Implantatiecentra in beeld

Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen (oktober 2008)

Het beste wat je kan overkomen: Beter worden in het Radboud!

Inleiding

Het Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen (UMCN), of zoals het in de volksmond nog steeds heet, het "Radboud", behoort tot de centra die het laatst een vergunning kregen voor de implantatie van ICD's en wel in 2006. Omdat de wettelijk vereiste kennis en ervaring reeds lange tijd aanwezig waren, werden sporadisch reeds ICD's geïmplanteerd door gebruik te maken van de faciliteiten van wel gecertificeerde centra. Maar aan die situatie die voor de betrokkenen in feite erg frustrerend was, kwam in dat jaar gelukkig een einde.

Sindsdien heeft het UMCN als ICD-implantatiecentrum een snelle groei doorgemaakt zodat men voor 2008 rekening houdt met ongeveer 200 geïmplanteerde ICD's. Opvallend daarbij is dat de biventriculaire pacemaker steeds meer wordt verdrongen door zijn ICD-variant.

 

Om een 24-uurs kwaliteitszorg te waarborgen beschikt de afdeling Elektrofysiologie en Hartstimulatie over een uitermate deskundig team dat bestaat uit 5 cardiologen/elektrofysiologen (prof.dr. J.L.R.M Smeets, dr. J.S.S. Bos, drs. R. Derksen, drs. P. Kievit (fellow), drs. P. Westra (fellow)); 1 nurse practioner (drs. J. Elders) ; 4 verpleegkundig pacemaker-/ICD-specialisten (H. Winnen, M. Chagri, M. Harteman, W. v.d. Kerke) en 1 medisch psycholoog (dr. J. Kalkman). Hoofd van de Afdeling is prof. Smeets, hoogleraar hartritmestoornissen. Als teamleider fungeert J. Elders. R. Derksen is als cardioloog werkzaam in het ziekenhuis Rijnstate te Arnhem en als elektrofysioloog in het UMCN. Namens het team voeren met ons het woord: prof. Smeets, J. Elders en J. Kalkman.

 

Hoewel de afdeling in wezen buiten de problemen stond die zich enkele jaren geleden hebben voorgedaan op Hartchirurgie, was dat in de beleving van de buitenwereld anders. Daarom heeft ze er ook de nadelen van ondervonden. Gelukkig is het leed nu geleden, al werkt dat bij patiënten en patiëntenverenigingen doorgaans trager door dan men op de werkvloer zou willen.

 

Dat de kwaliteit en de service van de zorg momenteel weer gewaarborgd zijn, blijkt vooral uit de onlangs gepubliceerde enquête van de NFU (Nederlandse Federatie van Universiteiten), waarin de universitaire ziekenhuizen met elkaar worden vergeleken. De Hartafdeling van het UMCN in zijn geheel scoort daarin weer meer dan goed. "Al is het een ramp dat zoiets je overkomt", aldus prof. Smeets, "toch heeft het ook zijn positieve kanten. Binnen korte tijd is het mogelijk gebleken de problemen binnen de hartchirurgieketen op te lossen. Nu zijn we weer bij de absolute top. Ziekenhuisbreed heeft het verbeteringsproces geleid tot het oprichten van een kwaliteitsinstituut. Dit zal binnenkort officieel geopend worden door minister Klink".

 

Procedure

In grote lijnen verloopt het implantatietraject zoals in de andere centra die we tot nu toe hebben bezocht. Nieuw voor ons is dat in het UMCN, in het kader van wetenschappelijk onderzoek, de medisch psycholoog reeds voor de implantatie bij de procedure betrokken wordt. "En dat is niet vreemd" licht psychologe mevrouw Kalkman toe, "want de implantatie van een ICD zet je leven behoorlijk op zijn kop. Van de een op de andere dag word je een chronische patiënt en heb je je beperkingen. Hoe jonger je bent, hoe belastender dat is". Volgens haar is de implantatie, zeker in het begin, vooral een technisch en tegenwoordig ook een routinematig gebeuren en wordt de psycholoog te laat bij het proces betrokken. De heer Elders beaamt dat volmondig: "Je implanteert een ICD. Je controleert hem en als alles goed is mag de patiënt naar huis. Maar daar sta je dan. De ICD moet maar werken want dat heeft de technicus gezegd. Nou dat is leuk!" Hij kan zich levendig voorstellen dat het in de praktijk zo niet werkt.

 

De medisch psycholoog biedt de aspirant ICD-dragers dus al voor de implantatie een boekje met vragen aan over de mate waarin zij angstig zijn en/of aanleg hebben voor depressies. Gevraagd wordt onder meer naar gevoeligheid voor angst in het algemeen, gevoeligheid voor angst die te maken heeft met een onderliggende ziekte, vermoeidheidsverschijnselen, welbevinden en kwaliteit van leven. Deze peiling vindt opnieuw plaats na respectievelijk 10 dagen, 3, 6 en twaalf maanden. Op die manier hoopt mevrouw Kalkman risicoprofielen te ontwikkelen zodat zij reeds voor, of kort na de implantatie kan voorspellen in hoeverre bij de patiënt in kwestie angst- en/of depressieproblemen te verwachten zijn. Via de behandelend cardioloog kan de patiënt op elk moment in de behandeling naar de medisch psycholoog worden verwezen. Patiënten kunnen trouwens altijd telefonisch contact zoeken via een telefoonnummer dat 24 uur per dag bereikbaar is. Bovendien is er altijd nog de website waarop alle patiënten de nodige informatie kunnen terugvinden: http://www.umcn.nl/

Dr. Kalkman hoopt op basis van dit wetenschappelijk onderzoek te komen tot een korte screening voor het in een vroeg stadium opsporen van patiënten met een verhoogd risico op het ontwikkelen van angst, stemmings- of verwerkingsproblemen.

 

Probleem is vaak dat het niet zo eenvoudig is om te signaleren dat de patiënt angstig is. Daarom moet gestreefd worden naar een zo laagdrempelig mogelijke benadering. In dat opzicht kan de patiëntenorganisatie misschien een belangrijke bijdrage leveren. Omdat de patiënt in de geschoolde patiëntenbegeleider een gelijkwaardige lotgenoot ontmoet, zal hij eerder prijsgeven wat er in hem omgaat. De patiëntenbegeleider zou dan als intermediair kunnen fungeren.

 

Allen zijn het erover eens dat dit soort processen zich zullen moeten afspelen op het individuele vlak. Groepsgesprekken en de bekende contact- en informatiedagen zijn daarvoor minder geschikt. Daar komt het eerder voor dat een "brutalerik" het woord neemt en tot vervelens toe vragen blijft stellen. De angstige patiënt zal zich in deze omgeving zeker niet bloot geven.

 

Autorijden

Aan het hot item autorijden kunnen we natuurlijk niet voorbijgaan. Het team beseft terdege dat de beperking van het autorijden diep kan ingrijpen in het leven van ICD-patiënten, zeker als daardoor de uitoefening van je beroep op de tocht komt te staan. Zeer nadrukkelijk wordt daarom gewezen op de consequenties voordat de implantatie plaats vindt. Daarom ervaart het team het als erg teleurstellend dat men elke keer weer stoot op onkunde en onbegrip over de wettelijke regeling die geldt voor autorijden door ICD-dragers bij de afdelingen bevolking van een aantal gemeenten in de regio. Daardoor gaat veel kostbare tijd verloren. Wij benadrukken dat wij er als STIN alles aan gedaan hebben en nog doen om ervoor te zorgen dat de betrokken instanties goed geïnformeerd zijn. Maar ook wij lopen op tegen de bureaucratie en het naast elkaar heen werken bij bepaalde overheidsinstellingen.

 

Sportbeoefening

Omdat de heer Elders in het verleden voor de STIN publicaties heeft verzorgd over sportbeoefening door ICD-dragers, vragen we of dit onderwerp in de procedure specifiek ter sprake komt. (zie: http://www.stin.nl//ICD-sociaal-maatschappelijk/artikel: Sportbeoefening door ICD-dragers en idem pagina ICD-medisch: Hartritmestoornissen bij duursporters). De Heer Elders bevestigt dat hij inderdaad over sportbeoefening benaderd wordt, met name door de sterk groeiende groep jongeren onder de ICD- populatie.

 

Ondanks goede voorlichting en afstelling van de ICD blijft het moeilijk alle problemen en terechte of onterechte shocks te voorkomen. Als actief sporter loopt je hartslag snel op naar 150, een zône waarin de ICD meestal begint "mee te kijken". Vergeet je dan bijvoorbeeld op de tennisbaan bij een hoge temperatuur om regelmatig te drinken en in een wat rustiger tempo te spelen, dan is het risico op een terechte of onterechte shock aanwezig. Elders geeft toe dat het soms ‘'natte vingerwerk is". Elke situatie is anders en ook de conditie van de beoefenaar kan van de ene op de andere dag verschillen.

 

De controles

De ICD-controle houdt het centrum bij voorkeur zelf in handen.Een simpele controle, waarbij alleen sprake is van checken van de batterij na een verder zonder "schoonheidsfouten" verlopen periode, is in geen enkel ziekenhuis een probleem, maar zodra de instellingen van de ICD moeten worden gewijzigd omdat zich hartritmestoornissen en/of shocks hebben voorgedaan, is grote specialistische kennis en ervaring vereist. Deze is helaas (nog) niet in alle ziekenhuizen aanwezig. Regionale samenwerking zou hier een oplossing kunnen bieden.

 

Vergunningenstelsel

In dit kader bezien is men ook niet voor het zonder meer vrijgeven van de implantatie van ICD's, wat het ministerie van VWS nastreeft. Men vraagt zich allereerst af of het noodzakelijk is, gezien de evenwichtige situatie van vraag en aanbod op de huidige "ICD-markt". In het UMCN vindt de implantatie normaal gesproken plaats binnen een week na de indicatiestelling. Maximaal bedraagt de wachttijd drie weken. Men vreest bovendien versnippering van kennis en het niet kunnen aanbieden van de vereiste 24-uurszorg.

 

Anderszijds moeten onze gesprekspartners toegeven, dat er in de regio al wel ziekenhuizen zijn die voldoen of zullen gaan voldoen aan alle wettelijke criteria die door VWS worden gehanteerd. Zulke ziekenhuizen zou men kunnen toestaan te implanteren, liefst in samenwerking met het UMCN als kenniscentrum. Samenwerking heeft de voorkeur boven naast elkaar (heen) werken.

 

Omdat de ICD de afgelopen jaren heeft bewezen een uiterst effectief middel te zijn voor het succesvol behandelen van hartritmestoornissen en bepaalde vormen van hartfalen, is de algemene verwachting dat de indicatiestelling in de toekomst verder verruimd zal worden zodat er wel meer implantatiecentra moeten komen. Belangrijk voor de overheid en de zorgverzekeraars is daarbij dat het kostenaspect op den duur gunstiger zal uitvallen door afname van het medicijngebruik en minder ziekenhuisopnames.

 

Homemonitoring

24-uurs controle op afstand wordt uiteraard ook toegepast maar wel geselecteerd. Men werkt met het CareLinksysteem van Medtronic, al heeft dit (nog) wel het nadeel dat het alleen in Nederland te gebruiken is. Bij verblijf in het buitenland is de patiënt alsnog aangewezen op de traditionele trajecten. Behalve voor de patiënt is homemonitoring ook van groot belang voor de communicatie met de behandelend cardiologen in de perifere ziekenhuizen. Zij kunnen inloggen in de database en hebben zo ook toegang tot de gegevens van hun ICD-patiënten.

 

Patiënten die worden geselecteerd voor homemonitoring zijn allereerst degenen bij wie een recall heeft plaatsgevonden of bij wie sprake is van veelvuldige shocktherapie. Ook patiënten van wie men de indruk heeft dat ze er zich psychisch beter bij voelen dan bij de periodieke controles komen in aanmerking. Tenslotte worden alle kinderen bij wie in het UMCN een ICD is geïmplanteerd via homemonitoring bewaakt. Daar zijn verschillende redenen voor. Kinderen hebben een hoger hartritme dan volwassenen en hebben daardoor meer kans op terechte en onterechte shocks. Met name bij jonge kinderen moet de ICD in de buik geplaatst worden waardoor de kans op complicaties groter is.

( zie ook www.stin.nl/ ICD-medisch, het artikel: Dr. A.D.J. ten Harkel: ICD-implantaties bij kinderen)

 

Samen met de universitaire centra van Groningen en Leiden is Nijmegen gespecialiseerd in kindercardiologie en chirurgie. Daardoor weet men dat de implantatie op jonge leeftijd sowieso al een belasting vormt, niet alleen voor het kind maar ook voor de ouders. Het kind, zeker als het jonger is dan 5 jaar (een drietal in het UMCN) begrijpt al helemaal niets van dat vreemde kastje maar ook de ouders krijgen grote psycho-sociale problemen op hun bordje en dat "levenslang".

 

Gelukkig krijgt men steeds meer grip op de specifieke problemen van deze groep. Dat is een van de redenen dat drs. J. Elders zich bezighoudt met een onderzoek naar het juist instellen van hartfalenpacemakers en ICD's bij kinderen.

 

Samenwerking in de regio

De aanwezigheid van twee ICD-implantatiecentra in de regio op betrekkelijk korte afstand van elkaar (ziekenhuis Rijnstate te Arnhem) zou de veronderstelling rechtvaardigen dat men elkaar ziet als concurrenten. Daarvan is geen sprake. Integendeel, de communicatie tussen beide centra is optimaal. Prof. Smeets noemt het zelfs gunstig voor de regio omdat nu altijd voldoende implantatiecapaciteit aanwezig is.

 

Regelmatig vindt een zogenaamd ritmeoverleg plaats tussen de betrokken hartritmecardiologen. Daarbij worden o.a patiënten met ritmeproblemen besproken en wordt bepaald of een indicatie voor de implantatie van een ICD aanwezig is.

 

Jammer genoeg moet prof. Smeets de vraag of elke patiënt die een ICD verdient, deze ook krijgt, ontkennend beantwoorden. De reden daarvoor is, dat niet altijd gemakkelijk "alle" potentiële patiënten te traceren zijn, maar het overleg in deze draagt er wel in positieve zin toe bij. In het UMCN zelf vindt dit ritme-overleg daarom zelfs twee keer per week plaats.

 

Ten aanzien van de implantatie zelf voeren de beide ziekenhuizen een eenduidig beleid. Het is niet zo dat een verdeling van bijvoorbeeld eenvoudige of meer gecompliceerde implantaties plaats vindt.

De bedoeling is dat ook voor de technici gestructureerd overleg op gang komt, zodat deze ondersteunende beroepsgroep geleidelijk aan eveneens beschikt over een goed netwerk.

 

Wetenschappelijk onderzoek

Evenals op de andere Universitaire centra neemt ook hier wetenschappelijk onderzoek een grote plaats in. We noemden al het onderzoek naar het opstellen van risicoprofielen van dr. Kalkman en dat van drs. J. Elders naar de instelling van hartfalenpacemakers en ICD's, met name bij kinderen.

 

Specifiek is het lopende onderzoek naar de frequentie van onterechte shocks bij supraventriculaire (goedaardige) tachycardieën. Daarnaast is het UMCN in samenwerking met een ICD-fabrikant betrokken bij de ontwikkeling van een nieuwe geavanceerde ICD die zelfdenkend is en beschikt over een automatisch controlesysteem. Tenslotte hoopt drs. J.Elders te zijner tijd te promoveren op een proefschrift waarin, naast de bovengenoemde onderzoeken, ook een artikel zal komen over de invloed van bestraling op de ICD, omdat daarover nog altijd veel onduidelijkheid bestaat. (Zie ook http://www.stin.nl/ /pagina ICD-technisch het artikel: G.J. Uiterwaal: Radiotherapie een gevaar voor pacemakers en ICD's?)

 

Tot slot

"Wat kan de STIN als patiëntenorganisatie voor u betekenen" luidt de stereotiepe vraag die wij stellen voordat we het gesprek afsluiten en een rondje foto's gaan maken. De gesprekspartners kunnen daar kort over zijn: "Heel veel."

 

Zij lichten dit als volgt toe: "Zeker voor een beginnend centrum als het UMCN is het enorm belangrijk dat men kan samenwerken met en kan terugvallen op een patiëntenorganisatie die overal in den lande beschikt over een goed netwerk, ingangen heeft zowel bij de overheid als de zorgverzekeraars en die serieus werk maakt van de belangenbehartiging van haar doelgroep. Daarbij moeten we niet schuwen om ook minder leuke dingen met elkaar te bespreken want dat werkt alleen maar verhelderend. Beiden hebben we onze specifieke bekwaamheid, wij onze medische en jullie de sociaal-maatschappelijke. Door die met elkaar te verweven kunnen we de patiënt optimaal van dienst zijn zodat hij (er) in het RADBOUD snel BETER (van) wordt. En is het ons samen daar allemaal niet om begonnen?"

 

De redactie bedankt het team van het Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen voor het openhartige en instructieve gesprek en hoopt in het volgende ICD-journaal een ander implantatiecentrum aan u voor te stellen.

Lees meer