Sociaal-maatschappelijke artikelen

Dr. Lieselot van Erven over ICD en levenseinde

Auteur: Henk Nieuwenhuis

Als duidelijk is dat het levenseinde nadert, is het volgens hartritmecardioloog Lieselot van Erven van belang op tijd de ICD te deactiveren. ‘Wanneer te lang wordt gewacht kan het zijn dat iemand dreigt te overlijden met een actieve ICD, waardoor shocks kunnen worden afgegeven.’

Eenieder weet dat het leven eindig is en een ICD-drager zal zich daar waarschijnlijk nog eens extra van bewust zijn. Helaas, de ICD weet dat niet, die gaat gewoon door met zijn opdracht: het hart bewaken en indien nodig een shock afgeven. Dat kan tijdens het overlijdensproces tot ongewenste en belastende situaties leiden. Zelfs na het overlijden is het mogelijk dat de ICD nog shocks afgeeft, met onwillekeurige lichaamsbewegingen tot gevolg. Dat is natuurlijk voor de aanwezigen zeer confronterend en pijnlijk.

Enige tijd geleden werd ik door een oude kennis en tevens ICD-drager gebeld: hij wilde zijn verhaal kwijt. De behandelend longarts had hem verteld dat zijn levenseinde zeer nabij was en nu zou hij graag willen dat zijn ICD gedeactiveerd zou worden, maar dat was niet eenvoudig. Zelf was hij zo zwak dat hij niet in staat was om naar de kliniek te reizen waar zijn ICD was geïmplanteerd en de ICD-technici konden of mochten hem niet thuis bezoeken, want de afstand was te groot. Een patstelling dus.

Mijn kennis vroeg niet zozeer om een oplossing – hij wist ook wel dat ik die niet zomaar even uit mijn mouw kon schudden – maar hij wilde het mij wel onder ogen brengen. Niet veel later sprak ik ons bestuurslid Frans Mol en dit onderwerp kwam ter sprake. Frans vond de kwestie belangrijk genoeg om er in ons tijdschrift een artikel aan te wijden en hij vroeg mij contact op te nemen met dr. Lieselot van Erven, hartritmecardioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ondanks haar drukke agenda lukte het een afspraak te maken, zodat zij haar visie kon geven op dit heikele onderwerp.

Hoe is uw medische loopbaan tot op heden verlopen?

‘In 1981 ben ik, als geboren Amsterdamse, nota bene in Rotterdam geneeskunde gaan studeren. Al snel bemerkte ik dat cardiologie mij goed lag. Het is een hoogtechnologische zorg, waarmee je voor de patiënt bijzonder goed resultaten kunt behalen. Dat sprak mij aan. Nadat ik mijn basisstudie in Rotterdam had afgerond, heb ik in Utrecht promotieonderzoek gedaan. Daar ben ik in 1992 bij professor Kees Borst gepromoveerd. Mijn opleiding cardiologie deed ik in het Leyenburg Ziekenhuis in Den Haag en in het LUMC, toen nog Academisch Ziekenhuis Leiden. In 1998 ben ik in Leiden als cardioloog in de medische staf gekomen, met als speciaal aandachtspunt pacemakers en ICD’s.’

Uw interesses liggen in hoge mate bij de hoogtechnologische zorg en de invloed daarvan op de patiënt, zowel lichamelijk als geestelijk?

‘Ja, de techniek is tegenwoordig dermate ontwikkeld en kan zo veel dat wel eens uit het oog wordt verloren of het een en ander nog wel zinvol voor de patiënt is. De menselijke maat wordt wel eens vergeten.’

Dat was voor u ook een reden om een en ander eens duidelijk vast te leggen?

‘Het is begonnen met het maken van een protocol voor het verwijderen van een ICD na het overlijden. Bij een pacemaker geeft dit natuurlijk geen problemen, maar het gebeurde regelmatig dat bij het verwijderen van een ICD bij een overleden patiënt de betrokken assistent een fikse schok kreeg – en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Samen met de beroepsgroep van mortuarium- en obductieassistenten heb ik een richtlijn voor het veilig verwijderen van de ICD opgesteld.’

Zo kwam u automatisch bij het probleem van de werkende ICD in de laatste levensfase? Onder uw leiding is er een werkgroep gevormd?

‘Sinds het begin van de jaren negentig worden in Nederland ICD’s geïmplanteerd. Jarenlang hebben medewerkers van de ICD-firma’s vóór het overlijden bij de mensen thuis gedeactiveerd, maar terecht kwam daar een eind aan. Het is uiteindelijk de verantwoordelijkheid van de dokters en niet van de industrie dat de zorg rondom het overlijden van de ICD-patiënt geregeld is. Daarom heb ik eind 2009 subsidie aangevraagd bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medische Specialisten, die zulke kwaliteitsprojecten financieel ondersteunt. Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en na bespreking in de hartritmewerkgroep (NHRA) ben ik in 2010 begonnen met het vormen van een multidisciplinaire werkgroep. Veel specialismen deden in de werkgroep mee, onder andere het Nederlands Huisartsen Genootschap, de Nederlandse Internisten Vereniging, specialisten in de ouderenzorg, de palliatieve zorg en veel technische werkgroepen. Uiteraard was ook de STIN betrokken bij het project.’

En wat heeft dit opgeleverd?

‘Samen met alle betrokken disciplines en groepen is stevig en lang overleg gepleegd en dit leidde in 2013 tot een goede en bruikbare richtlijn. Behalve praktische zaken staat hierin ook achtergrondinformatie voor bijvoorbeeld huisartsen en anderen die minder kennis hebben van ICD’s maar er wel mee te maken kunnen krijgen.’

Zeer recent dus?

‘Inderdaad, maar het was natuurlijk wel hoog tijd dat er over dit moeilijke onderwerp door eenieder goed werd nagedacht, door de arts, maar ook door de ICD-drager.’

Als een patiënt van de behandelend arts verneemt dat implantatie van een ICD noodzakelijk is, zal zijn eerste reactie niet zijn: ‘Ja, dat is goed, maar hoe moet dat dan wanneer mijn levenseinde in zicht is?’ Hij denkt op dat moment aan heel andere zaken, dunkt mij. Mijn vraag is dan ook: wie moet een eventuele deactivatie van de ICD ter sprake brengen en welk moment is daar het meest voor geschikt?

‘Een goede vraag. In mijn optiek moet de arts zorgen dat de patiënt op de hoogte is. In de richtlijn hebben wij vier belangrijke momenten aangegeven waarop deactivatie van de ICD ter sprake zou kunnen en moeten komen. Allereerst bij de implantatie van de ICD; dat is wel vroeg natuurlijk, want de patiënt krijgt dan wel erg veel op zijn bordje. Vervolgens bij de vervanging van de ICD. Dan wanneer de horizon van het levenseinde in zicht komt. En slotte in de laatste levensfase. Er moet natuurlijk een weloverwogen besluit genomen worden. Het is daarom beter om ruim voor het levenseinde dit gesprek te voeren. In de praktijk wordt het onderwerp door alle betrokkenen ter sprake gebracht.’

Wanneer en hoe wordt de ICD gedeactiveerd?

‘Het is logistiek niet mogelijk om een ICD-technicus of arts met een auto dag en nacht klaar te hebben staan om ergens een ICD te deactiveren. Dat is ook helemaal niet nodig. De stervensfase en het overlijden worden vaak voorafgegaan door een periode waarin het duidelijk is dat het leven eindig zal zijn. Het beste is het wanneer in deze periode de ICD wordt gedeactiveerd. Dit geeft ook rust op het sterfbed, want wanneer te lang wordt gewacht kan het natuurlijk zijn dat iemand dreigt te overlijden met een actieve ICD, waardoor shocks kunnen worden afgegeven. Als deactivatie op tijd in de kliniek gebeurt, is het veel rustiger voor de patiënt, maar ook voor de familie. Deactivatie gebeurt net als bij een gewone controle. De patiënt merkt er niets van. De ICD zal alleen geen shocks meer kunnen afgeven, de functie als pacemaker blijft ongemoeid.’

En als de ICD niet vóór de overlijdensfase is gedeactiveerd?

‘Alshet niet meer lukt dat de ICD-drager naar het ziekenhuis komt,is het mogelijk dateen medewerker van het implanterend of controlerendICD-centrum de ICDop locatiedeactiveert.Dit is echter meestal minder eenvoudig snel te regelenenerzal in overleg methetbehandelendcentrum een afspraak voor moeten worden gemaakt.In het LUMC lukt dat vaak wel binnen enkele dagen,maar dat kan net te lang zijn.In het uiterste noodgeval kan de ICD met een speciale, zware magneet worden gedeactiveerd. Diemagneetmoetdan op de ICD blijven liggen.Sommige ICD’s gaan dan piepen en in andere gevallenmoet de magneet af en toe kortdurend verwijderd worden.Om deze onrust te vermijden is deactivatie als de patiënt nog mobiel is te prefereren.’

Er is een patiëntenvoorlichtingsfolder door de werkgroep uitgegeven, die in de meeste ziekenhuizen verkrijgbaar is. Ook bij de STIN is de folder op te vragen. Zijn er nog andere mogelijkheden om meer over dit belangrijke onderwerp te weten te komen?

‘Er is inderdaad een patiëntenvoorlichtingsfolder, die elke ICD-drager en zijn of haar behandelend huisarts zou moeten krijgen en lezen. Om het onderwerp nog toegankelijker te maken hebben wij ook een voorlichtingsfilm gemaakt. Deze staat op YouTube. Via de STIN-site kun je het filmpje vinden en je kunt ook googelen: ‘YouTube’ en ‘ICD laatste levensfase’.

Folder en film

Klik voor de patiëntenfolder.

Klik voor de voorlichtingsfilm.