Het bericht Wijzigingen in digitale vragenlijsten rijgeschiktheid verscheen eerst op STIN.

Bron: Hart&Vaatgroep

Het bericht Revalidatieperiode voorbij. En dan? verscheen eerst op STIN.

Het bericht Digitale arts adviseert hartpatiënten verscheen eerst op STIN.

Het bericht Uitkomst van enquête onder hartpatiënten: Patiënt wil samen met dokter beslissen verscheen eerst op STIN.

Vijf studenten hebben in het kader van hun opleiding Beleid en Management in de Gezondheidszorg onderzoek gedaan naar de impact van een ICD op jonge ICD-dragers. STIN journaal vroeg de studenten naar hun bevindingen.

Auteur: Mersiha Ćuk

Vijf studenten van het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG) van de Eramus Universiteit in Rotterdam hebben tijdens hun tweede studiejaar voor het vak Methoden en Technieken een kwalitatief gezondheidszorgonderzoek uitgevoerd. Het doel van het onderzoek was inzicht te krijgen in het gedrag van jonge ICD-dragers. De studenten vroegen zich onder andere af wat de invloed is van een ICD op het gedrag van jonge ICD-patiënten met betrekking tot het inrichten van hun dagelijkse activiteiten. Annelien Boutens, een van de studenten: ‘Het interessante bij jongeren met een ICD is dat zij hun leven nog vorm moeten geven. Zij moeten vaak nog grote beslissingen nemen die de richting van hun leven bepalen. Wij hebben getracht te onderzoeken met wat voor zaken zij door de ICD plots te maken krijgen waarbij zij wellicht anders niet hadden stilgestaan. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vragen over studie, werk en het kopen van een huis.’

Verwerkingsproces

In eerste instantie gingen de studenten ervan uit dat jongeren aanzienlijk beïnvloed worden door hun ICD. Uiteindelijk bleek dit volgens hen redelijk mee te vallen. Zij concluderen dat het merendeel van de respondenten hun ICD na een gewenningsperiode een plekje geeft en de ICD uiteindelijk als een positieve ontwikkeling in hun leven gaat zien en ervaren. Boosheid en negativisme maken uiteindelijk plaats voor verdriet en dankbaarheid dat de ICD bestaat. Hierna begint het verwerkingsproces.

George Lim, een andere student, licht toe: ‘Een van de opmerkelijkste bevindingen is toch wel dat de meeste respondenten hun ICD uiteindelijk niet als een last zien, maar als een geschenk. Dat is het tegenovergestelde van onze verwachtingen. Uiteindelijk hebben wij kunnen concluderen dat de meeste respondenten hun hartziekte als een last beschouwen en niet de ICD. Het is toch dit apparaat dat hen in leven houdt.’

Het volgende fragment uit een interview met een geïnterviewde vinden de studenten hier een goed voorbeeld van: ‘Ik heb niets moeten laten vanwege mijn ICD. Op dit moment heb ik regelmatig contact met mensen die een ICD krijgen. Ik merk dat velen van hen heel bang zijn, persoonlijk heb ik dat eigenlijk nooit gehad. Misschien komt dat ook vanwege het feit dat ik in eerste instantie in een shock verkeerde, want plots had ik een ICD in mijn lichaam. Veel mensen willen die ICD helemaal niet hebben, tegen hen zeg ik dat het juist een groot cadeau is als je hem krijgt. Natuurlijk is het vervelend, ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – als vervelend ervaren. Het is raar, maar het is een geschenk en een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. Als ik mijn ICD niet had, zou ik nog altijd mijn geloof hebben, maar ik zou me dan wel echt onzeker voelen. Nu heb ik zoiets van: als het gebeurt, dan ben ik wel beschermd.’

Reacties omgeving

Sommige jonge ICD-dragers benadrukken het belang van lotgenotencontact. Ze ondervinden weliswaar steun van directe familie en naasten, maar contact met mensen die hetzelfde hebben ondergaan, blijkt een meerwaarde. ‘Ik heb in het begin een grote behoefte aan een lotgenotengroep gehad’, zegt een van de geïnterviewden. ‘Iedereen kan zeggen: “Ik begrijp je” of “Een ICD is rot”, maar dan denk ik: je begrijpt me helemaal niet, want jij hebt dat ding niet in je zitten. Ik wilde daarom echt mensen opzoeken die ook een ICD hebben.’

De ICD-patiënten blijken ook te moeten wennen aan de nieuwe manier waarop mensen in hun omgeving naar hen kijken. ‘Ik ben nog steeds dezelfde persoon’, aldus een van hen, ‘maar toen ik vroeger een vliegtuig in stapte overkwam het me niet vaak dat er per dag tien keer met een bezorgde blik naar me werd gekeken. Je kunt dus niet alleen bezig zijn met je persoonlijke herstel, want ook het verwerkingsproces van je omgeving vraagt aandacht.’

Een ander citaat uit het onderzoek: ‘Als ik zeg dat ik niet lekker ben, denken mensen direct dat er iets mis is met mijn hart. Soms voel ik me ook gewoon heel simpel niet lekker. Dus soms ben ik wel wat gereserveerder over hoe ik me voel. Mensen raken dan direct helemaal in paniek.’

Achtergrond onderzoek

Het onderzoek is uitgevoerd door de studenten Annelien Boutens (19), George Lim (20), Jochem Pronk (22), Tahra Medani (24) en Ranu Biere (25). Nadat zij de keuze voor het onderwerp van hun onderzoek hadden gemaakt, volgden tien weken van onderzoeken, schrijven en herschrijven. Annelien Boutens en George Lim vertellen: ‘Elke week kregen we feedback op ons wekelijkse verslag en de daarbij horende onderzoeksresultaten van onze begeleidster Femke Vennik. Zij heeft uiteindelijk een grote bijdrage geleverd aan het tot stand komen van een goed eindresultaat van dit onderzoek.’

De eerste aanleiding voor de onderwerpskeuze was een speling van het lot. Een kennis van een van de studenten kreeg een ICD geïmplanteerd. ‘Die persoon besloot zich meer te verdiepen in wat er in zijn lichaam was geïmplanteerd en vanaf daar hebben wij het overgenomen’, zegt Annelien. ‘Na wat literatuuronderzoek kwamen we erachter dat er veel kwalitatief en kwantitatief onderzoek is gedaan naar mensen met een ICD, maar zeer weinig onderzoek specifiek gericht op jongeren met een ICD. Voor ons was dit een mooie gelegenheid om juist hiernaar onderzoek te doen.’

Dankzij het vooronderzoek waren de studenten in staat een leeftijdscategorie te bepalen. Volgens Annelien Boutens en George Lim ligt de gemiddelde leeftijd van patiënten bij wie een ICD wordt geïmplanteerd tussen de zeventig en tachtig jaar. Aangezien de groep echt jonge ICD-dragers vrij klein is, besloten de studenten zich te richten op ICD-dragers in de leeftijd van achttien tot en met veertig jaar en deze groep in hun onderzoek als ‘jongeren’ aan te duiden. De leeftijd van deze groep is alsnog aanmerkelijk lager dan de gemiddelde leeftijd van alle ICD-patiënten.

Aanpak

Zoals elk onderzoek kende ook dit onderzoeksproces zijn moeilijkheden. Volgens George Lim is dit vooral te wijten aan het korte tijdsbestek waarin het onderzoek moest worden uitgevoerd: ‘Het lastigste was het vinden van voldoende respondenten. Je kunt niet zomaar bij een cardioloog binnenlopen en wat patiëntengegevens opvragen. Via internet hebben wij mensen gezocht en benaderd. Uiteindelijk is dit gelukt en hebben we het onderzoek succesvol kunnen uitvoeren binnen tien weken.’

Het feit dat dit voor allen het eerste kwalitatieve onderzoek was, schrok de studenten niet af. Volgens Annelien hielp het enorm dat zij goed voorbereid waren: ‘Wij hebben allemaal al kwantitatieve onderzoeken uitgevoerd. Vanuit de studie zijn we goed voorbereid. Tijdens verschillende colleges hebben wij onder andere geleerd hoe om te gaan met persoonlijke en/of gevoelige onderwerpen. Dit kwam enorm van pas bij onze interviews.’

Ga naar het volledige verslag van het onderzoek.

Het bericht ICD vooral een geschenk, geen last (oktober 2014) verscheen eerst op STIN.

Hoofdstuk 1. Inleiding

Hoofdstuk 2. Theoretisch kader

2.1 Een ICD

2.2 De mens als machine

2.3 Technologie in de zorg

2.3.1 Medische vertechnisering

2.3.2 Warme zorg, koude technologie

2.4 Interactie mens en techniek

2.4.1 Grens tussen mens en machine

2.4.2 Zorg: mens en techniek hand in hand

2.5 ASE-model

Hoofdstuk 3. Methoden

3.1 Perspectieven

3.3 Dataverzameling

3.4 Werkwijze interviews

3.5 Validiteit en betrouwbaarheid

Hoofdstuk 4. Empirisch hoofdstuk

4.1 Aanleiding voor ICD

4.2 Begeleidingstraject na het krijgen van een ICD

4.3 Bewustzijn van het hebben van een ICD

4.4 Invloed dagelijks leven

4.5 Verandering

4.6 Fysiek aspect

4.7 Mentaal aspect

4.8 Sociaal aspect

4.9 Last van ziektebeeld door omgeving

Hoofdstuk 5. Discussie en conclusie

5.1 Vergelijking met literatuur

5.2 Beperkingen

5.3 Aanbevelingen

5.4 Conclusie

Literatuurlijst

Bijlage 1: individeel reflectierapport Ranu Biere

Bijlage 2: individueel reflectierapport Annelien Boutens

Bijlage 3: individueel reflectierapport George Lim

Bijlage 4: individueel reflectierapport Tahra Medani

Bijlage 5: individueel reflectierapport Jochem Pronk

Hoofdstuk 1. Inleiding

‘Tientallen hartpatiënten hebben een gebrekkige ICD’ (NU.nl 2012). Uit dit nieuwsbericht blijkt dat bijna 150 van de 15.000 Nederlandse hartpatiënten in 2012 een afwijking hadden aan hun Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD). Bij deze patiënten zou het omhulsel van de draden van de ICD kunnen oplossen, waardoor het apparaat mogelijk niet meer werkt wanneer dat nodig is. Volgens Dizon en Reiffel (2002:1022) is bewezen dat ICD’s de overlevingskans vergroten bij patiënten met een hoger risico op het krijgen van abnormale hartritmes. Hart- en vaatziekten vallen onder de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland; om deze reden is het des te meer van belang dat de ICD zijn werk goed doet (RIVM 2014).

Een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator is, zoals de naam al aangeeft, een inwendige defibrillator voor mensen met een onvoorspelbaar verloop van hartritmes. De functie van de ICD is het controleren van het hartritme. Wanneer deze afwijkend is, zal de ICD een schok afgeven. Hierdoor zal het hart weer een normaal ritme aannemen. Naast de functie van defibrillator, dient de ICD als informatiebron voor de arts. Een voorbeeld van de ICD als informatiebron, is het bijhouden van het aantal stoten dat wordt afgegeven en de ernst van deze hartritmestoornissen (Hartstichting 2014).

De meeste patiënten die een ICD krijgen zitten in de leeftijdscategorie 70-80 jaar (Kremers e.a. 2013). Naar deze groep is er zowel veel kwalitatief als kwantitatief onderzoek gedaan. Het aantal onderzoeken naar jongeren met een ICD is beduidend lager (Kremers e.a. 2013.). De reden hiervoor kan zijn dat slechts een klein percentage van de ICD-dragers van jonge leeftijd is, namelijk 0.13 – 5 procent (Kremers 2013:60). Doordat er weinig informatie bekend is over jongere ICD-patiënten, is er veel onwetendheid en nieuwsgierigheid naar onder andere de begeleiding, de invloed op hun sociale omgeving en de mogelijke veranderingen in het nemen van beslissingen doordat zij een ICD dragen.

De impact van een ICD zal wellicht anders zijn bij jongeren dan bij ouderen; jongeren zitten in een andere levensfase waarin andere keuzes gemaakt moeten worden. Tevens staan andere activiteiten centraal dan bij ouderen. Jongeren zijn namelijk hun leven nog aan het vormen, waarbij keuzes worden gemaakt op het gebied van studie, reizen en sport. Om inzicht te krijgen in de keuzes van jongeren en welke rol een ICD hierbij speelt, is het van belang om vanuit de sociologie te kijken naar de ICD-dragers. Ook is het interessant om vanuit medisch perspectief toe te lichten wat de invloed kan zijn van jongeren die begeleid worden. Het doel van dit onderzoek is inzichten verschaffen in het gedrag van jonge ICD patiënten, dat getracht wordt te bereiken door de bovenstaande perspectieven mee te nemen.

In het onderzoek staat de volgende probleemstelling centraal:

‘Wat is de invloed van een ICD op het gedrag van adolescente patiënten met betrekking tot het inrichten van hun dagelijkse activiteiten?’

Bij het beantwoorden van de hoofdvraag wordt getracht alle aspecten van gezondheid, volgens de World Health Organization, WHO, te behandelen. Dit betreft het lichamelijke, geestelijke en sociale welzijn (WHO 2013). De onderzoeksvraag van dit onderzoek zal met behulp van de volgende deelvragen worden beantwoord:

• Hoe verloopt het begeleidingstraject door artsen na plaatsing van een ICD?
• Hoe beïnvloedt een ICD eventuele veranderingen in het contact met de sociale omgeving?
• Hoe beïnvloedt een ICD bepaalde keuzes die patiënten moeten maken? (studie, sport en recreatie)

Hierbij wordt de nadruk gelegd op gedrag ten aanzien van dagelijkse activiteiten van de jonge ICD patiënten. De onderzoeksvraag is om deze reden een beschrijvende ‘wat-vraag’. Bij dit onderzoek staat de beleving van de patiënt centraal en wordt getracht de keuzes van een patiënt te begrijpen en te interpreteren. In tegenstelling tot kwantitatief onderzoek, waarbij antwoordmogelijkheden worden gecategoriseerd, is betekenisgeving het hoofddoel van dit onderzoek. Er wordt een emic perspectief gehanteerd; hierbij verplaatsen de onderzoekers zich in de positie van de onderzochten. De datamethodes interviews, observaties en documentenanalyse zullen in dit onderzoek worden toegepast om data te verzamelen. Op deze manier wordt het namelijk mogelijk om respectievelijk uitspraken, gedragingen en tekstdelen uit verzamelde documenten te benoemen, te begrijpen en te interpreteren.

Dit onderzoek beoogt naast een wetenschappelijke bijdrage ook een maatschappelijke bijdrage te leveren. Het onderzoek tracht inzicht te verschaffen in de ervaringen van de jongere ICD-dragers, waar momenteel nog weinig onderzoek naar is gedaan. Bovendien biedt het onderzoek een theoretisch raamwerk. Het onderzoek kan bijvoorbeeld bijdragen aan het geven van advies aan zorgverleners, mantelzorgers en naasten. Onderzoek is voor allen van belang, want op deze manier kan de zorgverlener beter werk leveren en kunnen de mantelzorgers en naasten beter inspelen op de vraag van de patiënt. Ook zal de geleverde informatie ervoor zorgen dat de kennis wordt meegenomen naar “nieuwe” patiënten. Doordat meer kennis beschikbaar is zal de behandeling voor deze nieuwe patiënt vanaf begin af aan al beter zijn.

Als eerste zal er een theoretisch kader worden gevormd over de gezondheidszorg steeds vaker te maken krijgt met technologie, ook wel “vertechnisering” genoemd. De ICD die geïmplementeerd wordt in het lichaam, kan er voor zorgen dat men een relatie opbouwt met het apparaat. De gehele interactie tussen mens en technologie zal worden toegelicht in het tweede hoofdstuk. Vervolgens zal de gehanteerde methode voor dit onderzoek besproken worden in hoofdstuk drie. In hoofdstuk vier worden de ervaringen en emoties die opspelen bij patiënten voor, tijdens en na het krijgen van een ICD worden behandeld. Tot slot zal in de conclusie getracht worden antwoord te geven op de hoofdvraag en wordt er een aanbeveling gedaan. Ook zal er in worden gegaan op een aantal discussiepunten die naar voren kwamen tijdens het onderzoek.

Hoofdstuk 2. Theoretisch kader

Dit hoofdstuk begint met uitleg over de werking van de ICD. Vervolgens wordt de interactie tussen mens en machine vanuit verschillende theoretische perspectieven besproken. Deze perspectieven worden uitgewerkt aan de hand van verschillende thema’s. Te beginnen met het thema ‘de mens als machine’, waarin de mens in bouw en functie met een apparaat wordt vergeleken. Vervolgens wordt de rol van de techniek in de zorg en de invloed die daaraan wordt toegekend, uitgewerkt. Verder wordt gekeken naar de interactie tussen mens en machine met de bijbehorende discussie over het al niet bestaan van grenzen tussen mens en machines en het bewust zijn van de aanwezigheid van techniek in het lichaam. Als afsluiting is er een conclusie, die de verschillende standpunten samenbrengt.

2.1 Een ICD

Een ICD bestaat uit drie componenten: de geleidingsdraden, de ICD zelf en het programmeerapparaat. Volgens het artikel van NU.nl (2012) zit het probleem van de ICD vaak in de geleidingsdraden. Deze draden dragen zowel de informatiesignalen over van het hart naar de ICD als de elektrische schok van de ICD naar het hart. De ICD zelf is een opslagplaats voor informatie van het hartritme. Het apparaat geeft elektrische schokken zodat het hart weer een “normaal” ritme heeft. De laatste component, het programmeerapparaat, zit buiten het lichaam van de patiënt. Deze bevindt zich in de meeste gevallen in het ziekenhuis; een arts kan de ICD instellen en gegevens aflezen. Met deze gegevens kan de arts de behandeling optimaliseren. Indien een ICD niet goed functioneert, heeft dat gevolgen voor de behandeling en mogelijk voor de gezondheidstoestand van een patiënt.

Een ICD wordt toegepast bij verschillende hartaandoeningen. Hierdoor heeft de ICD drie verschillende functies. De ICD dient als defibrillator wanneer een patiënt een te snelle hartslag heeft, tachycardie. Er wordt een elektrische schok afgegeven. De ICD geeft een defibrillatieschok af, indien het ritme van de kamers snel en onregelmatig is. Deze twee functies zijn vooral doeltreffend in het voorkomen van een hartstilstand. De ICD heeft als derde functie het optreden als een normale pacemaker bij een te lage hartritme, bradycardie (STIN 2014).Door de werking en functies, kan een ICD beschouw worden als de machine die het hart laat functioneren. Het weer functioneren van het hart kan gezien worden als een mechanische reparatie. Hierdoor kan het hart vergeleken worden met een machine, aangezien die ook repareerbaar zijn. Hierover wordt in de volgende paragraaf op ingegaan.

2.2 De mens als machine

De mens als machine is een gedachte die dateert uit de tijd van de wetenschappelijke revolutie in de zestiende en zeventiende eeuw. Een voorbeeld hiervan is de vergelijking van Descartes van het menselijk lichaam met een klok in termen van bouw en processen. Beiden bestaan uit meerdere onderdelen die onderling verbonden zijn en hierdoor autonoom functioneren (Van den Haak 2013:69). Een kapot onderdeel van een klok leidt tot het niet meer functioneren ervan, net als een disfunctioneel orgaan kan leiden tot het onvolledig functioneren van het menselijk lichaam (van den Haak 2013:70). Door bijvoorbeeld de kapotte wijzers van een uurwerk te repareren, wordt het weer mogelijk om de tijd af te lezen. Dit geldt tevens voor het lichaam die als een herstelbare machine kan worden beschouwd doordat vervanging en/of repartie leidt tot het weer functioneren. Een ICD zorgt ervoor dat het hart regelmatig klopt, net als een tikkend klok, waardoor de mens in leven blijft.

Een tegengesteld perspectief van Descartes stelt dat hoewel het lichaam qua bouw en functie in grote lijnen hetzelfde werkingsprincipe als een klok kent, er argumenten zijn die laten zien dat het menselijk lichaam meer dan een reparabele machine is. Volgens hen zal- in tegenstelling tot een klok die niet meer werkt als een onderdeel kapot gaat -het lichaam niet stoppen met werken bij het uitvallen van slechts een onderdeel (Tuinen 2009:164). Als de linker nier niet meer functioneert, zal de rechter nier de functie van beide nieren overnemen. Indien het lichaam te weinig voedsel binnenkrijgt, zal het reserve brandstof worden gebruikt om het tekort aan te vullen. Tegengesteld aan de ideeën van Descartes wordt het volgende gesteld: de functie vervangende en samenhangende eigenschappen van het lichaam laat zien dat het lichaam niet een bouwpakket is dat uit losse onderdelen bestaat die geen samenhang hebben (ibid.).

Er zijn echter onderdelen in het lichaam die cruciaal zijn om te kunnen functioneren. Het lichaam heeft niet altijd een alternatief die een missende functie kan vervangen. Voorbeelden hiervan zijn de longen en het hart. Zodra beide longen niet meer functioneren, zal het lichaam niet meer van zuurstof worden voorzien waardoor organen afsterven en dit uiteindelijk leidt tot overlijden. Dit cruciale belang van de longen geldt ook voor het hart. Zodra het hart niet meer werkt, zal het bloed niet meer worden rondgepompt en krijgen lichaamscellen geen zuurstof en voedingsstoffen meer. Met dezelfde gevolgen als bij niet werkende longen. Om deze reden is het van belang dat deze organen- waarvoor geen alternatief in het lichaam aanwezig is- altijd hun werk blijven doen. In geval van het hart is het van belang dat de pompende werking gehandhaafd blijft, zodat het hart zal blijven ‘tikken’ net als een klok.

Daarom is het nodig om een ‘kapot’ hart te vervangen door een nieuw hart of tot reparatie over te gaan door bijvoorbeeld het implanteren van een ICD. De repareerbaarheid van het hart, kan worden vergeleken met een klok. Kapotte of lege batterijen worden vervangen, waardoor de klok weer tot ‘leven’ zal komen, op deze manier kan hij weer door ‘tikken’. Het hart werkt ook op deze manier, want het hart heeft op zijn beurt, doordat het een ‘batterij’ heeft gekregen in de vorm van een ICD ook de mogelijkheid om door te kunnen tikken. In die zin heeft het gebruik van technologie in de gezondheidszorg, zoals een ICD, invloed op het functioneren van het menselijk lichaam. Om de invloed van de techniek te begrijpen, wordt in de volgende paragraaf de rollen en de statussen die techniek toegekend krijgt besproken.

2.3 Technologie in de zorg

2.3.1 Medische vertechnisering

Medische technologie is de verzamelingsnaam van technologieën en instrumentarium die worden ingezet om onderzoek, diagnose, herstel en revalidatie van patiënten mogelijk te maken (Van der Geest & Ten Have 1994:4). Het doel van deze technologieën is om bepaalde lichaamsfuncties te ondersteunen of te vervangen. Een voorbeeld hiervan is het inzetten van implanteerbare apparaten, zoals de ICD die als hulpmiddel dient om het normale hartritme te herstellen. Het gebruik van dit soort instrumenten, gebaseerd op medische technologie, in de gezondheidszorg neemt steeds meer toe (Kamminga 2011:3).

De toename in gebruik van medische technologie is omstreden, enerzijds is er veel belangstelling en steun vanuit voorstanders die technologie als levensreddend zien door de functie vervangende en/of functie ondersteunende eigenschappen van technologie voor het lichaam. Anderzijds is er vrees dat door de vertechnisering alle problemen in de zorg een technische oplossing krijgen en hierdoor het ‘menselijke’ van de zorg verdwijnt (Van Staa & Weustink 1997:87). Dit is ook het geval bij een ICD, die de onregelmatige hartfunctie ‘repareert’. Een ICD houdt geen rekening met de oorzaken van de episode en de gevoelens die worden opgeroepen bij een patiënt. In tegenstelling tot het ‘falen’ van de ICD in het vervullen van de emotionele en affectieve rol, voldoet de zorg door mensen hier wel aan (Sparrow & Sparrow 2006:151-153).

Ook stellen tegenstanders dat de techniek de inrichting van het menselijk leven zal dicteren, door een afhankelijkheidsrelatie van de techniek te creëren en daardoor techniek als levensbeperkend fungeert (ibid.). Het gebruik van technologie krijgt zodoende de status ‘koude zorg’ en wordt als kil en afstandelijk bestempeld. Dit in tegenstelling tot ‘warme zorg’ die door mensen wordt aangeboden (Pols & Moser 2009:159). De discussie over de afzetting van warme menselijke zorg tegen koude zorg door techniek wordt in de paragraaf ‘warme zorg, koude technologie’ besproken.

2.3.2 Warme zorg, koude technologie

De toepassing van techniek krijgt de stempel ‘koude zorg’ wanneer de technische interventie wordt gezien als dehumanisering van de zorg. Hierbij wordt de betrokkenheid van de mens op de achtergrond gelaten en wordt gevreesd dat de techniek de menselijke rol in de gezondheidszorg vervangt (Pols 2012:26). Een voorbeeld hiervan is het inzetten van zorgrobots in de thuiszorg die onder andere huishoudelijke taken van verzorgenden overnemen.

Tegenstanders van vertechnisering zien de zorg door de mens als het warme en troostende element nadat iemand een medische ingreep heeft gehad. Volgens hen is de zorg geboden door techniek ontoereikend, omdat machines voorgeprogrammeerd zijn en niet kunnen inspelen op additionele behoeftes van een patiënt. Tevens hebben machines een beeld van wat de ideale gezondheidswaarden zijn en wat de mens nodig heeft. De vraag die hierbij rijst is of machines daadwerkelijk weten wat een individuele persoon nodig heeft (Kamphof 2013:106). Ook hebben machines geen gevoelens en kunnen ze niet een affectieve band opbouwen met de mens. Daarom wordt de bijdrage van machines in de gezondheidszorg gezien als slechts instrumenteel en ‘koud’. Een mens is immers niet te vergelijken met een levenloos object.

In tegenstelling tot een klok waarvan een onderdeel vervangen is en weer naar behoren functioneert, behoeft een mens naast instrumentele handelingen warme en affectieve zorg. Zorg is immers niet alleen een kwestie van een technische instrumentele handeling, maar ook de benodigde ‘warmte’ (Pols 2012:25). Hoewel ‘warmte’ in de zorg wordt gelinkt aan handelingen door de mens, kan techniek ook bijdragen aan warmte. De bijdrage van techniek hieraan wordt in de volgende paragraaf besproken.

2.4 Interactie mens en techniek

2.4.1 Grens tussen mens en machine

Vertechnisering van de zorg, met name in de vorm van implanteerbare technologie, roept vragen op over de grens tussen mens en machine. Enerzijds wordt geïmpliceerd dat machines slechts een instrumentele rol vervullen en geen invloed hebben op het gedrag van de mens (Verbeek 2004:117). Anderzijds gaan er geluiden op dat technologie en mens onlosmakelijk aan elkaar verbonden zijn en dat machines wel invloed op het gedrag van de mens hebben (ibid.).

Het instrumentele karakter van machines kan geplaatst worden binnen het dualisme. Hiermee wordt bedoeld dat lichaam en machine gescheiden entiteiten zijn, die geen invloed op elkaar hebben (Hamme et al. 2009:486). Machines zijn slechts voorgeprogrammeerde opdrachtuitvoerders die alleen hun rol vervullen en geen invloed hebben op het gedrag van de mens. De scheiding van de mens als opdrachtgever en machine als opdrachtuitvoerder illustreert dat er een duidelijke grens tussen mens en machine is. Tegenhangers van dualisme, monisten, gaan ervanuit dat het lichaam en technologie versmelten tot een entiteit. Deze versmelting kan leiden tot een relatie die beladen is met symbolische betekenissen van liefde en angst (Geest 1994:2).

De alarmerende en uitvoerende functies van apparaten worden door patiënten beschouwd als een manier van het apparaat om liefde en bezorgdheid te tonen. Liefde en bezorgdheid door een apparaat kan leiden tot veel dankbaarheid en waardering voor het apparaat dat zich kan ontwikkelen tot het ‘houden van’ een apparaat (Kamphof 2013). Een voorbeeld die een dergelijke ontwikkeling illustreert, is het gebruik van het telecommunicatiemiddel ‘the white box’ bij terminale kankerpatiënten. De box dient als communicatiemiddel om zowel contact te houden met de hulpverleners als met de sociale omgeving. Uit het onderzoek van Pols (2012) is gebleken dat deze box beschouwd werd als een vriend of een huisdier die om de terminale kankerpatiënten gaf en van hen hield. Ook wekte het apparaat hetzelfde gevoel op, dat wordt gewekt wanneer een verpleegkundige de zorg op zich neemt. De box gaf deze patiënten het gevoel dat er een verpleegkundige aanwezig was, die zorg en steun bood (Pols 2012:30-36). Dit stuk techniek wordt gezien als persoonlijke levensredder die de terminale kankerpatiënten waarschuwt wanneer het nodig is en handelt bij nood. Net als een batterij die fungeert als het kloppende hart bij een klok, is de ICD de levensredder en het kloppende hart voor een patiënt met hartritmestoornissen.

Hoewel machines een leven kunnen redden of verlengen, gaat het gepaard met gevoelens van angst en onzekerheid voor een patiënt. De toepassing van techniek impliceert een toenemende afhankelijkheid van het apparaat (Staa & Weustink 1997:89). Ook zullen er offers gemaakt moeten worden in de vorm van een nieuwe levensstijl aannemen en afscheid nemen van bepaalde activiteiten die niet meer mogelijk zijn. Hierbij kan worden gedacht aan het beoefenen van bepaalde sporten. Tenslotte kan er veel angst heersen voor het al dan niet in werking treden van het apparaat (Staa & Weustink 1997:104).

Naast de voorgenoemde angsten, wordt er gevreesd dat techniek als een schot tussen mensen zal komen, met als gevolg dat mensen van elkaar vervreemd raken (Pols 2012:26). Een schot tussen mensen kan ontstaan doordat machines, hier een ICD, afstand tussen de mens en zijn natuurlijke omgeving creëert (ibid.). Deze omgeving in de gezondheidszorg omvat hulpverleners die zorg en warmte aanbieden. Ook heerst de angst dat techniek het leven van mensen zal dicteren en vervormen naar voorgeprogrammeerde technische normen, zonder rekening te houden met hun individuele behoeftes (ibid.). Daarentegen vindt van der Geest (1994:1) dat ‘het technisch hulpmiddel een verlengstuk van het lichaam wordt dat men even onnadenkend leert gebruiken als het lichaam zelf.’ Zo wordt techniek beschouwd als iets ‘lichaamseigens’ en staat men er niet langer bij stil dat er een stuk techniek de lichaamsfuncties ondersteunt en/of vervangt. Regelmatig wordt een vergelijking gemaakt met de organen van het lichaam zoals het gebit. Er wordt immers niet stilgestaan bij het feit dat men een gebit heeft, waarom dan wel bij een stuk techniek (Staa & Weustink 1997:106).

Het loslaten van het bewustzijn van de technologie in het lichaam kan verbonden worden met het houden van de technologie. Houden van de technologie kan betekenen dat men zich er continu bewust van is dat de technologie een belangrijke rol in het leven speelt. Het kan echter ook betekenen dat men zich er niet meer bewust van is dat er een koud en functioneel apparaat een belangrijke rol in het lichaam vervult. De technologie smelt als het ware samen met het eigen lichaam.

2.4.2 Zorg: mens en techniek hand in hand

In plaats van het afzetten van zorg in de tegenstelling warm versus koud, kan er voor een middenweg worden gekozen door de medische technologie in de zorg als ‘lauw’ te bestempelen. Het kille karakter van technologie kan warmte krijgen, door vanuit een ander perspectief naar dit karakter te kijken. Hierbij wordt van het perspectief dat technologie de zorg overneemt overgegaan in het perspectief dat technologie als verlengstuk dient om grip te krijgen in het handelen en functioneren (Kamphof 2013:105). Er wordt nog meer ‘warmte’ toegevoegd doordat technologie de zorgrelatie tussen patiënt en professional ondersteunt en versterkt. Dit kan gebeuren door een professional deze zorgrelatie op afstand te laten bekijken om zo inzicht te krijgen in de levensinrichting van zijn patiënten (Kamphof 2013:104). Op de manier wordt er meer ruimte voor ‘warme zorg’ gecreëerd.

Wanneer er wordt gekeken naar de dynamiek tussen liefde en angst, kan worden geconcludeerd dat apparaten een instrumentele functie vervullen én beladen zijn met emotionele betekenissen voor patiënten. De spanning tussen het levensreddende en levensbeperkende karakter van machines bieden zowel kansen als beperkingen bij het inrichten van het leven van een individu en hebben zodoende invloed op het gedrag. Echter is invloed van techniek op het gedrag niet een-op-een te herleiden. Om het gedrag en de keuzes die een individu maakt te begrijpen, zal in de volgende paragraaf het ASE-model worden besproken, dat tracht gedrag te verklaren.

2.5 ASE-model

Het ASE-model wordt gebruikt om bestaand gedrag te kunnen verklaren. ASE staat voor attitude, social influence en self-efficacy. Het model legt uit dat het gedrag wordt beïnvloed door het vertoonde gedrag, sociale invloeden en de eigen effectiviteit. Dit model is van belang omdat dit onderzoek bekijkt hoe jongeren met een ICD worden beïnvloed in het dagelijkse leven door het dragen van een ICD. Het ASE-model bestaat uit verschillende componenten, die in figuur 1 worden geïllustreerd.

Figuur 1. ASE Model (Keizer 2009:507)

Het model zal van links naar rechts worden toegelicht. In de toelichting zullen slechts de componenten worden besproken die van toepassing kunnen zijn om het gedrag van ICD-patiënten te verklaren. Om te beginnen met de invloeden van buitenaf: de externe variabelen. Hieronder valt de fysieke omgeving. Deze omgeving wordt in het Volksgezondheid Toekomst Verkenning rapport (VTV) (2010) als volgt gedefinieerd ‘de bebouwde omgeving en daaraan gerelateerde activiteiten’.

De fysieke omgeving is van groot belang voor het verklaren van gedrag, omdat de omgeving bepalend is voor de blootstelling aan omgevingsfactoren (VTV 2010). Een voorbeeld van een omgevingsfactor is het wonen in een gebied waar veel blootstelling aan stress is. Stress kan invloed hebben op de bloeddruk, en daarmee ook op het hart (STIN 2012). Een ICD-patiënt kan de keuze betreft woonplaats laten afhangen van de mate van blootstelling aan stress in een gebied. Ook heeft deze externe variabele invloed op de attitude, sociale invloed en de eigen effectiviteit. Onder attitude worden opvattingen verstaan, die gebaseerd zijn op onder andere ervaringen, kennis en voorbeelden van anderen (Keizer 2009: 508). Met de interviews wordt getracht dit aspect te dekken, door te vragen naar de opvattingen en kennis over de ICD, zowel die van de dragers, als die van de omgeving.

Het tweede aspect is de sociale omgeving. Met deze omgeving kan de partner, familie, vrienden, collega’s worden bedoeld. De sociale norm die er is betreft het dragen van een ICD, heeft invloed op het gedrag van een ICD-drager. Om de invloed van de sociale omgeving te achterhalen, kan er gevraagd worden naar de reacties en gedragingen van de sociale omgeving op de ICD. Hiermee kan een beeld worden geschetst in welke mate de sociale omgeving invloed heeft op het gedrag van een ICD-drager. Het derde aspect, eigen effectiviteit, gaat om het inschattingsvermogen van een individu betreft het uitvoeren van handelingen en vertonen van bepaald gedrag. Hierbij spelen factoren als het zelfbeeld, ervaringen, angst en persoonlijke kenmerken een belangrijke rol (Keizer 2008:511-513).

De voorgenoemde factoren attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit beïnvloeden de intentie van een ICD-patiënt. De component intentie heeft de grootste invloed op het uiteindelijke gedrag van de patiënten (Keizer 2009). Intentie is een ambitie, doelstelling of een opzet om iets te bereiken. Intentie staat aan de basis van het vertonen van bepaald gedrag; immers is het niet mogelijk dat iemand een activiteit uitvoert zonder vooraf de intentie te hebben tot het uitvoeren daarvan. Uitgezonderd hiervan zijn gedragsuitingen die onbedoeld plaatsvinden. Tussen intentie en gedrag kunnen er echter twee schotten staan: vaardigheden en barrières. Vaardigheden zijn nodig om het gewenste gedrag te kunnen bereiken. Wanneer men niet beschikt over de juiste vaardigheden kan dit ook worden gezien als een barrière om het gedrag toe te kunnen passen. Tijd, onvolledige informatie en inadequate begeleiding kunnen barrières zijn die het gedrag kunnen belemmeren. Eerst zal een ICD-drager moeten wennen aan de veranderingen die een ICD met zich meebrengt. Dit zal tijd in beslag nemen. Ook is de rol van goede informatie en begeleiding belangrijk, zodat eventuele angstgevoelens worden weggenomen. Door een patiënt te informeren en eventueel nieuwe vaardigheden bij te leren, is het bijvoorbeeld mogelijk om te sporten en wordt de barrière om niet (meer) te sporten doorbroken.

Kortom, er kan worden geconcludeerd dat alle bovengenoemde elementen een invloed kunnen hebben op het gedrag. Hierom zullen deze factoren allemaal meegenomen worden in het onderzoek zowel tijdens de interviews als bij de documenten-analyse. In het hoofdstuk methoden zal toegelicht worden hoe de componenten uit het ASE-model zullen worden geoperationaliseerd.

Hoofdstuk 3. Methoden

3.1 Perspectieven

Wetenschappelijk onderzoek kan plaatsvinden vanuit het positivistisch perspectief of het sociaal constructivistisch perspectief. Het positivistisch perspectief houdt in dat de werkelijkheid kenbaar is. Hierbij gaat men op zoek naar feiten en wordt getracht de waarheid te beschrijven. Het sociaal constructivisme beweert dat de waarheid is geïnterpreteerd; deze wordt actief geconstrueerd.

Dit onderzoek heeft een constructivistisch beeld, omdat aan de hand van interpretatie de waarheid over ICD patiënten wordt geconstrueerd. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van interviews en documentenanalyse. Kennis is opgedaan van verschillende perspectieven en actoren, en aan de hand hiervan is een waarheid geconstrueerd.

3.2 Respondenten

In dit onderzoek is de data gevormd door zes interviews en documentenanalyse van zeven ICD-dragers. Deze vormen van dataverzameling wordt verder beschreven in paragraaf 3.3. De interviews worden aangeduid met respondent A-F; de documenten-analyse zijn benoemd met verhaal 1-7. Dit is aangegeven in de onderstaande tabel (Tabel 1).

Tabel 1: Aanduiding data-analyse

3.3 Dataverzameling

Zoals eerder in de inleiding aan bod is gekomen, worden kwalitatieve onderzoeksmethoden gehanteerd. Het doel van dit onderzoek was inzichten te verkrijgen in het leven van jonge ICD-dragers en de invloed van de ICD op hun dagelijkse activiteiten. Om dit te bereiken is er gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoeksmethoden (Mortelmans 2013: 21). De volgende twee dataverzamelingsmethoden zijn gebruikt: documentenanalyse en diepte-interviews.

Documentenanalyse houdt in dat er verschillende documenten, die door organisaties zijn gemaakt, worden gezocht, bekeken en geanalyseerd. Allereerst is gezocht naar geschikte documenten die iets bijdroegen aan het onderzoek. De documenten moesten ervaringsverhalen van ICD-dragers bevatten. STIN.nl, Stichting ICD Dragers Nederland, bevat veel verhalen van ICD-dragende jongeren. Van deze documenten is een selectie gemaakt en gebruikt voor de documentenanalyse. De verhaalkeuze is voornamelijk gebaseerd op de leeftijd van de auteur en de uitvoerige beschrijving van zijn of haar verhaal. Elke onderzoeker heeft minstens één verhaal bestudeerd en geanalyseerd, zodat er bij een evaluatiebespreking van de verhalen meerdere perspectieven aan het licht kwamen. De analyse vond plaats aan de hand van het beschreven verhaal, waarbij aspecten en algemene lijnen die in het oog sprongen van de onderzoeker werden genoteerd. Deze werden besproken met de andere onderzoekers. In een dergelijke bespreking kwam naar voren welke thema’s sterk en vaak aan bod kwamen in de verhalen. Uit de verhalen kon op deze manier gehaald worden welke onderwerpen terugkerend zijn en welke van belang waren bij de ervaring van een ICD-drager. Door deze verhalen te analyseren komt goed naar voren hoe men met de ICD omgaat. Doordat meerdere verhalen werden geanalyseerd kon een algemene lijn worden doorgetrokken die dus ook betrekking had op andere ICD-dragers.

De voornaamste reden voor de keuze van diepte-interviews is de beschikbaarheid van genoeg respondenten die open stonden voor een interview. De diepte-interviews hebben een cyclisch verloop gehad. Na een interview volgde een analyse met de groep. Een dergelijke analyse met de onderzoekers hield in dat gekeken werd naar de hoeveelheid van informatie over bepaalde thema’s. Ook werd besproken of de interviewvragen ontoereikend waren en eventueel bijgesteld moesten worden. Het onvoldoende aan bod komen van thema’s werd verholpen door in daaropvolgende interviews wel specifiek te vragen naar deze thema’s (Mortelmans 2013: 138). Bij onvoldoende beschikbaarheid van respondenten is getracht observaties te doen om dit probleem op te lossen.

Er is overwogen om ook observatie toe te passen, maar de respondenten stonden hier niet voor open. Het doel van dit onderzoek was, zoals eerder al vermeld is, inzicht krijgen in het leven van een jonge ICD drager en hoe de ICD hun dagelijkse activiteiten beïnvloedt. Deze doelstelling geeft al aan dat er sprake is van een kwalitatief onderzoek; de onderzochte staat centraal, niet de onderzoeker, en het dagelijkse gedrag van de onderzochte wordt bestudeerd (Mortelmans 2013:22). Bij kwantitatief onderzoek is de doelstelling vaak het toetsen van een theorie. Hierbij kan de link tussen de twee verschillende typen onderzoeken en de twee verschillende perspectieven worden gelegd: het emic perspectief (kwalitatief) en het etic perspectief (kwantitatief). Het emic perspectief representeert het perspectief van de onderzochte personen (Boeije 2005: 32). Terwijl het etic perspectief het theoretisch denkkader is waaruit de onderzoeker het onderzoek bekijkt (ibid). Dit onderzoek is gestart met literatuurstudie, zodat een beeld gevormd kon worden over een ICD en ICD-dragers. Vervolgens vonden de interviews en documentenanalyse plaats, om het perspectief van de onderzochte personen te weergeven. Bij het onderzoek was het van belang om vanuit een emic perspectief te werken, met een constructivistisch beeld.

3.4 Werkwijze interviews

Uit eigen contacten zijn twee jonge ICD-dragers bereid gevonden een interview af te leggen. Deze twee respondenten zijn benaderd via de mail. De keuze voor deze twee respondenten was omdat zij behoren tot de doelgroep jonge ICD-dragers. Op STIN.nl is een bericht geplaatst, waarin een oproep wordt gedaan naar jonge ICD-dragers die bereid zijn geïnterviewd te worden. Hierdoor hebben de onderzoekers nog twee interviews kunnen afleggen, met mensen die in de doelgroep vallen. Ook is op deze manier contact ontstaan met een ICD-hulpverlener, die zelf ICD-drager is, en bereid was een interview af te leggen. Deze respondent heeft een gemiddelde leeftijd. De onderzoekers waren van mening dat een ICD-hulpverlener, die ineens zelf een ICD zou moeten dragen, een ander inzicht zou kunnen hebben over de ICD. Om ook de kant van de zorg te belichten, is er voor gekozen een huisarts te interviewen. Dit interview kwam uit eigen contacten, en werd benaderd via de mail.

Alle interviews hebben ongeveer één uur geduurd en zijn na toestemming van de respondent opgenomen met een dictafoon, zodat deze naderhand afgeluisterd en geanalyseerd konden worden. Ook werden veldnota’s gemaakt tijdens de interviews. Deze interviews werden elk door een andere onderzoeker afgenomen. De analyse werd verkregen door een bijeenkomst te organiseren waarbij de interviews samen geanalyseerd werden.

De afgenomen interviews waren semigestructureerd. Er werd een topic lijst gebruikt ter leidraad voor de interviews, maar dusdanig dat er ruimte was voor flexibiliteit in de interviews. Enkele vragen die werden gesteld zijn:

– “Hoe ziet uw dagelijkse er nu uit en hoe zag dat voordat u een ICD had?”

– “Hoe verliep het begeleidingstraject voor u na de implantatie?“

Wanneer de interviewer nog vragen had of onduidelijkheden opmerkte, is er doorgevraagd tot de interviewer tevreden was met de verkregen informatie over het desbetreffende onderwerp.

3.5 Validiteit en betrouwbaarheid

Er zijn met verschillende aspecten rekening gehouden om de validiteit binnen dit onderzoek te waarborgen. Allereerst was er sprake van methoden-triangulatie. Er zijn twee verschillende methoden gebruikt om data te verkrijgen, namelijk interviews en documentenanalyse. Tevens is er in de interviews diepgang aangebracht, de interviews duurden allen minstens één uur. In een interview zijn de onderwerpen van de topiclist aan bod gekomen, en is er doorgevraagd bij onduidelijkheden. Bij elk interview is er een member check geweest. Dit houdt in dat aan elke geïnterviewde gevraagd is of de opgedane data gebruikt mocht worden voor het onderzoek. Tenslotte is er wekelijks sprake geweest van peer debriefing door middel van de feedbackmomenten met de begeleider van het onderzoek.

Interne betrouwbaarheid is in dit onderzoek gewaarborgd door intercodeur betrouwbaarheid. Dit betekent dat de data door zes verschillende mensen is bekeken en geanalyseerd, namelijk de vijf onderzoekers en de begeleider. Dit leidt tot er toe dat de data betrouwbaarder wordt. Wanneer data door slechts één of enkele personen bekeken wordt, zal persoonlijke visie een rol spelen. Dit valt weg wanneer meerdere personen de data bekijken en analyseren.

Naast het verbeteren van de kwaliteit van het onderzoek door middel van het verhogen van de validiteit en de betrouwbaarheid, hebben de onderzoekers rekening moeten houden met patiënten die geïnterviewd werden. Ethische aspecten kunnen opspelen ICD-dragers. Een interviewer moet rekening houden met de manier waarop war hij/zij vragen stelt. Onderwerpen zoals de dood, kan voor sommige patiënten moeilijk/niet bespreekbaar zijn. Wanneer dit het geval is, zal getracht worden om dit onderwerp op een andere manier aan bod te laten komen. Het is van belang dat de geïnterviewde tijdens het interview zich gemakkelijk voelt. De reden hiervoor is dat een geïnterviewde dat zich op zijn/haar gemak voelt, meer informatie zal geven dan wanneer de geïnterviewde zich niet gerustgesteld en fijn voelt in het gesprek.

Hoofdstuk 4. Empirisch hoofdstuk

In dit hoofdstuk wordt een chronologische reis gemaakt van de ervaringen en emoties die opspeelden bij patiënten voor, tijdens en na het krijgen van een ICD . Te beginnen bij de reden van het krijgen van het ICD, opgevolgd hoor het begeleidingstraject na het krijgen van een ICD en het al dan niet bewust zijn van het hebben van een ICD. Het bewust zijn wordt gelinkt aan mogelijke angsten voor een schok. Vervolgens worden thema’s besproken die betrekking hebben op de invloed van een ICD op het leven in het algemeen en op mentale en fysieke aspecten. Ter afsluiting wordt het sociale aspect behandeld en wordt er ingezoomd op het thema ‘last van ziektebeeld door omgeving’.

4.1 Aanleiding voor ICD

Het startpunt voor het krijgen van een ICD is bij het grootste deel van de ICD-patiënten (zeventig procent), zowel de respondenten als de ICD-patiënten van de verhalen, een spoedopname in het ziekenhuis geweest naar aanleiding van een hartstilstand door hartritmestoornissen. Voor het krijgen van een ICD waren vier geïnterviewden en drie patiënten van de documenten-analyse van de elf ICD-dragers al bekend met het feit dat ze aan een hartaandoening lijden. Deze aandoeningen waaronder, het Brugada Syndroom, hypertrofische cardiomyopathie, dilaterende cardiomyopathie en Wolff-Parkinson-Whitesyndroom zijn grotendeels erfelijk, waardoor deze respondenten al onder controle stonden bij een cardioloog. De plotselinge hartstilstand bij de overige respondenten, die voor de hartstilstand geen (besef van hun) hartaandoening hadden, ging onder andere gepaard met emoties van verbazing, boosheid en verwarring. Respondent C zei het volgende erover:

‘’Ik was nog zo in shock. Ik lag in het Erasmus en het ging me eigenlijk allemaal een beetje voorbij. Het enige waar ik aan dacht was hoe kan ik nu zomaar een hartstilstand krijgen, wat is er aan de hand?’’

Dit citaat geeft weer dat het krijgen van een hartstilstand beladen is met veel ‘hoe’ , ‘wat’ en ‘waarom’ vragen over hun toestand. Eén van de eerste vragen die door patiënten werd gesteld na het weer bij bewust zijn na een hartstilstand, betrof de reden van het ziekenhuis opname. Patiënten die al bekend waren met hun hartaandoening en zodoende een ICD kregen, ervoeren emoties van angst en opluchting. Respondent F zei daarover het volgende:

‘’Ik wist wel dat ik aan de beurt zou komen, nu mijn zus ook al zo’n ding draagt. Mijn tante overigens ook hoor. Balen dat het moet, maar dan ben ik er in ieder geval van af. Weet je waar ik ook zo klaar mee, dat iedereen naar mij kijkt wanneer ik flauwval. Dus laat dat ding maar komen en goodbye flauwvallen, maar stiekem ben ik wel bang hoor . Ze gaan toch in je snijden en ik ben geen fan van messen.’’

Het citaat omschrijft de gevoelens van respondent F toen het duidelijk werd dat een ICD geïmplanteerd zou worden. In vergelijking met de respondenten die nog niet bekend waren met hun hartaandoening, zijn de emoties van deze respondent ambivalent. Enerzijds is er sprake van opluchting, anderzijds is er sprake van angst en tegenop zien om geopereerd te worden.

Eenmaal bijgekomen van de levensreddende maatregelen, zoals reanimatie en defibrillatie werd er onderzoek uitgevoerd naar de precieze oorzaak van de aandoening (Hartstichting 2014). Vervolgens kregen patiënten het nieuws van het hebben van een hartaandoening. Dit betrof erfelijke en niet erfelijke hartaandoeningen. Hieronder wordt een voorbeeld van een reactie van respondent H geïllustreerd:

‘’Hoe kan dit mij overkomen, ik ben nog maar 22 jaar hoor in de bloei van mijn leven te staan. Nu ben ik net mijn oma, waarvan we ook niet weten hoelang ze nog te leven heeft.’’

De ‘hoe-vraag’ staat centraal na het diagnosticeren van de aandoening. Emoties van verbazing en woede spelen hierbij een grote rol. Acht van de elf ICD-dragers gaven aan dat ze aan het begin worstelden met vragen zoals ‘waarom ik?’ en ‘hoe kan dit?’. Ook ervoeren deze patiënten veel onzekerheid over hoe hun leven vanaf dat moment zou verlopen en of ze wel plannen op lange termijn moeten maken. Het begeleidingstraject na het krijgen van een ICD is van invloed op het wegnemen, verminderen of verergeren van de voorgenoemde angsten en onzekerheden en wordt in het volgende thema besproken.

4.2 Begeleidingstraject na het krijgen van een ICD

Uit de interviews en documentenanalyse blijkt dat de begeleiding voorafgaand van het krijgen van een ICD vaak hetzelfde verloopt. Patiënten worden voorafgaand aan een ICD implantatie geïnformeerd door de cardioloog en een ICD-verpleegkundige over wat hen te wachten staat. Er wordt hierbij verteld hoe de ingreep zal verlopen, hoe de begeleiding verloopt en wat ze na de operatie kunnen verwachten. Het blijkt dat een goede informatievoorziening erg belangrijk is voor patiënten, omdat dit de respondenten rust geeft. Hoewel de begeleiding voorafgaand aan een ICD door patiënten als voldoende wordt ervaren, is dat niet het geval zodra de ICD geïmplementeerd is. Respondent C zegt daarover het volgende:

“Ik vind de nazorg echt belabberd geweest. Er zit nog een mens achter de ICD en achter de hartziekte en dat vergeten ze nou juist.”

Dit citaat laat zien dat de begeleiding na een ICD implantatie niet door iedere patiënt als voldoende wordt ervaren. Bij professionals lijkt de nadruk meer te liggen op de techniek, de ICD en minder op het emotionele domein, namelijk de mens. Meerdere respondenten lieten weten emotionele begeleiding na de ICD implantatie te missen. Patiënten hebben behoefte aan iemand waar ze hun vragen aan kunnen stellen en iemand waar ze hun verhaal bij kwijt kunnen. Respondent B, die zelf ICD-verpleegkundige is, laat weten dat een goede voorlichting en hartrevalidatie enorm belangrijk is. Respondent B zei hierbij het volgende:

“Ik heb een keer een patiënt gehad die enorm depressief was, omdat hij op internet spookverhalen had gelezen dat hij niks meer zou kunnen en mogen doen na het krijgen van een ICD. Nadat ik hem vertelde dat ik zelf ook ICD drager was en hem vertelde dat ik nog fulltime kon werken en sporten, ging er een wereld voor hem open. Hartrevalidatie is dus ontzettend belangrijk.”

Hieruit blijkt dat ICD patiënten niet altijd een goede voorlichting en hartrevalidatie krijgen. Vaak is het geval dat patiënten worden gestimuleerd om zelf actief bezig te zijn met informatie opzoeken over hun ziekte, om op deze manier goed op de hoogte te zijn. Echter, in het geval van een ICD bleek dat dit bij een aantal respondenten een averechtse werking had. Zij vonden de verkeerde informatie op het internet. Door een tekort aan een goede voorlichting creëren patiënten zelf een beeld van hoe het is na een ICD implantatie. Het beeld dat zij hierbij krijgen is vaak een verkeerde. Patiënten nemen snel aan dat ze na een ICD implantatie veel oude activiteiten niet meer kunnen ondernemen. Bij een hartrevalidatie wordt getoond dat het tegenovergestelde meestal het geval is. Een ICD moet er voor zorgen dat een patiënt zijn oude leven en activiteiten weer volledig kan oppakken. Echter blijkt uit het interview met de ICD verpleegkundige dat er in de meeste ziekenhuizen geen hartrevalidatie aanwezig is. Dit is volgens respondent B een kwestie van bezuinigingen. Vanuit verschillende organisaties zoals Stichting ICD Nederland (STIN) worden informatiebijeenkomsten gegeven. De reden hiervoor is onder andere het tekort aan hartrevalidatie in ziekenhuizen. Bij deze informatiebijeenkomsten is het mogelijk om vragen te stellen en verhalen uit te wisselen met lotgenoten. Voor de meeste respondenten zijn deze erg behulpzaam geweest.

Na het krijgen van een ICD komen de dragers nog tweemaal per jaar terug voor een controle. Voor het merendeel van de respondenten is dit voldoende. In verhaal 1 wordt hierbij het volgende verteld:

Ik voel me net zo’n omaatje dat wekelijks naar de huisarts gaat voor een gezellig praatje.

Respondent G laat hiermee weten het onnodig te vinden elke keer op controle te gaan. Wanneer de voorlichting en informatievoorziening na de implantatie goed is geweest, is het voor de meeste respondenten slechts een kwestie van checken of het technische aspect van de ICD nog in orde is.

Huisartsen hebben over het algemeen weinig met het begeleidingstraject na een ICD implantatie te maken. Respondent A laat weten dat hij hier eigenlijk geen rol in speelt. Respondent B laat echter weten dat er wel degelijk een rol voor huisartsen is weggelegd. Hij zegt hierover het volgende:

“Veel huisartsen weten zelfs niet precies wat het inhoudt, die zeggen dat het net een pacemakertje is, dit vind ik een kwalijke zaak.”

‘’De huisarts blijft toch de poortwachter voor verdere zorg. Het is belangrijk dat zij goed op de hoogte zijn van wat een ICD inhoudt en wat het met mensen doet’’ , zegt respondent B. Volgens meerdere respondenten die een ICD hebben zou mentale begeleiding een belangrijke taak voor een huisarts kunnen zijn.

Uit de interviews en documentenanalyse is gebleken dat een goed begeleidingstraject en voorlichting erg belangrijk is. Het moet laten zien dat een ICD iets is waarmee je je oude leven weer kan oppakken. Wanneer de voorlichting niet goed is, weten ICD dragers vaak niet dat zij hun oude activiteiten vaak weer kunnen oppakken. Een assumptie die aan de hand hiervan gedaan kan worden is dat goede begeleiding ervoor kan zorgen dat een depressie voorkomen wordt.

4.3 Bewustzijn van het hebben van een ICD

Er werd verschillend door de respondenten gereageerd, wanneer er werd gevraagd naar hoe bewust ze van het ICD-apparaat zijn. De rol van de ICD werd door vier van de elf respondenten omschreven als een ‘gewoon’ lichaamsonderdeel, dat alleen zichtbaar is wanneer ze er specifiek naar kijken.

‘’Het is dat je af en toe voor de spiegel staat en het litteken ziet. Misschien dat als ik ooit een nieuwe zou krijgen dat ik er dan misschien weer even keihard aan word herinnerd. Maar op dit moment niet.’’ (Respondent C).

De uitspraak van respondent C geeft weer dat het hebben van een litteken van een ICD, net zo goed een litteken had kunnen zijn door een ander voorval dan de implantatie ingreep. Het litteken wordt pas zichtbaar, wanneer er wordt gekozen om daarop in te zoomen. Tevens geeft de citaat aan dat er sprake is van gewenning van het litteken waardoor de respondent er vaak niet bij stilstaat dat het litteken door de ICD komt. Bij respondent E en F kwam naar voren dat zij doorgaan met hun dagelijkse activiteiten en pas bewust stilstaan bij het feit dat ze een ICD hebben wanneer een schok wordt afgegeven om het hartritme te stabiliseren. Wanneer dit gebeurt staan ze er even bij stil dat ze een ICD hebben en dat de hartritmestoornis kan doorslaan en een schok kan opwekken. Hierop wordt verder ingegaan in paragraaf 4.4. Naast het beschouwen van een ICD als ‘lichaamseigen’ en daardoor vaak onbewust zijn van de aanwezigheid ervan, zijn er juist respondenten die dagelijks beseffen dat er een apparaat in ze zit. In verhaal 4 werd het volgende erover gezegd:

Nu ik dit zo zeg, is het ook goed mogelijk dat ik mijn ICD nooit vergeet omdat ik eigenlijk dolgelukkig mag zijn dat ik die tweede, derde of misschien wel tiende kans ga krijgen. De volgende keer gaat die ICD dus, bewust of onbewust, gewoon lekker mee op vakantie.

Het nooit vergeten van het hebben van een ICD uit verhaal 4 duidt op het constant bewust zijn van de aanwezigheid ervan. Dit gaat gepaard met gevoelens van dankbaarheid voor het nog steeds in leven zijn. Iedere schok wordt door de respondent als een levensverlengende kans beschouwd en maakt hem alleen maar bewuster van de levensreddende functie van de ICD. Respondenten H, I en B gaven aan dat ze constant bewust waren van de ICD, omdat ze dat een gevoel van veiligheid en zekerheid gaf. De ICD werd omschreven als hun constant aanwezige beschermengel die ze in een levensreddende situatie helpt. Hierdoor durven ze weer op lange termijn plannen te maken, zoals het plannen van vakantie, zonder zich zorgen te maken over een eventuele aanval. Concluderend kan er gezegd worden dat een ICD degelijk invloed heeft op het dagelijks leven, hetzij beperkend of verruimend. De ICD kan beperkend zijn wanneer ICD-dragers hun dagelijkse activiteiten niet meer (kunnen/willen) uitvoeren, met als voornaamste reden de ICD, zoals in paragraaf 4.2 aan bod is gekomen in de uitspraak van respondent B. De beperkende invloed komt ook aan bod in paragraaf 4.4.

4.4 Invloed dagelijks leven

De meeste respondenten hebben niet drastisch veel veranderingen moeten maken voor hun dagelijkse activiteiten. Natuurlijk verschilt dit per respondent, maar in het algemeen worden onze respondenten niet beperkt in hun dagelijkse activiteiten. Ze laten hun leven niet leiden door de ICD; het is alleen een toevoeging in hun leven. Sommige respondenten staan wel dagelijks stil bij het feit dat ze een ICD hebben. Dit heeft ook te maken met het bewustzijn van het hebben van in ICD, besproken in paragraaf 4.3. De meeste respondenten hebben nog geen schok gekregen. Na analyse van enige documenten op STIN.nl is wel duidelijk dat sommige mensen erg worden beperkt in hun dagelijkse activiteiten, maar pas na een schok.

Tijdens een opname werd duidelijk dat de angst voor nieuwe shocks bij Walter erg groot was geworden. Hij durfde niet meer uit bed te komen. Ook langdurig praten met familie en vrienden durfde hij niet meer, uit angst dat de emoties weer een ritmestoornis met als gevolg een ICD-shock zouden uitlokken. Deze angst werd buitensporig. Hij is bij een psychiater onder behandeling geweest.

Dit citaat uit verhaal 7 geeft weer hoe erg sommige mensen worden beperkt na het krijgen van een schok. Puur en alleen om een schok te voorkomen durfde hij zelfs niet meer langdurig te praten met familie. Hij durfde dus niet situaties aan te gaan waarin hij sterke emoties kon krijgen. Ondanks dat sommige mensen zich erg laten beperken door de ICD, probeert de meerderheid positief te blijven en zoveel mogelijk hun ‘normale’ dagelijkse activiteiten op te pakken. Respondent C zei hierover het volgende:

“Ik heb niets wat ik moet laten door de ICD. Ik heb wel regelmatig contact met mensen die een ICD krijgen. Heel veel mensen zijn heel erg bang. Ik heb dat eigenlijk nooit gehad. Ik was nog zo in een shock dat die erin zat. Maar heel veel mensen durven het eigenlijk ook niet en willen die ICD helemaal niet hebben. Ik zeg dan alleen maar dat het een groot cadeau is als je hem krijgt als je het nodig hebt. Ik snap dat het vervelend is. Ik vond het ook vervelend dat ik zo’n metaal ding moest hebben. Het is ook heel raar. Maar ik wil wel altijd echt aan mensen duidelijk maken dat het een geschenk is. Het is een bevrijding dat je het zo kan aannemen. Het is gewoon veel plezieriger. Je leven wordt er echt beter door. Als ik het ding niet zou hebben heb ik natuurlijk wel mijn geloof maar zou ik me wel echt onzeker voelen. Nu denk ik, als het gebeurt, ik ben beschermd.”

Respondent C maakt hier duidelijk dat ze het inderdaad vervelend vond om een ICD te krijgen, maar dat ze het desondanks ziet als een geschenk. Er is geen enkele rede om je leven negatief te laten beïnvloeden door de ICD. Hoewel respondent C wel meerdere schokken heeft gekregen van de ICD, leeft ze niet met een dagelijkse angst. Dit impliceert dat de invloed van de ICD op het dagelijkse activiteiten ook afhangt van iemands persoonlijkheid. Respondent C is, zoals ze dat zelf beschrijft, een “vechtertje” en probeert zo positief mogelijk in het leven te staan. Terwijl uit verhaal 7 blijkt dat de ICD drager in dat verhaal juist erg angstig was en enigszins negatief het leven bekeek. Naarmate er meer interviews afgelegd waren en documenten geanalyseerd waren, werd het duidelijk dat het erg afhankelijk is van de persoonlijkheid van de drager of de ICD als negatief of positief wordt ervaren. In hoeverre het dagelijks leven wordt beperkt hangt ook erg af van welke activiteiten een respondent dagelijks doet. Respondent E klimt bijna dagelijks en daar werd ze wel bij belemmerd na implantatie van haar ICD. De draadjes van de ICD zijn namelijk ontzettend lang en steken bij respondent E uit bij haar oksel. Als ze dan veel gewicht laat hangen aan haar linkerarm voelt ze dat steken. Op die manier durft ze nu ook niet meer teveel gewicht op haar linkerarm te zetten.

4.5 Verandering

Het krijgen van een ICD heeft invloed op het leven van de dragers, zowel in positieve als negatieve zin. Het positieve is het redden van het leven van de drager als er een hartritmestoornis optreedt. Hartstichting Nederland geeft al een aantal aspecten die beïnvloed zullen worden door de ICD: sporten en autorijden. In de interviews komt ook duidelijk naar voren dat een ICD het leven beïnvloedt. De meeste mensen respondenten proberen voornamelijk de positieve invloeden mee te nemen in hun leven. Respondent C zei hierbij het volgende:

“Ik vind dat de ICD mijn leven niet heeft veranderd maar de hartziekte wel. Ik ben met alles eigenlijk doorgegaan maar je staat wel anders in het leven. Het kan toch in een keer gebeuren, het is wel anders. Maar niet dat ik daar dingen om laat ik ga met alles door. Ik kan nog heerlijk van dingen genieten.”

Deze quote van respondent C laat zien dat hun leven zeker wordt beïnvloed, maar dat de oorzaak daarvan vooral de achterliggende hartziekte is. Desondanks laat respondent C haar leven niet teveel beïnvloeden en blijft ze toch nog veel toekomstplannen maken. Dit geldt niet voor elke respondent. Respondent E zegt hierover het volgende:

“Nou, omdat je toch een minder lange levensverwachting hebt, ga je toch anders in je leven staan. Nou denk ik niet eens dat het heel veel invloed heeft gehad bij mij hoor. Maar dat is bijvoorbeeld wel een van de redenen waarom ik zeker wist dat ik niet verder wilde gaan studeren. Daar zat ik eerst heel erg over te twijfelen, maar toen ik dat hoorde dat me pompfunctie matig tot slecht is en dat het dus heel bijzonder is dat ik überhaupt trappen op kan lopen en een wand op kan klimmen. Dacht ik van , ik ga niet nog meer tijd en geld investeren in een studie, om te werken aan een toekomst die ik misschien toch niet heb.”

Respondent E geeft hier al aan dat de ICD haar leven zo beïnvloedt dat ze andere levensbeslissingen maakt, dan als ze de ICD niet gehad. De respondent gaf echter wel aan dat niet de ICD niet de grootste reden was waarom ze niet meer is gaan investeren aan een toekomst die “ze toch misschien niet heeft “, maar haar achterliggende hartziekte. Bij veel respondenten heeft de hartziekte meer negatieve invloed dan de ICD. Volgens vele respondenten kan je namelijk wel oud worden met de ICD, maar door de achterliggende hartziekte is de kans op een lang leven veel kleiner. Bijvoorbeeld respondent E zou jaren kunnen leven met haar ICD, maar door haar achterliggende hartziekte, dilaterende cardiomyopathie, zal ze zeer waarschijnlijk op een bepaald punt enorm veel hartfalen krijgen. Dit zorgt voor een verkorte levensverwachting en/of verminderd kwaliteit van leven. Wel houden alle ICD dragers rekening met hun ICD op sommige gebieden in hun leven. Na aanvang van de interviews, zijn uit de interviews de belangrijkste aspecten benoemd. Op basis daarvan hebben we een paar aspecten opgesteld die weergeven hoe een ICD positief of negatief het leven kan beïnvloeden. De aspecten die naar voren kwamen zijn: fysiek aspect, mentaal aspect, waaronder ook valt “angst voor een schok” en sociaal aspect.

4.6 Fysiek aspect

De meeste respondenten herstelden snel na de implantatie van de ICD. Het Erasmus MC, één van de negenentwintig ziekenhuizen die ICD’s mag implementeren (NVVC) raadt aan na de operatie zes weken geen zware dingen te tillen of zware lichamelijk activiteiten te ondernemen (Erasmus MC). Na deze zes weken mag de arm boven het hoofd getild worden en langzamerhand mogen meerdere lichamelijk activiteiten worden ondernomen (ibid.). Verschillende respondenten gaven aan dat de eerste zes weken even wennen was. Na deze zes weken moeten de respondenten herstellen en konden ze hun fysiek activiteiten rustig weer oppakken. De veranderingen die de ICD meebrengt op fysiek gebied, verschilt per respondent. Er zijn respondenten met een sportactiviteit als passie en respondenten die voor de ICD weinig aan sporten deden. Dit speelt natuurlijk mee in hoeverre een respondent wordt beperkt of beïnvloed op fysiek gebied. Degene die wel sportten en veel lichamelijke activiteiten ondernamen, hebben zich moeten aanpassen op de ICD. Volgens Hartstichting Nederland moeten dragers rekening houden dat ze een schok kunnen krijgen tijdens het sporten (Hartstichting Nederland). Dit zal tijdens een sport, zoals zwemmen, erg gevaarlijk zijn, omdat het voorkomt dat dragers bewusteloos raken wanneer ze een schok krijgen. Respondenten B,E en F werd verteld dat ze hun favoriete sport niet meer mochten beoefenen. Respondent B zei hierover het volgende:

“Ik doe nu niet meer aan wielrennen. Verschillende ziekenhuizen bieden wel hartrevalidatie aan, daar kijken ze ook naar andere sporten voor je. Hier heb ik hardlopen als een nieuwe sport gevonden. Ik bereid me nu zelfs voor op een halve marathon, wat een mooi nieuw doel is!”

Respondent B heef zich aangepast op de ICD. Hij heeft zijn eerste passie wielrennen opgegeven en heeft, dankzij de hartrevalidatie van het ziekenhuis, een nieuwe sport gevonden.

“Hij zit een beetje in de weg als ik me linkerarm beweeg. Dat heeft pijn gedaan in het begin en daardoor was ik angstiger om me linkerarm vreemd te gaan bewegen. Omdat ik ook bang was dat die draden zouden breken, maar dat is nu wel weg.”

Eerst vertelde de cardioloog aan respondent E en F dat zij hun passie klimmen niet meer mochten uitoefenen. Het zou namelijk gevaarlijk voor hen zijn als ze een schok zouden krijgen tijdens het klimmen. Beiden gingen hier tegenin; respondent F reageerde vervolgens dat een schok tijdens het autorijden nog gevaarlijker is, niet alleen voor haar maar ook voor anderen. Dus als ze mag autorijden vond ze dat ze ook mocht klimmen. Ze hebben hun passie dus niet opgegeven, maar ze hebben zich wel moeten aanpassen aan de ICD. Klimmen met hun linkerarm was op het begin erg gevoelig, zoals respondent E hierboven al aangaf. Desondanks vindt respondent E dat ze nu weer op hetzelfde klimniveau is als vroeger.

4.7 Mentaal aspect

De mentale gesteldheid van alle respondenten hangt van veel dingen af. Bangheid is de grootste factor waar veel over werd gepraat in de documenten van STIN.nl die de mentale gesteldheid beïnvloedt. De ICD kan schokken afgeven om ervoor te zorgen dat de respondenten blijven leven. Iedereen ervaart dit anders; de ene is er bang voor en de ander maakt zich er niet zo veel zorgen over. Dit wordt beïnvloed door drie aspecten. Allereerst maakt het uit of de respondent zijn eerste schok al heeft meegemaakt. Respondenten E en F gaven aan dat ze niet bang zijn. Zij zeggen dat dit komt omdat ze nog nooit een schok hebben gevoeld en denken dat de angst wel zal komen wanneer ze de eerste schok hebben meegemaakt Ten tweede afhankelijke factor is de persoonlijkheid van de respondent. Als de respondent al niet erg positief in het leven staat is dit makkelijker te beïnvloeden dan als de respondent erg positief staat in het leven. Zowel de interviews als de documenten laten dit zien. Tenslotte maakt het ook uit of iemand nuchter is of niet. Zo is het namelijk makkelijker om de ICD te zien als slechts een toevoeging en niet te denken in “doem” scenario’s. Kortom, uit de antwoorden van de respondenten en de verhalen blijkt dat de persoonlijkheid van de respondent en de ervaring met de ICD af of iemand bang is. De mate van bang zijn heeft vervolgens invloed op de mentale gesteldheid. Volgens een respondent, die overigens een ICD-verpleegkundige is, krijgt 36 procent van de ICD dragers in hun eerste jaar een depressie.

“Ik dacht dit overkomt mij niet. Maar ook ik kreeg een depressie. Komt omdat ik er ook beroepsmatig mee te maken heb. Ik maakte een man mee die binnen no time 40 schokken kreeg. Toen besefte ik dat dit mij ook kan overkomen. Toen ben ik gaan malen, ik kreeg hier zelfs suïcidale neigingen van. Naar huisarts gestapt, mijn psycholoog heeft me er uiteindelijk goed bij geholpen. Tevens was mijn passie wielrennen, dit mocht ik niet meer. Dit speelde ook een rol mee.”

Ondanks dat respondent B nog geen schok heeft gehad, is hij zo bang geworden voor zijn eerste schok dat hij hiervan in een depressie raakte. Dit bewijst dat angst een enorme invloed heeft op de mentale gesteldheid van de respondent. Hoewel de ICD van respondent C al acht keer is afgegaan, blijft ze alsnog heel positief. Ze adviseert haar lotgenoten dan ook om positief te blijven. Zij zei hierover het volgende:

“Ik hoop gewoon dat mensen hun ICD niet als een probleem ervaren, dat ze er ook juist blij van worden.”

Tevens speelde het ook een rol dat respondent B niet meer zijn passie mocht uitoefenen, net als respondent E en F. Kortom, de mentale gesteldheid van respondenten wordt vooral negatief beïnvloed door de angst voor een schok. In welke mate een respondent zich daardoor laat beïnvloeden hangt af van zijn of haar persoonlijkheid.

Uit de interviews en documentenanalyse blijk dat veel patiënten weinig stilstaan bij het krijgen van een schok. Het merendeel van de respondenten heeft nog nooit een schok gekregen en weten hierdoor niet hoe dit zal voelen. Respondent B zegt hierover het volgende:

“Ik ben niet bang om een schok te krijgen. Het geeft me juist een veilig gevoel dat ik een beschermmiddel heb. Ik ga er volledig van uit dat de ICD 100% werkt en me zal beschermen.”

Dit laat zien dat patiënten hun ICD zien als een beschermmiddel, niet als een apparaat dat een pijnlijke schok kan afgeven. Het merendeel van de patiënten vertrouwt volledig op de ICD en zijn blij dat dit hun leven kan redden. Uit de interviews blijkt dat de gedachte om een hartritmestoornis te krijgen, een enger idee is dan een schok te krijgen. Ook respondent C, die al 8 keer een schok heeft gekregen is er niet bang voor er weer één te krijgen. Ze laat weten dat het binnen een seconde gebeurt is, en je echt geen tijd hebt om erbij over na te denken.

De angst voor het krijgen van een schok kan tevens een rol spelen in het sociale leven van ICD patiënten. Het sociale aspect van het krijgen van een ICD zal in de volgende paragraaf worden uitgelegd.

4.8 Sociaal aspect

Het krijgen van een ICD heeft niet alleen invloed op de drager, maar ook op hun sociale omgeving. Vrienden en familie van de ICD dragers zullen zich zorgen maken wanneer ze te horen krijgen dat hun naaste een hartprobleem heeft. Ook wanneer de operatie voor de ICD plaatsvindt, zullen de naasten zich zorgen maken. In verhaal 1 werd het volgende gezegd:

Familie, vrienden en vriendin hebben lange tijd in onzekerheid geleefd. Zou hij het wel redden en terug de oude worden? In de eerste instantie besefte ik dit niet heel goed.

Dit citaat laat zien dat de respondenten zelf niet doorhadden dat het krijgen van een ICD ook zorgen meedroeg voor hun naasten. De meeste respondenten kregen emotionele steun van hun naasten wanneer ze het nieuws kregen dat ze een ICD kregen. Respondent B zegt het volgende:

“In zo’n situatie leer je ook je echte vrienden kennen.”

Respondent B geeft aan dat hij het heel erg fijn vond om steun te krijgen van zijn vrienden. Hierdoor wist hij ook welke vrienden echt voor hem klaar stonden in tijden van nood. Toch hebben sommige respondenten meer behoefte aan lotgenoten dan aan hun naasten. Respondent C zegt hierbij het volgende:

“Ik heb in het begin een grote behoefte aan een lotgenotengroep gehad. Ik bedoel iedereen kan zeggen ik begrijp je of een ICD is rot. Maar dan denk ik jij begrijpt me helemaal niet want jij hebt dat ding niet in je zitten. Dus ik wilde echt mensen opzoeken die ook een ICD hebben.”

Respondent C geeft hier aan dat ze op zoek was naar een ander soort steun dan steun van haar naasten; ze zocht steun van ervaringsdeskundigen. Haar naasten begrijpen namelijk niet exact hoe het is om een ICD drager te zijn. Respondent C zoekt lotgenoten omdat zij precies begrijpen hoe het voelt om ICD drager te zijn en de operatie ook hebben ondergaan. Zo zou ze namelijk precies weten waarop ze zich moet voorbereiden; of het veel pijn doet, of je er iets van merkt. De implementatie van de ICD had niet alleen gevolgen voor de naasten, maar ook voor de rest van de sociale omgeving. In verhaal 4 wordt het volgende gezegd:

Vervolgens moet ook je omgeving wennen aan jouw nieuwe ‘ik’. Je bent nog steeds dezelfde maar voordat ik het vliegtuig instapte, overkwam het me niet vaak dat er per dag tenminste tien keer met een bezorgde blik naar me werd gekeken. Je kunt dus niet alleen bezig zijn met je persoonlijke (energie)herstel want ook het verwerkingsproces van je omgeving vraagt je aandacht.

Na de implantatie van de ICD is er tijd nodig om te herstellen. Uit verhaal 4 bleek namelijk dat het lichaam ontzettend vermoeid was na de operatie en het tijd kost om weer de ‘energielevel’ omhoog te krijgen. Echter, de respondent uit verhaal 4 kon zich niet richten op dit herstel, maar moest ook aandacht geven aan zijn sociale omgeving. Een ICD drager draag namelijk een soort ziektebeeld, als hartpatiënt. Op basis van deze quote uit verhaal 4 is te merken dat hij iets merkte van een ziektebeeld. Het beïnvloedde hem echter niet negatief; hij vond het erg aardig dat iedereen zo bezorgd om hem was. Kortom, de sociale omgeving moet even wennen aan het feit dat iemand een ICD heeft gekregen. Naasten zijn bezorgd omdat ze realiseren dat de situatie ernstig kan zijn zonder de ICD. Anderen mensen merken het ziektebeeld op. Het onderwerp ziektebeeld kwam dan ook vaak voor in de antwoorden van de interviews en documenten.

4.9 Last van ziektebeeld door omgeving

Dat een ICD, vooral in het begin, veel ingrijpende veranderingen op het gebied van omgaan met stigma’s en ziektebeeld met zich mee brengt (Staa & Weustink 1997:94) blijkt uit het volgende citaat van respondent E:

“Wanneer ik mensen ken dan vertel ik het wel, maar ik ga niet van: hallo, ik heb een ICD. Nee dat doe ik niet. Als het gesprek ertoe leidt dan wel, maar anders zeker niet. Ik ben namelijk [Respondent E] en niet de ICD.”

Respondent E benadrukt dat het gaat om de persoon zelf en niet om een apparaat dat definieert wie je bent. Hoewel de respondent het niet nodig vindt om meteen aan te geven dat hij een ICD-patiënt is, staat hij open voor het feit dat indien het ter sprake komt, het wel een bespreekbare onderwerp is. Ook is de respondent van mening dat het niet nodig is om meteen te vertellen over zijn ICD, uit angst voor stigmatisering of medelijden. Indien de respondent in een ongewenste situatie terecht komt waarbij hij als ‘ICD-patiënt’ wordt neergezet, reageert hij erop door als een robot te praten en te bewegen. Zijn inspiratie hiervoor is Robocop – de fictieve half mens, half robot figuur. Hierdoor krijgt hij mensen aan het lachen en opent dit deuren voor discussies en vragen. Vaak beseffen de meesten erna dat een ICD slechts een hulpmiddel is en niet de persoon overneemt. In verhaal 3 komt hierover het volgende naar voren:

Mensen denken direct als ik zeg dat ik niet lekker ben dat er iets mis is met mijn hart. Maar soms voel ik me ook gewoon heel simpel niet lekker. Dus soms ben ik wat gereserveerder over hoe ik me voel. Mensen raken dan gelijk helemaal in paniek.

Dit bevestigt het gevoel van misplaatste bezorgdheid en onnodig medelijden door de omgeving. De mensen in de omgeving van de respondent linken alle ziektevormen en ziekte-uitingen aan problemen met het hart, terwijl het niet altijd gaat over hart gerelateerde problemen. Dit heeft op zijn beurt een effect op de respondent, die emotionele afstand zal creëren tussen hem en zijn sociale omgeving door zorgvuldig te kiezen welke uitspraken hij zal maken over zijn algemene gezondheidstoestand. Er kan geconcludeerd worden dat door het afzwakken van de emoties van de respondent, een ICD wel degelijk invloed heeft op het gedrag.

Hoofdstuk 5. Discussie en conclusie

In dit hoofdstuk komt de discussie aan de orde waarbij de verwachte resultaten, de beperkingen, de representativiteit en de aanbevelingen worden besproken. Het onderzoek wordt afgesloten met de conclusie, die alle resultaten bondig weergeeft. Verder wordt ook de eerder gestelde probleemstelling beantwoord:

‘Wat is de invloed van een ICD op het gedrag van adolescente patiënten met betrekking tot het inrichten van hun dagelijkse activiteiten?’

In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de kwalitatieve dataverzamelingsmethoden interviews en documentenanalyses om de invloed van het dragen op ICD op het gedrag te begrijpen. Er is getracht middels deze dataverzamelingsmethoden om tot datasaturatie te komen, zodat alle relevante topics die het gedrag verklaren aan bod te laten komen. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de kwalitatieve dataverzamelingsmethoden interviews en documentenanalyses om de invloed van het dragen op ICD op het gedrag te begrijpen. Er is getracht middels deze dataverzamelingsmethoden om tot datasaturatie te komen, zodat alle relevante topics die het gedrag verklaren aan bod te laten komen.

5.1 Vergelijking met literatuur

Uit de verhalen en interviews is gebleken dat het gedrag weldegelijk wordt beïnvloed door het dragen van een ICD. De mate van beïnvloeding verschilt echter per thema, hier zal verder in de paragraaf conclusie op worden gegaan.

Het implanteren van een ICD kan als deficiëntie reparatie van het hart worden gezien, doordat het hartritme wordt gecontroleerd en indien nodig bijgesteld door het afgeven van schokken. Doordat het hart door een ICD functioneert, wordt de repareerbaarheid van het hart bevestigd. Hiermee wordt de vergelijking van Descartes van de mens en klok qua bouw en functioneren bevestigd. Een ‘gerepareerd’ hart kan immers gelijk worden gesteld met een batterij in een klok. Hierdoor blijft de pompende werking van het hart en het tikken van de klok gehandhaafd. Hoewel Descartes ideeën bevestigd zijn, wordt er door de respondenten ingebracht dat ze naast tot de instrumentele reparaties ook affectie behoeven. De behoefte aan affectie wordt door de respondenten vertaald naar behoefte aan begrip en steun. De toepassing van techniek bij patiënten wordt niet slechts als een instrumentele functie beschouwd, maar kent een meerwaarde. Tijdens de interviews werd door sommige respondenten de ICD als hun ‘reddende engel’ bestempeld. Deze metaforische beschrijving duidt erop dat een ICD niet slechts een machine is die ingrijpt bij hartritmestoornissen, maar ook over hun leven waakt en hierdoor een gevoel van zekerheid creëert. Deze bevindingen komen overeen met de onderzoeken over de white-box (Pols 2012:30) en sensortechnologie (Kamphof 2013: 102). Daaruit is gekomen dat patiënten een emotionele band met de techniek ontwikkelen, doordat machines een gevoel van veiligheid en zekerheid bij patiënten creëren. In sommige gevallen, ontwikkelt de relatie van waarderen tot het ‘houden’ van een apparaat. Hiermee wordt de discussie over de ‘kille’ karakter van technologie verworpen.

Ook gaat het hebben van een ICD gepaard met de discussie over het al dan niet bewust zijn van de aanwezigheid van een stuk techniek in het lichaam. De preek van de dualisten die ervan uitgaan dat de mens en ICD twee losse entiteiten zijn, wordt gesteund door respondent uit verhaal 4. Ook de uitgangspunt van de dualisten – die uitgaan van versmelting van lichaam en machine en zodoende niet meer bewust zijn – wordt bevestigd door vier respondenten in dit onderzoek. Hiermee kan er gezegd worden dat ICD-dragers zowel bewust als onbewust kunnen zijn van de aanwezigheid van het apparaat.

5.2 Beperkingen

Binnen dit onderzoek is er gebruik gemaakt van zes interviews. Dit aantal is onvoldoende om tot genoeg informatie over alle thema’s te komen. Daarom is er gebruik gemaakt van zeven analyse verhalen gemaakt om tot datasaturatie te komen. Bij de documentenanalyse van de verhalen kon echter niet worden doorgevraagd, waardoor er wellicht een verkeerd beeld is geschetst. Een voordeel van het gebruik van zowel interviews als documentenanalyse is het toepassen van datatriangulatie van methoden. Dit heeft geleid tot een hogere interne validiteit, doordat de dataverzameling een tot stand kwam door zowel interviews als documenten.

Een additionele beperking kwam tot uiting tijdens het analyseren van de data. Er zijn namelijk een nieuw concept voortgekomen die een positieve bijdrage hadden kunnen leveren bij het beantwoorden van de hoofdvraag, maar ontbrak in het theoretisch kader. .Hoewel er getracht is middels het ASE-model het gedrag te verklaren, miste er theorie over copingsstrategieën die patiënten toepassen om hun ICD in hun dagelijks leven te integreren. Aan de hand van de interviews kwam duidelijk naar voren dat respondenten emotie-focused strategieën gebruiken en problem-focused strategieën om het hoofd te bieden aan hun aandoening. Deze theorie zou bijdragen aan betere integratie van de bevindingen met de literatuur.

5.3 Aanbevelingen

In het onderzoek kwam duidelijk naar voren dat niet de ICD veel invloed had op het leven van een hartpatiënt, maar dat de achterliggende hartziekte de boosdoener was. Een interessant vervolgonderzoek zou daarom zijn wat de invloed van een hartziekte heeft op het gedrag van adolescente patiënten met betrekking tot het inrichten van hun toekomstbeeld. Hierbij zou nog een onderscheid gemaakt kunnen worden tussen mensen die al bekend waren met het mogelijk krijgen van een hartaandoening door erfelijkheid en mensen die een plotselinge hartaandoening kregen. Onze aanbeveling richt zich voornamelijk op patiënten die reeds bekend waren met de ziekte. Binnen dat onderzoek kan er bevraagd worden naar mogelijke maatregelen die werden genomen om de kans van ziekte uiting zoveel mogelijk te voorkomen. Het resultaat uit dat onderzoek kan worden vergeleken met resultaten van patiënten die een plotselinge hartaandoening kregen.

Ook is uit de interviews en data-analyses is gebleken dat de kennis van een huisarts over ICD erg gering is. Daarnaast richt de zorgverlener zich voornamelijk op het technische aspect van de ziekte, waardoor er geen ruimte is voor emotionele aspecten. Dit terwijl is gebleken dat het hebben van een hartaandoening van invloed is op de kwaliteit van het leven en daarom goede begeleiding nodig is (Sontrop & Aarts 2005). Een adequaat begeleidingstraject voorkomt namelijk angstgevoelens en depressies (ibid.). Daarom is het nodig om onderzoek te doen naar de rol van huisarts ter voorkoming van depressies. Bij het uitvoeren van het onderzoek is het nodig om te kijken naar de arts-patiënt relatie. Op dit thema kan ingezoomd worden door te kijken naar de interactie tussen artsen en patiënten en de gebruikte communicatie technieken. Kwaliteit van de interactie tussen arts en patiënt heeft namelijk een positieve invloed op het voorkomen en/of bestrijden van depressieve gevoelens (Turner & Devo 1994). Data verzameling kan het beste door observaties plaatsvinden, waarbij de observant let op communicatiestijlen van arts en patiënt. Naast de observaties kan er interviews worden gehouden om eventueel door te vragen op situaties die tijdens een observatie voorkwamen en zodoende de interne validiteit te vergroten.

Parallel aan het onderzoeksperiode liep de campagne van het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) ‘wacht niet tot morgen met vragen hoe het gaat’. Daarin wordt aangemoedigd om te vragen hoe het met een zieke gaat. Terwijl uit ons onderzoek naar voren is gekomen dat respondenten het niet op prijs stellen dat hun ziekte de gespreksstof overheerst, maar wel wordt aangegeven dat ze behoefte hebben aan sociale steun. Mogelijk kan er onderzoek gedaan worden naar de gewenste manieren om steun te bieden aan ICD-patiënten zonder hun ziekte de hoofdrol te laten spelen. De dataverzameling zou kunnen plaatsvinden door het houden van een focusgroep met een groep patiënten en een groep naasten. De interacties die ontstaan kunnen geanalyseerd worden. Tevens is de rol van de interviewer het leiden van de focusgroep en eventueel doorvragen bij onduidelijkheden.

5.4 Conclusie

Uit het onderzoek is de onmisbare rol van de ICD met betrekking van het stabiliseren van hartritmestoornissen en zo het leven redden naar voren gekomen. Het hebben van een hartaandoening heeft veel impact gehad, die gepaard ging met gemixte emoties van angst, verdriet en verwarring. Begeleiding na de implementatie blijkt cruciaal te zijn voor patiënten om hun leven weer op te pakken, belangrijk is dat naast de medische feiten ook ruimte is om emoties en angsten te bespreken. Hierin ligt een verbeteringstaak voor de hulpverleners. Hoe bewust een patiënt is van het hebben van een ICD was verschillend, enerzijds werd een ICD beschouwd als lichaamseigen en stond een patiënt pas erbij stil als er door het apparaat werd ingegrepen. Anderzijds waren sommige patiënten zich constant bewust van de ICD, omdat het hen een gevoel van veiligheid en zekerheid gaf. Volgens de respondenten is een ICD over het algemeen niet beperkend op hun leven en de dagelijkse activiteiten. Hoewel er beperkingen zijn op het gebied van sporten en autorijden, zijn de meesten erin geslaagd om de ICD te integreren in hun leven en wordt een ICD eerder beschouwd als een toevoeging dan een beperking. De invloed van de ICD op het fysieke-, sociale- en mentale aspect heeft zowel geleid tot kansen als beperkingen. Zo hebben sommigen fysieke activiteiten, zoals sporten, moeten aanpassen. Echter zijn er nieuwe deuren opengegaan op het gebied van nieuw activiteiten ontdekken en een nieuwe band met de sociale omgeving. Dit was bij respondent B het ontdekken van wielrennen als sport en het wijzigen van de samenstelling van zijn vriendenkring.

In tegenstelling tot een klok – die eerst minder goed tikte omdat dat batterijen leeg waren en na het vervangen hiervan als het ware is ‘gerest’ en functioneert alsof er nooit iets kapot was – kan deze mechanische handeling niet een-op-een worden toegepast op de mens. Een mens heeft gevoelens en emoties en is het vervangen van het hart niet slechts een instrumentele handeling. De ICD als ‘reddende engel’ impliceert het bewust zijn van de aanwezig ervan. De mate van bewust zijn verschilt per respondent en komt altijd tot uiting wanneer een ICD ingrijpen, door schokken af te geven. Hoewel de ‘houden’ van een ICD niet direct is uitgesproken, kunnen termen als reddende engel en beschermer gelinkt worden aan de emotionele band met het apparaat.

Al met al kan gesteld worden dat de ICD wel degelijk invloed heeft op het inrichten van het leven van een patiënt en zodoende invloed op het gedrag. De mate van de factoren die het gedrag beïnvloeden verschillen per persoon en hebben te maken met de eerder besproken factoren attitude, sociale invloed en eigeneffectiviteit uit het ASE-model.

Literatuurlijst

Boeije, H. 2005. Analyseren in kwalitatief onderzoek. Eerste druk. Amsterdam: Boom. [2005]

DeMaso, D. & R. Lauretti, A 204. ‘Psychosocial factors and quality of life in children and adolescents with implantable cardioverter-defibrillators’ The American Journal of Cardiology 93(5): 582-587.

Dizon, J. & J.A. Reiffel. 2002. ‘The Implantable Cardioverter-Defibrillator: Patient Perspective’. Circulation 2002;105:1022-1024.

Geelen,P & A.L. Filho 1997. ‘Experience with implantable cardioverter defibrillator therapy in elderly patients’ European Heart Journal 18: 1339-1342.

Geest, S. van der & P. ten Have. 1994. De Macht der dingen: medische technologie in cultureel perspectief. Amsterdam: Het Spinhuis

Gradaus,R., C. Wollmann e.a. 2004.‘ Potential benefit from implantable cardioverter-defibrillator therapy in children and young adolescents’. Heart 90: 328-329

Haak, N. van den. 2013: De Machinemens:De machinemetafoor in de geneeskunde en in het denken over ziekte en gezondheid. Delft: Eburon

Hamme, G. van, R. Driesen e.a. 2009. ‘Waarin schiet het biomedisch model tekort bij patiënten met chronische pijn?’ Pijn Info 9:485-489

(Hartstichting). 2014. ICD [Internet]. Hartstichting [aangehaald op 10-04-2014]. Bereikbaar op https://www.hartstichting.nl/behandelingen/icd

(Hartstichting). 2014. Hartstilstand [Internet]. Hartstichting, 30-05-2014 [aangehaald 02-06-2014]. Bereikbaar op https://www.hartstichting.nl/hartziekten/hartstilstand

Have, P. ten. (1997) Inleidende teksten met suggesties en overwegingen over kwalitatieve onderzoeksmethoden. http://www2.fmg.uva.nl/emca/AP.htm.

Healey, J.S.,A.P. Hallstrom e.a. 2007. ‘Role of the implantable defibrillator among elderly patients with a history of life-threatening ventricular arrhythmias’. European Heart Journal 28:1746-1749

Huang, D.T. , W.S. Henry e.a. 2007.‘Implantable Defibrillators in Elderly Patients with Prior Myocardial Infarction and Depressed Ventricular Function: A MADIT-II Substudy’ Journal of Cardiovascular Electrophysiology 18(8): 833-838.

Kamphof, I. 2013. ‘Warme zorg en koude machines? Naar een dementievriendelijke technologie.’ In: Kool, J & Schippers, A (red.), Delen in dementie, 102-108. Maastricht:

Keizer,H. 2009. ‘Preventie’. In: Kerssemakers,R , M. Rob & Noorlander, E. (red.). Drugs en alcohol gebruik, misbruik en verslaving, 498-525. Houten: Bohn Stafleu van Loghum

Kremers, M.S., S.C. Hammill e.a. 2013. ‘The National ICD Registry Report: Version 2.1 including leads and pediatrics for years 2010 and 2011’. Heart Rhythm Society 10 (4): 59- 65.

Lucht, F Van der & J.J. Polder. 2010.Van gezond naar beter: Kernrapport van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Mortelmans, D. 2013. Handboek Kwalitatieve Onderzoeksmethoden. Vierde, herziene druk. Leuven: Acco. [2007]

(NU.nl). 2012. Tientallen hartpatienten hebben gebrekkige ICD [Internet]. NU.nl, 23-06-2012 [aangehaald op 11-04-2014]. Bereikbaar op http://www.nu.nl/algemeen/2842768/tientallen-hartpatienten-hebben-gebrekkige-icd.html

Pols, J. 2012. Care at a distance. Amsterdam: Amsterdam University Press.

Pols, J & I, Moser. 2009. ‘Cold technologies versus warm care? On affective andsocial relations with and through care technologies.’ European Journal of Disability 3 (2):159–178

(RIVM). 2014. Wat zijn de belangrijkste doodsoorzaken? [Internet]. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 20-03-2014 [aangehaald op 09-04-2014]. Bereikbaar op http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/wat-zijn-de-belangrijkste-doodsoorzaken/

Sparrow, R. & L. Sparrow. 2006. ‘In the Hands of Machines: The Future of Aged Care’.

Mind and Machines 16(2):141-161.

Staa, A.L. van & G. Weustink. 1997. ‘Levensredder of levensbeperker :Ambivalente patiënten ervaringen met de implanteerbare hartdefibrillator.’ In:Goethals, A & Hak, T(red.), Kwalitatieve medische sociologie, 87-107. Amsterdam: SWISO.

(STIN). 2010. Atriumfibrilleren [Internet]. Stichting ICD dragers Nederland, 10-2012 [aangehaald op 05-06-2014]. Bereikbaar op

http://www.stin.nl/leven-met-de-icd/medisch/atriumfibrilleren-oktober-2012.htm

(STIN). 2014. Wat is een ICD? [Internet]. Stichting ICD dragers Nederland [aangehaald op 10-04-2014]. http://www.stin.nl/over-de-icd/wat-is-een-icd.htm

Tuinen, S. van. 2009. ‘ Le pli’. In Romein, E & Schuilenburg (red.), Deleuze Compendium, 161-181. Amsterdam.

Turner, J.A. & Devo R.A. 1994.’ The importance of placebo effects in pain treatment and research’ .JAMA 271(20):1609-1614.

Verbeek, P.P. 2005. ‘Techniek en de grens van de mens : de menselijke conditie in een technologische cultuur.’ Wijsgerig perspectief 45 (3): 6-17.

(WHO). 2003.World Health Organization definition of health [Internet]. World Health Organization, 22-04-2014[aangehaald op 22-04-2014] Bereikbaar op http://www.who.int/about/definition/en/print.html

Bijlage 1: individueel reflectierapport Ranu Biere

Na een aantal bijeenkomsten hebben wij als onderzoeksgroep met vijf leden besloten om ICD-patiënten te onderzoeken. Literatuuronderzoek wees uit dat onderzoek naar jonge ICD-patiënten erg gering is. Alle leden van de groep onderzoekers zijn van jonge leeftijd; dit is dan ook de reden van interesse naar juist deze groep ICD-patiënten. Onze begeleider gaf 27 april een GO, om te starten met ons onderzoek. De taakverdeling voorafgaand hieraan, is terug te vinden in het onderzoeksopzet.

Elke donderdag, met uitzondering van 29 mei, hebben wij een evaluatiemoment met onze begeleider gehad. Deze momenten waren voor ons erg handig en motiverend. Naast deze feedbackmomenten kwamen wij wekelijks bijeen om, meestal gezamenlijk, in de bibliotheek van de EUR aan het onderzoek te werken. In deze bijeenkomsten werden onder andere het volgende gedaan: literatuuronderzoek, uitwerken van interviews, bespreken van thema’s, maken van werkverdelingen, bespreken welke stukken verbeteringen nodig hebben en het evalueren of en in welke mate tegen moeilijkheden werd aangelopen. Een ieder leverde zijn stukken zondagavond bij elkaar in, zodat door rotatie elk lid een stuk van een ander nakeek. Deze verbeterde stukken werden elke week door een ander lid van de onderzoeksgroep bijeen gezet en dinsdags ingeleverd bij onze begeleider.

In week 20 t/m 22 heeft elk lid van de onderzoeksgroep minstens één interview afgenomen. Een aantal interviews zijn afgenomen door twee leden, waarbij één lid het interview afnam en het ander lid aantekeningen maakte. Ik heb een interview met respondent A afgenomen waarbij Annelien aantekeningen maakte. Bij Anneliens interview met respondent B, heb ik aantekeningen gemaakt. Elk lid heeft ten minste één interview, die hij/zij zelf had afgenomen, uitgewerkt. Ondertussen is ook documentenanalyse gedaan. Ook hierbij heeft elke lid van de onderzoeksgroep ten minste één document geanalyseerd.

Het onderzoeksverslag heeft vijf grote hoofdstukken; de onderzoeksgroep heeft vijf leden. Elk lid heeft zich gedurende het onderzoek gefocust op voornamelijk twee hoofdstukken. Mijn focus lag voornamelijk op het hoofdstuk methoden en de inleiding. Tahra had dit voor de hoofdstukken theoretisch kader en discussie en aanbevelingen. George en Annelien besteedden aandacht aan het empirisch hoofdstuk en de conclusie. Jochem heeft bijgedragen aan de inleiding. Gedurende het gehele onderzoek heeft een ieder stukken van de anderen nagekeken, en hebben wij ideeën uitgewisseld tijdens de bijeenkomsten. Het nakijken van het gehele rapport op grammatica, spelling- en stijlfouten is gedaan door Tahra, Annelien en mij. De presentatie van het onderzoek zal worden verzorgd door Jochem.

Concluderend, alle vijf leden van deze onderzoeksgroep heeft voldoende bijdrage geleverd.

Bijlage 2: individueel reflectierapport Annelien Boutens

Aan het begin van het onderzoek was meteen duidelijk dat het onderwerp ICD ons interesseerde en dat we ons hierop gingen focussen. Elk groepslid was hier erg gemotiveerd voor. Elke week was er een bijeenkomst waarbij de gang van zaken besproken werd en er een nieuwe taakverdeling werd gemaakt. De feedback momenten met de begeleider waren naar mijn mening ook prettig en behulpzaam.

In de weken 20 tot en met 22 heeft elk groepslid ten minste één interview afgenomen. Bij elk interview was tevens nog iemand anders aanwezig om aantekeningen te maken, zodat we geen informatie zouden missen. Ik heb dit samen met Ranu gedaan.

Uiteindelijk heb ik zelf bijdrage geleverd aan voornamelijk de inleiding, methoden, resultaten en discussie. Tevens is al het werk telkens door anderen nagekeken en aangepast, dus iedereen is wel eens bezig geweest met elk onderdeel. Ik ben tevreden over het eindresultaat van dit mooie onderzoek.

Bijlage 3: indivudeel reflectierapport George Lim

Ik vond het onderzoek zeer interessant, ook omdat de onderzoeksvraag iets is wat ik mezelf al een tijdje afvroeg. Het onderwerp ligt ook dichtbij en daarom was ik er erg in geïnteresseerd. Voor het onderzoeksopzet heb ik met Annelien de inleiding gemaakt. Voor aanvang van de goedkeuring van het onderzoeksopzet heb ik contact gelegd met de doelgroep. Zowel een huisarts als twee ICD dragers. Ook hebben ik en Annelien de feedback van de inleiding van het onderzoeksopzet verbeterd. Na aanvang van de goedkeuring heb ik gelijk contact gezocht met de doelgroep en de twee zussen Mosch geïnterviewd. Na de interviews heb ik de documentenanalyse van Irma, Merisha en Ton gedaan. Aangezien ik wat documentenanalyses en interviews heb afgelegd en gecodeerd heb ik me daarna bezig gehouden met hoofdstuk 4: het empirische hoofdstuk. Waarbij ik samen met Annelien en Tahra de verschillende onderwerpen heb benoemd en uitgewerkt. Ik heb me bij hoofdstuk 4 vooral bezig gehouden met “invloed op dagelijks leven”, “invloed op leven”, “sociaal aspect”, “mentaal aspect” en “fysiek aspect”. Daarnaast heb ik een heel klein begin gemaakt aan het methoden hoofdstuk. Alle feedback op de bovengenoemde onderwerpen heb ik verwerkt.

De samenwerking vond ik zelf wel goed verlopen. Bij het kiezen van het onderwerp en onderzoeksvraag hebben we goed met z’n allen gebrainstormde en is op advies van Femke het juiste onderwerp gekozen. Na het kiezen van het onderwerp werden de taken verdeeld voor het onderzoeksopzet. Tijdens het maken van het onderzoeksopzet is er weinig bijeengekomen maar is alles toch goed gekomen. Na het maken van het onderzoeksopzet is er besloten om elke dinsdag en donderdag bijeen te komen of in ieder geval aan het verslag te werken. Dit werkte naar mijn gevoel goed en op deze manier is er tot aan het eindresultaat gewerkt. Het fijnst vind ik nog wel dat al het werk dat door iemand gemaakt werd altijd werd gecheckt door iemand anders. Op deze manier werden de fouten eruit gehaald. Enig advies voor de volgende keer is dat we misschien wat meer fysiek bijeen moesten komen. Om ervoor te zorgen dat we toch nog wat meer overleg hadden.

Om alles samen te vatten ben ik tevreden over het eindresultaat en ook erg blij met de begeleiding. Elke week feedback en een bijeenkomst met de begeleider vind ik wel essentieel bij een goed verloop van een “begin” onderzoek.

Bijlage 4: individueel reflectierapport Tahra Medani

Dit reflectie verslag is geschreven in het kader van het vak methoden en technieken van kwalitatief gezondheidszorgonderzoek (M&T5). De opdracht was om een leeronderzoek uit te voeren, waarbij de ruimte was om zelf een onderwerp te kiezen. Het kiezen van een onderwerp verliep incrimenteel, doordat we niet bekend waren met de vraagstelling en methodiek van kwalitatief onderzoek. Eenmaal een onderwerp uitgekozen begon het ‘echte’ werk en werden de taken verdeeld.

Mijn taak was het bepalen van de onderzoeksbril door het theoretisch kader te schrijven. Hoewel ik dat zeer interessant en leerzaam vond, verliep het niet altijd vlekkeloos. Ze zeggen ook wel dat ‘schrijven herschrijven’ is, dat kan ik nu zeker bevestigen. Na het lezen van de transcripten realiseerde ik dat er veel winst te behalen valt betreft mijn interviewstijl. De vragen die ik stelde waren erg lang en soms gaf ik een antwoord op de vraag, waardoor de respondent slechts met ‘ja’ of ‘nee’ hoefde te antwoorden. Wel was de sfeer van het interview zodanig prettig waardoor ik kon doorvragen op de gesloten antwoorden. Na het interview met respondent C, kreeg ik de opdracht op de volgende thema’s te analyseren en uit te werken: aanleiding ICD, bewustzijn en last van ziektebeeld door de omgeving. Het analyseren verliep moeiteloos zeker na de tips en opmerkingen bij de feedback momenten. Nadat alle analyses af waren, was het mijn taak om de conclusie en discussie te schrijven. Dat was geen sinecure, voornamelijk het onderdeel aanbevelingen.

De samenwerking verliep in grote lijnen goed, er werden deadlines afgesproken en daaraan gehouden. Daarnaast vond er na de feedbackmoment met de docent ook een groepsbijeenkomst plaats. Daar liepen we de ontvangen feedback nogmaals na en werd naar aanleiding daarvan een taakverdeling gemaakt. Er is getracht het werk in tweetal te doen, zodat er ruimte was voor een controle en feedback moment. Naar mijn mening werd daar te weinig gebruik van gemaakt met resultaat elkaars werk te weinig bekritiseerd. Daarom is mijn tip voor de volgende opdracht, elkaar bekritiseren alsof je degene bent die het cijfer zal bepalen.

Al met al heb ik het doen van onderzoek als zeer interessant en als een eye-opener ervaren. Het is een wereld van verschil met kwalitatief onderzoek, wel was het de zet die ik nodig had om te realiseren dat het niet nodig is om alles om te zetten in statistische analyses. Hopelijk heb ik veel geleerd van hoe een kwalitatief onderzoek uitgevoerd moet worden en hoop dit nogmaals te herhalen bij het maken van mijn kwalitatieve afstudeerscriptie.

Bijlage 5: individueel reflectierapport Jochem Pronk

Voor dit vak, M&T5, werd van ons verwacht dat er kwalitatief onderzoek werd gedaan. Ondanks dat we elkaar voor dit vak nog niet echt kenden verliep de samenwerking prima. Wekelijks werden afspraken gemaakt wie welke taken op zich zou nemen en wanneer deze taken vervuld waren werd het werk van diegene gecontroleerd door een van de overige groepsleden. Doordat we elkaar na elke taak controleerden werden fouten eerder opgemerkt en gelijk gecorrigeerd. Daarnaast spraken we wekelijks op donderdag af met onze begeleider, zij zorgde ervoor dat de knelpunten waar wij tegenaan liepen werden verhelderd en zo werd steeds duidelijk wat van ons verwacht werd voor de volgende week.

Alleen de interviews werden in koppels afgenomen de rest van het werkstuk is in goed overleg en samenwerking gemaakt. Dit was een goede insteek naar mijn mening, want dit zorgde ervoor dat iedereen op de hoogte was van welke taken verricht moesten worden. Dit zorgde voor een gestroomlijnde samenwerking.

Er is goed samengewerkt en iedereen heeft voldoende bijgedragen aan het werkstuk. Omdat Ranu, Tahra en Annelien vooral aan het eind het grootste deel op zich hebben genomen zal ik de presentatie verzorgen waarin het onderzoek wordt toegelicht.

Verder heb ik dit onderzoek als interessant ervaren. Vooral de verhalen van de verschillende respondenten boeide mij. Daarnaast bevalt de kwalitatieve manier van onderzoeken mij heel goed. Volgend jaar is de keuze tussen kwantitatief of kwalitatief onderzoek snel gemaakt

Het bericht Kwalitatief onderzoek ‘De invloed van een ICD op jongere ICD-patiënten’ (oktober 2014) verscheen eerst op STIN.

Snelle responstijd

Met het inzetten van de ambulance-drone bekort men de responstijd aanzienlijk en stijgt de overlevingskans na hartstilstand van 8% naar 80%.Lees het hele artikel op de website van de TU Delft.

Het bericht Ambulance-drone vergroot overlevingskans bij hartstilstand drastisch verscheen eerst op STIN.

Psychische klachten bij ICD-patiënten

Het krijgen van een ICD kan zorgen voor grote veranderingen in het leven van de patiënt. Deze veranderingen hoeven niet altijd negatief te zijn en de meeste patiënten doen het dan ook goed met een ICD. Ongeveer één op de vier patiënten ervaart wel psychische klachten (angst en depressie) na de implantatie, waardoor hun kwaliteit van leven en welbevinden mogelijk negatief worden beïnvloed.

Dr. M. Habibović, Tilburg University

Prof.dr. S.S. Pedersen, University of Southern Denmark; Odense University Hospital; Tilburg University; Erasmus Medical Center

Onderzoeken laten zien dat psychische klachten bij ICD-dragers (voornamelijk angst, depressie en posttraumatische stress) gevolgen kunnen hebben voor het optreden van ritmestoornissen en vroegtijdig overlijden. Vandaar dat het onderzoek naar psychologische zorg na de implantatie in de afgelopen jaren is toegenomen. Waarom de ene patiënt wel en de andere geen psychische klachten ervaart na de implantatie is niet duidelijk. Het is ook niet duidelijk welke behandeling het meest geschikt is voor patiënten met een ICD die psychische klachten ervaren. Deze aspecten zijn onderzocht in het recent verschenen proefschrift van Mirela Habibović (Implantable Cardioverter Defibrillators – Heart and Mind: In Search of Patient-tailored Care, oftewel: ICD’s – Hart en verstand: op zoek naar patiëntenzorg op maat).

Mogelijke oorzaken

De bevindingen van het proefschrift laten zien dat de ernst van de onderliggende hartziekte mogelijk een belangrijkere rol kan spelen bij het ervaren van psychische klachten dan het hebben van een ICD op zich. Dit is in overeenstemming met bevindingen van andere studies, waaruit blijkt dat veel patiënten in staat zijn de ICD te accepteren en verder te gaan met hun leven.

Eerdere studies lieten zien dat vrouwen na het krijgen van een ICD over het algemeen meer psychische klachten ervaren dan mannen. Bevindingen in het recente proefschrift (bij een groot cohort van 718 patiënten) laten echter zien dat vrouwen niet per definitie een slechtere kwaliteit van leven rapporteren of meer angst ervaren dan mannen. Deze studie laat zien dat het hebben van symptomatisch hartfalen en een zogenaamde ‘type D-persoonlijkheid’ (patiënten die veel stress ervaren maar dit niet uiten) een grotere invloed hebben op het ervaren van psychische klachten dan het geslacht.

Daarnaast blijkt dat de verwachtingen die patiënten hebben van het leven met een ICD ook samenhangen met het ervaren van psychische klachten. Patiënten met negatieve verwachtingen van de ICD-behandeling hebben een verhoogde kans op het ervaren van psychische klachten na de implantatie.

Gevolgen psychische klachten

Eerdere studies hebben laten zien dat psychische klachten een negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van ICD-patiënten, maar ook op de cardiale prognose (hoe de hartziekte zich ontwikkelt).

De bevindingen in het proefschrift laten zien dat angst een belangrijke voorspeller is van posttraumatische stress achttien maanden na de ICD-implantatie. Ook blijkt de type D-persoonlijkheid een belangrijke voorspeller van posttraumatische stress te zijn.

In een groot cohort van 1012 ICD-patiënten bleek angst van invloed te zijn op het ervaren van ritmestoornissen en vervroegde mortaliteit (sterven). Uit de studie blijkt verder dat hoe hoger de gerapporteerde angst ten tijde van de implantatie, des te hoger het risico op het ervaren van ritmestoornissen of vervroegde mortaliteit.

Behandeling

Om de negatieve gevolgen van psychische klachten bij ICD-patiënten te minimaliseren en daarmee wellicht de diagnose te verbeteren, zijn in de afgelopen jaren diverse psychologische interventies ontwikkeld en onderzocht. Over het algemeen laten de studies zien dat een psychologische behandeling met componenten van cognitieve gedragstherapie veelbelovend kan zijn in het verminderen van psychische klachten. De meeste onderzoeken waren wel kleinschalig, dus was (mede door uitval) het aantal patiënten dat deelnam relatief klein.

Om een grote groep patiënten te bereiken en een behandeling te bieden aan iedereen die er behoefte aan heeft, is de Webcare-studie ontwikkeld (Web-based distress management program for implantable cardioverter defibrillator patients, oftewel: een internetprogramma voor het behandelen van psychische klachten bij ICD-dragers). Webcare is een gedragsinterventie gebaseerd op probleemoplossende therapie, waarbij patiënten zes ‘lessen’ via de computer kunnen doorlopen waarbij ze onder andere psycho-educatie krijgen en actief aan de slag gaan met hun problemen – onder begeleiding van een coach die hun sturing geeft via online feedback. Een webgebaseerde interventie geeft patiënten de mogelijkheid om psychische hulp te krijgen waar en wanneer zij het willen. Daarnaast zijn er geen extra ziekenhuisbezoeken nodig en is de drempel voor een psychologische behandeling voor patiënten veel lager dan bij een traditionele behandeling. Dit zou ervoor kunnen zorgen dat een groter deel van de patiënten wordt bereikt en de nodige hulp krijgt.

Resultaten

De resultaten van de Webcare-studie laten zien dat een selecte groep van ICD-patiënten open stond voor de online interventie. Dit betreft vooral jongere, hogeropgeleide mannen. De interventie blijkt niet effectief te zijn in het verminderen van psychische klachten bij ICD-patiënten. Drie maanden na de implantatie bleken patiënten die de interventie hebben gevolgd en de patiënten die de ‘normale’ zorg kregen, nagenoeg dezelfde niveaus van angst, depressie en kwaliteit van leven te hebben. Hoewel online interventies over het algemeen goed geaccepteerd worden door deelnemers, blijkt de uitval meestal groot te zijn. Ook in de Webcare-studie heeft een minderheid van de patiënten de interventie volledig doorlopen (23 procent) en werd de cursus om verschillende redenen vroegtijdig door patiënten beëindigd (technische problemen, geen tijd, patiënt voelt zich prima en heeft geen extra begeleiding nodig).

Om in de toekomst grote interventiestudies op te kunnen zetten, is meer inzicht in de oorzaken van vroegtijdige uitval van belang. Daarnaast is het belangrijk om een patiëntgeoriënteerde behandeling te ontwikkelen die flexibel is en aan de wensen van de patiënt voldoet. Omdat de ICD-populatie klinisch gezien erg heterogeen is, lijkt een algemene interventie niet voldoende aan te kunnen sluiten bij de wensen van patiënten. Een meer op maat gesneden interventie, die rekening houdt met de voorkeuren en behoeftes van patiënten, zal waarschijnlijk meer aansluiting vinden en daarom ook meer succesvol zijn. Patiënten kunnen verschillende behoeftes hebben die niet alleen afhangen van de patiënt zelf maar ook van, onder andere, het moment van de interventie (kort na de implantatie of na meerdere shocks).

Binnen de Webcare-studie is een interessante vraag wat de effecten van de interventie zijn op een termijn van zes en twaalf maanden na de implantatie. Deze gegevens zullen binnenkort worden geanalyseerd.

Klinische praktijk

Met name voor cardiologen is het van belang om het psychologisch profiel (persoonlijkheid, verwachtingen, niveau van angst) van de patiënt na de implantatie in beschouwing te nemen en op deze manier de nazorg goed af te stemmen op de behoeften van de patiënt. De patiënt dient voldoende geïnformeerd te worden, zodat de verwachtingen over de behandeling ook duidelijk en realistisch zijn. Op deze manier kan voorkomen worden dat patiënten zich onnodig zorgen maken over hun ICD.

Als de patiënt psychische klachten ervaart is het van belang dat hij of zij tijdig wordt doorverwezen naar een (medisch) psycholoog die de patiënt verder kan begeleiden in het aanpassingsproces. Niet alleen kan de psycholoog begeleiding bieden bij het oplossen van problemen, maar hij kan de patiënt ook adviezen geven hoe om te gaan met lastige situaties. Het is van groot belang dat de extra zorg die wordt geboden, wordt afgestemd op de behoeften en voorkeuren van de patiënt.

Het bericht Psychische klachten bij ICD-patiënten (april 2014) verscheen eerst op STIN.

Telemonitoring, waarbij enerzijds educatie wordt aangeboden, anderzijds de lichaamsfuncties van een patiënt op afstand worden gecontroleerd door zorgverleners, blijkt voor mensen met chronisch hartfalen een aantal belangrijke voordelen op te leveren. De beter geïnformeerde patiënt kan zijn gezondheidstoestand beter bewaken en dus invloed uitoefenen op het zorggebruik. Zo resulteert het gebruik van telemonitoring in meer ziektespecifieke kennis en zelfzorg, positieve effecten op angst en depressie en een lastenverlichting voor de hartfalenverpleegkundige. Toepassing in de praktijk verloopt helaas moeizaam vanwege een aantal praktische obstakels, concludeert Josiane Boyne, onderzoeker aan het Maastricht UMC+ die deze maand is gepromoveerd.

Ze onderzocht of telemonitoring de kwaliteit van de zorg en patiëntgerelateerde zaken als kennis, zelfzorg en therapietrouw verbetert, in vergelijking met de gebruikelijke zorg bij patiënten met hartfalen. Bij deze aandoening is de pompfunctie van het hart verminderd, door verschillende oorzaken. Vaak betreft het oudere patiënten. Via telemonitoring kunnen eventuele complicaties vroegtijdig worden gesignaleerd zonder dat patiënten naar het ziekenhuis hoeven te komen. De onderzoeksgroep die met telemonitoring te maken kreeg, beantwoordde dagelijks een aantal vragen met betrekking tot hun aan hartfalen gerelateerde klachten en leefregels, variërend van hun gewicht tot hun eet- en beweegpatroon en emoties. Bij klachten werd telefonische feedback aan de patiënt gegeven en zo nodig de therapie aangepast door een gespecialiseerde hartfalenverpleegkundige; bij onvoldoende kennis of therapietrouw werden patiënten geïnformeerd over het belang van het naleven van de leefregels. Daarnaast was er tussen de diverse deelnemersgroepen variatie in het aantal controlebezoeken aan het ziekenhuis.

Toepassing

De positieve effecten die uit de studie naar voren komen, zoals meer kennis en zelfzorg, minder fysieke contacten met het ziekenhuis en het afnemen of stabiliseren van angst of depressie, lijken de toepassing van telemonitoring bij hartfalenpatiënten te rechtvaardigen. Ook lijkt telemonitoring te leiden tot minder ziekenhuisopnamen, vooral bij mensen die korter dan achttien maanden hartfalen hebben; dat moet in een vervolgstudie worden bevestigd. Een aantal barrières hinderen echter de toepassing in de praktijk. Zo heersen er bij sommige professionals te hoge verwachtingen van telemonitoring, waarbij geen rekening wordt gehouden met de praktijkervaring die eerst opgedaan moet worden met zo’n systeem. Ook speelt onbekendheid met telebegeleiding bij patiënten en professionals een aanzienlijke rol.

Tot slot stelt Josiane Boyne dat een eenduidige conclusie over de kosteneffectiviteit van telemonitoring nog niet te trekken is. De manier waarop de zorg voor hartfalenpatiënten momenteel in diverse ziekenhuizen geregeld is, lijkt daarbij een rol te spelen. Zo verschillen de kosten per ziekenhuis, mogelijk gebaseerd op het feit dat de hartfalenverpleegkundige in het ene ziekenhuis de zorg thuis levert, en in het andere op de polikliniek.

(bron: www.mumc.nl)

Reageren op dit onderwerp?Kijk op Hartforum

Het bericht Hartfalen op afstand bewaken heeft duidelijke voordelen (23-12-2013) verscheen eerst op STIN.

In de afgelopen drie jaar is het gebruik van hulpverlening via internet – ook wel e-health genoemd – verdrievoudigd. Het gebruik van zogenaamde online cursussen via het internet wordt niet alleen in de psychische hulpverlening toegepast, bijvoorbeeld bij mensen die kampen met depressies, maar de laatste tijd ook steeds meer bij patiënten met chronische aandoeningen die daarbij psychische problemen ervaren.

E-health, ook voor ICD-dragers

In E-health cursussen doorlopen patiënten online (met of zonder huiswerkopdrachten) een aantal lessen waarbij ze wel/niet ondersteund worden door een psycholoog in de vorm van feedback op de gemaakte opdrachten. Het volgen van een online cursus klinkt voor veel mensen vaak een stuk toegankelijker dan naar een psycholoog gaan. Dit draagt uiteraard bij aan de populariteit ervan.

Zowel patiënten als zorgverleners zien de voordelen hiervan steeds meer in. Zo zijn er voor het volgen van een online cursus geen extra ziekenhuisbezoeken nodig en kan de cursus gevolgd worden wanneer en waar de patiënt dat wil. Bovendien blijft men als patiënt anoniem. Met de komst van deze internetbehandelingen is het mogelijk patiënten wat extra (psychologische) ondersteuning te bieden die hen verder op weg kan helpen.

Uit literatuur blijkt dat 20-30% van ICD-patiënten te maken heeft met verhoogde niveaus van angst en/of depressie. Dit kan grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van deze patiënten. Ook ICD-patiënten die milde angst- en/of depressiesymptomen ervaren, kunnen hierdoor belemmerd worden in hun dagelijks functioneren. Bovendien kunnen dergelijke symptomen de kans op hartritmestoornissen vergroten. Het is dan ook van belang om hier tijdig iets aan te doen. Een goed hulpmiddel daarbij kan E-health zijn.

Twee jaar geleden kondigden wij reeds aan (ICD-Journaal 2009-4) dat in dit kader door de Universiteit van Tilburg in samenwerking met de Vrije Universiteit van Amsterdam een online cursus zou worden ontwikkeld. Voor deze cursus die de naam  Leef met je Hart’heeft gekregen, is inmiddels lesmateriaal ontwikkeld. Dat wordt momenteel getest in de WEBCARE-studie. WEBCARE staat voor  WEB-based program for implantable CARdioverter dEfibrillator patient’en is mogelijk dankzij een vierjarige subsidie van ZonMW aan Dr. Susanne S. Pedersen (Universiteit van Tilburg en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam)*.

De WEBCARE-studie wordt uitgevoerd in samenwerking met zes ziekenhuizen (Amphia Ziekenhuis Breda; Catharina Ziekenhuis Eindhoven; Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen; Erasmus Medisch Centrum Rotterdam; Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam; Vlietland Ziekenhuis Schiedam) in Nederland. Alle patiënten tussen de 18 en 75 jaar, die voor het eerst een ICD krijgen in een van deze centra komen in aanmerking voor deelname aan de studie. Aangezien het een online cursus betreft, kunnen alleen patiënten meedoen die toegang hebben tot internet en daarmee overweg kunnen. Patiënten die toestemming geven voor deelname, worden willekeurig ingedeeld in de groep die de cursus mag volgen en de groep die de  gewone’ reguliere zorg krijgt. Uiteindelijk zal bekeken worden of de groep die de interventie volgt het op een aantal punten op psychologisch en fysiologisch gebied beter doet vergeleken met de groep die de reguliere zorg ontvangt. Bijvoorbeeld: Hebben deze patiënten minder last van angst en depressies; is hun kwaliteit van leven beter; maakt hun lichaam het stresshormoon cortisol minder aan?

De cursus  Leef met je Hart’

ICD-patiënten die de online cursus krijgen aangeboden, moeten thuis, verspreid over drie maanden, zes internetmodules volgen. Deze starten na de ICD-implan-tatie. De belangrijkste onderwerpen die in de cursus aan bod komen, zijn:

• Informatie over de ICD
• Mogelijke invloed van de ICD op het welzijn
• Hoe om te gaan met het hebben van een ICD

Aan vijf van de zes lessen zijn huiswerkopdrachten gekoppeld. Wanneer de patiënt deze gemaakt heeft, kan hij deze via de website opsturen naar zijn begeleider. Op alle gemaakte opdrachten wordt persoonlijke feedback gegeven door een therapeut. De patiënt wordt dus stap voor stap begeleid bij het doorlopen van de cursus. Om er zeker van te zijn dat de cursus aansluit bij de belevingswereld van de patiënt is bij het ontwikkelen ervan nauw samengewerkt met Peter Zaadstra, secretaris van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) die als adviseur vanuit het oogpunt van de patiënt heeft meegekeken.

Tot nu toe heeft de meerderheid van de patiënten laten weten dat de cursus gebruiksvriendelijk is en dat ze tevreden zijn over de inhoud. Maar tevens is duidelijk geworden – wat ook de verwachting was – dat ­de cursus niet aansluit bij de verwachtingen van alle patiënten. Een minderheid geeft bijvoorbeeld aan dat ze liever naar een psycholoog gaan dan dat ze hun problemen online bespreken met iemand die ze niet kennen. Een belangrijk doel van de WEBCARE-studie is dan ook om uit te zoeken voor welke patiënten deze cursus specifiek nuttig is en voor welke een andere soort behandeling wellicht beter zou zijn.

Huidige stand van zaken WEBCARE-studie

Tot nu toe zitten er 174 patiënten in de studie. Daarvan heeft ongeveer de helft de online cursus gevolgd en de rest gebruik gemaakt van de reguliere zorg. Daarbij blijken vooral jongere, hoger opgeleide ICD-patiënten belangstelling te hebben voor deelname aan de WEBCARE-studie. Ook de patiënten die een partner hebben, lijken meer geïnteresseerd te zijn in deelname dan patiënten die alleenstaand zijn. Uiteindelijk zal nog moeten blijken of deze patiëntengroep ook daadwerkelijk baat zal hebben bij deze cursus. We weten nu alleen dat patiënten met deze kenmerken in elk geval open staan voor het volgen van een online cursus.

Voordelen internetcursus en toekomstperspectief

De unieke voordelen van de WEBCARE-studie zijn vooral de laagdrempeligheid en het feit dat de patiënt de cursus kan doorlopen en extra steun kan krijgen van een hulpverlener in eigen tijd en op eigen plaats. Dat geen extra bezoeken aan het ziekenhuis nodig zijn, zoals we al eerder vermeldden, ervaren de patiënten eveneens als zeer prettig.Mocht deze cursus effectief blijken te zijn dan is het ook vrij gemakkelijk om deze toe te passen in de reguliere zorg. Het ziekenhuis dat het programma aan zijn patiënten wil aanbieden, zou bijvoorbeeld de website in gebruik kunnen nemen en eventueel de ICD-verpleegkundigen scholen in het begeleiden van patiënten die de cursus doorlopen.

De WEBCARE-studie loopt nog 2 jaar. Daarna zal gekeken worden of het zinvol is om deze cursus aan alle ICD-patiënten aan te bieden en bijvoorbeeld onderdeel te maken van de reguliere zorg. Vooralsnog is de cursus alleen beschikbaar voor ICD-patiënten bij wie in een van de zes deelnemende ziekenhuizen een ICD wordt geïmplanteerd.

*VIDI beurs aan Susanne S. Pedersen (91710393) nr. 300020002 van de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMW), Den Haag

Literatuur

1. http://www.e-health.nl/
2. Van den Broek, K.C., Nyklièek, I., Van der Voort, P.H., Alings, M., and Denollet J. Shocks, personality, and anxiety in patients with an implantable defibrillator. Pacing Clin Electrophysiol 2008; 31(7):850-7.
3. Bilge, A.K., Ozben, B., Demircan, S., Cinar, M., Yilmaz, E., and Adalet, K. Depression and anxiety status of patients with implantable cardioverter defibrillator and precipitating factors. Pacing Clin Electrophysiol 2006; 29(6):619-26.
4. Pedersen, S.S., Spek, V.R.M., Theuns, D.A.M.J., Alings, M., van der Voort, P.H., Jordaens, L., Cuijpers, P., Denollet, J., and van den Broek, K.C. Rational and design of WEBCARE: A randomized, controlled, web-based behavioural intervention trial in cardioverter defibrillator patients to reduce anxiety and device concerns and enhance quality of life. Trials 2009; 10:120.
5. van den Broek, K.C., Nyklièek, I., van der Voort, P.H., Alings, M., Meijer, A., and Denollet, J. Risk of ventricular arrhytmia after implantable defibrillator treatment in anxious Type D patients. JACC 2009; 54(6):531-537.

Het bericht Angst en depressie na ICD-implantatie: E-health als onderdeel van toekomstig zorgaanbod? Volgen van een cursus via internet biedt veel voordelen. (april 2012) verscheen eerst op STIN.