Implantatiecentra in beeld

VU medisch centrum Amsterdam (oktober 2009)

Betere zorg dankzij beter onderzoek

"Cardiologie voor beginners", zo typeert dr. De Cock de spreuken op zijn prikbord die ons meteen opvallen als we zijn werkkamer betreden. "Linkerkamer niet oké, dan een ICD" en "Werkt het baasje niet goed mee, dan een CRT-D". "Ze zijn bedoeld voor cardiologen in opleiding", legt hij uit met een glimlach, "voor wie ik uitgebreide richtlijnen met een omvang van bijna 100 pagina's moest samenvatten. Ze weten dan meteen waar het in het ICD-gebeuren om draait." Zijn toelichting is het begin van een interview dat zich kenmerkt door een gezellige sfeer en waarbij over ingewikkelde onderwerpen op begrijpelijke manier wordt geconverseerd, vaak met diezelfde sympathieke glimlach.


Geschiedenis

Dr. De Cock rekent de VU als implantiecentrum tot wat hij noemt de starters. Pas in 2006 kreeg men namlijk een vergunning voor het implanteren van ICD's, nadat deze reeds drie jaar eerder was aangevraagd. Onlangs is men ook begonnen met elektrofysiologie en ablatiebehandelingen zodat het VUmc nu een volledig hartcentrum genoemd mag worden. Hoewel het VUmc in feite dus een "jong" centrum is, is de ontwikkeling snel gegaan en implanteert men nu ongeveer 200 ICD's en CRT-D's per jaar. Het ritmeteam bestaat thans uit 4 cardiologen: dr. C. de Cock, dr. C. Allaart, dr. J. Res en dr. M. Kemme; een Physican Assistant: dhr T. Hendriks; 4 technici: dhr. R. Abels, dhr B. Bossink, mw M. Koster en mw N. Bijvoet; en tenslotte 2 ICD-verpleegkungen: mw S. Elshout en ook mw N. Bijvoet. De verwachting is dat het aantal implantaties, gezien de effectiviteit van de ICD, de komende jaren nog zal stijgen

 

Vanaf het begin heeft de VU zich gespecialiseerd op de implantatie van CRT-D's of Cardiale Resynchronisatie ICD's omdat men reeds vanaf 1999 ervaring had met CRT-pacemakers. Met recht mag het VUmc dan ook genoemd worden als hetcentrum dat beschikt over de eerste en meeste ervaring op het gebied van de behandeling van hartfalen met CRT-D's.


Begeleiding van de patiënt

Zowel voor als na de implantatie wordt de "kandidaat" intensief begeleid. Heeft het ritmeteam in de wekelijkse bespreking vastgesteld dat een patiënt in aanmerking komt voor een ICD, dan worden hij, partner en verder betrokkenen door de ICD-verpleegkundigen uitgenodigd voor een voorbereidend gesprek dat soms uitloopt tot anderhalf uur. Daarin komen alle voor- en nadelen van het ICD-dragerschap uitvoerig voorbij zoals: de regelmatige controles, de beperkingen ten aanzien van autorijden, de kans dat men een of meerdere shocks krijgt en de onvoorspelbaarheid daarvan enz. Pas na dit gesprek beslist de patiënt of hij wel of niet een ICD laat implanteren.


Het voordeel van deze uitgebreide voorbereiding is dat de patiënt na de implantatie sneller gewend is aan het leven met een ICD dat toch altijd een zekere onzekerheid inhoudt, beter kan omgaan met angstgevoelens en minder gevoelig is voor depressies.


Uniek voor de patiënten van het VUmc is dat zij na de implantatie mogen deelnemen aan een Zorgvernieuwingproject of LPT-traject (LPT staat voor Locale Productiegebonden Toeslag) dat gesponsord wordt door verzekeringsmaatschappij AGIS. Om te beginnen krijgt de patiënt een soort herhalingscursus van het gesprek dat hij met de ICD-verpleegkundigen heeft gevoerd. Vervolgens kan hij niet alleen een beroep doen op psychologische hulp maar eveneens op een programma dat erop is gericht hem ook fysiek weer tot de oude te maken o.a. door hem te leren de angst voor bewegen te overwinnen. Fysiotherapie vormt daarom uiteraard een belangrijk onderdeel van de therapie. Onbedoeld werd hier een zorgpad gecreëerd voordat de term in gebruik kwam.

 

Controle (hoofdzakelijk via telemonitoring)

Ook op dit gebied mag het VUmc bogen op de meeste ervaring omdat men hier als een van de eerstre centra met controle op afstand is begonnen. In principe kan elke patiënt momenteel beschikken over telemonitoring maar uiteraard kan hij kiezen voor "ouderwetse" manier. Maar ook patiënten die wel gebruik maken van het systeem komen naast een week na de ingreep voor wondcontrole en 2 maanden later voor de uitreiking van de verklaring van rijgeschiktheid, minimaal 1 (ICD) of 2(CDT-D) keer per jaar zelf naar het ziekenhuis.


Zowel het team als de patiënten zijn erg positief. Met name de laagdrempeligheid vindt men belangrijk. De patiënt kan sneller actie ondernemen en het team kan onmiddellijk reageren op relevante gegevens die via de computer binnenkomen. Wel geven ze toe dat in beide groepen de kinderziektes moesten worden overwonnen.


De patiënt heeft moeten leren dat hij niet meteen in paniek moet raken als er een rood lichtje begint te knipperen. Een systeem "met zo weinig mogelijk toeters en bellen" is daarom het meest ideaal. Hij mag ook niet veronderstellen dat hij door gebruik te maken van telemonitoring nu ook 24 uur per dag "bewaakt" wordt door zijn cardioloog of technicus. Deze lezen de gegevens doorgaans alleen uit tijdens de werkuren. Patiënten wordt daarom aangeraden om in elk geval tijdens het weekend maar eventueel ook door de week bij mogelijke calamiteiten contact te zoeken met de dienstdoende arts.


Het ritmeteam heeft vooral moeten wennen aan de omschakeling van controle door de computer in plaats van die van "face tot face". Verder heeft men moeten leren om niet alle gegevens uit te lezen en te beoordelen maar alleen die welke voor het welzijn van de patënt echt belangrijk zijn. Men is, zoals men zegt, door schade en schande wijs geworden.


De ontwikkeling van telemonitoring is zo snel gegaan dat er over de ethische, morele en juridische aspecten nog weinig geregeld is. Het gebruik is nog te weinig gestructureerd en dr. De Cock benadrukt dat daarin zo snel mogelijk verandering moet komen. Hij vraagt zich bijv oorbeeld af wie aansprakelijk is als het een keer mis gaat met een patiënt omdat het probleem dat via telemonitoring is gesignaleerd niet tijdig is onderkend door de behandelend cardioloog. Concreet: op zondag registreert het systeem bij een patiënt een storing. Normaal gesproken wordt dat maandag geconstateerd door de dienstdoende technicus. Maar omdat deze toevallig ziek of afwezig is, wordt de "misser" pas op dinsdag bekend. Met een mogelijk fataal gevolg. "En dan", vraagt dr.De Cock zich af. De NHRA (Nederlands Hartritme Associatie) moet daarom zo snel mogelijk met een concept komen voor een sluitende regeling ten aazien van de genoemde aspecten.


Samenwerking met andere ziekenhuizen.

Met de 5 à 6 regioziekenhuizen die hun patiënten doorverwijzen voor een ICD-implantatie onderhouden de ICD-verpleegkundigen 4 tot 5 keer per jaar persoonlijk contact. De controles van deze patiënten zowel via telemonitoring als via het spreekuur houdt het team bij voorkeur in eigen hand omdat in het VUmc de know how aanwezig is en men heeft geconstateerd dat de voorlichting in de regio niet altijd optimaal gebeurt.

 

Wetenschappelijk onderzoek

Specialisatie op implantatie van CRT-D's brengt uiteraard met zich mee dat een belangrijk deel van van het wetenschappelijk onderzoek daarop is gericht. Het is momenteel namelijk nog lang niet zeker of de implantatie van een CRT-D het effectieve middel is om hartfalen, veroorzaakt door een verminderde pompfunctie, te verbeteren. Daarom is het onderzoek erop gericht betere criteria te vinden voor het nemen van de beslissing over wel of niet implanteren. Men hoopt die te vinden dankzij een onderzoek dat het VUmc uitvoert in samenwerking met de Isala Klinieken in Zwolle. Het bestaat hierin dat de mogelijke kandidaat tijdelijk een uitwendige CRT-P of CRT-D krijgt. 4 of 5 Draden worden door de lies opgevoerd naar zowel de linker als de rechter kamer. Pas nadat deze "proefopstelling" na een of twee weken heeft aangetoond dat de pompkracht van het hart van de patiënt inderdaad aanzienlijk is verbeterd en dit mede door de Afdeling Hartfalen wordt onderschreven, vindt de definitieve implantatie van een CRT-P of CRT-D plaats. Bijkomend voordeel is dat men vooraf weet wat de beste (combinatie) van posities in het hart is voor de geleidedraden.


Een ander onderzoek dat loopt in samenwerking met het academisch ziekenhuis Maastricht betreft het zoeken naar meer indicatoren, waarop de beslissing over wel of niet implanteren van een
"gewone"' ICD kan worden gebaseerd. Momenteel geldt daarbij in het algemeen uitsluitend het meer of minder goed functioneren van de linker kamer als enige criterium. Dat zou kunnen betekenen dat veel patiënten een ICD krijgen zonder dat ze die echt nodig hebben. Kan de beslissing op meer criteria worden gebaseerd dan is een betere risicostrategie beschikbaar en kan worden voorkomen dat onnodig ICD's worden geïmplanteerd wat natuurlijk zeer kostenbesparend kan werken.


Of er anno 2009 landelijk inderdaad ICD's onnodig worden geïmplanteerd kan niet met zekereheid worden gezegd maar wel is het ritmeteam van het VUmc er, dankzij de gedegen voorbereiding op de implantatie door de ICD-verpleegkundigen en de lopende onderzoeken, van overtuigd dat in dit centrum alleen een patiënt een ICD krijgt die hem ook echt nodig heeft.


Opheffing vergunningenstelsel.

Zoals alle centra verzet ook het VUmc zich tegen "ongelimiteerde wildgroei" als het de implantatie van iCD's betreft. Er is momenteel landelijk voldoende capaciteit beschikbaar. Geografische spreiding is, op een enkele uitzondering na, eveneens onnodig. Als elk ziekenhuis kan overgaan tot het implanteren van ICD's, is het team ervan overtuigd dat dit onherreoepelijk zal gaan ten koste van de kwaliteit en de vereiste 24-uurszorg.


Daarom reageert men positief op de beslissing van de minister van VWS de vergunningplicht voor het implanteren van ICD's voolopig te handhaven zoals dat is vastgelegd in de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Wordt die te zijner tijd toch opgeheven dan rust op de NHRA de taak om erop toe te zien dat de in mei van dit jaar door de NVVC aangenomen "Praktijkrichtlijn voor het implanteren van ICD's" door de ziekenhuizen strikt wordt nageleefd. Voldoen zij daaraan niet, dan zal een Commissie Kwaliteit waarin uiteraard de NHRA vertegenwoordigd is, de inspectie verwittigen en adviseren het betreffende ziekenhuis niet langer toe te staan deze ingreep uit te voeren.


Autorijden

Het zou een unicum zijn geweest als in de loop van het gesprek niet dit "hot item" aan de orde was gekomen. Dat gebeurde dan ook en met als aanleiding de nieuwe aanbevelingen van de EHRA (zie elders in dit nummer). Het team is unaniem van mening dat de Nederlandse wetgever minimaal de verkorting van de wachttijd voor primaire ICD-implanties tot vier weken moet overnemen en dr. De Cock zegt toe dat hij er bij de NHRA op zal aandringen zo snel mogelijk een beleidsvisie op te stellen en die door te sturen naar het ministerie van VWS, het CBR en de STIN. Tevens zal daarin worden meegenomen dat de wachttijd van een half jaar voor ICD-dragers om gebruik te mogen maken van het Klein vaarbewijs buiten alle proporties is.


Het team besteedt in de voorlichting veel aandacht aan de regeling over autorijden en doet er alles aan om de aanvraag van een nieuw rijbewijs zo soepel mogelijk te laten verlopen. Exact op de dag dat de twee maanden verstreken zijn, ontvangt de patiënt zijn geschiktheidsverklaring zodat hij zo snel mogelijk de vereiste papieren kan versturen naar het CBR-regiokantoor. Daarom frustreert het in hoge mate dat het CBR momenteel een wachttijd van 4 maanden hanteert. Immers, voor een ICD-drager komt dat met de twee maanden verplichte wachttijd neer op minimaal een half jaar geen auto rijden. Dat is volstrekt onaanvaardbaar. De ICD-verpleegkundige heeft zelfs al meegemaakt dat patiënten een ICD weigeren als ze dit verhaal horen of na de implantatie gewoon gaan rijden, daarbij nota bene gesteund door verzekeringsmaatschappijen die zwart op wit genoegen nemen met de verklaring van de cardioloog. En dat is natuurlijk niet de bedoeling. "Een ICD-patiënt moet in totaal niet langer hoeven te wachten als 4 maanden maar liever slechts vier tot zes weken", aldus het verontwaardigde team. Wij als STIN kunnen uiteraard begrip opbrengen voor dit standpunt


Tot besluit

Al was dit de zoveelste keer dat we te gast waren in een implantatiecentrum, toch zijn we er opnieuw veel wijzer van geworden. Elke keer opnieuw verbazen wij ons over de gastvrijheid waarmee wij ontvangen worden en de tijd die het personeel tussen de drukke werkzaamheden, piepers, telefoontjes en lunch door weet vrij te maken om met grote openheid onze vragen te beantwoorden. Ook nu weer was dat het geval en daarvoor willen wij het VUmc-team hartelijk bedanken. Wij hebben de kennismaking erg op prijs gesteld.

Lees meer