bloedpropje. Na een goede revalidatie en medicatie heeft hij jaren nergens last van gehad. Tot de vut heeft hij altijd nog flink in de bouw gewerkt. Ook daarna zat hij niet stil. Zo heeft hij nog volop geholpen bij de bouw van ons huis.

Op Tweede kerstdag 2003 begint het eigenlijke verhaal. Mijn vader was ziek, voelde zich grieperig en had pijn op de borst. De dienstdoende arts die op bezoek kwam, dacht dat er longblaasjes gesprongen waren door het vele hoesten en wilde graag een longfoto laten maken. Ik ben toen met mijn ouders naar het ziekenhuis gereden. Daar vonden de eerste gebruikelijke controles plaats. Daaruit bleek dat de bloeddruk niet goed was. Omdat we vertelden, dat mijn vader hartpatiënt is, werd hij aan de monitor gelegd. Die gaf heel snel aan, dat zijn hart flink "op hol" was en dat we niet veel later hadden moeten komen. Door allerlei medicijnen ging het al snel weer wat beter en na een paar dagen in het ziekenhuis mocht hij naar huis.

Dat was onze eerst ervaring met hartritmestoornissen. Later realiseerde ik me dat er onderweg naar het ziekenhuis van alles mis had kunnen gaan. Ik heb zelf dan wel een BHV-(brand en EHBO)diploma maar ik weet niet of dat ik bij iemand als mijn vader wel zo rustig had gereageerd. Ook begrijp ik niet, dat de huisarts niets bijzonders gehoord heeft bij het luisteren naar het hart en longen; maar ja dat is altijd achteraf.

De cardioloog zei, dat de kans op herhaling erg klein was. Maar helaas, een week later was het al wel zover. Midden in de nacht kreeg mijn vader opnieuw last van pijn op de borst en duizeligheid. Mijn moeder belde meteen de Huisartsenpost en gaf door wat er een week geleden gebeurd was. Nu kwam er meteen een ambulance. Men registreerde andermaal hartritmestoornissen. D.m.v. injecties en weet ik al wat niet meer waren ze net op tijd. De cardioloog kon echter geen oorzaak vinden en schreef daarom andere medicijnen voor. Die werkten zo goed, dat mijn vader lange tijd nergens last meer van had.

Tot begin mei van het afgelopen jaar…. Opnieuw deden zich ernstige ritmestoornissen voor. Ze waren echter van heel andere aard dan de voorgaande keren. Gelukkig was hij deze keer al bij de huisarts, toen hij buiten bewustzijn raakte. Deze was al gewaarschuwd en had uit voorzorg een ambulance geregeld. Dat is zijn geluk geweest, want de verplegers waren op het nippertje op tijd om hem met een harde stomp "terug" te halen op het hart en hem met spoed naar het ziekenhuis te brengen. Daar herstelde men met elektrische schokken het juiste hartritme. Ik vertel het nu wel heel summier, maar er is toen natuurlijk veel meer gebeurd. De huisarts zei zelf achteraf, dat hij gedacht had, dat we mijn vader zouden kwijtraken.

In het ziekenhuis volgden vele onderzoeken en gesprekken met diverse specialisten. Uiteindelijk werd besloten om een ICD te implanteren. "Gelukkig", reageerden mijn moeder en ik. We waren maar al te blij, dat er in de toekomst iets was, wat zou kunnen werken als het weer mis dreigde te gaan. We hadden toen nog geen van allen echt in de gaten wat voor gevolgen dat zou hebben voor ons allemaal.

De operatie zelf verliep al niet lekker, omdat het eerste apparaatje niet werkte toen het getest werd. Een tegenvaller, maar ja. De tweede deed het wel. Dat was voor een verpleger aanleiding om tegen mijn mijn moeder de "leuke" opmerking te maken, dat mijn vader nu evenveel waard was als een mooie nieuwe auto!!! Niet erg tactisch om zo iets te zeggen tegen iemand die in spanning zit, omdat het allemaal langer duurde dan vooraf was meegedeeld. Omdat zich verder geen complicaties voordeden, mocht vader de volgende dag al naar huis en rustig aan weer beginnen. Hij had alleen wat hinder van "het kastje" zoals wij het noemen.

Alles ging goed tot 2 weken later - hoe cynisch het ook klinkt - op vaderdag. De familie (ik heb nog een broer met vrouw en zoon maar die kwamen later) zou bij ons bij elkaar komen omdat het nogal warm was en je bij ons naar believen goed in de schaduw of in de wind kunt gaan zitten. Mijn vader voelde zich goed. Hij had alleen nog een beetje last van het litteken, maar verder was alles oké. Die middag heeft hij zelf nog een rustig partijtje tafeltennis gespeeld met mijn man (voorheen deed hij dat fanatiek iedere week).

Ineens voelde hij zich duizelig worden en ging op een stoel zitten. Ik zag hem helemaal wit worden en voelde zijn pols die erg onregelmatig was. Ik had meteen in de gaten dat er iets mis was en legde hem plat neer in een tuinstoel (ik had wel goed opgelet bij de uitleg). Nog geen minuut later kreeg hij een enorme schok die zelfs ik heel goed voelde, want ik had nog steeds zijn pols vast. Mijn vader schrok heel erg van de kracht van de schok en ik ook. Ik voelde het helemaal doortrekken naar mijn schouder. En dan……..dan zie je de onbeschrijflijke angst in de ogen van je vader en je kunt niets!!! behalve dan een hand vast houden, kalmerende dingen zeggen die toch niet overkomen, mijn man 112 laten bellen, mijn moeder erbij houden, mijn kinderen op een afstand erg bang zien zijn en ze op dat moment niet gerust kunnen stellen. En maar afwachten; "Is het dit of komen er nog meer?".

Een minuut later volgde inderdaad nog en schok waarbij mijn vader erg hard riep van angst en pijn. Hij was helemaal overstuur, evenals mijn moeder en mijn kinderen. Wat moet je? Ik ben bij "mijn" vader gebleven, totdat de ambulancebroers er waren om de zorg voor hem over te nemen. Toen ben ik mijn kinderen gaan zoeken die naar binnen waren gevlucht en heb ze alle drie mee naar mijn vader en de broeders genomen. Gelukkig waren die erg kindvriendelijk en legden ze, in kindertaal, duidelijk uit wat ze allemaal deden en waarom. Het "kastje" had zijn werk goed gedaan en het hartritme was weer normaal. Mijn vader durfde pas in bijzijn van het ambulancepersoneel overeind te komen uit zijn stoel. Hij voelde zich erg angstig en onzeker. Hij vond het heeeel erg vervelend, dat dit was gebeurd in het bijzijn van de kinderen. Maar wij zeiden meteen al: Je weet dat het ding zijn werk doet, jullie (vader en moeder) waren niet alleen en de kinderen kunnen er alleen maar van leren want je weet nooit of het nog vaker gebeurt. Je moet het natuurlijk ook van de positieve kant bekijken. We hebben die dag nog geprobeerd om het gezellig te maken maar dat viel niet mee. We hebben het verhaal wel allemaal aan mijn broer en zijn vrouw kunnen vertellen die net kwamen toen alles achter de rug was.

De volgende dag was mijn vader helemaal bang, onzeker en erg emotioneel. Zo kende ik hem niet maar dat het moeilijk was, dat begreep ik maar al te goed, wetende hoe ik me zelf voelde. Ik had op dat moment de zorg over mijn vader, die het aanging, mijn moeder die van dichtbij alles meemaakte en mijn kinderen die nog helemaal vol zaten van wat er was gebeurd.

En ik….. ik was er op dat moment voor iedereen maar kreeg het later erg moeilijk. Slecht slapen, veel piekeren en bij ieder telefoontje maar denken: nee toch niet weer! Ik heb die dagen veel gepraat met mijn ouders, man en kinderen maar ben ook op internet gaan zoeken naar lotgenoten, omdat ik meer wilde weten, en zocht naar gelijke ervaringen. Zo heb ik de website van de STIN gevonden en de Muurkrant waarop ik regelmatig ervaringen lees. Mijn ouders hebben echter geen computer. Ze kunnen dus eigenlijk nergens terecht met hun vragen, ervaringen etc. Ik heb ze wel wat laten lezen van de ervaringsverhalen op de website, om ze ervan te overtuigen dat het altijd nog erger kan en dat we positief moeten blijven, maar een beetje nazorg zou toch wel erg gewenst (geweest) zijn denk ik. Gewoon standaard voor iedereen die een ICD krijgt een aantal gesprekken met iemand die er iets over kan vertellen bijvoorbeeld.

Na de eerste schrik heelt tijd toch wel veel wonden. Tot er toch weer iets gevoeld wordt, waarbij altijd meteen gedacht word aan het ergste. En dat is nu wat het allemaal zo moeilijk maakt. Mijn vader raakt meteen bijna in paniek als hij iets voelt. Mijn moeder is erg bezorgd als mijn vader alleen op pad gaat en iets te lang wegblijft. En ik….. ik houd mijn vader erg in de gaten bij alles wat hij doet, maar realiseer me meteen, dat mijn moeder dat nog meer doet en nog veel meer ziet. Daar maak ik me dan weer druk over, omdat ik me afvraag, of ze het allemaal wel aankan. We praten er wel over, maar ik wil mijn ouders niet opzadelen met mijn zorgen, omdat die al genoeg aan zichzelf hebben. Mijn kinderen durfden een tijdlang niet bij mijn ouders te gaan logeren en we hebben dat ook niet geforceerd. Maar inmiddels zijn ze al weer een paar keer geweest en wordt de schade dubbel en dwars ingehaald.

Wat mijn vader ook tegenviel, was dat hij 2 maanden geen auto mocht rijden, hetgeen door onwetendheid bij de gemeente uitliep tot ruim 3 maanden. Had ik toen maar de STIN- site bezocht, dan had ik beter geweten.

Waarom ik nu mijn verhaal heb verteld??? Omdat het me werd gevraagd en omdat ik het bovendien erg belangrijk vind om met kinderen van een ICD drager (ster) ervaringen uit te wisselen. Van iedereen kun je wat leren en samen iets delen is de helft van je zorgen!!!

Dus je kunt altijd contact met me opnemen als je daar behoefte aan hebt. Het e- mail adres is j.spreuwel AT chello DOT nl.

Ik wens iedereen het allerbeste toe!

Groetjes, Ellen.